Jak najít dobré informace o rakovině online

1 -

Jak najít dobré informace o rakovině online

Jak můžete najít dobré informace o rakovině online? Články, které jsou jak spolehlivé, tak čitelné? S nástupem internetu může téměř někdo hledat informace - přesto může někdo také zveřejnit lékařské informace. Rozptýlené mezi důvěryhodnými informacemi jsou kvílení a podvody a dobře, informace, které jsou prostě špatné.

Porozumění rozdílu v těchto informacích je důležité, pokud posloucháme nedávný výzkum o vzdělávání pacientů; lidé, kteří zkoumají svou rakovinu, mají lepší kvalitu života a dokonce i výsledky.

Kromě porozumění vaší rakovině se mění rozhodovací proces mezi lékaři a pacienty. Fráze Výraz "společné rozhodování" se týká prostředí, ve kterém je tento vztah nyní spíše spoluprací nebo partnerstvím, než paternalistickým vztahem mezi oběma minulými.

Takže co víme o tom, jak je důležité udělat svůj vlastní výzkum a jak můžete najít ty nejlepší informace online?

2 -

Význam výzkumu vašeho onemocnění online

Existují 4 důležité důvody - pro začátečníky - výzkum vašeho onemocnění on-line.

Porozumění a povědomí

První je pro vědomí. Mnoho z nás čte cestovní průvodce předtím, než půjdeme na cestu, a navigace v cestě přes rakovinu se nijak neliší.

Sdílené rozhodování

Dalším důvodem, jak se dozvědět o své rakovině, je, jak již bylo zmíněno dříve, že se vztahy mezi lékaři a pacienty v posledních letech dramaticky změnily. Na rozdíl od vztahu pacientů-lékařů z minulosti, v němž jeden doporučil a druhý následoval, rozhoduje se společně. Je tohle dobré? Studie zjistily, že pacienti, kteří se podílejí na společném rozhodování a jsou více zapojeni do péče, jsou spokojenější a sebejistější.

Self-Advocacy a Empowerment

Aktivně se podílíte na péči o rakovinu, je důležité zachovat pocit posílení. Léčba rakoviny není jen něco, co se "stane s vámi", ale něco, na čem se aktivně rozhodujete. Přemýšlej o své minulosti. Cítila jsi se více v kontrole, když máš pravdu v rozhodnutích, které uděláš? Uvědomuji si, že se jedná o rétorickou otázku, ale otázka spočívá v tom, že pacientka současnosti doslova řídí její péči a nikoliv prostě přijímá tuto péči.

Podpěra, podpora

Kromě toho, že se naučíte o svém onemocnění on-line, může být aktivní zapojení do rakovinové komunity vynikajícím zdrojem podpory. Někdy tyto schůzky umožňují lidem z celého světa, aby se setkali, jako by byli bezprostřední rodinou. Namísto krve sdílejí abnormální buňky, ale vazba je podobná a výsledkem je totéž. Být méně osamocen ve světě s mnoha lidmi.

Dobře. Pohybovat se online může být důležitý pro lidi s rakovinou. Tak jak se můžete začít rozhodnout, zda je místo, na kterém přistupujete, legitimní?

3 -

Kdo napsal článek?

Jedna z prvních otázek, která je třeba položit při vyhodnocování lékařských informací online, je "kdo napsal článek?" Podívejte se na vedlejší článek článku a zjistěte, kdo napsal informace. Existuje odkaz na autora. do bio nebo do lékařské prohlídky?

Jaké je pozadí spisovatele? Je to lékařka? Jaké stupně má? Nebo v případě neexistence uvedeného autora je článek publikován webovou stránkou, která je považována za důvěryhodnou?

Jaká je zkušenost spisovatele? Má zkušenosti s prací s lidmi stejně jako s vámi osobně (na rozdíl od psaní?) Není to vždy nutné, ale historie klinických zkušeností může znamenat, že je obeznámena s typem otázek a emocionální bolesti, kterou jste kteří jsou diagnostikováni s rakovinou.

