Nadace Crohn & Colitis

by Amber J. Tresca

Advocacy Group pro lidi s zánětlivým střevním onemocněním

Ve Spojených státech je největší nezisková skupina nabízející podporu a informace pro osoby se zánětlivým onemocněním střev (IBD) a jejich pečovatelem o Crohnovu a Colitis Foundation, nazývanou také nadace. Společnost byla založena v roce 1967, financuje studia společnosti Crohn's & Colitis Foundation, organizuje vzdělávací programy a poskytuje podporu pacientům s IBD, jejich rodinám a praktickým lékařům, kteří léčí ty, kteří žijí s IBD.

Zakladatelé Nadace Crohn & Colitis

Nadace nejprve vznikla v roce 1967 jako Národní nadace pro ileitis a kolitidu. Původně ji založili Irwin M. a Suzanne Rosenthal, William D. a Shelby Modell a MUDr. Henry D. Janowitz. ("Ileitis", která je nyní považována za zastaralý termín, byla používána proto, že v té době byla použita k popisu Crohnovy choroby.) Suzanne Rosenthal byla diagnostikována Crohnovou chorobou v roce 1955. Ona spolu se svým manželem Irwinem Modells a Dr. Janowitz vytvořili první neziskovou organizaci, která byla určena na pomoc těm, kteří žijí s IBD a jejich rodinami.

Suzanne vytvořila šablonu pro osobní skupiny pro osoby s Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou a nakonec rozšířila tuto myšlenku do místních kapitol Crohn & Colitis Foundation v celé zemi. Nadace byla rebranded jako Crohn je a Colitis nadace Ameriky, který byl pak aktualizován na Crohn je & Colitis nadace v 2017, který zahrnoval použití nového loga a zavést jiný směr pro skupinu.

Jak jsou vynaloženy fundraisingové dolary

Nadace Crohn & Colitis neobdrží žádné prostředky od vlády, ale je plně podporována jejími 50 000 členy, kteří patří do jedné ze 40 kapitol po celém Spojených státech a granty od průmyslu. Prostředky jsou získávány prostřednictvím různých místních a národních akcí, včetně populárních akcí Take Steps a Team Challenge.

Nadace uvádí, že 82% všech obdržených darů je věnováno "výzkumu, vzdělávání a podpoře". Od roku 2011 vynaložila společnost Crohn & Colitis Foundation 43,5 milionů dolarů na kritické služby a přidělila finanční prostředky takto:

Programové služby: 81,8%
Fundraising: 8,0%
Správní: 10,2%

Publikace Crohn & Colitis Foundation

Nadace Crohn's & Colitis vydává několik publikací, včetně peer-reviewed lékařský žurnál Inflammatory Bowel Diseases , který má cirkulaci 2500 zdravotníků, kteří se podílejí na léčbě lidí, kteří žijí s IBD. Dvě další hlavní publikace zahrnují Take Charge , který je vydáván dvakrát ročně k oběhu 50 000 a pod mikroskopem , který je vydáván dvakrát ročně do oběhu 80 000 lidí.

Digitální produkty společnosti Crohn's & Colitis Foundation

GI Buddy. Jednou z nabídek, které Nadace uvolňuje pacientům, je aplikace GI Buddy . GI Buddy je cesta pacientů ke sledování jejich léčby, symptomů a jídel a generování protokolu a některých zpráv.

Partneři CCFA. Tento online nástroj používá více než 14 000 uživatelů, kteří mají formu IBD. Uživatelé CCFA Partners mohou zadat některé základní informace o svých příznacích a pohodlí a na oplátku dostávat grafy a grafy, aby zjistili, kde leží jejich individuální situace ve vztahu k ostatním uživatelům, kteří provedli příslušný průzkum.

Účastníci mohou rovněž navrhnout oblasti výzkumu, které budou poté hlasovány dalšími uživateli, kteří mají zájem také o tyto myšlenky zahrnuté ve výzkumné studii. Vědci, kteří jsou zapojeni do programu, pak mohou využít návrhy k navržení výzkumných studií.