Vypořádání se s Hodgkinovou chorobou, od diagnózy až po pozůstalost
Zvládnutí diagnózy Hodgkinova lymfomu , bez ohledu na to, který typ , zahrnuje téměř každý aspekt vašeho života po zbytek vašeho života. Za prvé, existuje šok diagnózy, následovaný emocí života s děsivým onemocněním. Pak existují vedlejší účinky léčby, jako je chemoterapie a záření, stejně jako příznaky samotné nemoci.
A když je léčba dokončena, vstoupíte do nově uznávané, avšak mimořádně významné fáze. Jeviště nazvané přežití.
Stará slova, že "to bere vesnici", nebyla nikdy vhodnější než při popisu diagnózy rakoviny. Mluvte o tom, jak se vypořádat a hledat podporu během cesty s Hodgkinovým lymfomem z diagnózy přes přežití.
Šok diagnostiky
Nic vám nemůže připravit na slova: "Máte rakovinu." Bez ohledu na to, co jste si mysleli v minulosti, je to úplně jiný příběh, jakmile sami slyšíte tato slova. Možná se dokonce smícháte trochu, když si uvědomíte, jak moc se cítíte, než jak jste si mohli představit, že se budete cítit. Nikdo, kdo nemá rakovinu, může skutečně pochopit.
Tréneri často mají velké rady pro ty, kteří čelí rakovině, alespoň trenérů pro vytrvalostní sporty. To proto, že čelit rakovině jakéhokoliv druhu je jako běh maratonu. Určitě existuje několik sprintem, které jsou smíšené, ale z větší části je to výzvou na vytrvalost.
Proto na mysli přichází na vědomí rada maratronů:
- Na začátku nepokoutejte se. Chvilku si zvykněte na cestu.
- Procvičte se.
- Pít spoustu tekutin a věnovat si čas odpočinku.
- Po dokončení se ujistěte, že jste se ochlazovali.
Když jste diagnostikováni, nejlepší první krok (většinu času) je jen chvíli trvat, než zachytit dech.
Šok změněných vztahů po diagnostice rakoviny
Jakmile začnete tuto cestu, zjistíte také, že ti, kteří běží po boku, se změní. Někteří běžci - dokonce i ty, o kterých jste si mysleli, že nejbližší - nebudou s vámi závodit. Jiní - někteří, kteří jste jen viděli kolem a někteří, o kterých jste nikdy nevěděli - budou sklouzávat vedle vás, povzbuzovat vás a držet vás, když se budete cítit slabí. Vztahy se změní a jednoho dne oceníte změny, a to i ty, které jsou nyní bolestivé. Zatím, jednoduše vědět, že se vztahy mění po diagnóze, vám mohou pomoci lépe přijímat, co se děje.
Učení o své nemoci
Lékařství se v posledních několika desetiletích drasticky změnilo (pozitivně), a nyní lidé s rakovinou a jejich lékaři pracují vedle sebe, aby zjistili plány léčby. S pokroky v léčbě rakoviny je nyní mnoho možností. I když je to báječné, může být obtížné přesně zjistit, jaký je pro vás ten správný postup.
Naučte se co nejvíce o vaší nemoci, abyste mohli být aktivním členem vašeho týmu péče o rakovinu. Naučte se, jak výzkumné onemocnění on-line a jak najít nejnovější léčebné informace. Stát se součástí rakovinové komunity (viz níže) nabízí další způsob, jak zůstat na špici nejnovějšího výzkumu kolem Hodgkinovy nemoci.
Zeptejte se mnoha otázek a pokud se vám nedaří odpovědět, zeptejte se znovu. Mnozí lidé rádi s sebou přivedou kamaráda na své onkologické návštěvy. Tento přítel vám může pomoci při psaní poznámek nebo dotazování na nějaké otázky, které se bojíte nebo váhavé ptát. A co je nejdůležitější, zjistěte, jak být vaším vlastním advokátem ve vaší péči o rakovinu . Nejen, že jste vaším vlastním advokátem, snížíte část strachu, který přichází s potížím s rakovinou, ale za určitých okolností může dokonce ovlivnit váš výsledek.