4 -

Kdo přezkoumal článek?

Kromě autora je článek recenzován lékařem nebo lékařskou komisí?

Je-li článek napsán zdravotníkem, dokonce i odborník v určitém oboru, který má druhou sadu očí, informace mohou přidat hloubku a další zkušenosti s kvalitou.

Tyto informace jsou často uvedeny v horní části článku. Chvíli chvíli klikněte na přehledovou tabuli nebo podobný záznam. V některých případech to nebude okamžitě zřejmé, takže možná budete chtít kliknout na "o nás", abyste se dozvěděli více. Jaké jsou pozadí těch, kteří jsou druhou sadou očí?

5 -

Kdo je informace napsané? Kdo je publikum?

Kdo je autorem písem - jinými slovy, kdo je publikum? Je navržena tak, aby byla čtena pacienty jako ty, nebo je místo toho napsána pro jiné zdravotnické pracovníky?

Příliš mnoho medicínských lingo může udělat článek číst jako cizí jazyk, ale na druhou stranu, pokud chcete co nejvíce pochopit o svém zdravotním stavu, budete chtít informace, které budou dále hlouběji.

V ideálním případě najdeme články, které jsou čitelné, s nimiž se můžete věnovat, ale dostatečně dostatečně pokryjte téma, abyste vám poskytli odpovědi a zvedli další otázky k diskusi s vaším onkologickým týmem.

6 -

Zkontrolujte údaje a aktualizace informací

Zkontrolujte datum zveřejnění a aktualizace. Kdy byl článek publikován nebo naposledy aktualizován?

Informace o rakovině se rychle mění, a někdy dokonce i několik měsíců může změnit přesnost informací. Bylo například schváleno více léků pro léčbu rakoviny plic v období od roku 2011 do roku 2015, než bylo schváleno ve 40 letech před rokem 2011.

Význam kontroly dat v článku byl nedávno ilustrován, když jsem začal zkoumat typ onemocnění plic. Nejprve jsem přezkoumala nedávné studie v lékařských časopisech a pak jsem na internetu hledala, zda téma bylo pokryto. Jedná se o typ onemocnění plic, ve kterém došlo v posledních dvou letech k významnému pokroku.

Jedna stránka (která by jinak splňovala kritéria pro to, aby byla velmi důvěryhodná a byla v prvních třech místech, která vyšla na Googlu), prohlásila, že tato choroba neexistuje. Byl aktualizován před třemi lety. Přemýšlel jsem, jak by to odradilo od někoho, kdo byl nově diagnostikován s touto chorobou. Na jiném místě, které nemělo datum zveřejnění, byla doporučena léčba, která byla před několika lety zastaralá - ve skutečnosti zvyšuje riziko úmrtí na tuto chorobu.

Může být také dobrý nápad zkontrolovat data zdrojů článku v některých případech. Například pokud byl článek aktualizován v roce 2015, ale zdroje jsou od roku 1997 a 2003, mohlo by to být problém, ale ne vždy. Mohlo by to být, že se v posledních letech prostě na tomto tématu neděje žádný výzkum.

Dokonce i když je článek nedávný, nezapomeňte, že v klinických studiích bylo dosaženo pokroku v léčbě rakoviny - pokroku, který dosud nebyl zveřejněn. To je dobré znamení. Znamená to, že je dosaženo pokroku.

7 -

Jaké jsou zdroje informací?

Zkontrolujte konec článku a zjistěte zdroje, na kterých je článek založen. (Někdy zdroje lze nalézt kliknutím na hypertextové odkazy v článku.)

Jaké zdroje se používají? Například jsou zdroje původních studií nebo recenzí publikovány v peer-reviewed lékařských časopisech? Zatímco plné články v těchto časopisech nejčastěji nejsou k dispozici veřejnosti, čtenářské publikace jsou k dispozici na webu pubmed.com.

