J-Pouch může poskytnout příležitost pro lepší kvalitu života
Často se mě zeptám na můj chirurgický zákrok , který jsem měl v roce 1999 ve věku 26 let. Před mým prvním chirurgickým zákrokem jsem byl nervózní a mluvil jsem s dalšími pacienty, kteří měli operaci j-pouch. Někteří lidé si mohou vybrat, zda mají nebo nemají operaci: v mém případě to byla lékařská nutnost. Operace s J-vakem se někdy provádí v 1 kroku nebo 3 krocích, ale nejčastěji ve 2 krocích, což je operace, kterou jsem měl. Moje operace byla vedena v místní nemocnici s místním kolorektálním chirurgem , který před mým provedl pouze 5 sáčků. Níže je poměrně osobní popis mojí zkušenosti s operací j-pouch, přestože jsem přidal některé prvky a informace, abych byl širší zdroj pro ty, kteří uvažují nebo čelí operaci k léčbě jejich ulcerózní kolitidy.
Dny, které se už neotáčejí kolem koupelen
Budu ráno vzbudit pocit tlaku a plnosti v mém pouzdru. Většina ráno začíná takhle, ale na to zvykám. Existuje nějaké potíže, ale to není stejné jako naléhavost, kterou jsem cítil s ulcerózní kolitidou. Chtěl bych trochu ignorovat pocit, pokud jsem si to vybral, ačkoli by to bylo stále nepohodlnější, dokud nechodím do koupelny.
Dny s ulcerózní kolitidou se v tomto okamžiku staly jen vzpomínkou, když jsem se usadil v novém rytmu svého těla. První operace (ze dvou) byla obtížná: několik hodin jsem byla pod anestézou a probudila jsem se s dočasnou ileostomií . Obnova byla dlouhá, nebyla jsem po dobu 6 týdnů v práci, ale bylo to bezproblémové a každé den jsem se zlepšovala.
Mám velkou jizvu, která jde úplně od břicha nad mým břišním knoflíkem až k mojí břišní kosti, která se nešetřila tak čistě, jak bych si přála, hlavně kvůli prednisonu, který jsem užíval před operací.
Před prvním krokem j-kapsy jsem se nedokázal zklidnit, jak doufal můj chirurg: pokaždé, když jsme se pokoušeli jít dolů příliš nízko, začalo se znovu krvácení z ulcerózní kolitidy. V důsledku toho jsem se konečně dokázal zklidnit až po operaci. Nejsem šťastná z jizvy, protože jsem mladá, ale myslím, že konec mých bikin je jen malá cena.
"Ostomy" není špinavé slovo
Ileostomie vůbec nečekala. Po letech ulcerózní kolitidy a přemýšlel, kdy bude hnačka udeřit, a když budu potřebovat koupelnu ve spěchu, byla ileostomie jako mít znovu svobodu. Jednoduše jsem šel a vyprázdnil mé stomické pouzdro, když se naplnil. Nikdy jsem nezměnil svůj šatník - nosil jsem všechny stejné šaty, které jsem dělal před svou ileostomií. Začala jsem rozšiřovat svou stravu , i když jsem dbala na to, abych dodržovala pokyny mého chirurga a vyhnula se tak hrubosti jako ořechy nebo popcorn. Dokonce jsem začal vážit, poprvé v dospělém životě. Nikdy jsem neměl výbuch po dobu 3 měsíců, kdy jsem měl svou ileostomii. Nemyslím si, že jsem měl velkou dovednost při připojování svého stomického přístroje, ale i tak jsem nikdy neměl žádné problémy nebo trapné incidenty.
Změna zařízení pro ileostomii asi dvakrát týdně se stala součástí mé rutiny. Moje stoma se stala jen další částí mého těla. Zdálo se to divné, když jsem o tom přemýšlel příliš. Koneckonců stoma je součástí vašeho střeva a bylo to na vnější straně těla! Ale tohle byl operace, která mi umožnila žít, doufám, že už dlouho. Bez ní by dysplazie a stovky polypů, které se objevily v tlustém střevě, mohly mít za následek rakovinu tlustého střeva a horší výsledek pro mě.
Moje sestra pro enterostomální terapii (ET) byla úžasná. Setkal jsem se s ní před mým prvním chirurgickým zákrokem a pomohla určit umístění mé stomie. V nouzové situaci může být stoma umístěna tam, kde si lékař myslí, že by to bylo nejlepší, ale měl jsem štěstí, že jsem měl nějaký čas na přípravu. Můj zdravotní sestra se mě zeptala na můj životní styl a druhy oblečení, které jsem nosil, a společně jsme se rozhodli, kam umístit svou stomii. Anatomie také hraje roli při umístění stomie - bylo mi řečeno, že těla a svaly některých lidí byly jiné a že občas nemohla být umístěna stoma v místě, které pacient upřednostňoval.
V mém případě se věci vyvíjely dobře a můj zdravotní sestra používala Sharpie k označení nejlepšího místa na mé břicho za svou stoma.
