Hospice péče o lidi s rakovinou plic: Co potřebujete vědět?
Dokonce i slovo hospice je děsivé pro každého, kdo žije s rakovinou. Bohužel, slovo hospice je někdy přirovnáváno k tomu, že se vzdává, i když je to daleko od toho.
U rakoviny plic mnoho lidí nedostává dávky hospice až do posledních dnů jejich onemocnění. Současně někteří lidé vybírají hospice, aniž by věděli, že mohou existovat nové a účinné způsoby léčby jejich zvláště pokročilého karcinomu plic .
Co potřebujete vědět, abyste měli pravomoc rozhodovat o hospicu; obojí se ujistěte, že nejste "skákat zbraň", pokud účinné léčby zůstanou, které by mohly prodloužit život s několika vedlejšími účinky, a zvolit tuto formu péče brzy dost, že můžete získat výhody?
Proč je důležité mluvit o Hospice, když se cítíte dobře?
Mezi lidmi s rakovinou plic víme, že hospice není dostatečně využíván. Víme také, že mnoho lidí si vybírá hospice pouze na samém konci svého života - v posledních dnech a možná týdnech - chybí mnoho výhod tohoto programu.
Současně se léčba rakoviny plic dramaticky změnila v posledních letech a došlo ke změně paradigmatu v řízení pokročilých stadií onemocnění. Léky, které před deseti lety byly neslýchané, nyní umožňují, aby někteří lidé žili mnohem déle než v minulosti; dokonce i ve 4. stadiu rakoviny plic.
Uprostřed této změny, jak můžete vědět, jestli je čas vybrat hospic? Začněme tím, že mluvíme přesně o tom, co je hospic a co by pro vás mohlo znamenat. Pak hovoříme o tom, jak udělat toto bolestné rozhodnutí.
Studie bohužel nám říkají, že mnoho lékařů nepřijímá hospicovou péči. Co to znamená, že vy a vaše rodina možná budete muset zahájit diskusi s lékařem a nejlépe předtím, než bude potřeba.
Kromě toho, že měla možnost využít služby hospicu, studie z roku 2017 zjistila, že včasná diskuse o hospicích s lidmi s rakovinou plic vedla k ukončení života méně marné agresivní léčby. (Mezi těmi, kteří měli agresivní léčbu na konci života, neexistoval žádný rozdíl.) V jiné studii měli rodinní příslušníci lidí s rakovinou plic, kteří měli v rané fázi hospitalizace lepší vnímání konce životní péči pro své blízké než ty, kteří to neudělali.
Co je Hospice pro rakovinu plic?
Místo "místa", i když existují zařízení, která nabízejí hospicovou péči, hospice je spíše filozofií. Je definována jako praxe, která poskytuje humánní a soucitnou péči lidem v posledních fázích nevyléčitelného onemocnění, aby mohli žít co nejúplněji a nejpohodlněji.
Cílem hospice je léčit člověka spíše než onemocnění takovým způsobem, který neumožňuje ani odkládat smrt.
Mnoho lidí je zmateno mezi hospicovou péčí a paliativní péčí, neboť obě se zaměřují na zmírnění příznaků a poskytují fyzickou, emocionální a duchovní podporu. Primárním rozdílem je, že paliativní péče může být použita kdykoli, dokonce i s vyléčitelnou rakovinou, ale hospicová péče je určena pro lidi v posledních 6 měsících života.
Existuje mnoho mýtů o hospicové péči , včetně mýtu, že při výběru hospicové péče se "vzdát". To je daleko od pravdy a při volbě hospiců lidé často dělají vědomé rozhodnutí žít své poslední dny v důstojnosti a pohodlí.
Ne všechny hospicové péče jsou stejné a ve skutečnosti existují čtyři různé úrovně hospicové péče založené na definici Medicare. Tyto zahrnují:
- Úroveň 1: Rutinní zdravotní péče. Tato péče poskytuje základní služby od ošetřovatelské péče až po emoční podporu.
