Po mém příspěvku " POTS - Kdo je skutečný grinch ", byl jsem kontaktován Dr. Benjamin Levine, jehož studium jsem kritizovala v tomto postu. Doktor Levine dělal některé vynikající body, takže jsem nabídl, že zveřejní odpověď od něj, pokud by měl zájem podat jeden. Tady to je. (Upravil jsem jeho odpověď na stručnost a na konci přidal vlastní poznámky.)
Vážený pane Fogorose,
Děkuji vám za příspěvek na blogu o našem výzkumu pacientů s POTS - oceňuji možnost poskytnout několik bodů objasnění ohledně studie, kterou jste konkrétně diskutovali, a některé interpretace důsledků tohoto výzkumu.
1) Podpora výzkumných poznatků . Nejprve mi dovolte, abych vás ujistila, že jsem nikdy "nepodporovala" naši práci v žádném médiu a ani v mé instituci nikdo jiný. Upřímně řečeno, nejsem velkým fanouškem mediálního zpravodajství o vědeckých údajích a ačkoli budu mluvit s novináři, když říkají, že mohu poskytnout nějakou jedinečnou odbornost, nevyhledávám to. Jak jsem si jist, že víte, nemáme žádnou kontrolu nad tím, co reportéři říkají o naší práci. [Zde Dr. Levine zahrnoval víno popisující, jak zpravodajské média běžně deformují vědecké studie, společný problém, s kterým jsem měl své osobní zkušenosti. RF] Naším publikem pro naše dokumenty jsou další lékaři a vědci, kteří musí interpretovat data ve světle svých vlastních zkušeností a číst literaturu.
Upozorňuji vás a všechny pacienty, kteří musí dostat své informace od médií, aby nedokázali přehodnotit to, co četli v tisku nebo viděli v televizi ...
2) POTS není způsoben "lenost". Příběh, který řekli mnozí z respondentů k vašemu článku, je typický také pro naše pacienty s POTS. Většina pacientů, které vidím, byla velmi dobře fungující (jako naši astronauti, na kterých jsme modelovali náš výcvikový program POTS) předtím, než se něco stalo - pro některé to je virová infekce; jiní zranění nebo jiné nemoci; někdy je to těhotenství nebo komplikace doručování dítěte.
Tato "sentinelská událost" způsobuje, že se stane jedna společná věc - lidé položí do postele.
Je důležité zdůraznit, že dokonce i 20 hodin odpočinku v posteli může způsobit ztrátu plazmového objemu, zhoršenou baroreflexní funkci a ortostatickou lehkost hlavy u mnoha lidí. Tyto příznaky se rychle ulehčují vlečením dolů a způsobují velmi rychlou sestupnou spirálu ortostatické intolerance, hypovolemii (ztrátu plazmy z krve), srdeční atrofii (zhruba 1% ztráta srdečního svalu týdně v posteli), progresivní odmlžování lůžka a nakonec pracovní neschopnost. Po pouhých 2 týdnech lůžka nebo kosmických lodí, téměř 2/3 lidí nemůže stát 10 minut!
Je také třeba poznamenat, že dřívější studie z našeho pracoviště ukázaly, že to byly nejvíce atletické subjekty, které byly nejvíce postiženy dokonce krátkou dobou odpočinku (3 týdny), s velmi dlouhým obdobím zotavení. Ve skutečnosti se dobrovolníci, kteří nejspíš zapadli před spaním, zotavili poměrně rychle v reakci na následný kontrolovaný trénink, obvykle do 2 týdnů. Na druhou stranu, nejvíce atletických dobrovolníků, po 3 týdnech odpočinku v posteli a 2 měsících intenzivního tréninku, se stále nezotavilo ke své základní kondici. Zajímavé jsme studovali stejné předměty 30 let po původním studiu a zjistili jsme, že neuvěřitelně ani jedna osoba nebyla v horší podobě o 30 let později, než po 3 týdnech lůžka ve věku 20 let.
Jinými slovy, 3 týdny lůžka byla horší pro tělesnou schopnost fyzické práce než 30 let stárnutí! (viz McGuire a kol., 2001).
