Příběhy čtenářů: rány s roztroušenou sklerózou

Pokud nechcete vyskočit z postele plné energie, nejste sami ...

Ráno pro lidi s roztroušenou sklerózou (MS) může být zvláštní výzva. Zatímco mnoho lidí ve věku nad 9 let by se nepovažovalo za "ranní lidi", ti s MS se často probouzí s hrůzou z MS příznaků, které je zpomalují mnohem víc než lidé, kteří jednoduše potřebují šálek kávy k tomu, .

Když se ráno probudíte, udělejte malý soupis o tom, jak se cítíte.

Začněte s horní částí a postupujte dolů. Držte ruce nahoru, abyste zjistili, zda je nějaký viditelný třes . Zaměřte se na nohy a nohy, abyste zjistili, zda se parestézie - necitlivost a brnění začalo. Během této doby můžete také zhodnotit vaši úroveň hněvivosti nebo " fuzzy-headedness " vidět, jak ráno půjde. Samozřejmě by měly být přihlášeny i všechny podivné twingy.

Možná ráno jsou pro tebe v pořádku. Možná začnete s mírnou bolestí hlavy a některé únavové MS již na palubě, ale zbytek mých příznaků MS čekat několik hodin před vyskočením nahoru. Samozřejmě ráno je čas, který je často plný stresů , jako jsou ztracené boty, hádky s dětmi a běží pozdě z jakéhokoli důvodu, což urychluje proces. Ranní stres by mohl způsobit, že budete mít větší pravděpodobnost, že dostanete špatné nohy , bolesti hlavy až do bodu nevolnosti nebo problémy s kognitivní dysfunkcí, které mohou způsobit, že budete hledat něco na stejném místě 10krát za 5 minut nebo zapomenete, co děláte znovu a znovu znovu.

Možná, že vaše rána byly plné energie a plánů na den. Nyní, když už nejste ranní člověk, kterého jste kdysi byli, můžete se cítit trochu smutně. Ráno byste se mohli cítit trochu křehčí nebo předběžně, protože byste se mohli obávat toho, co by mohlo narušit citlivou rovnováhu a probudit vaše příznaky .

Jsou ráno snadnější než zbytek vašeho dne? Cítíš dychtivě vyskočit z postele tvář v den? Nebo byste raději vytáhli kryty nad hlavu? Tyto zkušenosti se liší od člověka k člověku. Zde jsou některé citáty od pacientů stejně jako vy:

" Jednou z postelí to trvá nějaký čas, dokud mě moje ztuhlé svaly na nohy poslouchají.Tak jsem se trochu odbočit do koupelny.Po sprchování a snídani se cítím docela dobrá většinu času.Ale přijedu mé baterie jsou prázdné. Odpoledne a večery jsou pro tiché věci, zvykl jsem si na tento rytmus a je to v pořádku. První polovina dne je definitivně moje nejlepší část. "

"Moje rána jsou HORRIBLE.Jsem 32 týdnů těhotná také, a nespí dobře kvůli vážné spasticity obou nohou.V době, kdy jsem se z postele - nemám rovnováhu oblečená a nemůžu ohýbat kolena. a pak jsem úplně příliš unavená, abych se dostala. Je to patetické! "

"Můj pes mě přivádí k jídlu snídani kolem 5:30 ráno a líbí se mi - pomáhá mi, abych jel ráno, začal jsem den jemným protahováním. Často ráno závisí na tom, jak dobře jsem spala noc Ráno je můj nejlepší den. "

" Ráno jsou vždy nejlepší pro mě, považuji se za ranní osobu, zatímco moje žena je rozhodně ne, Bůh ji žehnej, probudím se a provedu kontrolu všech systémů, pak si vezmu mé léky a zamířím na sprchu. , moje pilulky mají šanci nakopnout, obléknu se a procházím naši dva psy, v této chvíli se moje žena hloupě vzbudí a sprchuje. Když se vrátím z chůze, někdy jsem někdy unavená, někdy už jsem unavená, chůze a čerstvý vzduch je to, co jsem potřeboval k nastartování mého rána, pak jsme mimo práci.Má energie trochu vyčerpá v odpoledních hodinách, ale poté, co vidím svou ženu po práci, cítím se lépe a můžu si vychutnat svůj večer odpočinout s ní a naše děti, modlím se, abych se zítra cítil tak dobře, jak jsem udělal dnes! "

"Ráno - myslím, že je to nejlepší část dne (což neznamená moc). Zobudím se a spustím svou kávu, vezmu si pilulky a počkám, až brnění zmizí, což trvá déle a déle. Moje hladina energie je silnější ráno.V polovině odpoledne usínám sedět i se svým lékem, ale nedovolím těmto věcem zabránit v životě. "

