Jak můžete být vaším vlastním obhájcem, když máte rakovinu? Pokud jste byli online nebo jste četli něco nedávno o rakovině, pravděpodobně jste slyšeli lingo. Fráze jako "sebeobhajování", " být empatickým pacientem " a "sdílené rozhodování" poukazují na posun paradigmatu vztahu pacienta-lékaře.
A jak začít? Ti z nás, kteří se narodili před generací Y, vyrůstali s jinou filozofií ohledně role pacientů a poskytovatelů zdravotní péče v oblasti rakovinové péče. Tam byl nevyžádaný paternalistický vztah, v němž pacienti prezentovali příznaky, doktor provedl diagnózu a doporučil léčbu, pak pacient podstoupil tuto léčbu.
Medicína se mění. Výraz "participační lék" se vztahuje na vztah, ve kterém pacienti namísto tohoto zastaralého vzoru aktivně pracují spolu s lékařem, aby si vybrali nejlepší způsob léčby rakoviny.
Možná se divíte: "Jak mohu dělat tato rozhodnutí bez toho, abych chodila na lékařskou školu? Jak se mohu začít obhajovat?" Přečtěte si, abyste pochopili, proč jsou tyto otázky důležité, a zjistit tipy pro začátek.
1 -
Co znamená pomáhat s rakovinou?Obhajoba sebe sama jako pacient s rakovinou prostě znamená mít aktivní roli ve svém diagnostickém a léčebném plánu. Znamená to, že rozumíte vaší diagnóze, zvážili jste rizika a výhody léčebných možností a zvolíte léčbu, která vám nejlépe vyhovuje jako jedinec.
Samozřejmě, že k tomu, abychom se podíleli na tomto rozhodování, je důležité porozumět víc než pacientovi minulosti. Později sdílíme nápady, jak to udělat.
Pokud myslíte na obhajobu, můžete si myslet na lidi, kteří protestují a bojují za jejich práva. To by nemohlo být dále od pravdy, pokud jde o sebeobhajování rakoviny. Být vaším vlastním advokátem neznamená, že byste měli s lékařem kontradiktorní vztah. Naopak, znamená to, že spolupracujete se svým lékařem jako týmem, který vám připraví nejlepší léčebný plán; léčebný plán, který bude lépe vyhovovat Vašemu lékaři, a bude lépe vyhovovat vašim specifickým potřebám pro co nejlepší péči.
2 -
Význam sebeobhájováníPojem "sebeobhajování" není jen procházka, ale může doslova rozdělit život a smrt. Studie nám říkají, že pacienti (a blízkí pacienti s onkologickými onemocněními), kteří se dozvědí více o své nemoci a aktivněji se podílejí na jejich lékařské péči, mají lepší kvalitu života. Některé studie dokonce naznačují, že mohou mít i lepší výsledky.
S pokrokem v léčbě rakoviny existuje více a více možností pro lidi, kteří žijí s rakovinou. Někdy je s ohledem na léčbu několik možností, a pouze vy můžete znát možnost, která je pro vás nejlepší. Žijete s rakovinou a víte pouze, jak agresivní chcete s léčbou a jaké vedlejší účinky jste ochotni tolerovat. Váš onkolog, vaši přátelé a dokonce i váš manžel / manželka a děti mohou rozhodnout o jiném plánu, pokud budou čelit rakovině. Ctí sebe sama znamená nejen to, že uděláte rozhodnutí, které je správné pouze pro vás, ale můžete se vyrovnat s názory ostatních, kteří se mohou lišit v preferencích.
Ve stejnou dobu, kdy se výzkum exponenciálně rozšiřuje, pacienti mají nyní téměř neomezený přístup k těmto informacím, s nimiž se vzdělávají. Databáze, jako je PubMed, poskytují abstrakty na nesčetné lékařské časopisy a webové stránky pro lékařské podmínky. Můj přítel nedávno promluvil se vstupní třídou studentů medicíny, kteří činili toto prohlášení: "Díky přístupu k lékařským informacím on-line, v kombinaci s motivací, mnoho pacientů bude víc víc o svých nemocech než vy!"
Self-advocacy nejen pomáhá při výběru možností a objevování nových způsobů léčby, ale snižuje úzkost a strach spojený s rakovinou. Necháváte se cítit silně a v sedadle řidiče.