Fertilita před a po léčbě Hodgkinovým lymfomem
Pokud jste ve vztahu, nebo dokonce ne, je důležité mluvit o plodnosti na počátku léčby.
Hodgkinova nemoc často zasahuje ve věku, kdy jsou tyto otázky velmi důležité a důležité pro váš život. Nejen že některé léčby mohou zvýšit riziko vzniku vrozených vad, pokud byste během léčby otěhotněli, ale chemoterapie a radiační terapie často vedou k trvalé neplodnosti.
Zatímco mnoho léčby rakoviny může vést k neplodnosti, mějte na paměti, že - obzvláště brzy ve své léčbě - byste mohla otěhotnět. Některé způsoby léčby mohou nejen poškodit vyvíjející se plod, ale otěhotnění vás může dát do pozice, ve které musíte rozhodovat, které byste raději neměli. Poraďte se svým onkológem.
Pokud budete chtít v budoucnu otěhotnět, důrazně se doporučuje plánování plodnosti po léčbě rakoviny. Existuje řada způsobů, jak "zachovat plodnost" navzdory účinkům terapií. U mužů je mrznou spermie relativně snadnou volbou. Zatímco zmrazené vejce jsou stále v experimentální fázi, zmrazené embrya poskytují možnost ženám, které by chtěly v budoucnosti mít biologické dítě. Mluvit s odborníkem dříve, než začnete léčbu, jako je perinatolog, která se specializuje na péči o ženy s rakovinou, vám může pomoci lépe pochopit vaše možnosti a zmírnit některé vaše obavy a obavy.
Další informace o účinku Hodgkinova lymfomu na plodnost a těhotenství a možnosti zachování vaší fertility po léčbě rakoviny. Mějte na paměti, že existují další možnosti, jako je použití náhrady, nebo adopce, pokud se musí řešit plodnost, není to něco, co jste v tuto chvíli připraveni udělat.
Řešení emocí
Je těžké popsat emoci, které doprovázejí diagnózu Hodgkinova lymfomu, protože se může vztahovat celé spektrum. Můžete jít od smutku k hněvu k přijetí k radosti a zpět opakovaně, často jen za pár minut nebo hodin.
A když jedete na této horské dráze, vaše milované čelí svým vlastním bláznivým emocím. Ve skutečnosti mnoho milovaných trpí stejnou emoční horskou dráhou s přidaným stresem pocitu bezmocnosti.
Nemáme hodně rad, které bychom mohli sdílet s tím, jak se s těmito emocemi zabývat. Místo toho je důležité vědět, že tyto často nesourodé pocity jsou normální. Pocity a emoce nejsou samy o sobě špatné, ledaže byste na tyto pocity jednali. Jak se vyrovnáte s vašimi houpavými emocemi, nejlepší rady jsou pravděpodobně to, co byste navrhovali při poskytování poradenství někomu jinému:
- Buďte v pohodě pro sebe.
- Odpusť si.
- Nechte se hýčkat.
- Nechte se cítit své pocity a vyjadřujte své emoce.
- Najděte někoho, s kým můžete být slabý, s člověkem, s kým můžete sdílet své nejtemnější myšlenky.
Pokud žijete s Hodgkinovým lymfomem více než jeden den nebo dva, pravděpodobně jste již slyšeli radu, že "musíte být pozitivní, abyste přežili rakovinu!" I když je užitečné udržovat pozitivní postoj k rakovině většinu času, je stejně důležité vyjádřit své negativní emoce , ať už to znamená mluvit o vašich obavách, o vaše frustraci nebo o svém hněvu, že musíte čelit této obávané nemoci. Život není fér a máte právo to říci!