Bez ohledu na to, co způsobilo iniciační událost, však v době, kdy se nemoc (nebo cokoli, co se stalo) vedlo k jejímu průběhu, pacienti zůstali s hlubokým postižením (jeden pacient v naší studii nebyl schopen sedět ve svislé poloze více než 2 roky ), která se zdá být lepší s naším odhodlaným, zaměřeným, postupným cvičebním programem začínajícím v poloviční poloze. Poslední nuance je možná klíčová nová vráska, kterou jsme přinesli na stůl při péči o pacienty s POTS.
Většina POTS nemůže tolerovat vzpřímenou polohu, takže začíná sedět nebo dokonce sklánět zpět je rozhodující pro jejich úspěch. A je to těžké! Mnoho pacientů se snaží dokončit první týdny tréninku, což mimochodem začíná pouze 30 minut denně, 3 dny v týdnu. Pokud však projdou počátečním nepohodlí, obvykle se postupně cítí lépe a silněji.
To upozorňuje na kritický bod - nikdy jsme necítili, že jediný pacient z POTS byl líný nebo nezodpovědný - kdyby bylo snadné léčit POTS s cvičením, každý by to udělal! Nicméně, když aplikujeme vysoce specifický tréninkový program zaměřený na zvýšení srdce, drtivá většina pacientů se cítí výrazně lépe a mnoho z nich je "vyléčeno", což znamená, že již nesplňují kritéria pro POTS. Měl bych však zdůraznit, že udržení kondice je pro naše pacienty POTS celoživotním cílem a doporučujeme jim, aby zvážili cvičení jako součást své osobní hygieny. Pro ty pacienty, kteří mě slyšeli mluvit, buď soukromě jako pacienti, nebo veřejně v přednáškách, vědí, že SILNĚ zdůrazňuji, že "kardiovaskulární dekondice" je skutečný a dobře popsaný proces, který nemá nic společného s lenost.
Vezměte prosím na vědomí, že pacienti s poruchami nemají autonomní selhání. To neznamená, že autonomní nervový systém není nikdy ohrožen v určitém bodě procesu progrese POTS. Nicméně v chronické fázi dominuje hemodynamika fyziologie kardiovaskulární dekondice - a důkazem je, že když zvrácíme tuto patofyziologii, zvyšováním množství krve, které srdce obsahuje a které může každým srdečním rytmem pumpovat, HR jde dolů, sympatická nervová aktivita klesá a pacienti se cítí lépe.
Dovolte mi, abych tento bod znovu zdůraznil: KARDIOVASKULÁRNÍ ZKONTROLENÍ NENÍ JAKO JAKO JAKO JE "JAK JE VYPLÝVAJÍCÍ Z TYČE" !!!!! Každý, kdo naše data interpretuje tímto způsobem, nesprávně interpretuje naše zjištění a naši terapii. Mám velkou soucit se svými pacienty, z nichž mnozí jsou mimořádně oslabující, a já jsem po většinu své kariéry frustrovaný a snažil jsem se najít terapie, které pracují důsledně.
3) Při výběru pacientů pro výzkumné studie POTS. Pro naše studie jsme použili standardní definice podle pokynů národních a mezinárodních organizací zabývajících se autonomními poruchami. [Zde Dr. Levine nabízí podrobnou diskusi o různých zdravotních stavech spojených s POTS a o složitých obtížích, kterým všichni vyšetřovatelé čelí při určování výběrových kritérií klinických studií na POTS. Vzhledem k těmto obtížím jsem přesvědčen, že přijali "osvědčené postupy" při náboru pacientů pro jejich klinické hodnocení. RF]
Vím, že to nemusí být pro pacienty s těmito stavy velmi uspokojivé, ale odráží skutečnost klinického výzkumu. Jak si dokážete představit, že čím spíše omezující jsou kritéria zápisu, tím lépe budou vyšetřovatelé zkoumat specifika své hypotézy, ačkoli méně závažné mohou být závěry. Stejně jako vy a mnoho z vašich čtenářů možná víte, pracujeme v mnohem větší studii registru v komunitě, kde bude studováno více než 200 pacientů s mnohem méně omezeními při zápisu. Doufáme, že tato studie zodpoví otázky, které my a ostatní máme ohledně předpojatosti.
V našich publikovaných studiích jsme zapsali po sobě jdoucí sérii pacientů, které byly odkázány na mojí terciární autonomní kliniku s diagnózou POTS. V praxi jsme vyloučili jen velmi málo pacientů se základními poruchami, částečně proto, že jak jste navrhli ve svém přehledu, většina těchto pacientů viděla před tím, než mi byla oznámena, mnoho dalších lékařů, podobně jako u pacientů v klinice Mayo nebo Vanderbiltu. Z diskuse o naší pacientské populaci s ostatními odborníky (a my se často setkáváme s ostatními pacienty ...) v terénu jsem přesvědčen, že naše populace je reprezentativní pro širokou populaci pacientů s POTS.
