Příběh roztroušené sklerózy a její významné milníky

Pomalý start, ale nyní obrovský pokrok a naděje

Každý z vás má svůj vlastní příběh o tom, jak se MS pohybuje do vašeho nebo svého milovaného života a jak to ovlivnilo vaše vztahy, víry a blahobyt. Roztroušená skleróza má také svůj vlastní příběh - ten, který je stejně komplikovaný jako příznaky, které způsobuje, a chaos, který často způsobuje naše životy.

Tím, že sdílíte příběh roztroušené sklerózy, můžete získat náhled na to, do jaké míry jsme dospěli k porozumění této složité nemoci - zejména v posledních 20 letech - a dokonce vám poskytnou záblesk naděje na to, co může přijít.

Časné příhody pravděpodobné roztroušené sklerózy

Jedna z prvních písemných hlášení o roztroušené skleróze byla podrobně popsána ve Vatikánském archivu ve 14. století. V archivech byly popsány příznaky svatého Ludvíka z Schiedamu poté, co zažila pád z bruslení ve věku 16 let.

Očividně se zotavila z pádu, ale nadále měla epizody slabosti nohou, problémy s viděním a ztrátu rovnováhy. Zajímavé je, že její farní kněz naznačil, že tato nemoc pochází od Boha, takže svatá Ludvínka dělala, že jejím posláním je vydržet příznaky pro jiné.

Asi o 300 let později byly v deníku sira Augusta Frederika d'Este, vnuka anglického krále Jiřího III. On psal o recidivující-remitentní chorobný průběh, ve kterém on zažil záchvaty neurologické dysfunkce jako problémy vidění (věřil být optic neuritis ), dvojité vidění, slabost nohy a střeva a problémy měchýře.

On pak popsal progresivnější průběh nemoci, který nakonec opustil jeho lůžko až do své smrti v roce 1848 ve věku 54 let.

V roce 1824 byl první moderní klinický popis MS hlášen Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. Ve své písemné práci popsal 17letého chlapce, který zažil epizody problémů s chůzí a močového měchýře, které se zhoršily vystavením horkým lázním - nyní známému jako fenomén Uhthoff .

Roztroušená skleróza je odlišná nemoc

V roce 1868 studoval Jean-Martin Charcot, neurolog z Paříže, mladou ženu se třesem, mrzutým projevem a abnormálními pohyby očí (tzv. Nystagmus ). Když tato žena zemřela, zkoumal její mozku při pitvě a popsal " plaky " roztroušené sklerózy, známé také jako jizvy nebo léze.

Potom v sérii přednášek Charcot definoval a popsal roztroušenou sklerózu a vědu za ní - jak je poškozen myelin, který obklopuje nervová vlákna. Stále však byl zmatený "proč" za MS nebo jak se s ním zacházet.

Nyní víme, že imunitní systém je viníkem poškozením myelinu u MS. V době Charcota však lidé nevěděli, že MS je imunitní onemocnění nebo že imunitní systém dokonce existuje.

I když vědci a lékaři byli zmateni MS, byl oficiálně rozpoznán jako zřetelná nemoc v roce 1878. Během této doby vědci začali poznamenat řadu vlastností MS, které jsou dnes klíčovými rysy, jako jsou:

Zatímco bylo dosaženo pokroku při lépe porozumění ČS, dosud nebylo dosaženo pokroku v léčbě ČS. Ve skutečnosti vás možná překvapí, že se dozvíte o některých experimentálních terapiích používaných k léčbě lidí s MS (které nefungovaly):

Model zvířete MS je objeven

Nedostatek účinných terapií MS pouze zdálo, že motivuje vědce a výzkum v oblasti MS se nadále vyvíjí. Poté vznikla v roce 1921 Asociace pro výzkum v oblasti nervových a duševních chorob (ARNMD), která umožnila sestavování a konsolidaci myšlenek a výzkumu o MS v posledních 50 letech.

Velký objev se objevil v roce 1935, kdy Dr. Thomas Thomas v New Yorku našel zvířecí model MS nazvaný experimentální autoimunitní encefalomyelitida (EAE). Udělal to očkováním zvířat se zdravým myelinem a poté vyvoláním útoku na imunitní systém na vlastním myelinu zvířete.

Model EAE je nyní hlavním pilířem výzkumu v členských státech. Léčba je nejprve testována v EAE před testováním u lidí. Tento zvířecí model také nakonec vyvolal představu, že MS je nemoc imunizovaná imunitou - ačkoli toto spojení by nebylo paděleno až do padesátých let.

Advokace a výzkum roztroušené sklerózy

V roce 1945 uvedla žena, jménem Sylvia Lawry, inzerát v New York Times (její bratr Benjamin měl MS) s uvedením "Roztroušená skleróza: bude se kdokoli, kdo se z ní zotavil, prosím komunikovat s pacientem".

