Léčení rakoviny jícnu a život v nejlepším životě může být mnoha způsoby náročné. Fyzicky, problémy s polykáním a úbytkem tělesné hmotnosti často vyžadují pozornost. Emocionálně můžete zažít okamžiky hněvu, nedůvěry a frustrace. Život se mění společensky pro téměř každého, kdo čelí rakovině, protože se změní rodinná role a některé přátelství se prohloubí, zatímco jiné padnou.
Život se nezastaví, když lidé dostanou diagnózu rakoviny, a praktické záležitosti, od financí až po pojištění, zvyšují stres.
To znamená, že existuje řada nástrojů, které vám pomohou při zvládnutí a získání podpory, kterou potřebujete, když čelíte této nemoci.
Emocionální
Ať už máte rané stadium rakoviny jícnu nebo pokročilý metastatický nádor, diagnóza je stejná. Je to šok, který změní váš život vzhůru nohama. Mnozí lidé komentují, že se začali zabývat jejich životy jako "BC" a "AC", odkazujíc na "před rakovinou" a "po rakovině".
To neznamená, že nebudete mít čas radosti a dokonce ani pocit vděčnosti a uznání za život, který jste si předtím nedokázali představit. Ten, kdo udělal komentář "musíte zažít nejnižší životy, abyste plně ocenili vrcholy", možná čelil něčemu, jako jste vy teď.
Array Emotions
Mít jednoho nebo dva lidi ve svém životě, s kým můžete být skutečný a upřímný, může být neocenitelný při zvládnutí rakoviny.
Rakovina je horská dráha nejvyšších a nejmenších a spousta emocí. Většinou se tyto pocity nevyskytují v jakémkoli nastaveném vzoru a můžete jít z pocitu radosti a optimismu na depresi a ohromení, za den nebo dokonce za minutu. Je zcela normální pocit hněvu, strachu, frustrace a odporu.
Koneckonců jste právě dostali diagnózu, kterou si nikdo nezaslouží a není fér.
Je důležité, a vlastně se ctíte, abyste o těchto pocátech mluvil s jinou osobou. Než tak učiníte, přemýšlejte o tom, kdo ve vašem životě víte, kdo není soudný a může jen poslouchat. Mnoho lidí se snaží "opravit" věci, i když jsou věci, které nelze opravit. Ale jen proto, že kamarád nemá řešení, neznamená, že nechcete ventilovat vaše pocity.
Mějte na paměti, že nemusíte mít pozitivní postoj k rakovině po celou dobu. Ačkoli tento komentář často slyšíte, nemáme žádné studie, které by nám říkaly, že pozitivní zlepšení pozitivních výsledků. Ve skutečnosti vyjádření negativních emocí, jako jsou vaše obavy, váš hněv, váš odpor a vaše frustrace, mohou snížit stres, stejně jako zánětlivé hormony, které naše tělo produkuje při stresu.
Zdroje pro řešení
Mnoho rakovinných center nyní nabízí poradenství pro lidi s rakovinou a jejich blízké. Nejen, že to pomůže rodinám komunikovat a pomáhat těm, kteří žijí s rakovinou, zvládnout, ale některé studie zjistily, že to může dokonce ovlivnit přežití (přinejmenším u lidí s rakovinou prsu).
Pro ty, kteří se potýkají s "terapeutem", můžete si ho přečíst jako preventivní nebo jako pojištění proti některým stresorům, s nimiž se budete muset vypořádat.
Stříbrné obložení
Určitě nechceme zdiskreditovat velmi skutečné výzvy a nikdy bychom nenaznačili, že se člověk nemůže zdržet vyjádření skutečných obav a hněvu, které přináší rakovina. Ale pro ty, kteří bojují, může pomoci vědět, že výzkum nám říká, že rakovina mění lidi dobrými způsoby , stejně jako zřejmé způsoby, jakými jste zažili. Mnoho lidí s rakovinou zaznamenává nové uznání života, větší soucit s ostatními, větší vnitřní sílu a prohlubování dobrých vztahů v jejich životě.
Pokud zjistíte, že je těžké najít stříbrné obložení, někteří přeživší zjistili, že pomáhá udržovat vděčný časopis.
V časopise můžete napsat tři věci, které jste za každý den vděčni. Některé dny můžete psát jenom "žádná z našich žárovek v naší budově dnes nevyhořela." Přesto mnoho lidí toto pomohlo.