Namísto původního výzkumu jsou zdrojem z jiného tématu recenze nebo zdroj založený na názorech, jako je blog, nebo z novinového článku, jako je například nedělní dokument? Blogy a další články uvedené pod zdroji mohou poskytnout některé dobré informace a jsou skvělým místem pro vytváření nápadů, aby se dozvěděli více, ale je důležité zkontrolovat odkazy, které tyto zdroje používají také.

Zdroje jsou hypertextově propojeny? Jinými slovy, můžete kliknout na zdroj, abyste se dostali k původnímu abstraktu? Není to nutné, protože můžete kopírovat a vložit zdrojový odkaz do svého prohlížeče, abyste se dostali k původnímu zdroji, ale umožňují rychlejší skenování zdrojů za článkem, který čtete.

Je důležité zkontrolovat data ze zdrojů, a nikoliv pouze data a aktualizace týkající se samotného článku, protože článek je pouze aktuální, jako studie, na nichž je založen.

8 -

Zkontrolujte délku a hloubku informací

Pokud se snažíte co nejvíce naučit o své rakovině, budete potřebovat více než definici nebo stručný přehled.

Jak dlouho je článek? Existují odkazy na pojmy, které nerozumíte?

Jak se můžete dozvědět více? Existují odkazy, které můžete sledovat, které se dostanou do větší hloubky na téma, které zkoumáte?

Udělejte si čas, abyste prozkoumali webové stránky, které prohlížíte, a ne jen jednotlivé články, abyste zjistili, co je k dispozici, které se týká vašeho typu rakoviny. Možná budete chtít uložit do budoucna záložky, pokud nejste něco, co si přejete přečíst ten den. Nezapomeňte na články, které mluví o tom, jak se vypořádat s rakovinou při lovu lékařských informací. Emoce, které doprovázejí diagnózu rakoviny, mohou být stejně snažitelné jako fyzické příznaky způsobené rakovinou a její léčbou.

9 -

Obecné tipy pro nalezení dobrých zdravotních informací

Kromě kontroly článků na základě výše uvedených kritérií uvádíme několik dalších tipů.

• Zkontrolujte adresu URL. Podívejte se na stránky s koncovkami .gov, .edu a .org. Existují některé skvělé stránky .com, ale podívejte se na ostatní faktory, které byly dříve zmíněny při vyhodnocování těchto stránek. Podívejte se na weby s koncovkami .gov, .edu a .org. Existují některé vynikající stránky .com, ale podívejte se na ostatní faktory uvedené výše při hodnocení těchto stránek.
• Zkontrolujte, zda jsou reklamy jasně označeny jako oddělené od obsahu článku. V ideálním světě by nebyly takové reklamy, ale pochopení, proč jsou tyto reklamy přítomny, může být důležité. Pokud se jedná o velkou vládní webovou stránku, pravděpodobně bude pravděpodobnější najít kvalitní informace napsané spisovateli, kteří jsou placeni k napsání, spíše než ti, kteří píší jen jako koníček.

Zde je seznam pacientských internetových odkazů na zdraví .

10 -

Mluvit se svým lékařem o on-line informací

Jak můžete nejlépe promluvit se svým lékařem o informacích, které najdete online a jak se o těchto informacích domnívá váš lékař?

Tam bylo nedávné kontroverzní a trochu záludné citace zveřejněny na Twitteru, "Prosím, nezaměňujte vaše vyhledávání Google se svým lékařem." Je důležité si uvědomit, že oponenti na obou stranách tohoto citátu měli některé dobré body.

Začněme tím, že mluvíme o tom, jak váš lékař cítí váš online lékařský výzkum. V dokonalém světě by lékaři byli nadšeni, že by každý pacient přinesl výsledky výzkumu, který provedli v jejich stavu. To znamená, že mluvit zevnitř bílého kabátu můžu sdílet, že někteří lékaři vidí velké množství on-line podvodů a škůdců, které slibují "zázračné léčení" a podobně. Několik počátečních váhání ze strany svého lékaře může tuto zkušenost odrážet.