Léčba chemoterapie
Stačí, když slyšíte slovo "chemoterapie", může vyvolat strašné myšlenky na nevolnost a vypadávání vlasů. Přestože ztráta vlasů zůstává častá, léčba dalších příznaků, jako je nevolnost způsobená chemoterapií , přišla velmi daleko. Mnoho lidí nyní má malou nebo žádnou nevolnost, a to ani z toho, že nejvíce zneužívají léky kvůli vývoji léků, aby se zabránilo tomuto obávanému příznaku.
Ztráta vlasů může být strašná a ačkoli existují nyní možnosti prevence vypadávání vlasů před chemoterapií , jako jsou ledové čepice, nejsou vždy doporučovány, zvláště s rakovinou spojenou s krví, jako je Hodgkinův lymfom. Namísto toho může být reframing užitečné. S reframingem se situace nezmění, ale váš pohled na to se děje. Kromě nalezení nějakého způsobu, jak si vybrat paruku nebo jiné pokrývky vlasů příjemné, přemýšlejte o výhodách, že nemáte vlasy. Možná budete muset v tomto případě "falešně", dokud to neuděláte, ale hledání malých pozitivních příznaků, jako je to, že nebudete muset oholit nohy ani obličej, vám pomůže nalézt způsoby, jak překonat některé další výzvy spojené s rakovinou také.
Potlačení kostní dřeně z chemoterapie je obvykle nejnebezpečnějším vedlejším účinkem chemoterapie. Anémie z nízkého počtu červených krvinek může způsobit únavu. Trombocytopenie z nízkého počtu krevních destiček může způsobit tvorbu podlitin. A snížený počet bílých krvinek může zvýšit riziko infekce. Můžete si přečíst tyto myšlenky na snížení rizika infekce během chemoterapie .
Řešení radiační terapie
Radiační terapie je používána méně často pro Hodgkinovu chorobu než v minulosti, ale je stále používána, zejména u onemocnění v počáteční fázi. Je důležité si uvědomit, že záření, které se dnes používá pro Hodgkinovu lymfom, je mnohem odlišné od minulosti. Radiace je nyní přenášena pouze do nádoru ( radiační záření z pláště ), aby se zachovala zdravá tkáň a v nižších dávkách než v minulosti. Z tohoto důvodu, když slyšíte, že bývalý manžel třetího bratrance vašeho souseda měl problémy před radiační terapií Hodgkinova lymfomu před 20 lety (a budete slyšet tyto příběhy), můžete zdvořile nechat svého souseda vědět, že se věci změnily.
Typ vedlejších účinků radiační terapie, které můžete zaznamenat, závisí na oblasti vašeho těla, které je léčeno. Zrnitost ( radiační dermatitida ) je nejčastějším nežádoucím účinkem a obvykle se po záření rychle uzdravuje (i když může dojít k trvalým změnám barvy pokožky, které vypadají jako opaření). Váš radiační onkolog vám může dát smetanu, kterou byste mohli použít. Pokud tomu tak není, nezapomeňte se ptát, co byste měli použít.
S radiací do hrudníku je zánět plic, radiační pneumonitida poměrně častý. Naštěstí je tento vedlejší účinek poměrně snadný. Ujistěte se, že informujete svého lékaře, pokud zaznamenáte kašel nebo dušnost, protože neléčená radiační pneumonitida může vést k trvalé fibróze záření bez léčby. Záření na břicho může způsobit nevolnost a obvykle vede k trvalé neplodnosti.
Při léčbě se vypořádáte s únavou, svěděním a dalšími
Bez ohledu na to, v jaké fázi se vaše onemocnění a bez ohledu na to, jaká léčba budete mít, pravděpodobně navštíví váš život i rakovinová únava . Téměř každý, kdo čelí rakovině, se zabývá únavou a je často považován za jeden z nejvíce otravných symptomů léčby rakoviny. Únava na rakovině, na rozdíl od běžné únavy, obvykle neodpovídá dobré noci spánku nebo silné šálky kávy. Ani po dokončení léčby nezmizí.