Chystáte se "Normálně" znovu
Když jsem byla připravena na druhou fázi mého chirurgického zákroku (záchvat nebo obrácení ileostomie), měl jsem vážné obavy z opětovného vstupu do operace. Cítil jsem se skvěle! Ileostomie nebyla velká záležitost! Opravdu chci projít další operací a zotavení? Ale ve skutečnosti, druhá operace nebyla nikde tak intenzivní jako první a doba zotavení byla mnohem kratší. Byl jsem bez práce jen 2 týdny a mám mnohem méně potřeba léků proti bolesti. Nejpodivnější věcí bylo zvykat si na nové pouzdro. Ano, musel jsem to "vyprázdnit" několikrát denně, ale to mě vůbec netrápilo. Vím, že mnoho lidí má obavy, že musí jít do koupelny vícekrát po operacích než před operací, ale v mém případě to nebude problém. Moje ulcerózní kolitida byla klasifikována jako závažná a dokonce i při zotavení z mého prvního chirurgického zákroku jsem se cítil lépe než já, když byla moje kolitida nejhorší.
Nejdřív mé pohyby střeva skrze mé pouzdro byly tekuté a, pravdu řečeno, byly bolestivé . Spálili. Ale rychle jsem se dozvěděl, které potraviny se mají vyhnout: kořeněné potraviny, smažené potraviny, příliš mnoho tuku, příliš mnoho kofeinu. Také jsem měl spoustu dalších triků, abych udržoval bolest a pálení na minimum: pomocí bariérového krému na dně, pomocí mokrých ubrousků namísto toaletního papíru a jíst potraviny, které by mohly zesvětlit stoličku, jako je arašídové máslo nebo brambory. Můj chirurg mi dal několik pokynů o těchto věcech, ale některé z nich jsem se naučil prostřednictvím pokusů a omylů, protože každý je jiný, pokud jde o stravu. Trvalo mi čas, aby se moje perianální kůže zpevnila a pálení přestalo. Jakmile jsem dostal svou dietu pod kontrolu, mé stoličky se začaly zpevňovat a já jsem byl v koupelně méně a méně. Ve skutečnosti, kdykoli vidím svého chirurga, se zeptá, kolik střevních pohybů mám za den a já upřímně nebudu sledovat.
Pohyby střev pro mě jsou obvykle hlučné, ale přemohl jsem se kvůli nim v rozpacích. Operace jsem zachránila můj život, i když měnila svou anatomii navždy. Pokud jsem s dietou velmi opatrný, mohu mít téměř stvořené stolice, ale často s dietou nejsem opatrná. Měl jsem ulcerózní kolitidu po dobu 10 let, někdy žijící pouze na želatině a vývaru (a během jednoho nezapomenutelného dvoutýdenního úseku v nemocnici, absolutně nic, ani vody) a teď, když jsem schopen jíst jídlo, znovu se nechci podřídit nudné a nudné stravě. Mám limity - nikdy bych nesledoval salát s ořechy, aby nás následoval popcorn chaser - ale dneska si mohu vychutnat mnoho jídel, že bych nikdy nemyslela, že bych měla jíst ve dnech ulcerózní kolitidy.
Ale je to "lék"?
Lidé často mluví o operaci j-pouch jako o "léčbě" ulcerózní kolitidy. Nemám pocit, že je to přesný popis. Jak by mohlo být odstranění hlavního orgánu považováno za "lék"? Pro mě by lék byl léčení střeva a ukončení příznaků. Budoucnost mého j-pouch je pro mě stále neznámá. Mohl bych být jedním z těch, kteří rozvíjejí pouchitis : stav, který není dobře pochopen, což způsobuje příznaky, jako je horečka a průjem. Pouchitis je často léčena probiotiky a antibiotiky, ale má také tendenci k opakování. Můj chirurg je také nejistý, pokud ještě nemám potenciální komplikace, jako jsou blokády nebo dokonce mimočinné stavy, které mohou jít ruku v ruce se zánětlivým onemocněním střev (IBD), jako je artritida .
Epilog
Vím, že cesta z ulcerózní kolitidy do j-pouch je mimořádně snadná. Přiznávám to dovednosti mého chirurgického týmu, ale také mé ochotě řídit se mým chirurgovým instrukcí k tomuto dopisu. Setkal jsem se s mnoha dalšími, kteří jsou také spokojeni s kapsami, ale také jsem se setkal s některými, kteří ztratili sáčky na opakující se pouchitis, nebo proto, že to, co bylo diagnostikováno jako ulcerózní kolitida, bylo nakonec rozhodnuto být vlastně Crohnovou chorobou. Znám i další, kteří zažili pooperační komplikace, jako jsou infekce. Některé ženy s j-kapsami najdou svou plodnost postiženou. Je téměř nemožné vědět, jak operace ovlivní jakoukoli jednotlivou osobu, ale v mém případě se vše ukázalo k lepšímu.