Od přechodu bezlepkové k následné péči, tady je to, co potřebujete vědět
Když je vaše dítě nebo dospívající diagnostikováno celiakií , můžete cítit různé emoce. Můžete se cítit úlevou, že konečně rozumíte zdravotnímu problému (a že je léčen), smutku, že vašemu dítěti bude odepřeno "normální" jídlo a musí se řídit celoživotní bezlepkovou dietou a úzkostí z perspektivy realizace složité změny životního stylu .
Všechny tyto emoce jsou normální - zvedání dítěte je komplikované a zvedání dítěte, které má celiakii, je ještě komplikovanější. Budete se muset vypořádat s obtížnou stravou, řídit školní problémy a následnou péči a ujistit se, že vaše dítě rozumí, co jíst, když nejste na místě.
Ale je tu také dobrá zpráva: možná zjistíte, že vaše dítě se cítí lépe, má více energie a roste rychleji, když je diagnostikována. A řízení stravy může nakonec posílit své dítě, když se učí orientovat se v sociálních situacích.
Zde je to, co potřebujete vědět, abyste se vypořádali s diagnózou celiakie u vašeho dítěte, od zavedení bezlepkové stravy po nezbytnou následnou péči.
Jídlo bez glutenu doma
Ačkoli existuje několik léků ve vývoji, existuje pouze jedna současná léčba celiakie: celoživotní bezlepková strava. Jakmile bude vaše dítě diagnostikováno celiakií, bude muset jít bez lepku.
Bezlepková strava je komplikovaná a je snadné dělat chyby, zejména na začátku. Abychom pomohli rodinám porozumět a realizovat bezlepkovou dietu, Hilary Jericho, MD, odborná pediatrie na University of Chicago Medicine, doporučuje mluvit s výživou, která je odborníkem na stravu.
Dr. Jericho označuje své celiakie a jejich rodiny nutričnímu specialistovi a věří, že významně pomáhá.
Některé rodiny - zvláště ti, kteří mají diagnostiku více než jednoho člena rodiny - se rozhodnou udělat celou kuchyni a bez lepku. Dr. Jericho říká, že to může pomoci, ale není vždy nutné: "Jenom, když vezmete dietu vážně a děláte vše, co potřebujete udělat v kuchyni, dítěti ví, že je to skutečný stav," říká.
Pokud se rodiče rozhodnou, že celý dům nemusí být bez lepku, budou muset zavést pravidla, která musí každý dodržovat, aby člověku s celiakií umožnil sdílet kuchyni s těmi, kteří mohou konzumovat lepek. To bude vyžadovat kompromisy na obou stranách. Navíc pečovatelé vaření pro dítě celiakie se musí ujistit, že používají vyhrazené nádoby a pánve bez lepku a pečlivě chrání před kontaminací lepku v kuchyni.
Školní a společenské akce
Děti a dospívající s celiakií čelí problémům ve škole a na společenských akcích. Mnoho škol - zejména základních škol - pořádá oslavy zaměřené na potraviny a dětské strany nevyhnutelně obsahují narozeninový dort nebo jiné léky na lepek.
V tomto věku se děti chtějí vejít, nehrožovat, ale mají jinou stravu, než jejich rovesníci způsobují, že je vystupují velkým způsobem, říká Dr. Jericho.
"Děti mohou být velmi těžké a skličující - nechtějí být outsidery," dodává.
Pokud má vaše škola školní sestra nebo odborář na výživu, kteří jsou ochotni s vámi pracovat, může být pro vaše dítě celiakie možné uspořádat školní obědy bez lepku . Pokud byste zabránili úplnému obědu, můžete požádat, aby v kavárně byly k dispozici předem zabalené bezlepkové občerstvení. To znamená mnohem víc, než byste si mohli uvědomit, že celiakie dítě může něco objednat na školní jídelně.
Je důležité, zejména pro mladší děti, aby rodiče poskytli lék, který mohou těšit na společenské akci - například dort nebo koláč, který mohou jíst na narozeninový pár přítele nebo školní oslavy.