Na rozdíl od nevolnosti nemáme žádné snadné řešení únava, která je spojena s léčbou Hodgkinovým lymfomem. Místo toho je nejlepší volba najít způsob, jak žít svůj život v rámci omezení únavy. Podívejte se na tyto další tipy pro zvládnutí únavové rakoviny každý den.
Zhruba 10 až 25 procent lidí s Hodgkinovým lymfomem vytváří trvalé a velmi otravné svědění. Podívejte se na tyto tipy, jak se vyrovnat s "Hodgkinovým svěděním".
Je důležité si promluvit s lékařem o příznacích, jako je únava a ztráta chuti k jídlu, která, i když není život ohrožující ve srovnání s jinými příznaky, může vážně snížit kvalitu života. Kromě toho jsou úzkost a deprese velmi časté u lidí s rakovinou a měly by být řešeny. Mnoho onkologických center nyní disponuje onkologickými psychiatry nebo jinými profesionály v oblasti duševního zdraví, kteří mohou pomoci lidem zvládnout problémy specifické pro ty, kteří se potýkají s rakovinou.
Často však jsou tyto příznaky "obtěžující" pouze na zadní hořák a to je nešťastné. Naší nadějí je, že všichni se budou cítit co možná nejlépe během své cesty s rakovinou, než aby čekali na konec léčby, aby se cítili dobře. Můžete se zajímat o některé integrační léčby rakoviny, které jsou nyní k dispozici v mnoha centrech rakoviny.
Zatímco tyto léčebné postupy neprokázaly, že by samy o sobě pomohly k léčbě rakoviny (a neměly by být používány tímto způsobem), bylo prokázáno, že některé léky pomáhají lidem zvládat příznaky rakoviny a léčby rakoviny. Možnosti v mnoha centrech zahrnují masážní terapii, meditaci, akupunkturu, arteterapii a mnoho dalšího.
Zatímco integrační (komplementární / alternativní terapie) mohou pomoci s některými příznaky, které prožijete, je důležité, abyste s vaším onkológem promluvili o všech doplňcích stravy nebo rostlinných přípravcích, které uvažujete. Některé vitamínové doplňky mohou interferovat s účinností léčby rakoviny .
Péče o sebe během léčby
Zatímco většina z vašich onkologických návštěv bude zahrnovat diskuze o lécích používaných k léčbě vaší rakoviny a vedlejších účinků, jako jsou nízké krevní obrazy, "normální" zdravé postupy, jako je jídlo a cvičení, jsou neméně důležité.
Nejdůležitější je konzumace vyvážené stravy s nejrůznějšími potravinami a mnozí onkologové považují zdravou stravu za nedílnou součást léčby rakoviny. Někdy chemoterapeutické příznaky, jako je nevolnost, chuťové změny (kovové ústa) nebo vředy v ústech, mohou interferovat s jídlem. Požádejte svého onkologa, aby vás připravil s odborníkem na výživu, pokud tomu tak je. Odborník na rakovinu bude mít mnoho návrhů, které vám pomohou překonat nejtěžší problémy spojené s jídlem.
Fyzická aktivita, stejně jako u většiny zdravotních podmínek, je také velmi důležitá. Pokud se potýkáte s vyčerpáním rakoviny, pravděpodobně nejste připraveni provozovat maraton, ale ukázalo se, že i malé množství cvičení je prospěšné. Kratší množství cvičení na pravidelném základě je výhodnější než delší období cvičení, které se provádí méně často. Naši rada je vybrat si fyzické aktivity, které vám nejvíce těší. Nejenže si zasloužíte aktivity, které jsou zábavné, ale je pravděpodobné, že budete držet cvičení, pokud je to příjemné.