4) Co se týče "Grinchova syndromu". A konečně, dovolte mi pár slov o Grinchu. Drtivá většina našich pacientů, kteří slyší termín "Grinchův syndrom", se smíchají a ulehčují v duchu, ve kterém jsou prezentovány. Na druhou stranu chápu, že někteří pacienti, kteří mě neznají a kteří se zajímají o to, aby byli označováni jménem, který je spojen s tím, že jsou spřízněni, jsou náchylní k použití termínu Grinchův syndrom a respektuji tyto obavy. Upřímně řečeno, kdybych to musel udělat znovu, pravděpodobně bych byl zdráhavější používat tento termín a chci, aby všichni pacienti z POTS věděli, že jim to myslíme špatně. Neexistuje žádná "sláva a štěstí" spojená s tímto jménem a nemám žádný osobní užitek z používání tohoto termínu. Viděl jsem však, jak je velmi efektivní upozornit na to, co jsme pozorovali jako primární patofyziologii spojenou s extrémní neschopností těchto pacientů. Jak často říkám svým pacientům, termín "POTS" jednoduše označuje skutečnost, že srdce pacienta rychle poráží, když se postaví. "Grinchův syndrom" se zaměřuje na to, proč je stálý tep srdce tak vysoký - totiž že srdce je "dvě velikosti příliš malé".
Na základě jednoduchých statistik populace bude mít 2,5% všech žen na světě srdce, které je více než dvě standardní odchylky pod průměrem - definice "normální" v medicíně. Věříme, že tyto ženy jsou nejvíce ohroženy příznaky POTS, které mohou být vyvolány neuvěřitelně rychle dokonce i krátkou dobou lůžka.
Nakonec bych chtěl zdůraznit, že humor je silným nástrojem pro léčbu nejen pacientů s POTS, ale téměř všech nemocí. Léčíme všechny naše pacienty s nejhlubší úctou a akutně si uvědomujeme, jak jsou oslabující, což je velmi vážné. Mark Twain jednou řekl, že "humor je největším požehnáním lidstva"; věříme, že je nezbytnou součástí léčebného procesu a doufáme, že všichni naši pacienti se usmějí, když si uvědomí The Grinch, a pak jdou na cvičení!
- pan Benjamin D. Levine
Závěrečné myšlenky
Dr. Levine je věrný a pečlivý vědecký pracovník a jeho práce na POTS výrazně rozšířila naše znalosti o tomto stavu a v důsledku toho pomáhají tisíce lidí s tímto stavem. Kromě toho, soudit z některých připomínek, které se objevily po mém předchozím příspěvku, pacienti s POTS, kteří byli v jeho péči, si o něm velmi myslí a chválí ho za respekt, obavy a odhodlání, které jim osobně ukázal.
Stále si myslím, že je příliš snadné, aby ne-odborník na POTS (jako já) interpretoval dotyčnou studii, což naznačuje, že POTS je nějakým onemocněním vyvolaným vlastními silami, a když posuzuji z komentářů, které můj příspěvek obdržel, je to mylná interpretace příliš časté mezi lékaři. Vypracování Dr. Levina v tomto bodě (výše) jasně ukazuje, že nikdy nebyl jeho záměrem naznačovat, že POTS je samo-indukovaná. Jeho nálezy spíše naznačují, že poměrně krátká doba odpočinku v posteli, možná zejména u některých vysoce aktivních lidí (obvykle žen), může stačit na to, aby tuto podmínku přinesla.
V každém případě lidé s POTS, kteří potřebují přesvědčit své lékaře a rodinu, že jejich stav není něco, co si přinesli, se nyní nemusí spoléhat na dokument, který mi napsal, aby to učinil (jak několik z nich uvedlo, jejich připomínky). Nyní mají dokumentaci, kterou napsal sám doktor Levine.
Rád bych poděkoval Dr. Levine za kolektivní postoj ohledně této výměny a za úsilí, které vynaložil na vyčistění vzduchu.
Přečtěte si o syndromu posturální ortostatické tachykardie (POTS) .