Sandiho Survivor Příběh dobývání zánětlivého karcinomu prsu

Nechte to malé věci a řekněte jim, že je máte rádi!

Sandi Johnsonová šla mamografu a vyšla s diagnózou zánětlivého karcinomu prsu. Vyšetřovala řadu léčby: chemoterapie, chirurgie, záření. Vlastní tělocvičnu a je v pořádku a pracovala jako předsedkyně školní rady. Sandi a její síť podpory ji překonala krizí a nyní drží stabilní. Tady je Sandi Johnsonův příběh přeživšího rakoviny prsu.

Přežívající zánětlivý karcinom prsu

Sandi Johnson. Foto © Harlem školní čtvrť, Machesney Park, IL

Sandi Johnson čelí diagnostice zánětlivého karcinomu prsu . S podporou své rodiny a přátel, členů školní rady a zdravotního týmu přežila vyčerpávající léčbu, stejně jako epizodu metastáz. Prostřednictvím toho všeho udržovala deník a zůstávala vytrvale a pozitivně. Její příběh začíná soucitným a znepokojeným mammogramovým technikem, který obhajoval Sandiho a začal s válcováním míče.

Sandi se oženil s manželem Garym se dvěma syny, Jakeem a Jordanem. Sandi a Gary vlastní a provozují Asylum Gym v Machesney Park v Illinois a Sandi je předsedkyní její místní školní rady za posledních 10 let. Její cesta je zaznamenána online na webových stránkách Caring Bridge.

Sandiho diagnostika rakoviny prsu

Sandi Johnson a Zometa. Zometa Infúze, Foto © Dr. Hoskins
Věk při diagnóze: 50
Typ rakoviny prsu: Zánětlivý karcinom prsu (3 "až 5" hnízdo / list) a Infiltrační duktální karcinom (3 nádory = 20 - největší přibližně 3 cm)
Stav lymfatických uzlin: 5 z 12 pozitivních uzlů
Tumor Popis: Stupeň IV, stupeň 3
Operace: Bilaterální radikální mastektomie a biopsie sentinelových lymfatických uzlin
Léčba: chemoterapie s ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), injekce Neulasty - 5 měsíců. Záření chirurgického zákroku - 7 týdnů.
Následná terapie hormonů: Femara .
Léčba pro pozdní metastázu: záření - 5 dalších týdnů, měsíční dávka přípravku Zometa podaná intravenózně (viz foto).
Diagnostikováno dne: 13. srpna 2007
Rodinná historie rakoviny prsu: Žádná

Něco je rozbité a něco je špatné

Věděl jsem, že je něco špatně. Měl jsem rozbitý implantát na prsou, který jsem chtěl, a nakonec, když jsem měl čas, jsem nahradil. Mezitím jsem mohl postupně říct, že vedle přestávky není něco zcela v pořádku. Bohužel, jakmile lékaři diagnostikovali zlomený implantát, prostě neměli žádný zájem na dalším vyšetřování. Moje žádost o magnetickou rezonanci byla mé pojišťovně popřena, protože jsem cítila, že se mi pokouší podvádět tím, že na svůj účet nahradím svůj rozbitý implantát. V každém kroku jsem nebyl schopen pomoci a bylo to zneklidňující.

Šokující mamogram

Konečně, v době, kdy se můj roční mamogram dostavil, technik mohl říct jen tím, že vypadá, že jsem kriticky nemocný. Během 16 hodin jsem byl na bioptické tabuli s místností plnou lidí, kteří viděli něco, co předtím nikdo neviděl. Byl to pro mne hrozný okamžik. Odtamtud jsem se zvedl ve víru diagnostiky, lékaře, diagnózy a zoufalství. Bylo zjištěno, že jsem měl zápalový karcinom prsu, stejně jako vaši zahradní odrůdu Infiltrace duktálního karcinomu s postižením lymfatických uzlin. Můj rakovina se již rozšířil na mé 5. a 6. žebro na levé straně mé pravé kyčle a pánev, na hrudní, krční a bederní páteř. Jednalo se o rakovinu ve stádiu IV.

Smetla

Sandi Johnson je první Chemo. První chemoterapie, foto © klinika

Přístup k mé léčbě byl proveden s pocity velkého naléhavosti a rychlosti. Začala jsem 5 měsíců radikální chemoterapie a pak bilaterální mastektomie, po níž následovala 7 týdnů radiační terapie. Operace k odstranění mých prsou a rakoviny mi vedla hospitalizovat po dobu 11 dní. Během dvouměsíčního období jsem ale při dvou dalších příležitostech téměř ztratil svůj život. Byl jsem hospitalizován po dobu 6 dnů se stavem nazvaným neutropenie, ve kterém můj bílý krevní obraz upadl nebezpečně nízký, takže jsem náchylný ke každé možné nemoci. Byla jsem v karanténě v oblasti v nemocnici, kde jsem neviděla nikoho jiného než sestry a lékaře, kteří byli vhodní v tom, co se stalo oblečením vypadajícím jako oblek.