Získání přiměřeného odpočinku je nesmírně důležité, ačkoli mnoho lidí se vyrovná s nespavostí spojenou s rakovinou . Poraďte se svým lékařem o léčbě problémů spánku v souvislosti s rakovinou , neboť některé studie zjistily, že problémy s spánkem mohou mít negativní dopad na výsledky léčby.
Hledání podpory
Mnoho lidí s rakovinou má rodinu a přátele, kteří chtějí pomoci, ale ve skutečnosti žádat o tuto pomoc a přijímat ji může být jiný příběh.
Pravděpodobně jste slyšeli, že vám lidé říkají, abyste požádali o pomoc a to jsou skvělé rady. Přesto existuje mnoho důvodů, proč se lidé s rakovinou zdráhají. Dali jste si některou z následujících výmluv?
- Nechcete být břemeno.
- Vaše rodina a přátelé jsou již příliš zaneprázdněni vlastním životem.
- Nechcete se cítit zadlužení.
- Nechcete se vzdát kontroly, která přichází s tím, že se sami dokážete vypořádat sami.
Dokonce i když jste obvykle "silný", snaha požádat a umožnit lidem, aby vám pomohli, je v této době důležitá.
Kromě žádosti o pomoc se budete muset naučit získat pomoc. Mnoho lidí považuje za obtížné získat pomoc, pokud necítí, že se mohou "nějakým způsobem vrátit". Naneštěstí mnoho rakovinových organizací mluví o "dávání zpět", což pouze posiluje tento pocit. Nemusíte se vrátit. Jeden moudrý člověk řekl, že "nejlepším způsobem, jak někoho poděkovat za dar, je plně přijmout." V tomto okamžiku se musíte zaměřit na uzdravení. Bude čas, později, "vrátit se", pokud to chcete.
Skupiny podpory a Společenství na podporu Hodgkinského lymfomu
Dokonce i když máte na naší planetě nejoblíbenější skupinu přátel a příbuzných, je něco zvláštního, když můžeme mluvit s někým, kdo čelí podobné výzvě. To je základ mnoha skupin naší společnosti a proč skupina podpory rakoviny může být tak neocenitelná.
V komunitě můžete mít místní skupinu pro podporu rakoviny. Obecně nemusíte najít skupinu podpory specificky pro lidi s Hodgkinovou nemocí, ale chtěli byste najít skupinu lidí, kteří sdílejí některé stejné obavy. Například možná budete chtít najít skupinu podporující rakovinu lidí, kteří čelí buď časnému stadiu, nebo místo pokročilejších stádií rakoviny v závislosti na stádiu vaší vlastní rakoviny.
Výběr skupiny podpory je jako výběr rodiny a mnoho lidí zjistí, že ti, kteří se ve své skupině podporují, stanou celoživotními přáteli. Najděte skupinu, která by byla povzbuzující a povznášející, ale která také čelí těžkým problémům na hlubší úrovni. Nebojte se, jestli jste náhodou introvertní. Naše zkušenost spočívá v tom, že nezáleží na tom, jakmile najdeš skupinu lidí, jako jste vy.
Online komunity podporující Hodgkin lymfom mohou být také vynikajícím zdrojem. Tyto komunity vám dávají možnost mluvit s ostatními, kteří se potýkají s touto chorobou (nebo podtypem nebo fází). Mnoho z těchto skupin mluví o nejnovějších pokrocích v léčbě a klinických studiích, které jsou k dispozici také, takže kromě emoční podpory mohou být tyto skupiny velmi informativní.
Chvilku se dozvíte o pacientech s rakovinou, sociálních médiích a ochraně soukromí . Internet může být úžasným zdrojem a zdrojem podpory, ale stojí za to chvíli přemýšlet o otázkách ochrany soukromí před stisknutím tlačítka Odeslat.
