V roce 2010 vydali vyšetřovatelé z University of Texas Southwestern Medical Center článek o příčině syndromu posturální ortostatické tachykardie (POTS) . Tento článek vyvolal značné množství sporů a hněvu u mnoha pacientů, kteří trpěli POTS, kvůli rozšířenému výkladu jeho výsledků a kvůli novému názvu, který autoři navrhli pro tento stav - syndrom Grinchů.
Výkřik byl ve skutečnosti tak velký, že hlavní autor této studie, poznamenal výzkumník POTS Dr. Benjamin Levine, souhlasil s žádostí tohoto autora o veřejnou připomínku. Jeho odpověď se objeví níže.
O společnosti POTS
POTS je stav, kdy se srdeční frekvence člověka zvýší, když se postaví. To je často doprovázeno těžkou závratě , palpitacemi a někdy synkopou . POTS, které se mohou stát extrémně znevýhodňujícími, má mnoho aspektů podobných různým dysautonomii . To je nejčastěji pozorováno u mladých, jinak zcela zdravých lidí a u žen mnohem častěji než u mužů.
Studie
Tým doktora Levina studoval 27 studentů na jihozápad s POTS. Hlavní nálezy byly: 1) žádný z pacientů neměl měřitelné abnormality ve svém autonomním nervovém systému. 2) Mnoho (asi 70%) mělo malé srdce a nízký krevní objem, nálezy charakteristické pro dekondici.
A 3) V průměru respondenti velmi příznivě reagovali na prodloužený, tříděný program cvičební terapie.
Autoři dospěli k závěru, že POTS je "per se" stavem způsobeným dekondiční činností. Vzhledem k malým srdcím, které zaznamenali u většiny svých subjektů, autoři navrhli (pravděpodobně s jazyky v tváři) přejmenování POTS na syndrom Grinch (protože grinchy mají podle definitivních zdrojů malé srdce).
Reakce postižených POTS
Noviny po celé zemi vyskočily na tento článek, když byly publikovány, a to na dvou bodech: chladný nový název Grinchův syndrom a myšlenka, že POTS je samo-indukovaný vedením sedavého života. Toto rozsáhlé zkreslení studie vyvolalo impozantní reakci u pacientů trpících na POTS na celém světě.
Lidé, kteří se zabývají společností POTS, se ve velké míře angažovali v sociálních médiích, aby si stěžovali na tuto studii. Vedle zjevné vůle nechtěného být označovány jako grinchy, tvrdili, že přidělení všech případů POTS k dekondici není jen špatné, ale pravděpodobně škodlivé pro pacienty s POTS.
Je nepochybně pravda, že drtivá většina, ne-li všichni lidé s významnými POTS, jsou dekondiční. Také byste se stali dekondičními, kdybyste nemohli vstát, aniž byste se dostali extrémně lehce do hlavy. Studie skutečně potvrdila, že je tomu tak.
Ale skutečnost, že pacienti s POTS mohou být prokázána, že mají deconditioning neprokazuje (a ve skutečnosti to ani silně nenaznačuje), že deconditioning je příčina POTS, spíše než výsledek.
Lidé, kteří jsou diagnostikováni pomocí POTS, mají již mimořádně těžký čas, aby své lékaře a rodiny přijali vážně.
Často procházejí dlouhotrvajícím utrpením, že několik lékařů řekne, že mají spíše úzkost nebo depresi nebo nějakou reakci na konverzi než na skutečný fyziologický stav. Často se jedná o týdny nebo měsíce, a občas léta, než někteří lékaři nakonec zjistí skutečnou diagnózu.
A nyní, i po správné diagnóze, čelí vyhlídce, že je považována za přinesenou podmínku na sebe kvůli "dekondičnímu", což je často lékařská řeč za to, že je příliš sedavá, pasivní a líná. A když se jejich rodině dozví, že problém je vyvolán vlastními silami, a to prostřednictvím lékaře, a to řekne lékaři o nic méně, množství podporovaných pacientů z POTS je pravděpodobné, že obdrží od svých blízkých, bojovat o zotavení a nejvíce ji potřebují, se budou předvídatelně zmenšovat.
Takže odstín a výkřik od POTS trpících, když byl tento článek zveřejněn, je celkem snadné vysvětlit.
Dr. Levine reaguje
Doktor Levine byl přesunut na to, aby reagoval na strach, který vyjádřil tolik pacientů trpících na POTS po vydání jeho studie. Při tom činil tři hlavní body.