3 -
Informace o rakoviněPrvním krokem v tom, že jste vaším vlastním advokátem, je učit se co nejvíce o vaší rakovině. Existuje mnoho způsobů, jak to udělat.
- Ptejte se - spousta otázek.
- Zvažte získání druhého stanoviska, v ideálním případě v rakovinovém centru, které zachází s velkým počtem lidí s podobným tvým onemocněním.
- Zkontrolujte informace, které poskytl váš onkolog a další členové týmu pro léčbu rakoviny.
- Vyzkoušejte své onemocnění on-line nebo v knihovně.
- Zvažte spojení s onkologickou komunitou, organizací proti rakovině nebo skupinou pro podporu rakoviny .
4 -
Klást otázkyPři dotazování s vaším onkológem je nesmírně důležité klást otázky. Zatímco tito lékaři jsou zvyklí vysvětlovat příčiny rakoviny pacientům, každý z nich diagnostikuje rakovinu s různými zkušenostmi. Nebojte se opakovat otázky, dokud nebudete spokojeni s tím, že pochopíte odpovědi.
Přijetí přítele s vámi na schůzky může být velmi užitečné, když si později zkusíte vzpomenout, co řekl váš lékař. Někteří lidé se domnívají, že je užitečné vzít si poznámky nebo nechat přítele vzít si poznámky, když mluví se svým lékařem. Můžete také přinést, abyste přinesli informace, které vám poskytli přátelé nebo které najdete online.
Nebojte se, že jste příliš mnoho času svého lékaře. Onkologové uznávají důležitost řešení otázek. Můžete také ušetřit čas později - a bolest hlavy telefonních hovorů - abyste se ujistili, že necháte zkušební místnost se zodpovězenými otázkami.
Uložte poznámkový blok mezi návštěvami a pokud nejsou otázky naléhavé, napište je na další návštěvu.
5 -
Druhé stanoviskaPravděpodobně jste slyšeli starou poezii "2 hlavy jsou lepší než 1." V medicíně, která je také pravdivá, je všeobecně uznáváno, že mnoho lidí s rakovinou požádá o druhé stanovisko .
Je důležité si uvědomit, že jeden lékař nemůže vědět vše o každém typu a podtypu každé rakoviny. V kombinaci s tím dochází k rychlému nárůstu pokroku v léčbě některých druhů rakoviny, například v období od roku 2011 do roku 2015 bylo schváleno více nových léčiv pro léčbu rakoviny plic než během 40 let před rokem 2011. Vedle schválených léčby mohou někteří onkologové být lépe obeznámen s probíhajícími klinickými studiemi týkajícími se rakoviny - studie, které mohou být specifické pro konkrétní molekulární profil vašeho onkologického onemocnění.
Bylo zjištěno, že chirurgické výsledky pro rakovinu se mohou lišit v závislosti na zdravotním středisku. Například vysoký objem léčby (jinými slovy velký počet chirurgických zákroků) byl silně spojen s přežitím u lidí s rakovinou plic. Podívejte se na tyto rady ohledně výběru centra pro léčbu rakoviny .
Dalším faktorem, který se někdy přehlíží, je osobnost vašeho lékaře. Pokud jde o rakovinu, můžete pracovat se svým lékařem po delší dobu. Vyplatí se najít lékaře, který se dotýká vaší osobnosti a nechává se vám cítit pohodlně a sebejistě ve vaší péči.
Co si někteří lidé neuvědomují, je to, že i když váš lékař (nebo třetí nebo čtvrtý) lékař doporučuje stejný léčebný plán jako první, budete mít jistotu, že jste nezanechali žádné listy, péče. Mír duše může být neocenitelný.
6 -
Vyhledání dobrých lékařských informací onlineZatímco existuje celá řada lékařských informací, které lze nalézt online, v současné době neexistují žádné předpisy o tom, kdo tyto informace zveřejní. Následkem toho může být obtížné zjistit, zda informace, které přicházejí na vyhledávací dotaz na Googlu, jsou napsány lékařskou komorou nebo 13letým synem vedlejšího souseda.
Co byste měli hledat při hledání dobrých lékařských informací na internetu ?
- Zkontrolujte adresu URL. Pokud skončí .gov, .org nebo .edu může být spolehlivější než stránka končící .com. Existují některé vynikající stránky .com, ale zkontrolujte ostatní kritéria při posuzování informací.
- Kdo je spisovatel? Je osoba zodpovědná za článek lékařem?