- Úroveň 2: Kontinuální domácí péče. Kontinuální domácí péče je obvykle krátkodobou možností, která se používá při silné bolesti nebo dýchání. Péče je každý den přehodnocována a zdravotní sestra nebo domácí zdravotní pomoc je přítomna od 8 do 24 hodin denně.
- Úroveň 3: Obecná lůžková péče. Tato služba je podobná kontinuální domácí péči, ale místo toho je pro lidi, kteří upřednostňují péči v lůžkovém zařízení.
- Úroveň 4: Respite péče. Náhradní péče je dočasná možnost hospitalizace pro osoby, které dostávají úroveň 1 hospicové péče, ale péče o stres způsobuje potíže a rodina potřebuje krátkou přestávku. Obvykle je tato péče omezena na 5 dní.
Jaké služby nabízí Hospice?
Nejsnazší je porozumět službám, které nabízí hospice, pokud chápete, že hospice je určena k péči o člověka fyzicky, emocionálně a duchovně, a nikoliv pouze člověka, který umírá, ale celou rodinu. Některé služby poskytované hospicem zahrnují:
- Ovládání příznaků: Váš tým pro hospicovou péči pracuje na poskytování léků a podpory, které vám pomohou s příznaky, jako je bolest , dušnost , nevolnost nebo zvracení, a další příznaky rakoviny nebo vedlejší účinky léčby, které jste měli.
- Ústavní péče : Většina lidí si může vybrat buď domácí nebo hospitalizační hospicovou péči. Pro ty, kteří si vybírají péči o domácnost, je poskytována odložená ústavní péče (po dobu až 5 dní), když jsou členové rodiny přemoženi nebo potřebují přestávku z jakéhokoli důvodu.
- Duchovní péče: Váš tým hospicové péče zahrnuje duchovenstvo, které vám může pomoci s obtížnými otázkami na konci života. Tato péče je určena vašim specifickým potřebám a nepropaguje ani nevylučuje jednu náboženskou praxi nad druhou.
- Přístup 24/7: Budete se moci kontaktovat svého hospicového ošetřovatelského týmu kdykoliv během dne nebo v noci s jakýmikoli dotazy nebo obavami, které máte.
- Podpora rodiny: Tým hospicu je zaměřen na rodinu a kromě toho, že pomáhá vaší rodině pochopit to, čeho čelíte, je poskytnuta podpora pro své otázky a emocionální boje. Rodinné schůzky mohou být také uspořádány tak, aby členové rodiny mohli sdílet to, co cítí, a mluvit o svých obavách a obavách.
- Péče o pachatele : Hospice poskytuje po dobu celého roku po smrti služby přeživším rodinným příslušníkům. To může zahrnovat poradenství nebo duchovenstvo osobně nebo telefonicky.
Dokážete stále dostávat léčbu v době hospitalizace?
Mnoho lidí se bojí výběru hospice, protože věří, že léčba zcela zastaví. To není pravda. Při výběru hospice rozhodujete proti aktivní léčbě rakoviny plic, ale to neznamená, že se všechna léčba zastaví. Rozdíl je v tom, že léčba se zaměřuje na zmírnění příznaků a zlepšení kvality života spíše než na léčbu samotné rakoviny.
Různí poskytovatelé hospiců mají různé pokyny ohledně toho, co představuje aktivní léčbu. Například použití potrubí může být nebo nemusí být považováno za paliativní péči v závislosti na konkrétní hospicové agentury. Zvláště s rakovinou plic se programy hospicové péče mohou lišit v tom, co je přijatelné, jako je řízení maligního pleurálního výpotku (nárůst tekutiny kolem plic obsahujících rakovinné buňky).