" 1) Podpora výzkumných poznatků. Nejprve mi dovolte, abych vás ujistila, že jsem nikdy "nepodporovala" naši práci v žádném médiu a ani v mé instituci nikdo jiný. Upřímně řečeno, nejsem velkým fanouškem mediálního zpravodajství o vědeckých údajích a ačkoli budu mluvit s novináři, když říkají, že mohu poskytnout nějakou jedinečnou odbornost, nevyhledávám to. Jak jsem si jist, že víte, nemáme žádnou kontrolu nad tím, co reportéři říkají o naší práci. Naším publikem pro naše dokumenty jsou další lékaři a vědci, kteří musí interpretovat data ve světle svých vlastních zkušeností a přečíst si literaturu. Upozorňuji všechny pacienty, kteří musí dostat informace od svých médií, aby nedokázali přehodnotit to, co četli v tisku nebo vidět v televizi.
2) POTS není způsoben "lenost". Většina pacientů, které vidím, byla velmi dobře fungující (jako naši astronauti, na kterých jsme modelovali náš výcvikový program POTS) předtím, než se něco stalo - pro některé to je virová infekce; jiní zranění nebo jiné nemoci; někdy je to těhotenství nebo komplikace doručování dítěte. Tato "sentinelská událost" způsobuje, že se stane jedna společná věc - lidé položí do postele.
Je důležité zdůraznit, že dokonce i 20 hodin odpočinku v posteli může způsobit ztrátu plazmového objemu, zhoršenou baroreflexní funkci a ortostatickou lehkost hlavy u mnoha lidí. Po pouhých 2 týdnech lůžka nebo kosmických lodí, téměř 2/3 lidí nemůže stát 10 minut!
Je také třeba poznamenat, že dřívější studie z našeho pracoviště ukázaly, že to byly nejvíce atletické subjekty, které byly nejvíce postiženy dokonce krátkou dobou odpočinku (3 týdny), s velmi dlouhým obdobím zotavení. Ve skutečnosti se dobrovolníci, kteří nejspíš zapadli před spaním, zotavili poměrně rychle v reakci na následný kontrolovaný trénink, obvykle do 2 týdnů. Na druhou stranu, nejvíce atletických dobrovolníků, po 3 týdnech odpočinku v posteli a 2 měsících intenzivního tréninku, se stále nezotavilo ke své základní kondici. Zajímavé jsme studovali stejné předměty 30 let po původním studiu a zjistili jsme, že neuvěřitelně ani jedna osoba nebyla v horší podobě o 30 let později, než po 3 týdnech lůžka ve věku 20 let.
Jinými slovy, 3 týdny lůžka byla horší pro tělesnou schopnost fyzické práce než 30 let starnutí. (viz McGuire a kol., 2001).
Bez ohledu na to, co způsobilo iniciační událost, však v době, kdy se nemoc (nebo cokoli, co se stalo) vedlo k jejímu průběhu, pacienti zůstali s hlubokým postižením (jeden pacient v naší studii nebyl schopen sedět ve svislé poloze více než 2 roky ), která se zdá být lepší s naším odhodlaným, zaměřeným, postupným cvičebním programem začínajícím v poloviční poloze. Poslední nuance je možná klíčová nová vráska, kterou jsme přinesli na stůl při péči o pacienty s POTS.
Většina POTS nemůže tolerovat vzpřímenou polohu, takže začíná sedět nebo dokonce sklánět zpět je rozhodující pro jejich úspěch. A je to těžké! Mnoho pacientů se snaží dokončit první týdny tréninku, což mimochodem začíná pouze 30 minut denně, 3 dny v týdnu. Pokud však projdou počátečním nepohodlí, obvykle se postupně cítí lépe a silněji.
To upozorňuje na kritický bod - nikdy jsme necítili, že jediný pacient z POTS byl líný nebo nezodpovědný - kdyby bylo snadné léčit POTS s cvičením, každý by to udělal! Nicméně, když aplikujeme vysoce specifický tréninkový program zaměřený na zvýšení srdce, drtivá většina pacientů se cítí výrazně lépe a mnoho z nich je "vyléčeno", což znamená, že již nesplňují kritéria pro POTS. Měl bych však zdůraznit, že udržení kondice je pro naše pacienty POTS celoživotním cílem a doporučujeme jim, aby zvážili cvičení jako součást své osobní hygieny. Pro ty pacienty, kteří mě slyšeli mluvit, buď soukromě jako pacienti, nebo veřejně v přednáškách, vědí, že SILNĚ zdůrazňuji, že "kardiovaskulární dekondice" je skutečný a dobře popsaný proces, který nemá nic společného s lenost.