Pro rodiče, kteří mají čas a poskytují léčbu, která vypadá stejně jako to, co ostatní děti budou jíst co nejvíce, může skutečně pomoci celiaci dítě cítit v ceně. To by znamenalo volání předem, aby se zjistilo, co budou hostitelé sloužit, a pak to duplikují.
Pro dospívající může pomáhat učit je bezpečným značkovým potravinám, které mohou zachytit na cestách, jako jsou bezlepkové čipy a další občerstvení. Kromě toho, pro starší dospívající, identifikace restaurací rychlého občerstvení, kde mohou najít něco bezlepkové k jídlu, může pomoci, když všichni jejich přátelé chtějí přestat a dostat něco k jídlu.
Rodiče mladších dětí celiakie potřebují také vědět, že některé projekty v učebně používají mouku (mouka z ovzduší může způsobit reakci u lidí s celiakií) a některé řemeslné potřeby, jako je fingerbaint a PlayDoh, obsahují pšenici. Možná budete muset doporučit nebo dokonce dodat alternativy buď pro vaše dítě, nebo pro celou učebnu.
Následná péče
Vaše dítě nebo dospívající by měly dostávat pravidelnou následnou péči od lékaře, který má znalosti o celiakii, případně o pediatrském gastroenterologovi. Tyto následná schůzky vám pomohou řešit případné problémy, jako jsou přetrvávající příznaky.
Děti s celiakií by také měly dostávat pravidelné krevní testy, které mohou pomoci určit, zda dodržují přísnou bezlepkovou dietu. Tyto testy pravděpodobně budou mít problém pouze tehdy, pokud vaše dítě dostane ve své stravě hodně lepku , ale odborníci tvrdí, že mohou pomoci najít potenciální problém. Poraďte se s lékařem vašeho dítěte o tom, jak často by měla provést testování.
Vzhledem k tomu, že lidé s celiakií jsou ohroženi zvláštními nutričními nedostatky a mohou být buď nadváhou nebo podváhou , odborníci také doporučují, aby lékaři při každé návštěvě kontrolovali výšku, hmotnost a index tělesné hmotnosti (BMI, který pomáhá určit, zda někdo má nadváhu).
Navíc odborníci doporučují, aby děti s celiakií dostaly multivitamin. Celiakie může vést k nedostatkům v několika důležitých živinách. Ačkoli nebyly provedeny žádné studie o tomto, odborníci se domnívají, že multivitamin by mohl pomoci odstranit nutriční nedostatky.
Zdravotní problémy
Děti, které mají nediagnostikovanou celiakii, mohou mít pocit, že nemají žádnou energii a mohou být kratší než jejich rodiče . Jakmile jsou diagnostikováni a začnou dodržovat bezlepkovou dietu, tyto problémy se pravděpodobně změní - možná dokonce uvidíte silný růst .
Někteří lidé s celiakií - včetně dětí a dospívajících - mají po diagnóze pozůstatky trávicích příznaků. V některých případech jsou tyto příznaky způsobeny skrytým lepivem ve stravě, ale v jiných mohou naznačovat jiný stav, jako je gastroezofageální refluxní nemoc . Lékař vášho dítěte vám může pomoci zjistit, co se děje.
Dr. Jericho také pozoruje úzkost a depresi u mladých pacientů s celiakií. Deprese je častější u dospívajících s celiakií , ačkoli podle přísné bezlepkové stravy se zdá, že zmírňuje příznaky. Problémy s chováním, jako je porucha pozornosti a hyperaktivita , se také zdají být častější.
Děti, které bojují proti stravě
Mladí lidé se obvykle uzdravují od celiakie a mají tendenci k tomu velmi dobře. Vaše dítě se však nebude léčit, pokud nebude dodržovat dietu bezlepkové. Zatímco drtivá většina dětí a dospívajících dodržuje dietu přísně, nemnoho ne, říká dr. Jericho.
Nejmladší děti jsou nejjednodušší přejít na bezlepkovou dietu, protože nemají tolik zkušeností s potravinami obsahujícími lepek a může být snadnější kontrolovat jejich stravu, říká dr. Jericho. Přesvědčení mladistvých, že po výživě je důležitá, může být náročnější a to je obzvláště problematické u dospívajících, kteří nemají zřetelné příznaky při konzumaci lepku, říká.