Krevní sraženina

Druhý čas, kdy jsem skoro zemřel, bylo, když jsem vyvine krevní sraženinu ve své jugulární žíle. Byl jsem hospitalizován 23. prosince, 24, 25, 26 a 27. Vánoce, které nebyly. To bylo děsivé ... nepopsatelné peklo. Mnohokrát jsem cítil, že smrt by byla snadnější volbou. Strávil jsem 6 měsíců ve většině případů nesouvislý drogový záchvaty, který se snažil bojovat proti rakovině, stejně jako účinky léčení.

Vzhledem k krátké větě

Chápu, že míra přežití pro IBC v této fázi činí 25%, což činí 5 let. Začala jsem budovat přátelství s dalšími třemi ženami, kteří měli IBC, kteří už zemřeli od doby, kdy mě diagnostikovali. Já sám jsem se dozvěděl, že můžu očekávat, že budu žít prašníkem 6 měsíců. Šest měsíců! To prostě nemohlo být! Jsem živý, jsem zdravý, jsem fit ... jak můžu být tak špatně? Jak se mohu podívat do zrcadla a vidět ženu, která vypadá zdravě ... někdy poněkud sexy ... ta stejná žena, kterou lékaři říkají, už nemusí chodit mezi živými za pouhých 180 dní. To prostě nemůže být možné. Odmítám tomu věřit ...

Vypnuto, chcete-li navštívit Průvodce

Shromažďuji svou rodinu a cestujeme na univerzitu ve Wisconsinu na klinice rakoviny prsu v Madisonu ve státě Wisconsin. Odborníci ... nebo spíše v mém naději, skromném názoru, Wizard z Oz. Budou mi říkat, že můj život, který má jen šest měsíců, je směšný. Budou mě opravit. Po dvou hodinách s týmem odborníků na UW / Madison jsem poslán domů s omluvou ... nemohli mi nic udělat. 45minutový dům byl stejně hluboce zničující, jaký byl slibně nadějný.

Otočný bod - rozhodovací čas

V té cestě domů jsem se rozhodla vrátit se domů do Rockford, k jednomu z nejpozitálnějších onkologů, který jsem dosud splnil. Nebylo by už žádných druhých či třetích názorů ... můj duch by se určitě zlomil, kdybych dostal další omluvnou prognózu. Je to děsivé! Píši od začátku tohoto údělu ve formátu deníku na mé webové stránce Caring Bridge nejčastěji každý den, který poskytuje lidem, kteří se o mne starají, pohled insiderů na můj život jako pacient s rakovinou. Byl jsem ohlásen za to, co bylo v mém psaní nazýváno mým "syrovým, ve tváři, pravdivostí". Jsem na tuto skutečnost hrdý. Stránka My Careing Bridge obdržela téměř 190 000 zásahů za 16 měsíců.

Podporovaná síť

Jake, Sandi a Jordan Johnson. Foto © Gary Johnson
Podpora, kterou jsem měla od rodiny a přátel (a celé komunity), se tak pohybovala a něco, co jsem nemohla přežít bez tohoto bodu. Mám manžela Garyho a dva syny (Jake, 21 a Jordan, 17), kteří byli neuvěřitelní; také udělali svůj podíl na utrpení. Gary a já vlastníme tělocvičnu, ačkoliv ji provozuji, zatímco pracuje v administrativě Blue Cross Blue Shield, také mým poskytovatelem zdravotního pojištění. (Yikes!) Bylo to těžké. Jsem předsedou školní rady naší místní školní čtvrti za posledních 10 let a mnoho přátel, kteří mi přišli na podporu.

Buďte vlastní nejlepší advokát

Nemohu dostatečně zdůraznit důležitost včasné diagnostiky. Ještě důležitější je být vaším vlastním nejlepším advokátem. Pokud máte pocit, že něco je špatné, musíte se pustit do odpovědi. Kdybych se mohl vrátit, nedokázal bych se ujistit, že je to všechno v pořádku, protože jsou chytřejší než já ... mají víc vzdělání - musí vědět, o čem mluví ... musí vědět lépe než já dělat. Pokud nejste spokojeni, pokračujte v pohybu a stále tlačte. Máte právo na mamogram, i když není čas na vaše každoroční. Pokud se stále cítite nespokojeně, požádejte o ultrazvuk. Pokud se stále cítite nespokojeně, požádejte o MRI. Pokud dotazy nefungují, POŽÁDAT. Máte právo být spokojeni s odpověďmi, které dostanete od svých lékařů.