Dovolte mi, abych tento bod znovu zdůraznil: KARDIOVASKULÁRNÍ ZKONTROLENÍ NENÍ JAKO JAKO JAKO JE "JAK JE VYPLÝVAJÍCÍ Z TYČE" !!!!! Každý, kdo naše data interpretuje tímto způsobem, nesprávně interpretuje naše zjištění a naši terapii. Mám velkou soucit se svými pacienty, z nichž mnozí jsou mimořádně oslabující, a já jsem po většinu své kariéry frustrovaný a snažil jsem se najít terapie, které pracují důsledně.
3) Co se týče "Grinchova syndromu". A konečně, dovolte mi pár slov o Grinchu. Drtivá většina našich pacientů, kteří slyší termín "Grinchův syndrom", se smíchají a ulehčují v duchu, ve kterém jsou prezentovány. Na druhou stranu chápu, že někteří pacienti, kteří mě neznají a kteří se zajímají o to, aby byli označováni jménem, který je spojen s tím, že jsou spřízněni, jsou náchylní k použití termínu Grinchův syndrom a respektuji tyto obavy. Upřímně řečeno, kdybych to musel udělat znovu, pravděpodobně bych byl zdráhavější používat tento termín a chci, aby všichni pacienti z POTS věděli, že jim to myslíme špatně. Neexistuje žádná "sláva a štěstí" spojená s tímto jménem a nemám žádný osobní užitek z používání tohoto termínu. Viděl jsem však, jak je velmi efektivní upozornit na to, co jsme pozorovali jako primární patofyziologii spojenou s extrémní neschopností těchto pacientů. Jak často říkám svým pacientům, termín "POTS" jednoduše označuje skutečnost, že srdce pacienta rychle poráží, když se postaví. "Grinchův syndrom" se zaměřuje na to, proč je stálý tep srdce tak vysoký - totiž že srdce je "dvě velikosti příliš malé".
Na základě jednoduchých statistik populace bude mít 2,5% všech žen na světě srdce, které je více než dvě standardní odchylky pod průměrem - definice "normální" v medicíně. Věříme, že tyto ženy jsou nejvíce ohroženy příznaky POTS, které mohou být vyvolány neuvěřitelně rychle dokonce i krátkou dobou lůžka.
Nakonec bych chtěl zdůraznit, že humor je silným nástrojem pro léčbu nejen pacientů s POTS, ale téměř všech nemocí. Léčíme všechny naše pacienty s nejhlubší úctou a akutně si uvědomujeme, jak jsou oslabující, což je velmi vážné. Mark Twain jednou řekl, že "humor je největším požehnáním lidstva"; věříme, že je nezbytnou součástí léčebného procesu a doufáme, že všichni naši pacienti se usmějí, když si uvědomí The Grinch, a pak jdou na cvičení!
- Dr. Benjamin D. Levine "
Slovo z
Dr. Levine je věrný a pečlivý vědecký pracovník a jeho práce na POTS výrazně rozšířila naše znalosti o tomto stavu a v důsledku toho pomáhají tisíce lidí s tímto stavem.
Je nešťastné, že mnozí jednotlivci - nejen v médiích, ale i v lékařské profesi - vedli k nesprávné interpretaci jeho studie, což naznačuje, že POTS je nějakým způsobem samo-indukovaná nemoc. Vypracování doktora Levina v tomto bodě jasně ukazuje, že nikdy nebyl jeho záměrem naznačovat, že POTS je samo indukovaný. Jeho nálezy spíše naznačují, že relativně krátká doba nuceného odpočinku na lůžku, možná zejména u některých vysoce aktivních lidí (obvykle žen), může stačit k tomu, aby tuto podmínku přinesla.
V každém případě lidé s POTS, kteří potřebují přesvědčit své lékaře a rodinu, že jejich stav není něco, co si přinesli, mají nyní prohlášení koně, které ukazují, že POTS je něco, co se stalo jen lidem.
> Zdroje:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB a kol. Konsenzuální prohlášení o definici ortostatické hypotenze, neurálně zprostředkované synkopy a syndromu posturální tachykardie. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M., et al. Srdeční původ syndromu posturální ortostatické tachykardie. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W a kol. Perspektivní, jednoroční následná studie syndromu posturální tachykardie. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.