Co je třeba
Řízení fibromyalgie a překrývající se podmínky není jen zaměstnáním na plný úvazek - je to životní styl. Udělal jsem změny ve všech aspektech svého života, některé menší a některé významné, abych se přizpůsobil mým příznakům a minimalizoval věci, které je zhoršují.
Abych vám poskytl nějaký přehled o tom, co znamená přizpůsobit svůj život fibromyalgii, napsal jsem níže o tom, jaký je můj typický den.
Moje změny v životním stylu byly provedeny za účelem řešení konkrétních příznaků a situací. Nejsou to správné úpravy pro každého, ale mohou vám dát představu o typech změn, které byste mohli udělat.
Zde je způsob, jak projít typickým únorovým dnem.
Den v životě: Řízení fibromyalgie
Můj alarm zhasne v 7:45. Vypnula jsem ho, byla jsem hrdá na to, že jsem nezasáhla tlačítko snooze a pak vypnuli stroj CPAP (nepřetržitý pozitivní tlak v dýchacích cestách), který potřebuji pro obstrukční spánkovou apnoe . Potom odstraním moji CPAP masku a dlahu, kterou nosím na nohou v noci, abych je nerozmíchala a nezhoršovala můj TMJ (dysfunkce temporomandibulárního kloubu.)
Moje levá bedra a můj krk křičí bolestí. Předtím, než se z postele vydám, provedu duševní hodnocení zbytku těla. Moje ruce jsou tuhé, ale ne příliš bolestné pro změnu. Plece a kolena vypadají dobře. Nohy? Puffy a ztuhlé, a ještě bolest z chůze jsem udělal včera.
Těch prvních pár kroků bude bolet.
Stále ležím, dělám trochu světla pro boky, krk a paže. Pak se pomalu posaďte, abych se neudělal závratě a pár dalších úseků. Jedná se o kombinaci jógy , fyzikální terapie a věcí, které jsem během let poletoval, což mi pomáhá udržet uvolnění.
Podívám se dolů na posteli, abych zjistila, jestli jsem si vzpomněla, že tam budu mít papuče. Vím, že mé nohy budou šťastnější, pokud budou mé první kroky namazány namísto přímo na podlaze, ale bohužel, nedal jsem je tam, kde bych měl mít. Stojím pomalu, moje boky stékající a vrčivé, a vezmu dva bolestivé kroky ke skříni. Koberec vypadá jako brusný papír. Dostanu si pantofle a položím je na mou jemnou nohu. To je trochu lepší.
Probuď se, abych se připravila na školu. Pak jsem se svázal v teplém oblečení a hýbal se a vypínat na gauči, dokud je čas jet je tam. Naštěstí žijeme blízko školy a je to jen patnáctiminutová zpáteční cesta. Vrátit se domů, zbavím se dalších vrstev, třít si ruce a snažím se je zahřát. Vždy jsou chlazeny, bez ohledu na to, co dělám.
Protože mám strašnou nespavost a dosud jsem ji neměl najít, měl jsem jen čtyři hodiny spánku. Opláchám moji TMJ dlahu a vloží ji zpět, popruh masku CPAP na místo a vrátím se spát. Nebo se alespoň snažím. Já většinou dělám hodně házet a otáčet se.
Kolem poledne vstávám a znovu procházím procesem samočinné kontroly a protahování. Jsem rád, že se mi nohy cítí trochu lépe.
Přesto je to trochu chladné, a tak jsem opět dal pantofle spolu s mým super měkkým froté pláštěm. Zase zepředu, protože nemohu tolerovat kravatu kolem pasu.
My umýt mou TMJ dlahu a masku CPAP a dát je stranou k suchu na vzduchu, takže jsou připraveni na dnešní večer. Pak udělám svůj ranní čaj. Dala jsem si kávu, protože mě bolet žaludek a zhoršuje můj třes. Jsem vděčná, že kofein v čaji nemá negativní dopad na moje symptomy fibromyalgie. (Dlouho jsem experimentoval, aby se ujistil!)
Otevírám můj sorter pilulek a vyplácím 20-ti pilulky, většina z nich doplňuje . Rozděluji je do čtyř skupin a omočí je brusinkovým džusem.
(Já dávám přednost silně ochucené šťávě, která jim pomáhá zakrývat jejich chuť. Jinak jsem uvízl ryby a kořeny.) Bleh.) Potom používám fyziologický nosní sprej, pod můj jazyk podávám sublingvální vitamíny B a jíst mé gumové probiotiky.
Můj žaludek je dnes trochu rozrušený, takže na snídani mám celozrnný bagel a smetanový sýr.
Nyní je čas na práci. To je největší změna životního stylu, kterou jsem udělal kvůli nemoci: býval jsem zpravodaj televizního zpravodajství, který pracoval asi 50 hodin týdně ve vysoce stresovém, hlučném, chaotickém prostředí. Teď pracuji z domova, v mé tiché kanceláři a naplánuji si pracovní dobu kolem mého života a příznaků.
Zatímco se ohřívám, dýchám si a neumím se posadit do mého ergonomicky správného křesla před mým ergonomicky navrženým počítačovým pracovištěm. Otevřu svůj laptop a začnu.
Po dvou a půl hodinách se můj manžel vrátí domů a uvědomuji si, že jsem seděl na jednom místě příliš dlouho. Natáhl jsem ruce a paže, pak se pomalu postavil - a omluvil se mi na dolní části zad. Přes mé úsilí jsem se dostala docela zima.
Potřebuji brzy vyzvednout své děti ze školy, a tak jsem si koupil a nalil jsem některé soli Epsomu . Namočím v horké vodě tak dlouho, jak jen mohu, a vycítím toasty teplo. Moje svaly se trochu uvolnily.
Když se oblékám, uvědomuji si, že jsem to udělal na teplo. Moje čelo se přestane potit . Jelikož budu brzy vycházet do chladu, bude to za teplo.
Vraťte se domů s dětmi, je čas začít vařit večeři. Začnu rozřezat nějaké zbylé kuře a ruce protestovat, a tak se zeptat svého manžela, aby to udělal pro mě. Dala jsem dohromady jednoduchý kuřecí salát, zatímco děti položily stůl.
Po večeři, zatímco děti vyčistí kuchyni, dělám pár prádla s pomocí mého manžela. Poté, co všichni sledujeme společnou show, je čas pro všechny, ale pro mě jít spát.
Když dům znovu ztiší, je čas udělat trochu víc práce. Stolní židle se prostě necítí pohodlně, takže sedím v křesle a používám kožený stůl a polštáře za zády, abych byl co nejrychleji ergonomický. Položil jsem TENS jednotku na boky a pak ji posunul na krk, pak na ramena a pak na levou nohu, než ji konečně odložím.
Okolo půlnoci jsem zabalil svou práci, zapnul televizi a strávil nějaký čas kontrolou e-mailu a sociálních médií. Můj mozek je trochu mlhavý , takže musím několikrát převrátit přehlídku, protože mi chybělo to, co se dělo, když mě počítač rozptýlil.
Po cestě do kuchyně, abych si vzal moje noční pilulky a uklidňující bylinný čaj, ležela jsem na gauči a spustila další show, doufám, že brzy budu unavený spát. Vycházím na gauči kolem 3:45
Když o hodinu později můj manžel nastoupí do práce, probudí mě. Zachytil jsem svou CPAP masku a TMJ dlahu a šel jsem do postele, trochu jsem si roztažil boky a ujistil jsem se, že můj poplach je nastaven na 7:45. Za méně než tři hodiny to všechno začne znovu.