- Je článek přezkoumán lékařem, jiným poskytovatelem zdravotní péče nebo lékařskou kontrolní komisí?
- Jsou zdroje uvedených informací? Pokud ano, proveďte tyto referenční informace o kvalitě, jako jsou studie publikované v recenzovaných lékařských časopisech?
- Můžete jasně rozlišit informace, o kterých se diskutuje v reklamách?
- Existují odkazy na další informace, pokud chcete podrobněji prozkoumat tento předmět?
7 -
Spojení s komunitou v oblasti rakovinyJak již bylo uvedeno výše, spojení s skupinou podporujícími rakovinu, on-line rakovinovou komunitou nebo organizací proti rakovině může být neocenitelná při výchově k rakovině.
Upozornění je, že je důležité mít na paměti, že informace v chatovacích místnostech a od jednotlivých pacientů se nemusí vztahovat na vás, nebo by mohly být dokonce zcela zlé. Nicméně tyto komunity mohou být vynikajícím výchozím bodem, zvláště pokud si nejste jisti, jaké otázky byste se měli dokonce ptát. Například proč byste se měli zeptat svého lékaře o molekulárním profilu, pokud máte rakovinu plic ?
Před odesláním veškerých osobních informací se podívejte na tyto tipy týkající se bezpečnosti sociálních médií u pacientů s rakovinou .
8 -
Jak udělat dobré lékařské rozhodnutíPoté, co jste se zeptali a shromáždili lékařské informace, jak byste mohli lépe rozhodnout o vaší péči? Na rozdíl od minulosti, kdy existovalo jen málo možností léčby rakoviny, existuje nyní mnoho možností - jak schválených, tak dostupných v klinických studiích - z čeho vybírat.
Stejně jako tolik rozhodnutí, které děláme v našich životech, přerušení procesu, to může být trochu jednodušší, zvláště když se vyrovnáváte s emocemi, které doprovázejí diagnózu rakoviny .
- Nepospíchej. Rozhodnutí o léčbě rakoviny nejsou obvykle naléhavé, to znamená, že můžete často trvat několik dní nebo několik týdnů, abyste si mohli sednout a analyzovat vaše rozhodnutí.
- Promluvte si s ostatními. Projděte své volby svými blízkými; diskutujte je s vaším zdravotním týmem a zvažte možnost mluvit s ostatními prostřednictvím skupiny podporující rakovinu nebo online rakoviny. Mějte na paměti, že tento vstup může být neocenitelný, ale konečné rozhodnutí je nakonec na vás. Necítíte se na to, abyste se rozhodli, že pro vás není správné.
- Zvažte výhody a nevýhody vašich rozhodnutí . Kromě porozumění účinnosti léčby budete chtít zvážit další faktory, jako jsou vedlejší účinky, rizika, náklady nad rámec toho, co vaše pojištění kryje, a logistické faktory, jako je nutnost cestovat za léčbu, péči o dítě a volný čas práce.
Sdílené rozhodování znamená více než jen poslouchat radu svého lékaře nebo dát informovaný souhlas. Tento proces kromě posouzení přínosů a rizik možností léčby zohledňuje vaše osobní hodnoty, cíle a priority jako základ pro vaše volby.
9 -
Když se snažíte být vaším vlastním advokátemCo když nejste příliš asertivní a nemáte rádi konfrontaci? Co když máte tendenci být stydliví a nemáte rádi kladení otázek? Slyšel jsem, že lidé říkají, že chtějí být "dobrými pacienty", nebo se obávají, že pokud se budou ptát příliš mnoho otázek nebo přijdou příliš silnými, jejich lékař se jim nebude líbit.
Jiní se obávají, že se budou zdát hypochondriákem, pokud si budou stěžovat na příliš mnoho příznaků. Například mohou váhat, aby vyvedli z bolesti strach, že pokud budou mít příznaky, které budou ještě horší, budou propuštěny.
Pokud se cítíte zdráhavě obhajovat, zvážit, jakým způsobem byste obhajovali přítele v podobné situaci. Co byste se zeptal? Co bys řekl? Pokud byste hovořili o příteli, promluvte si sami.
Pokud stále hledáte toto obtížné, jednou z možností je mít přítele nebo miloval jednoho obhájce vedle vás. Udělal jsem to osobně s přáteli s rakovinou. Může být pro vás snadnější mít někoho jiného položit těžké otázky nebo vyvstávat způsoby, kterými nejste s vaší péčí zcela spokojeni. V tomto nastavení může váš přítel "hrát na zlého", zatímco hrajete roli "hezkého pacienta".