Metastatická zjevení

Čtyři měsíce po skončení mého prvního kola léčby bylo zjištěno, že se moje rakovina rozšířila na bok a pánev na pravé straně. Měl jsem pocit, že jsem skutečně odsouzen. Šíření? Již? Běžel jsem několik dní v ošumělosti, než jsem si konečně uvědomil, že jsem v boji svého života. Chci žít. Chci vidět mého 11. stupně absolventa střední školy. Nejsem připraveni ukončit vztahy, které mám se svými dvěma dětmi kvůli rakovině. Všechny mé myšlenky, veškerou svou energii ... všechno, co všechno půjde, směřuje ke všemu, co je třeba, byť sobectví, žít. Bylo to skutečné zjevení.

Holding Steady

Sandi Johnson v radiaci. Foto © Klinika zaměstnanců
Před pěti měsíci jsem dokončil zákroky radiace potřebné k řešení těchto nových míst pro rakovinu. Od té doby se ukázaly diagnostické testy, když stále mám aktivní rakovinu v 5. a 6. žebroch mé levé strany, v hrudní, bederní a krční páteři, pravé a levé boky a pánvi, zatím se nepohybuje. Myslím na to jako na bitvu závětí ... co teď tenhle bastard rakovina myslí? ... co plánuje dál? Musím zůstat o krok napřed ... celý život vpřed.

Nové implantáty

Strávil jsem další čtyři měsíce injekcí fyziologického roztoku každé tři týdny do ventilů tkáňových expandérů, které byly implantovány během mého chirurgického zákroku. Tyto ventily jsou připojeny k "nosičům na kůži", které by zcela zřejmým způsobem mohly na mé hrudi natáhnout mou neuvěřitelně napjatou pokožku, aby se snad vytvořilo dostatečné místo pro uložení prsních implantátů.

Nová výzva: Lymphedema

Během této doby jsem také vyvinul nevyléčitelný stav známý jako lymfedém . Při přerušení mého lymfatického systému ztratila moje levostranná schopnost zpracovávat tekutiny. Nikdo mě nemohl připravit na závažnost této nemoci a na její deformitu. Občas má levá ruka 7 až 8 palců větší než pravá ruka. Často se cítím jako fyzický podivín a ve chvílích sebelítosti, označuji sebe jako kříž mezi Popeye a Frankensteinem.

Více chirurgie, více terapie

Minulý týden jsem měl operaci, která zahrnovala 1) odstranění roztahovacího zařízení, které bylo implantováno v dřívějším chirurgickém zákroku, 2) odstranění vnitřní jizvy, 3) vyříznutí vnitřního prsu / svalové tkáně, 4) vložení gelových implantátů a 5) "o 8" kůži na zádech, která se špatně vyléčila z dřívějšího chirurgického zákroku zahrnujícího kožní štěpení. Čekám na mé pojištění, že schválím zaplacení 8 000 dolarů za stroj na léčbu lymfodémů, který pomůže udržet opuch v mé ruce.

Poradenství o zdravotním pojištění

Rakovina. To mě navždy ovlivnilo fyzicky a psychicky, nemluvě finančně. Život je finančně mnohem obtížnější, než jsem kdy očekával ... zvláště s dobrým pojištěním. Myslím, že je nespravedlivé, že v tomto aspektu by měli trpět i pacienti s rakovinou. BUT ... Budu žít v nějaké finanční situaci, spíše než nežijí vůbec. Ve skutečnosti nech mě být opuštěný, nech mě žít. Rád, který bych dala všem, kteří nakupují zdravotní pojištění, je položit si jednu jednoduchou otázku: Je to pojištění, které bych chtěl mít, kdybych měl rakovinu?

Stále tady, přežívající

Sandi Johnson se synem Jake. Foto © Jordan Johnson
Po té, co jsem začal svou cestu, jsem sledoval cestu 15 pacientů s IBC. Z minulého týdne, smutně a zázračně, jsem jediný z těch, kteří stále žijí. Děkuji Bohu každý den, protože vím, že každý je opravdu dar. Ptám se sám sebe "proč?" Proč já nadále přežívám, zatímco tolik, mnozí jiní ne. Pak mi připomíná: "Nase se nemyslíme, proč ..."

Naštěstí se dívám kupředu

Sandi a Gary Johnson. Foto © Jake Johnson
A konečně, 2008 je za námi a rok 2009 právě začíná s čerstvostí zbrusu nového dne ... čas se těšit na dobré věci, které život nabízí. Jsem rád, že jsem naživu. Život byl navždy měněn diagnózou rakoviny, ale jsem stejně vděčná. Vděčnost Bohu a mé rodině a přátelům ... zvláště všem, kteří mi poskytli takovou podporu během této dlouhé, těžké cesty, kterou jsem cestoval ... takže je mnohem snazší nosit.