Další technikou, která pomohla mnoha survivors vyrovnat je "reframing." Reframing je v podstatě zažívá stejnou situaci, ale interpretuje ji v jiném světle. Například, spíše než smutek vaše ztenčující vlasy z chemoterapie, možná si můžete vychutnat přestávku od holení.
Fyzický
Rakovina jícnu je jedním z více fyzicky náročných typů rakoviny, protože narušuje každodenní činnost, kterou většina z nás považuje za samozřejmost: jídlo a polykání jídla. Ztráta chuti k jídlu, ztráta hmotnosti a únava jsou téměř také univerzální a mohou dále ovlivnit, jak se cítíte fyzicky i emocionálně.
Na začátku léčby onkologové kladou mnohem větší důraz na kvalitu života a je toho hodně co dělat. Nikdy neváhejte zmínit příznak. Ve skutečnosti je to odvaha sdílet své obavy se svým lékařem a požádat o pomoc. Mezi běžné fyzické obavy patří následující:
Problémy s polykáním
V době, kdy je diagnostikována rakovina jícnu, mnoho lidí již změnilo stravu a vyloučilo potraviny, jako je maso a surová zelenina. Často je jízda v době diagnózy zúžení na pouhých 10 procent svého ráže. Ale existuje mnoho věcí, které lze udělat.
Váš onkolog může pracovat s rehabilitátorem, aby se naučil, jak polknout bez udušení. Může vás vidět onkologický odborník na výživu, který vám pomůže vést potraviny, které budete nejlépe tolerovat. Bolest může být léčena léky.
Existuje celá řada různých postupů, které lze provést pro otevření jícnu také, od radiační terapie až po laserové ošetření až po umístění stentu a další. Pokud máte potíže se správnou výživou, může doporučit podávací trubici.
Ztráta hmotnosti a ztráta chuti k jídlu
Hubnutí může být také náročné a mnoho lidí kleslo nejméně několik liber v době, kdy jsou diagnostikováni. Učíme se, že rakovinná kachexie , souhvězdí příznaků, které zahrnují úbytek hmotnosti, ztrátu svalové hmoty a ztrátu chuti k jídlu , nejenže snižuje kvalitu života, ale je důležitou příčinou úmrtnosti.
Kromě porady s onkologickým odborníkem na výživu může váš onkolog doporučit doplňky. Tam jsou také některé léky, které mohou být použity ke zlepšení chuti k jídlu.
Únava
Únava je téměř univerzální a může také ovlivnit emoční pohodu. Můžeš být frustrovaný tím, že se nemůžeš účastnit aktivit, které jsi dělal dříve. Ti kolem vás, kteří nerozumí rozdílu mezi únavou z rakoviny a normální únavou, nemusí pochopit, a to může dále přispět k vaší frustraci. Únava, která jde s rakovinou, nemůže být snadno odstraněna dobrou nocí.
Několik tipů, které pomohly některým lidem zvládnout rakovinu, patří:
- Naučit se požádat o pomoc a přijímat pomoc: Přijetí pomoci může být obtížné, pokud jste byli vždy nezávislí. Jedním ze způsobů, jak o tom přemýšlet, je přemýšlet o těch, kteří nabízejí pomoc. Milovaní lidé často říkají, že jedna z nejtěžších věcí, jimž se potýká, když milovaný má rakovinu, je pocit bezmocnosti. Tím, že přijmete pomoc, pomůžete nejen sobě, ale pomůžete tomu, aby se váš milovaný vyrovnal s tímto velmi obtížným pocitem.
- Upřednostněte svůj den: Naplánujte aktivity, které vyžadují co nejvíce energie v denní době, když se cítíte nejlépe.
- Získání mírného množství cvičení: Může to znít neintutivně, ale mírné cvičení může pomoci jak při únavě, tak při snižování úbytku hmotnosti.
- Postupujte sami: udělejte si svolení k tomu, abyste dělali delší dobu k činnostem. Užívání času na krátké období odpočinku po celý den, spíše než snaha dosáhnout příliš mnoho najednou, je velmi užitečné.
Self-Advocacy v péči o rakovinu
Když jste diagnostikováni, je důležité se naučit co nejvíce o vaší rakovině. Nejen, že výzkum vaší rakoviny vám pomůže cítit se více ve vaší situaci a lépe se rozhodovat, ale v některých případech dokonce změnil výsledek.