10 -
Být vlastní advokátem s lékařským pojištěnímNení to jen vaše zdraví, které budete muset obhájit, ale i váš kapesníček. S obrovskou rozmanitostí pojistných plánů, z nichž většina má různé limity a úrovně léčby, vaše volby pro léčebný plán mohou přesahovat vaše osobní preference. Možná jste slyšeli o přístupu k léčbě vašeho druhu rakoviny, který je nabízen pouze v rakovinovém centru, který nespadá do preferovaných poskytovatelů (první stupeň) ve vašem pojistném plánu.
Přečtěte si zdravotní pojištění velmi pečlivě. Časté chyby, jako je vyjednávání o cenách mimo síťové péče, mohou být velmi nákladné, ale lze je snadno zabránit s malým předvídavím. Poraďte se s vaší pojišťovnou o všech oblastech, které vás zanechají neurčité, a požádejte o přezkoumání vašeho případu, pokud si myslíte, že spadáte pod výjimku z jedné z pravidel.
Pokud nerozumíte účtům nebo nevidíte poplatky, které neočekáváte, nepřijměte to. Si zavolat. Někdy hloupé rozhovory mohou způsobit popření pojistné události , dokonce i něco tak jednoduchého, že vaše datum narození bylo nesprávně zadáno na klinické formě. Podívejte se na tyto tipy, jak bojovat proti odmítnutí pojistného plnění .
Někteří lidé mohou chtít zvážit přijetí lékařského fakturace advokáta, když je ohromen celým pojištěním. Nesmíte rozumět vašim účtům, být zaplaveny těmi, které vaše pojištění odmítá platit nebo být tak špatné, že myšlenka třídění těmito dokumenty je prostě příliš vyčerpávající. Můžete váhat tento přístup, jelikož se jedná o placenou službu - není to zdarma - ale v závislosti na vaší situaci může být penny moudrý dolar pošetilý, aby to šel sám. Lékařské účty jsou ve skutečnosti hlavní příčinou osobního bankrotu ve Spojených státech.
11 -
Další kroky v advokaciiNaučit se být svým vlastním obhájcem s rakovinou je jako lezení na horu. Někteří lidé, kteří našli cestu na vrchol, chtějí sdílet to, co se naučili, s ostatními, kteří začínají svou cestu; nutnost vrátit se nějakým způsobem.
Samozřejmě, rakovina je vyčerpávající a nikdo se nebude cítit tímto způsobem. Přesto podpora a rada těch, kteří "tam byli", je obrovský komfort ostatním.
Nemusíte řídit maratony, nebo mluvit na mezinárodní úrovni, abyste měli rozdíl; nemusíte ani opustit svůj domov. Používání sociálních médií mezi lidmi s rakovinou se každým dnem zvyšuje; s mnoha komunitami, včetně kombinace pacientů, opatrovníků rodiny, advokátů, výzkumníků a zdravotníků. Ve skutečnosti je jedním z nejnovějších pokroků v oblasti řízení rakoviny "výzkum zaměřený na pacienty" - výzkum a klinické studie, které se provádějí jako přímá reakce na návrhy lidí žijících s tímto onemocněním.
Mnoho z organizací zabývajících se rakovinou, například Lungevity a Lung Cancer Alliance pro rakovinu plic nebo Inspire, mají na všech místech své nádorové cesty skvělé komunity lidí. Některé z těchto organizací také nabízejí slučitelné služby (například LUNGevity Lifeline), kde někdo nově diagnostikovaný může být spojen s někým, kdo s tou nemocí žije po nějakou dobu.
Konečně, bez ohledu na to, kde jste ve vaší rakovině, je dobré zůstat informováni. Výzkum probíhá nejen pro léčení, ale i pro možné způsoby, jak snížit riziko návratu rakoviny.
Zdroje:
Americká společnost pro klinickou onkologii. Cancer.net Zúčastněte se Vaší péče. Přístup 07/01/15.
Hagan, T. a J. Donovan. Self-advocacy a rakovina: koncepční analýza. Časopis pokročilého ošetřovatelství . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. a kol. Vysoký objem postupu je silně spojen se zlepšením přežití po operaci rakoviny plic. Věstník Národního institutu pro léčbu rakoviny . 31. 31 (15): 3141-3146.