Některé programy mohou zvážit vypouštění tekutiny nebo instalaci paliativních opatření, která zkracují dech. Dalším příkladem by mohla být bolest nebo zlomeniny způsobené kostními metastázami. Radiační léčba (nebo kostní modifikující činidla) se někdy používá ke snížení bolesti, avšak může nebo nemusí být považována za formu "aktivní léčby" v závislosti na konkrétní hospicové agentuře. Dalším důvodem může být použití intravenózních tekutin, pokud je osoba symptomatická kvůli dehydrataci.
Samozřejmě, léky, které se primárně týkají bolesti, potíží s dýcháním a nevolnosti, jsou pokryty, protože cílem je maximalizovat kvalitu života.
Kdy byste měli vybrat Hospice s rakovinou plic?
Hospice se obvykle doporučuje, pokud rizika a vedlejší účinky dalších léčby převáží výhody. Jistě je to rovnováha, kterou si každý člověk musí vážit a odpověď se může mezi jednotlivými lidmi velmi lišit. V tomto spektru není správné a špatné. jen rozhodnutí, které je pro vás a vaši rodinu nejlepší.
Je důležité si uvědomit, že s pokroky v léčbě rakoviny plic v posledních letech, dokonce i změnami, k nimž došlo v letech 2015 až 2017, může být odpověď velmi odlišná, než by to bylo před několika lety.
Novější léčebné možnosti, které je třeba zvážit před výběrem hospice
V minulosti s neoperovatelným rakovinou plic existovalo jen několik možností. Radiační terapie při stanovení pokročilého karcinomu plic je primárně zaměřena na paliativní léčbu, která snižuje bolest a utrpení. Nejčastěji opouští chemoterapii jako možnost, která může prodloužit život; a vážením rizik a přínosů chemoterapeutických režimů byla primární otázka.
To se výrazně změnilo s novějšími možnostmi léčby, jako jsou cílené terapie a imunoterapie. Je důležité, aby každý, kdo má nemalobuněčný karcinom plic, absolvoval molekulární profil (genové testování) na svém nádoru, neboť každý, kdo je způsobilý pro tyto léčby, si je vědom, že jsou k dispozici. Pokud cílovou mutaci, jako je mutace EGFR , přeskupení ALK nebo přeskupení genu ROS1 .
Imunoterapie je další možností, která je někdy účinná (a dramaticky tak pro některé lidi) s pokročilým karcinomem plic. Tato léčba je mnohem pravděpodobnější, pokud budete mít testy PD-L1, které odhalí vysoké hladiny. Zatímco imunoterapie léky nefungují pro všechny, mohou pro některé lidi vést k trvalé odpovědi (dlouhodobá kontrola rakoviny).
Cílené terapie i imunoterapeutické léky nejsou bez vedlejších účinků, ale jsou často tolerovány mnohem lépe než tradiční chemoterapie.
Je důležité si uvědomit, že i když by léčba cílovými látkami, imunoterapií nebo chemoterapií mohla prodloužit život, někteří lidé se rozhodnou nepokračovat v léčbě. Léčení rakovinou jakékoli formy není pro nikoho snadné a někteří lidé se jednoduše cítí příliš unaveni, aby mohli pokračovat v léčbě. Při výběru je třeba respektovat vaše přání a udělat si volbu, která je pro vás nejlepší, jak dlouho neboť si plně uvědomujete, jaké možnosti máte. Kromě toho, i když tato léčba může být účinná občas, nakonec většina léčby přestane fungovat a rozhodnutí o hospice bude čelit.
Vzhledem k tomu, že výběr hospicu v podstatě činí volbu k zastavení aktivní léčby, věnujte chvíli mluvení s rodinou o těchto otázkách, které byste měli zvážit před ukončením léčby rakoviny .
Otázky k dotazování před výběrem Hospice
Rozhodnutí zvolit hospice může být ohromující, ale může pomoci položit několik otázek:
- Existují nějaké zbývající možnosti léčby? Při dotazování na tuto otázku byste se měli chtít konkrétně zeptat na možnosti chemoterapie, cílené možnosti léčby, možnosti imunoterapie a možnost jakýchkoli klinických studií, které by byly pro vás vhodné.