"Je to tak příjemné, když slyším, že ostatní, kteří cítí způsob, jakým já dělám. Někdy jsem zvědavý, jestli jsou mé příznaky únavy a mlhy v mé mysli a potřebuji, abych se z toho vyhnul, dokud se nepokusím vyčistit a obléct pak jsem se tak slabý, že nemůžu vstát. Vím, že čím méně se pohybuji, tím více svalů ztrácím. "

"Před dvěma dny jsem se cítil dobře, když jsem se probudil, měl jsem své obvyklé 2 šálky kávy a pak jsem začal dostávat" mou hlavu je příliš těžká na to, aby se zvedla "pocit.Jeděl jsem snídani, myslel jsem si, že to trochu pomůže, ale že jsem se jen tak posadil na pohovku a spadl, možná jsem potřeboval spánek, někdy jsem se dostal do koupelny a ležel jsem na keramické dlaždici jen proto, abych položil svou tvář na studenou podlahu. na pár minut a pak se cítím energičtěji. Může to znít zvláštní, ale to funguje. "

"Během noci jsem měl spoustu času spát, takže jsem ležel v posteli poté, co můj manžel odešel ráno a dostal pár hodin spánku. Trvá mi to chvíli trvat, protože můj zátylník často ubližuje. rovnováha není dobrá a je to nejhorší, když vstávám. Po zhruba 30 minutách se moje chůze zlepšuje, i když stále používám procházku. "

"Musel jsem vstát brzy tři dny v řadě a zjistil, že se mi zdá, že funguji lépe, když začínám brzy. Můžu to zkusit po několik dní." "Jsem v důchodu, takže obvykle nikde nemusím chodit brzy. Další věci, co dělám každé ráno, je test mé schopnosti řídit . Ztratil jsem funkci v pravé noze, takže než se vrátím z garáže, zkontroluji, jestli dokážu účinně přesunout nohu z plynového pedálu na brzdu a Ztráta schopnosti řídit je jedním z mých největších obav. "

"Je normální, že se téměř každý ráno probudí s bolestem hlavy ?"

"Pokud budu mít to, co nazývám školní den autobusem (což je, když se cítím, jako by mě školní autobus vedl a množství energie, které by bylo potřeba dokonce škrábat hlavu, je prohibitivní), já budu vědět, jakmile se probudím.V těchto případech se vlastně nebudu probudit ve skutečném smyslu slova.Naštěstí jsou tyto dny jen měsíční obvykle, pokud nejsem pod spoustou stresu, tam jsou významné změny v počasí v krátkém čase, nebo mám nějakou infekci v mém těle, které způsobuje, že můj MS vybuchne. Normálně nejsem ranní osoba, ale myslím si, že kognitivně jsem v ráno lepší. Jsem schopen vytlačit se z postele, abych se vydal na den, a nezůstával tam, deprimován a sklíčený, ráno jsou v pořádku, ale je to neustálý boj. "

" Fyromyalgie , chronický únavový syndrom a chronický virus Epstein Barr jsem se potýkal už léta, naposledy jsem byl diagnostikován MS, v minulém roce jsem zažil strašnou únavu, kdy jsem se nemohl pohybovat, začala jsem užívat Ribose a dělávaly zázraky. Po třech dnech užívání se můj únava obrovsky zlepšil, už jsem se z každodenního vyčerpání neztrácel, stále mám pomalý, ale málokdy mám takovou únavu , že se nemůžu pohybovat. neobsahuje cukr. Každý, kdo zažívá těžkou únavu, by se měl pokusit. "

"Já se obvykle ráno dozvím, jak ráno půjdu den, kdybych se probudil s" fuzzy mozkem ", vím, že to bude dlouhý den, v dobrých dnech můj fuzzy mozok přijde brzy odpoledne. objevil jsem meditační CD, které mi opravdu pomohly s únavou. Zdá se, že dává mému tělu malou přestávku, abych si mohla zbytek dne projít. "

"Býval jsem ranní člověk a já mi to chybí, teď jsem ospalý a unavený a rozmazaný, někdy to trvá až do poledne, někdy musím vzít extra nap, Často se zdá, jako bych odpočinula asi 3 / 4 den a pak najít nějakou energii na konci dne! "

"Nikdy jsem nebyl moc ráno, můj MS mi dal ráno mnohem horší než oni byli. Pracoval jsem pro federální vládu po dobu 27 let, byl jsem zvyklý vstát v 5 hodin ráno jít pracovat nyní jdu do postele ještě zhruba ve stejnou dobu, když se probudím asi o 7 ráno. Vezmu si injekci ráno a odnesu se zpátky do spánku až do 9 hodin, pak vstávám buď jíst snídani nebo pít Zajistit jakmile jsem po obědě dokončil oběd, začíná mou vizi a moje únava se zrychluje a já opravdu nemám pocit, že udělám něco. Budu odpočívat až do večeře, pak po večeři budu dobrý za další pár hodin světelných aktivit. Býval jsem schopen jít po celý den, vstát v pěti, jít do práce, dostat se domů, jet na kole, udělat všechnu zábavu věci, které všichni ostatní dělají, ale bohužel MS převzala radost z většiny těchto činností. Ale alespoň jsem se probudil dnes - hodně lidí to šance nedostalo. "

