Chystá se k chirurgii u těžké ulcerózní kolitidy
Ulcerózní kolitida zřícenina Moje dovolená
Byl to říjen 1998 a můj manžel a já jsme se vydali na výlet do Disney World na Floridě. Přednášel na konferenci a já jsem přišel na cestu - a viděl Mickey samozřejmě.
Zatímco jsme byli v Disney, strávil jsem spoustu času v toaletách kvůli mé vředové kolitidě.
Naštěstí jsem měl knihu, která mapovala každý park velmi pěkně. Na autobusu do az hotelu jsem byl často v slepé panice a doufal jsem, že nebudou muset "jít", než se dostaneme do cíle. Několikrát se můj manžel a já museli dostat z autobusu do jiného resortu, abych tam mohl využít zařízení. Měli jsme nějakou zábavu, ale bylo obtížné vždy přemýšlet, kde je další toaleta. Bála jsem se, že jsem si pro mého manžela pokazila cestu.
Zpět do reality...
Když jsme se vrátili domů, udělali jsem schůzku s novým gastroenterologem . Vzhledem k tomu, že od poslední kolonoskopie to bylo příliš dlouho, plánoval jeden hned.
Nepamatuji si nic od skutečného testu (díky bohu). První věc, kterou si pamatuji, je pohled na můj doktor, když se vrátil do obnovovacího prostoru, aby diskutoval o mých výsledcích. Vypadal, jako by viděl ducha, a on mi řekl, že můj tlustá střeva je plná polypů .
Bylo to tak špatné, měl strach, že už mám rakovinu tlustého střeva a okamžitě mi doporučil operaci. Já, v mém drogovém stavu, okamžitě začal plakat a zeptal se ho, jestli má na mysli dvoukrokovou operaci j-pouch , a potvrdil, že to udělal.
Spěchal v laboratořích a předtím, než jsem odešel, zjistili jsme, že polypy nejsou rakovinové.
Zatím ne. Ukazují příznaky dysplázie , která může být předchůdcem rakoviny. Můj tlustá střeva by se mohla změnit na rakovinu a možná by to nebylo.
Rozhodnutí, rozhodnutí
Měl jsem teď několik těžkých rozhodnutí. Nechtěla jsem operaci, ale zdálo se, že je to nejlepší způsob, jak by se moje tlusté střevo mohlo v příštích třech měsících změnit na rakovinu. Musel jsem se rozhodnout, jaký druh operace a kde to budu dělat.
Poradil jsem s dvěma různými lékaři. Měli privilegia v různých nemocnicích a měli jiný názor na můj případ. První lékař, který jsem viděl, mi řekl, že mi v jednom kroku může dát j-vak v důsledku mého mladého věku a mého jinak dobrého zdraví. To mi znělo velmi přitažlivé, ale byl jsem skeptický, protože jsem si přečetl, že postup s jedním krokem nese větší riziko problémů, jako je pouchitis .
Druhý chirurg doporučil dvoustupňový postup. Ve věku 25 let nikdo nechce mít během tří měsíců dvě operace, ale rozhodl jsem se, že to udělám. Chtěla jsem, aby se tato věc provedla správně a kdybych musel vydržet více bolesti a nepohodlí, abych měl lepší život v budoucnu, bylo to v pořádku se mnou.
První krok
Abych se připravil na dočasnou ileostomii , četla jsem všechno, na čem jsem se mohl dozvědět o postupu.
Setkal jsem se s etnickou sestrou a vysvětlila mi více, jak se starat o mou ileostomii. Zkontrolovala mé břicho, rozhodli jsme se, kde by stoma měla být založena na mém oblečení a životním stylu, a ona to označila na mé břicho nezmazatelným inkoustem. Dala mi vzorek ostomy, takže bych se s ní seznámil. Když jsem se dostala domů, přitiskla jsem se na mé břicho nad "stoma", abych viděla, jak to bude cítit.
První operace byla kompletní kolektomie a vytvoření j-vaku a dočasná ileostomie. Strávil jsem 5 dní v nemocnici a vrátil se domů s vakem plným léků, včetně léků proti bolesti, antibiotik a prednisonu .