Velké množství odpovědí ji inspirovalo k založení organizace 11 vůdců neurologie a dalších obhájců a přátel, nazývaných Národní MS Society. Lawryho práce spárovaná s Národním MS Society pak vyvolala vznik Národního ústavu neurologických poruch a mrtvice v roce 1950.

Se vznikem těchto vlivných skupin vzkvétal výzkum MS. Zde jsou některé výzkumné poznatky a myšlenky, které se vyvinuly v polovině 19. století:

Přesto nebyly v současné době studie MS studovány vědecky, což znamená, že byly odvozeny z názorů a nikoliv ze studií. Například mnozí experti v té době věřili, že MS pochází z problému s cévami, takže lidé s MS byli léčeni přípravky k ředění krve.

První vědecká studie MS

A konečně, v roce 1969 byla dokončena první kontrolovaná studie o osobách s MS. Ve studii účastníci, kteří prodělali akutní recidivu MS, dostávali buď ACTH nebo placebo. ACTH je hormon, který normálně uvolňuje hypofýza (malá hrachovitá žláza v mozku). Stimuluje produkci steroidů, které se snaží potlačit imunitní systém člověka

Výsledky ukázaly, že skupina, která dostávala ACTH oproti těm, kteří dostávali placebo, měla rychlejší zotavení z MS záchvatů. Tato studie byla nejdůležitější při odhalení, že steroidy mohou snížit zánět recidivy MS . To znamená, že steroidy nezhoršují progresi MS.

Zobrazování roztroušené sklerózy

Rychle se vyvinuly zobrazovací nástroje, které umožnily lékařům lépe vizualizovat aktivitu onemocnění MS. Patří sem první CAT šetření v pozdních sedmdesátých letech, následované evokovanými potenciály a nakonec MRI, které byly poprvé použity v brzy osmdesátých letech, aby vizualizovaly mozog osoby s MS. Technologie MRI se nadále vyvíjela nesmírně a revolučně způsobila jak diagnózu MS, tak i to, jak dobře reaguje osoba na léčbu.

Léčba roztroušené sklerózy

Díky sofistikovanému pokroku ve zobrazování přišli studie o terapii MS. Bylo zjištěno, že tyto terapie, známé jako léky modifikující onemocnění , snižují počet a závažnost MS relapsů - ačkoli ne vyléčí MS nebo nezabrání přetrvávajícím příznakům, jako jsou únavové nebo smyslové problémy, které často přicházejí a odcházejí u lidí s MS. Mezi tyto terapie patří:

Budoucnost roztroušené sklerózy

Budoucnost členských států je jasná, protože odborníci nadále vylepšují své znalosti a rozšiřují své výzkumné myšlenky. Jednou obrovskou oblastí výzkumu, který se v současné době objevuje, je studie o opravách myelinu. Zatímco terapie za posledních 40 let se zaměřily na imunitní systém a jak lze zabránit poškození myelinem, odborníci nyní zkoumají, jak může mozkový myelin obnovit, jakmile je poškozen - skutečně nový pohled na léčbu.

Jiné zajímavé výzkumné vyhlídky zahrnují úlohu stravy, střevní bakterie, vitaminu D a genetické mutace v MS. Také je třeba uvažovat o tom, jak doplňkové terapie, jako jóga, mohou pomoci člověku zvládat své příznaky lépe.

Konečně odborníci objevili způsob, jak pomáhat lidem s ČS žít pohodlněji. Z rehabilitačních terapií, které pomáhají lidem posilovat svalový tonus po relapsu k cvičení programů, které pomáhají lidem bojovat s únavou souvisejícími s MS, mnoho lidí s MS a jejich blízkými dokáže s touto nemocí dobře žít - pozoruhodný úspěch sám o sobě.

Slovo z

Příběh MS bude pokračovat, neboť stále probíhá zkroucená, křivolaká cesta porozumění této složité nemoci a všech jejích nuancí a tajemství. Ale pokrok, kterého bylo dosaženo za posledních 20 let, je obrovský. A díky tomu existuje naděje - optimismus, který mají ti, kteří každodenně trpí MS a kteří vědí, že lék přijde jeden den, ne-li pro nás, než pro ty, kteří nás za námi.

> Zdroje:

> Birnbaum, doktorka George. 2013. Roztroušená skleróza: Průvodce lékařem k diagnostice a léčbě, 2. vydání. New York, New York. Oxford University Press.

> Murray TJ. Historie roztroušené sklerózy: měnící se stav nemoci v průběhu staletí. J Neurol Sci. 2009 únor 1; 277 Suppl 1: S3-8.

> Národní MS Society. 2016. Terapie modifikující onemocnění u MS .

> Rolak LA. 2016. Národní MS Society: Historie MS: Základní fakta.

> Rolak LA. MS: Základní fakta. Clin Med Res . 2003, 1 (1): 61-62.