Survivor
Ve srovnání s následnou péčí o osoby, u nichž došlo k infarktu nebo dokonce k náhradě kolena, jsme v minulosti udělali jen málo pro ty, kteří dosáhli konce léčby rakoviny. Pokud jste dosáhli této fáze vaší cesty, možná se zajímáte, "co teď?" Mnoho lidí, kteří přežili Hodgkinovu lymfom, se v této fázi cítí obavami. Někteří lidé poznamenávají, že je to, jako by bylo řečeno, "jste hotovi s léčbou, nyní máte dobrý život", aniž byste měli představu, jak učinit další kroky v životě.
Přežívání se mění. Mnohí onkologové nyní vytvářejí plány péče o pacienty s rakovinou, které jsou léčby prováděny, což popisuje, jaký druh následných opatření bude zapotřebí, stejně jako řešení případných pozdních účinků léčby rakoviny .
Učíme se, že většina lidí, kteří dokončí léčbu Hodgkinova lymfomu, má některé z těchto pozdních účinků, ať již jde o pozdní účinky samotné nemoci, dlouhodobé vedlejší účinky chemoterapie nebo dlouhodobé vedlejší účinky radiační terapie . Zatímco to může znít odrazující, mnoho center pro léčbu rakoviny nyní má programy v oblasti rehabilitace rakoviny (jako je program STAR), které řeší tyto problémy a pomáhají lidem skutečně mít při léčbě pozitivní "nový normál". bolesti, trvalé únavě nebo vztahů, je k dispozici pomoc.
Můžete se cítit úzkostlivě, pokud jste slyšeli nebo četli informace o pozdějších problémech u lidí, kteří přežili Hodgkinovu lymfom. Podmínky jako sekundární rakoviny nebo dokonce srdeční onemocnění související s léčbou rakoviny se vyskytují v době. Část účelu vašeho plánu rakoviny, která přežila, je tak, aby váš onkolog vám mohl pomoci porozumět rizikům, které můžete mít na základě konkrétních léčby, které jste měli. Může vám doporučit, abyste prošli dalšími vyšetřeními (např. Včasným screeningem rakoviny prsu, pokud jste měli radiaci hrudníku) nebo alespoň vám pomůže pochopit příznaky, které by měly zvýšit červenou vlajku a vyzvat vás, abyste hledali lékařskou péči.
Pozitivní stránka Survivorship a Stříbrných obložení
Když hovoříme o rakovině, hodně z našich diskusí se zaměřuje na zlepšení míry přežití a zvládnutí vedlejších účinků. Nedávný výzkum však zjistil, že existují některé překvapivé pozitivní vedlejší účinky spojené s léčbou rakoviny. Zdá se, že přeživší pacienti s rakovinou mají větší soucit než průměr a zdá se, že si ve větší míře cení život, ale existují některé jemnější, ale pozitivní změny v tom, jak lidé myslí po tom, co prošli léčbou rakoviny. Udělejte chvíli, abyste se dozvěděli, jak rakovina mění lidi dobrými způsoby a pak se zamyslí nad stříbrnými obloženími spojenými s rakovinou ve vašem vlastním životě.
> Zdroje:
> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. a kol. Model průzkumné cesty vztahů mezi pozitivní a negativní adaptací na rakovinu na kvalitu života u survivivů non-Hodgkinského lymfomu. Journal of Psychosocial Oncology . 2015. 33 (3): 310-31.
> Chircop, D. a J. Scerri. Vypořádání se s non-Hodgkinovým lymfomem: kvalitativní studie vnímání pacienta a potřeby podpůrné péče při chemoterapii. Podporní péče o rakovinu . 2017 23. února (Epub před tiskem).
> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C. a L. Van de Poll-Franse. Chronická únava u pacientů s Hodgkinovým lymfomem a asociací s úzkostí, depresí a komorbiditou. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.
> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. a kol. Dopad léčby a pojištění na sociálně-ekonomické rozdíly v přežití po adolescentním a mladým dospělém Hodgkinovu lymfomu: Populační studie. Biomarkery a prevence rakovinové epidemiologie . 2016. 25 (2): 264-73.