"Ráno se setkávám s tím, jak se z postele a uvolnění svalů na nohou vydržím dolů, abych si koupil čaj. Po 10 minutách jsem připraven začít svůj den. práce mne chůze většinu dne a já jsem se naučil tempo sám sebe, což dělá úkoly mnohem snazší Večery jsou pro odpočinek a dobíjení.Jedich zřídka dělat něco v noci během pracovního týdne.Učuju se poslouchat mé tělo a když mi řekne, že potřebuje odpočinek. "

"Ráno to je, když se cítím nejlépe." Někdy se dívám do zrcadla, když se zvedám, cítil jsem se unavený a bolestivý, a říkám si, že je to dobře, jak se budeš cítit dnes, ale každý den bojuji. ráno mi pomáhá velmi fyzicky a duševně 25 let bojů s MS a určitě si v poslední době vzal můj hrudník. Možná že budu jít dolů, ale jdu dolů houpat. "

"Většina ráno je v pořádku - tam je příležitostné ráno, že se budu probudit nemohou chodit kvůli rovnováze problémů. Ale je mnoho dní, že to nedokážu dělat ani přes den s dvěma Provigilem . někdy nemám jinou možnost než jen nechat postel, aby mě převzala a já budu spát po dobu 10 nebo 12 hodin, nebo si vezmu více než jednu 2hodinovou zdřímnutí během dne. "

"Používalo se k sexu ráno, teď by sex byl milý. Práce s trenérem v tělocvičně 2 hodiny denně 3 dny v týdnu se zdají mít obrovské zlepšení nad každodenní eliptickou doma. cvičení pro posílení nohou opravdu pomáhají. Doufám, že se moje rovnováha zlepší. "

"Já obvykle dělám docela dobře ráno a může udržet dynamiku přes odpoledne Večer, držte vidličku ve mně, jsem hotovo! Přetahám domů a zhroutí v mém lehátko před televizí.A pak únava sevře se se mnou a můžu říct, že jsem se snažil příliš silně, abych pokračoval ... Samozřejmě, že příště syndrom neklidných nohou vykopne a ani nemohu sedět a odpočívat bez pohybu nohou. unavený celý den, nevím proč, další den v raji s MS.

"To, co nemohu přijít na to, je to, že mám na MS vyčerpat nebo bojovat? Když moje dcera byla malá, bojovala jsem to, ale po celou dobu, kdy jsem byla vzhůru, cítila jsem se strašná. 11:00 (ale přesto se ještě probudím s mým negativním myšlením!) Vidím nervózní systém jako "objížďkou" zónu se všemi těmito oranžovými znameními a černými šípy! Moje MS dělá mé nervy dělat tolik práce navíc od bodu A do bodu B, není divu, že jsem tak unavený! "

"Jestli mám dobrou noc spánku, je obvykle lepší, kdyby to byla špatná noční spánek, zapomeňte na to, bude to trvat až 3 hodiny, než se dostanu k motivaci.Vzdávám Amantadine každé ráno. pomáhá, ale kdo ví? Stále se cítím jako kecy. "

"Brzy ráno jsou pro mě to nejlepší, i když se probudím stále unavený, je to jediný den, kdy mohu udělat něco. Normálně, během několika málo krátkých hodin jsem udělal po zbytek dne Nikdy jsem si odpočinul celou nohu a jednou se probudím jen zřídka jdu spát, nohy a bolesti v zádech v důsledku protahování, takže jen vstávání je dost těžké, nemám spánku, ale já leznu, abych četl a sledoval televizi. den jsou "dobré", ale stále učím moderování je klíčem a vždy se snažím ušetřit trochu energie pro nečekané. "

"Moje rána začínají pomalu, 7:30 káva a léky a pokud si dovolím Provigil, během jedné hodiny se pohybuji. Zdá se, že pomáhá teplý sprchový kout, který se táhne, a když je to dobrý den, abych si odpoledne odpočinul a po pár hodinách odpočívám (pořád spánku, mé svaly prostě potřebují položit) další dávku kofeinu a bolesti med a já obvykle mít další hodinu produktivitu. Pacing sám je klíčový, pomalý a stabilní vyhrál závod. "