Je také důležité mít na paměti, že v plánech léčby rakoviny existuje mnoho nuancí. Zvláštní léčba nebo nápad může vypadat dobře v černobílé, ale neplatí pro vaši specifickou situaci. Potřeba "intuice" a integrace několika faktorů zajistí, že lékaři nebudou v blízké budoucnosti nahrazováni počítačem.

Na druhou stranu je velmi důležité najít lékaře, který podporuje váš osobní výzkum a věnuje vám čas, aby zvážil a přehodnotil informace, které přinášíte do kanceláře. Výběr onkologa je podobný důležitým možnostem, které učiníte v jiných oblastech svého života - například pronájem průvodce po lezení na horu - je to rozhodující volba a měli byste být spokojeni s doktorem, který bude léčit vaše onemocnění a pomůže vám dělat obtížné rozhodnutí. S rakovinou, chcete lékař, který vás bude poslouchat a pracovat společně, abyste se ujistili, že dostanete nejlepší péči.

Pokud se s tímto problémem potýkáte, nezapomeňte, že není vaším úkolem vzdělávat svého lékaře ohledně významu sebeobhajování lidí s rakovinou. Je vaším úkolem jako součást týmu pro léčbu rakoviny, abyste se mohli učit co nejvíce, abyste byli aktivními účastníky rozhodování o vaší péči.

11 -

Komunikace o vašem onkologickém on-line

Vzpomínám si na dny, kdy byla bezpečně nakupována on-line. Koneckonců, nemohl někdo hackovat systém? A co by se stalo, kdyby vaše osobní informace "vystoupilo"?

Pokud jde o vaše osobní zdravotní informace, existují také obavy. Mohli byste zmínit vaši podmínku online ovlivnit vaše zaměstnání v řadě, nebo vaše schopnost získat pojištění? Mohl by někdo sledovat vaši rakovinu "cestu" online, aby zjistil, kdy bude váš domov prázdný a "dostupný" pro krádež?

Tyto obavy musí být v kontrastu s mnoha výhodami sdílení vašich osobních údajů o rakovině on-line. Během roku 2015 jsem se setkal s několika lidmi, kteří jsou doslova naživu kvůli léčbě nebo klinickým zkouškám, o kterých se dozvěděli jen o tom, že jsou součástí aktivní online komunity pro rakovinu plic; jejich onkologové nevěděli o těchto léčbách nebo že by vyhověli kritériím, které je s nimi zacházelo.

Jaká je správná rovnováha těchto rizik a výhod? Stejně jako u všech příspěvků online, je zapotřebí se dozvědět, jak být opatrní a co můžete udělat, abyste se ochránili, když komunikujete o onemocnění onemocnění online. Podívejte se na tyto tipy pro bezpečné sdílení informací o rakovině online před psaním a zasláním zaslání.

12 -

Kratší interpretace lékařských studií

Vzhledem k tomu, že váš výzkum rakoviny vás může přivézt uprostřed lékařských časopisů, je užitečné vědět, co hledat, a definovat několik běžně uváděných výrazů.

Jedna z prvních věcí, která je třeba hledat, je počet účastníků studie . Velké množství není vždy nutné - a ve skutečnosti může být nová léčba studována pouze u několika pacientů, ale stále je považována za dobrou léčbu. Co vám toto číslo říká, je, jak důležité jsou data. Například studie provedená na 900 osobách, která fungovala dobře pro 50%, je významnější než studie provedená na 2 osobách a práce na 50%. V případě studie provedené pouze u 2 osob je mnohem pravděpodobnější, že pozitivní účinek u jedné osoby byl způsoben pouze náhodou a nikoliv novým zacházením. Když je do studie zahrnuto více lidí, snižuje se pravděpodobnost, že zlepšení není jen náhodným výskytem.

Je zdroj zdrojem klinické studie nebo recenzního článku ? Klinické studie vyhodnotí novou léčbu proti starým léčbám (nebo placebu), aby zjistily, zda je nová léčba lepší. Přehled nebo metaanalýza je jinou formou výzkumu, ve kterém vědci sestavují a vyhodnocují, co bylo testováno v několika studiích. Revize může například obsahovat 19 studií, ve kterých byl testován lék proti rakovině.