Pokud se potýkáte s tím, že jste svým vlastním advokátem, může to být role, kterou může jeden z vašich blízkých naplnit. Opět se blízcí často cítí bezmocní a podporují vás tím, že se chystáte na schůzky, zvedají otázky se svým lékařem, zabývají se otázkami pojištění a další mohou často zaplnit potřebu pro vaše blízké, a zároveň vám pomohou vyrovnat se s touto chorobou.
Sociální
Současně, když víme, jak může být izolována diagnóza rakoviny, učíme se, že sociální souvislosti jsou klíčem k maximalizaci kvality života lidí žijících s rakovinou. Jak diagnóza jícnu ovlivňuje lidi společensky a co můžete dělat?
Změny vztahů
Vztahy se mohou dramaticky změnit. Možná zjistíte, že starí přátelé, od kterých byste očekávali, že budou vaší největší podporou, najednou zmizí. To neznamená, že jsou špatní lidé. Ne každý může zvládnout nejistotu a strach, který přichází s diagnózou rakoviny.
Zároveň můžete zjistit, že vzdálenější známí, nebo dokonce i noví přátelé, hrají ve vašem životě mnohem větší roli. Pokud jste zjistili, že některé změny jsou srdcervoucí, nejste sami.
V rámci rodiny se může také změnit vaše role. V závislosti na dřívější roli může to být jedna z těžších věcí, kterým čelíte. Pokud se ocitnete rozrušený, protože jste se přesunuli do role "potřebného", nezapomínejte, že se často objevují výhody, které nejsou zřejmé. Naučit se přijímat může být jakási věc lásky jako dávání, a některé páry zjistily, že tento posun role s rakovinou prohluboval jejich vztah velmi zvláštním způsobem.
Podpora komunit
Skupiny podpory mohou být neocenitelné tím, že nabízejí možnost mluvit s ostatními, kteří čelí mnoha podobným výzvám a jsou také způsoby, jak slyšet nejnovější výzkum rakoviny jícnu. Proč? Protože lidé žijící s onemocněním jsou velmi motivovaní se učit.
Přesto ne každý má skupiny, a ve vaší komunitě nemusí být skupina podporující jícnu. I když existuje obecná skupina pro podporu rakoviny, nemusí se s ostatními identifikovat s různými druhy rakoviny. Únava, která jde s léčbou, může také omezit vaši schopnost cestovat na schůzku.
Naštěstí internet nyní nabízí lidem způsob, jak se spojit s ostatními se stejnou rakovinou po celém světě. Nemusíte opustit pohodlí svého domova. Tam jsou on-line komunity podpory (takový jako Inspire a další) a několik Facebook skupin určených speciálně pro ty vyrovnat se s rakovinou jícnu. Pokud jste soukromou osobou, mohou vám tyto skupiny poskytnout anonymním způsobem, pokud chcete, účastnit se komunity.
Řešení stigmy
Rakovina jícnu, jako je rakovina plic, nesla stigma jako "kuřácká nemoc", přestože dnes nejběžnější forma rakoviny jícnu souvisí s kouřením vůbec. Přesto, ani s rakovinou dlaždicových buněk, nikdo by se nemusel vypořádat s otázkou: "Fajčil jste?" a všichni s rakovinou si zaslouží stejnou podporu a péči.
Pokud se potýkáte s některými necitlivými poznámkami, které lidé dělají , může vám pomoci zjistit, že v této otázce mnoho lidí doufá, že to řeknete "ano", protože si myslíte, že je bude méně ohroženo. Ale každý, kdo má jícnu, může dostat rakovinu jícnu, ať už kouřil nebo ne.
Praktický
Zdá se, že všichni jsou v dnešní době naprosto zaneprázdněni a to je bez rakoviny. Házení rakoviny na horní část vašeho seznamu úkolů se může cítit jako poslední sláma na zádech velblouda. Jaké jsou některé z těchto obav?
Zaměstnanost
Ti, kteří pracují v době diagnózy, musí čelit nejen jejich rakovině, ale co dělat o své práci. Léčba rakoviny jícnu, zvláště pokud máte operaci, často změní řízení vaší rakoviny do práce na plný úvazek.