Měl jsem návštěvu sestry, která mi pomohla měnit svůj spotřebič. Takže, první tři krát jsem to změnil, pomohl jsem. Třikrát jsem to udělal sama a ošetřovatelka pod dohledem. Musel jsem udělal dobrou práci, protože jsem nikdy netrpěl během tří měsíců, kdy jsem měl svou ileostomii.
Bylo pro mě snazší přijmout tašku, protože jsem věděla, že je to jen dočasné. Zjistil jsem, že je skutečně zajímavější než děsivé nebo hrubé (po 10 letech s ulcerózní kolitidou, bylo málo, co by mě mohlo znechucovat). Nejlepší část o vaku byla svoboda od toalety! Mohla bych jít do nákupního střediska a neměla jsem strach, že nejbližší koupelna je na dvou patrech dolů a mohu jít do filmu a nemusím vstávat uprostřed. Matka mě vzala, aby si poprvé v životě dostala manikúru a nemusel jsem se starat o to, že můj ulcerózní kolitida mi způsobuje potíže. Bylo to úžasné, a kdybych musel mít tašku, tak to byla malá cena, kterou bych měl zaplatit.
Druhý krok
Přestože jsem si teď užil život, stále jsem chtěl pokračovat v dalším kroku a přiložil jsem si j-pouch. Moje zkušenost s ileostomií mi ukázala, že to není depresivní a hrozné, a mohl bych mít dobrý život, kdybych se musel nějaký den vrátit k ileostomii.
Byl jsem velmi vyděšený, když jsem položil na koleno a čekal, až mě zavedou do operace. Cítil jsem se v pohodě a podřídit se více bolesti se mi zdálo hloupě. Moje operace byla odložena na několik hodin z důvodu nouze. Naštěstí jsem byl tak vyčerpaný ze stresu, že jsem konečně usnul a další věc, o které jsem věděl, že mě přivádějí k chirurgickému zákroku. Sestry byly úžasné a dělaly vtipy, takže bych nebyl tak vyděšený.
Když jsem se probudil, měla jsem další úžasnou sestru, která se zotavila a okamžitě dostala kontrolu nad mou bolesti a já jsem byl poslán do mého pokoje. Jakmile jsem byla dost vědomá, první věc, kterou jsem udělala, bylo cítit mé břicho a zkontrolovat, aby se ujistila, že ta taška byla pryč!
Byl jsem v podstatně méně bolesti než po prvním kroku. Trvalo mi dva dny, než se probudím. Byl to strašný čas, nemohl jsem nic k jídlu a já jsem se vydal do koupelny a snažil se pohybovat po střevách, ale nic by nevyšlo. Začal jsem být nafouklý a velmi depresivní a úzkostlivý. Konečně, po tom, co se mi zdálo jako navždy, jsem se dokázal pohybovat ve střevech! Než odešla ten večer, můj manžel se ujistil, že jsem dostal zásobu čirých tekutin a ráno jsem dostal pevné jídlo. To odpoledne jsem šla domů.
Současnost a budoucnost
Po roce s j-pouchem jsem se dobře postaral. Mohl bych jíst jenom cokoliv, co chci (v rozumu), a téměř nikdy jsem neměl průjmy. Vyprázdnil jsem vak asi 4-6krát denně nebo kdykoli jsem v toaletě, aby močil (s mým malým měchýřem, který je asi každé dvě hodiny). Pokud budu jíst něco pikantního, mohu zažít spálení, když používám toaletu, ale není to nic jako hemoroidy a hoření, které jsem měl s UC.
Občas mám to, co se nazývá "výbušné" pohyby, ale to není jiné, než když jsem měl UC. Ve skutečnosti je to méně problém, protože můžu ovládat to, a to není bolestné. Nemusel jsem se do toalety zbláznit už před mým prvním chirurgickým zákrokem.
V budoucnu doufám, že i nadále dělám věci, které jsem se bál, že bych nikdy neudělal. Je to dlouhá doba, ale myslím, že konečně mám na řadě štěstí a svobodu od toalet.