Vše začíná s porozuměním
Chodíte někdo s fibromyalgií (FMS) nebo chronickým únavovým syndromem ( ME / CFS )? Za prvé, musíte být úžasná osoba, která by byla ochotná vzít to dál. Dovolte mi, abych vám poděkoval jménem všech, kteří mají tyto nemoci.
Dále se budete chtít naučit pár věcí, které vám mohou pomoci mnohem lépe. Protože to může fungovat dobře a vy si to zasloužíte.
Porozumění nemoci
Pravděpodobně o těchto podmínkách moc nevíte. Necíť se špatně, většina lidí ne. Největší věcí je zcela pochopit toto další prohlášení a nikdy nezapomínáte.
Fibromyalgie a syndrom chronické únavy jsou nepředvídatelné. Nikdo z nás neví, jak se budeme cítit příští týden, příští den, další minuta. Můžeme být aktivní a aktivní jeden den jen proto, abychom byli postele a pak další. Neuděláme to úmyslně a věřte mi, přejeme, aby se to nestalo. Chcete-li být u nás, musíte být trpěliví a pochopení.
Nyní, když znáte nejdůležitější část, je čas naučit se něco o našich příznacích. Obě tyto podmínky mohou zahrnovat:
- celostní bolesti (vždy ve FMS, často v ME / CFS)
- únavu (vždy v ME / CFS, obvykle ve FMS)
- nereprodukční spánek
- kognitivní dysfunkce , aka "mozková mlha"
- nesnášenlivost cvičení (zejména v ME / CFS)
Bolest
Možná si myslíte, že rozumíte bolesti, ale tyto nemoci zahrnují některé vzácné typy bolesti.
Naše tělo přijímá bolestivé signály a posiluje je, jako je rozbití hlasitosti. Nejsme z toho "dělat velké věci" nebo "příliš citliví", je to tak, jak naše nervy a mozek reagují na signály bolesti.
Můžeme mít také bolest z věcí, které by neměly bolet. Ruka spočívající na rameni. Hmotnost oblečení. Něco studeného na pokožce.
Mohou v nás vyvolat bolest a je to naprosto skutečné. (To potvrzují skenování mozku, ve kterém se střediska bolesti rozsvítí jako šílené.)
Bolesti přicházejí z nervózních nervů a nervového systému, který je stále v klidu. Protože nervy cestují celým tělem, tak i naše bolest. Ve skutečnosti pro diagnózu FMS musíte mít bolesti ve všech čtyřech kvadrantech těla.
Takže to není jako někdo, kdo má špatné záda nebo bolest ze starého zranění kolena. Můžeme mít bodavou bolest v břiše a pocity pálení v našich nohách.
Únava a nenávratný spánek
Nyní za únavu. Možná si myslíte, že tomuhle rozumíte. Všichni byli opravdu unavení, že jo? Možná jste na univerzitě vytáhli všechnu noc nebo jste tak pozdě zůstali, když jste šli do práce bez spánku. Nebo možná jste měli mono nebo ošklivá chřipka.
Přemýšlejte o těch dobách, kdy jste byli vyčerpaní. Cítil (a) jste někdy příliš unavený, abyste dokonce zvedl hlavu z postele? To mohou lidé, kteří mají ME / CFS. FMS typicky zahrnuje méně únavy než ME / CFS, ale může být stále hluboké a trvalé. A nezůstane s odpočinkem.
To je velká věc, která zabalí hlavu: odpočinek nepomůže.
Mohli bychom spát dvanáct hodin a probudit se vyčerpaně. Spánek je pro nás zřídka osvěžující.
Mnozí z nás mají také poruchy spánku, jako je nespavost , syndrom nepokojných nohou nebo spánková apnoe .
Kognitivní dysfunkce
Nezáleží na tom, jak chytrý člověk je, jestliže mají tento příznak, můžete očekávat jakoukoli ze široké škály příznaků, včetně:
- ztráta krátkodobé paměti
- často ztracený způsob myšlení
- problémy při zapamatování běžných slov
- často používá špatné slovo, zejména pokud jde o podstatná jména
- potíže s matematikou
- problémy s prostorovou orientací
- tendence k dezorientaci
Mnoho věcí hraje do naší kognitivní dysfunkce, která se také nazývá vláknitá mlha nebo mozková mlha.
Mezi ně patří dysfunkce více neurotransmiterů , nepravidelný průtok krve do některých oblastí mozku a abnormální aktivita nebo konektivita v určitých oblastech mozku.
Mozková mlha může být mírná nebo těžká a má tendenci jít a jít. Není to známka nízké inteligence nebo poruchy učení. Rovněž není spojena s demencí, i když se někdy může zdát podobná.
Nejlepší způsob, jak to zvládnout, je trpělivost. Dejte člověku čas, abyste našli správná slova nebo jemně navrhneme, jestli to bude zřejmé. Když (ne pokud) něco zapomene, klidně jim to připomíná. Mohli byste je chtít povzbudit, aby psali věci do kalendáře, vytvářeli seznamy nebo nastavovali připomínky na svém telefonu nebo počítači.
Pro nás může být nesmírně frustrující mít na nás náš mozkový problém, takže mějte na paměti, že každá frustrace nebo hněv, který s ním přichází, je zaměřen na symptom, nikoliv na vás.
Nesnášenlivost cvičení
Syndrom chronické únavy zahrnuje symptom nazývaný post-námahová porucha (PEM), což znamená, že cvičení nebo jiná aktivita může způsobit špičku příznaků , zejména únavu a chřipkový pocit, který může trvat několik dní. U některých lidí to může vyžadovat velmi malou námahu k spuštění PEM.
U fibromyalgie má cvičení podobný, ale obecně méně intenzivní účinek a obvykle vede ke zvýšení bolesti a únavy.
Chcete-li zabránit tomu, aby někdo tlačil k tomuto bodu, je důležité, abyste sledoval jeho vedoucí, pokud jde o fyzickou aktivitu. A ano, to zahrnuje sex. S opatrností může být někdo s těmito podmínkami schopen mít plnohodnotný sexuální život .
Prognóza vztahů
Budete čelit některým výzvám, protože vstoupíte do vztahu s někým s těmito podmínkami? Ano. Ale každý vztah má výzvy a máte tu výhodu, že vstoupíte s otevřenými očima.
Mnoho lidí s chronickými nemocemi má zdravé, šťastné vztahy. Trpělivost, pochopení a soucit pomohou, aby se věci dostaly do dobrého začátku. Nejlepší štěstí pro vás!
> Zdroje:
> Leavitt F, Katz RS. 2014 Dec; 115 (3): 828-39. Kognitivní dysfunkce fibromyalgie: pomalý přístup k mentálním lexikonům.
> Mayer TG a kol. Praxe bolesti. 2012 Apr; 12 (4): 276-85. Vývoj a psychometrická validace centrální inventury senzibilizace.
> Miller RR, et al. Věstník translačního lékařství. 2015 20. května, 13: 159. Submaximální testování cvičení s téměř infračervenou spektroskopií u pacientů s myalgickou encefalitidou / syndromem chronické únavy ve srovnání se zdravými kontrolními osobami: případově kontrolovaná studie.
> Prados G, Miro E. Revista de > neurologie >. 2012 Feb 16; 54 (4): 227-40. Abstrakt odkazoval, > článek > ve španělštině. Fibromyalgie a spánek: recenze.
> Schmaling KB, > Betteron > KL. Výzkum kvality kvality života. 2015 15. října [Epub před tiskem] Neurokognitivní stížnosti a funkční stav u pacientů s chronickým únavovým syndromem a fibromyalgií.