Než budete mluvit s vaším šéfem nebo spolupracovníky, může být užitečné se dobře podívat na to, jaké jsou vaše možnosti. Zákon o Američanech se zdravotním postižením vyžaduje, aby zaměstnavatelé poskytli "rozumné ubytování" pro ty, kteří se vyrovnávají s rakovinou. To může zahrnovat práci na dálku, flexibilitu s pracovní dobou a další. Nezisková organizace Rakovina a kariéra nabízí vynikající informace a pomoc při navigaci, co dělat, pokud jde o práci.
Přesto, dokonce i s ubytováním, mnoho lidí považuje za nemožné pracovat. Dokonce i když to ještě nepotřebujete, je užitečné zkontrolovat program invalidity, který máte v práci, nebo program individuálního postižení, který můžete mít. Aplikace pro zdravotní postižení je také volbou, ale může to trvat dlouho. Onkologičtí sociální pracovníci často doporučují, aby to učinili, jakmile si myslíte, že to může být nutnost.
Finanční problémy
Finanční problémy jsou pro mnohé, kteří čelí rakovině, významné. Život s vedlejšími účinky rakoviny sám a léčba rakoviny často dělá práci nemožné, zatímco současně účty vybudovat.
Nákup levného notebooku v době diagnostiky a uchování všech příjmů v jedné složce může být užitečné pro sledování vašich lékařských výdajů. To může pomoci, když se začnete zabývat účty, které vznikají, a je nezbytné, pokud plánujete zahrnout zdravotní odpočty na vaše daně. Daňové odpočty pro osoby s rakovinou mohou zahrnovat vše od účtů lékaře až po kilometry, které cestujete za léčbu.
Pokud se potýkáte s náklady na léčbu, sociální pracovník ve vašem centru rakoviny může mít nějaké návrhy. Tam jsou také některé možnosti pro finanční pomoc pro lidi s rakovinou, které mohou pomoci s náklady, od cestovních nákladů až po léky na předpis.
Další možností je zvýšit část peněz sami. Z účtů Go Fund Me se plánuje shromažďování finančních prostředků , existuje řada mimoškolních nápadů pro zvládnutí finanční krize rakoviny.
Konec života
Nikdo nemá rád mluvit o tom, co se může stát, když nebo když léčba přestane pracovat, a zjistili jsme, že tyto důležité rozhovory jsou často ponechány na poslední chvíli, čímž lidé odmítají mnoho podpory a zdrojů, které mohli dostat.
Příprava na konec života není něco, co by někdo chtěl dělat, ale může pomoci zajistit, aby vaše přání byla respektována, pokud vaše rakovina postupuje. Řešení rakoviny terminálu není něco, co může udělat sám. Pokud váháte, abyste tyto rozhovory vzbudili, nezapomeňte, že vaše blízké se pravděpodobně cítí stejným způsobem a drží se zpátky, aby vás neublížili.
Pro přátele a rodinu
Jen málo lidí prochází rakovinou a přátelé a rodina mají stejnou škálu emocí a mnoho bojů na cestě. V některých ohledech je pocit bezmocnosti jako opatrovník ještě obtížnější.
Podpora
Existuje mnoho způsobů, jak podpořit blízké s rakovinou , ale nejdůležitější je prostě poslouchat. Mnoho lidí chce "opravit" věci, ale často lidé s rakovinou jen chtějí být slyšeni.
Spíše než se soustředíte na to, co můžete udělat pro své blízké, přemýšlejte o tom, co pro ně můžete být . Největší strach z mnoha lidí s rakovinou umírá sám. Připomínejte své blízké často, že jste tam a že nikam nechodíte.
Získání podpory
Mluvíme hodně o tom, jak pečovat o někoho s rakovinou, ale péče o sebe jako ošetřujícího je stejně důležitá. Je důležité oslovit váš vlastní podpůrný systém. Nezapomínejte na své blízké nebo se sobecké, abyste měli čas pro sebe. Spíše dobrá "péče o sebe" je nezbytná, pokud chcete poskytnout svému blízkému péči, kterou si zaslouží.
Slyšíme také hodně o podpůrných skupinách a komunitách podpory pro lidi s rakovinou. Některé organizace zabývající se rakovinou, jako je CancerCare, uznávají potřeby ošetřovatelů a nabízejí podpůrné skupiny a komunity zvlášť pro pečovatele.
> Zdroje:
> Americká společnost pro klinickou onkologii. Cancer.Net. Jak se vyrovná s rakovinou.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. a kol. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
> Národní rakovinový institut. Jak se vyrovná s rakovinou.