- Jaká je vaše kvalita života jako dnes? Co byste přáli, aby vaše kvalita života byla? Mohly by další léčby dále snižovat kvalitu vašeho života?
- Měl jste konzultaci s paliativní péčí? Paliativní péče je péče, která se zaměřuje na vaši fyzickou, emocionální a duchovní pohodu, i když je váš záměr lékem.
- Jak vaše rodina cítí vaše rozhodnutí?
- Je hospicová péče pokrytá vaším zdravotním pojištěním nebo dávkou Medicare pro hospic ?
Chvilku se věnujte jak výhodám, tak nevýhodám hospicové péče . Někdy vidět na papíře v černé a bílé barvě, může vaše volba vypadat mnohem jasněji.
Jak najít nejlepší hospicovou péči
Dostupnost hospicové péče se liší v závislosti na tom, kde žijete, a je často snadnější, pokud žijete spíše v městském než venkovském regionu. Prvním rozhodnutím je rozhodnout, zda chcete mít doma hospic nebo jestli chcete být v hospicovém zařízení. Neexistuje správná volba a nejlepší rozhodnutí je to, co vy a vaše rodina cítili, že je pro vás to pravé.
Mnoho komunit má více než jednoho poskytovatele hospiců, takže budete muset vybrat, který z nich nejlépe vyhovuje vaší potřebě. Vaše onkologická a onkologická sestra vám může pomoci. Pokud se podílíte na místní skupině nebo komunitě pro podporu rakoviny plic, můžete požádat o doporučení také od těchto lidí. Existují také státní a národní organizace, jako je hospicová organizace vašeho státu, s nimiž můžete kontaktovat otázky.
Co když změníš svou mysl?
Důležité je, aby si každý, kdo si vybírá hospicovou péči, věděl, že je v pořádku, abyste to změnil. Pokud se rozhodnete, že chcete pokračovat v aktivní léčbě rakoviny, nebo pokud je schválen nový lék na léčbu rakoviny plic a je pro vás volbou, můžete vždy opustit hospic.
Slovo z
Mluvit o hospicu je diskuze, která je obtížná pro lidi s rakovinou a jejich onkológy. Bohužel víme, že příliš málo lidí se rozhodne pro hospic až do doby, kdy budou velmi blízko k smrti, a nezapomenou na mnohé z úžasných služeb, které hospice může poskytnout. Rozhodnutí o hospicích s rakovinou plic specificky vyvolává více otázek a úvah než v minulosti kvůli pokrokům v léčbě pokročilého karcinomu plic, jako jsou cílená terapie a imunoterapie.
Žádné dva lidé nebo dva druhy rakoviny nejsou podobné a nikdo nemůže udělat toto důležité rozhodnutí pro vás. Je důležité porozumět všem vašim možnostem a pak udělat výběr, který ctí vaše vlastní potřeby a potřeby vaší rodiny. To znamená, že několik studií zjistilo, že rodiny lidí s rakovinou plic se domnívají, že jejich kvalita života je mnohem lepší, když byla hospicová péče vybírána spíše než později ve finálních stádiích onemocnění.
> Zdroje:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. a kol. [Upravit překlad] Asociace mezi agresivní péčí a pohřbená rodina "Hodnocení End-of-Life péče o veterány s nemalobuněčným rakovinou plic, který zemřel v záležitostech veteránů záležitostí. Rakovina . 2017. 123 (1): 3186-3194.
Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E. a L. Hatfield. Příjemci Medicare s pokročilým karcinomem plic se setkávají s různými způsoby péče od diagnózy až po smrt. Zdraví . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. a kol. Rodinné pohledy na agresivní léčbu rakoviny blízko konce života. JAMA . 2016, 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. a kol. Vliv hospicové konzultace na agresivní léčbu rakoviny plic. Výzkum a léčba rakoviny . 2017 14. července (Epub před tiskem).