Je studie publikována v recenzovaném časopise? Lékařský časopis, který je recenzován podle recenzí, je tým, ve kterém tým vědců přezkoumává výsledky studie před zveřejněním.

Existuje také několik typů studií . Prospektivní studie je studie, která se zabývá obavami nebo léčbou a plánuje studie, která bude probíhat včas. Retrospektivní studie se zabývá skupinou lidí - například skupinou lidí s rakovinou plic - a podívá se zpět na čas, aby zjistili, co se mezi skupinou může lišit.

Terminologie používaná v klinických studiích může být matoucí, ale tyto termíny jsou běžně používány v časopiseckých článcích. Případová studie je studie zaměřená na jednoho jednotlivce, zatímco většina studií používá skupiny jednotlivců. Můžete často zaznamenat frázi randomizované kontrolované studie, pokud jde o léčbu rakoviny. V těchto studiích jsou jednotlivci náhodně zařazeni do experimentální léčby nebo do tradiční léčby (kontrolní skupina). To umožňuje vědcům srovnávat dvě léčby, abyste zjistili, který z nich funguje lépe, nebo pokud máte více vedlejších účinků než ostatní. Pokud se studie nazývá "dvojitě zaslepená" studie, znamená to, že ani pacienti, ani lékaři nejsou si vědom toho, kdo přijímá kontrolní lék proti experimentálnímu léku.

13 -

Internet Quacks a podvody

Bude vaše rakovina skutečně pryč, pokud se díváte na plný měsíc po dobu 10 minut, když stojíte na jedné noze a zpíváte slovo "zubní kartáček?" Ano, to je extrémní příklad, ale z toho, co jsem viděl a četl online, ne nejhorší .

Jak můžete vědět, jestli jsou informace, které jste našli, důvěryhodné? Zde je několik červených vlajek, které můžete sledovat.

• Používá článek výrazy jako "průlom", "nikdy předtím" nebo "zázračný lék?"
• Neumisťuje článek do seznamu zdrojů lékařských studií, ale místo toho se spoléhá na posudky?
• Léčba zní "příliš dobře, než aby to byla pravda?"

Přečtěte si další informace o internetových kýtech, falešných produktech a falešné reklamě ve zdravotnictví.

14 -

Jako empatický pacient - zdraví 2.0 a 3.0

Jako poslední poznámku zvážit možnost zapojit se do komunity pro rakovinu. To je skvělá příležitost se učit od ostatních pacientů, kteří zkoumají své onemocnění.

Medicína se mění. Jsme nyní v éře zdravotnictví 2.0 (spolupracující informace) a vstupujeme do zdravotnictví 3.0 (volný tok online lékařských informací.) Lidé se stále častěji zabývají vlastními léčebnými plány, což se nazývá "participační lékařství". Pokud vy nebo váš milovaný žijete s rakovinou, zjistěte, jak být vaším vlastním obhájcem s rakovinou . Víme, že to dělá rozdíl v kvalitě života, a možná i v přežití.

_Zdroje:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K. a S. Gray. Dostupnost a kvalita online informací o klinických zkouškách souvisejících s rakovinou pro naivní vyhledávače. Biomarkery a prevence rakovinové epidemiologie . 2015. 24 (10): 1629-31.}

_{Egan, R. a kol. Projekt Cancer Stories: vyprávění o setkáních s rakovinou v Aotearoa na Novém Zélandu. Psychooncology . 2015 Jul 27. (Epub před tiskem).}

_{Kane, H. a kol. Provádění a hodnocení společného rozhodování v onkologické praxi. CA Cancer Journal for Clinicians . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. a kol. Informační potřeby pacientů s rakovinou a vnímání dopadu onemocnění, sebeúčinnosti a lokusu kontroly. Journal of Cancer Education . 2015 22. května (Epub před tiskem).}