Není nic neobvyklého pro dítě nebo dospívající, kteří nemají symptomy, nicméně by měl být diagnostikován celiakií, protože blízký příbuzný - rodič či sourozenec - měl příznaky a byl testován a diagnostikován s tímto onemocněním, říká Dr. Jericho. Celiakie probíhá v rodinách a pokyny pro lékaře vyžadují testování blízkých příbuzných poté, co je diagnostikován někdo.
Každý, kdo má pozitivní krevní testy celiakie a má endoskopické výsledky, které vykazují poškození související s celiakií, by měly jít bez glutenu, říká, i když tato osoba nemá příznaky. Pokud však dospívající nebo dospívající s celiakem nedostává příznaků, když jí gluten, je mnohem méně pravděpodobné, že se bude držet stravy. "Je to neustále boj," říká Dr. Jericho.
Využívá několik vysvětlení u svých pacientů, aby ukázala důležitost bezlepkové diety a říká, že rodiče mohou používat podobné techniky s dětmi. Například lidé s celiakií, kteří nedodržují dietu, jsou ohroženi ztrátou kostní hmoty a zlomenými kosti , říká: "Hovořím se s nimi o tom, jak nikdo nechce dělat sport a náhle má přestávku nohou bez důvodu . "
Dr. Jericho také poznamenává, že anémie - která může způsobit slabost a závratě - představuje riziko pro osoby, které mají celiakii, ale nejsou bezlepkové. Říká neochotným tweens a dospívajícím, že nemusí mít tolik energie, aby mohli soutěžit ve sportu nebo se účastnit jiných aktivit se svými přáteli.
Nakonec vysvětluje děvčatům, že celiakie může poškodit jejich budoucí plodnost, pokud nedodrží dietu. "Řeknu jim, že jednoho dne, po silnici, možná budou chtít založit rodinu a pokud budou i nadále jíst lep, mohou s tím mít problémy."
Podpora pozitivního postoje
Jedna z nejdůležitějších věcí, které rodič může udělat, aby pomohl dítěti s celiakií, je povzbudit dítě, aby se cítil dobře, že má tento stav. "Nepoužívejte odrazující slova," říká Dr. Jericho. "Nazvěme to za" zvláštní jídlo "dítěte a snažte se vždy na něj kladně otáčet. Ujistěte se, že dítě vždycky máte zvláštní pocit."
V případech, kdy dítě nemůže mít něco, co je podáváno druhým, měli by rodiče zajistit, aby měli stejnou nebo lepší náhradu po ruce. Pokud existují sourozenci, kteří nejsou bez lepku, pak se ujistěte, že "každý má svůj vlastní speciální léčbu", což znamená, že dítě bez lepku nebude sdílet své ošetření se svým bezlepkovým sourozencem.
Ve škole může trochu informovat o celiakii ve třídě dlouhou cestu. Dr. Jericho navrhl dětem v základním školním věku, aby vytvořili prezentaci svých tříd o stavu a bezlepkové dietě. Ti, kteří tak učinili, se těšili zkušenosti a viděli podporu a porozumění od svých spolužáků, jak říká.
"Často se lidé zesměšňují a dělají legraci z věcí, které nerozumí," říká Dr. Jericho. "Tolik z života je, že děti nevědí, co se děje." Předkládání informací celé třídě o celiakii a bezlepkové dietě posiluje děti a pomáhá jejich spolužákům pochopit, říká.
Slovo z
Péče o dítě nebo dospívajícího s celiakií může být náročné pro každého rodiče, ale uvědomíte si, že stojí za boj, jak vidíte, jak se vaše dítě začíná prosívat bez lepku. Není pochyb o tom, že bezlepková strava má strmou křivku učení.
Pravděpodobně však zjistíte, že vy i vaše dítě vybíráte poměrně rychle, zejména pokud máte nějakou pomoc od odborníka na výživu. A konečně, celiakie může být pro děti a dospívající posílena, jak se naučí obhajovat sebe a pomáhat učit své spolužáky o tomto stavu.
> Zdroj:
> Snyder J et al. Důkazy - informované odborné doporučení pro léčbu celiakie u dětí. Pediatrie . 2016 Sep; 138 (3).