"Nedávné ráno se staly mou noční můrou Nenávidím ráno Zjistil jsem, že nohy svalů se v noci stávají velmi ztuhlé Když se zvednu z postele a položím nohy na zem, abych odolal bolestí, zuby se ztuhly. Já chodím kolem, abych se dostala na místa, jako je koupelna, otevřela žaluzie a jít a postavit kanvici. Cítím, že moje nohy nemají svaly a chodí po betonu. "

"Mám pak bolesti hlavy od závratě až do bodu, že se cítím špatně.Většina z mého rána užívá většinu své energie a moje plány na den vypadají, že vyblednou.Využívám léky s kávou.To je jediná doba den, kdy jsem pil kávu, pak se dívám z okna, abych zkontrolovala počasí a přemýšlela, jestli je to dobrý den, abych se venoval venku, pak sedím na gauči, abych sníst snídani a myšlenka, že jdu venku, zmizela. připravený k dalšímu spánku do 11 hodin. "

"Je to tak úžasné slyšet všechny lidi, kteří zažili to, co se cítím. Obvykle jsem se dozvěděla, že prostě nemám dostatek cvičení nebo potřebuji zhubnout a můj neurolník stále tlačí na spánkovou apnoi pro vysvětlení mé vážné únavy. Ráno jsou můj nejlepší čas - obvykle v pondělí a možná v úterý, zbytek dne je z kopce a v noci jsem zbytečný. Zbytek týdne je katastrofa - neustálé bolesti hlavy, nevolnost až k bodu, Nedostal jsem oči otevřené Provigil nic neudělal Úřad, v němž pracuji, chce udržovat teplotu alespoň 72 stupňů a mám vážnou intoleranci na teplo.Jsem tak frustrovaný, protože se zdá, že to nikdo nezískal a já prostě mám tak málo dobrých dnů, už v létě jsem zbytečná. "

"Ráno pro mě je to nejlepší, budu se probudit s obvyklou mírnou bolestí hlavy, někdy mírnou bolestí hlavy, ale celková rána jsou moje nejoblíbenější, většinou můžu říct, jestli bude slušný den poté, co se z toho dostanete z postele s méně nebo bez vyvážení První rovnováha je moje první znamení a pak extrémní únavnost . Snažil jsem se provést krok sám, aby odpoledne nebyly tak špatné, ale nakonec jsem se dostala méně, protože po 4- nebo 5-hodinovém dni jsem hotový. "

"Nechci se vás zbláznit, ale můj ráno je jako bláznivá noční můra. Po zneklidňující noční spánce se probudím k horečnému pocitu, který trvá hodiny, než se zvedne. a popíjel jsem několik šálků kávy, zalomil jsem se a roztáhl jsem se, stále jen o 70 procent. Potřebuji poplatek odpoledne, pak se cítím lépe.

"Mám rád ráno, protože se alespoň probudím, ale z postele začíná moje" skalní lezení ". Myslím, že je to jedna z nejobtížnějších částí dne, kdy jsem běžel a byl plný energie, ale teď vstávám jako zkouška, na kterou jsem připraven, ale stále bojuju. "

"Ráno jsou většinou můj nejlepší čas, jakmile vstávám a získám mé ložiska, zabývám se vertigem. Stěny jsou rájem mým přítelem, protože se stejně jako mnozí z vás zabýváma otázkami svalů a otázkami rovnováhy / chůze a" hmla "většina z toho, jestli se mohu dostat z té" mlhy ", moje rána jsou dobré Ráno bolesti hlavy pro mě velmi časté, mnohokrát to je jen hnusná bolest hlavy, jestli to zvládnu den, je to docela dobrý Nerad to říkám, ale je to opravdu jako strašná kocovina, která může někdy trvat několik hodin, než se dostanu ven a já jsem nepil 20 let! Koupili jsme si novou nastavitelnou postel Serta s masážním rysem - pomohlo některým, ale spánek byl vždy problém. Mnohokrát, když jsem konečně spal, je čas vstávat., užívám přípravku Provigil dvakrát denně, ale asi po 1-2 hodinách je moje hladina energie docela oddaný odpoledne, je to taková pomoc, jak vidět a pochopit, že jiní členové MSS procházejí podobnými situacemi. že jsem měl zkušenosti, že moje ruce jsou téměř zavřené v noci a někdy je potřebují, aby je uvolnily. "

Sečteno a podtrženo

Zdá se, že většina z nás má nějaké problémy, jak jít ráno, a jakmile to uděláme, často máme spoustu omezené energie na začátku dne. Je důležité sledovat energetickou hladinu, abyste mohli pokud možno plánovat.

Pokud máte kontrolu nad plánem a pracovním vytížením, proveďte věci, které vyžadují co nejvíce energie a výkon v mozku, během vašeho vysoko fungujícího času a udělejte více světských věcí, když váš mozek je na autopilotu. Dokonce i když nemáte tento stupeň kontroly, snažte se být sami sebe v době nejnižší energie.