Zlepšení kvality života
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je strašně oslabující onemocnění. Vzhledem k tomu, že lidé s ALS jsou slabší, dochází k mnoha závažným, život ohrožujícím změnám, které musí řešit tým lékařů. Kromě toho existují změny, které nejsou život ohrožující, ale přesto mají vliv na každodenní život lidí s ALS. Řešení těchto složek ALS může pomoci zlepšit kvalitu života pro ty, kteří trpí tímto ničivým neurologickým onemocněním.
Bolest a křeče
Tím, že neurony v přední roh míchy degenerují, ALS odpojí signály vyslané z mozku do svalů. Kromě slabosti mohou svaly cítit křečovitý pocit. Lidé s ALS mohou být navíc příliš slabý, aby provedli nespočetné malé posuny v pozici, kterou většina lidí obvykle dělá, aby zůstali pohodlně, což může mít za následek výrazné nepohodlí a bolesti.
Není jasné, jak nejlépe zmírnit nepříjemné pocity, které mohou být spojeny s ALS. Studie ukázaly, že cvičení má nějaký užitek. Jednoduché úseky a fyzikální terapie mohou pomoci zmírnit spasticitu spojenou s onemocněním. Některé léky, u kterých bylo prokázáno, že pomáhají zahrnovat baclofen, dantrolen a tizanidin pro svalové křeče . Bolest spojená s ALS může být léčena stejnými léky, které se běžně používají k léčbě nepohodlí, jako je ibuprofen nebo acetaminofen, jak řídí lékař.
Jak postupuje onemocnění, může být zapotřebí silnější léky na bázi opiátů, které však musí být používány s opatrností kvůli riziku deprese dýchání, zejména u někoho, kdo je již dříve oslabený.
Poznání
Amyotrofická laterální skleróza někdy přichází s demencí ruku v ruce. Odhaduje se, že 15 až 41 procent ALS pacientů má kognitivní změny v závislosti na tom, jak jsou tyto změny testovány.
Nejběžnější typ demence spojený s ALS je frontotemporální demence , s osobnostními změnami a méně impulsní regulací. Existuje jen málo konsenzu o tom, jak lze tyto demenci lépe zvládnout, ale určitě není snadné vyléčit. Někdy může být zřejmá demence pravděpodobně důsledkem nedostatečného spánku nebo deprese, takže je důležité zajistit, aby se s těmito faktory zacházelo. Jinak řízení těchto demencí závisí na spolupráci s týmem, který může zahrnovat sociálního pracovníka, neurologa a psychiatra, aby zvládl chování pacienta. Jako vždy je klíčové plánování vpřed.
Nálada
Se všemi negativními změnami, které přicházejí s diagnózou ALS, je třeba očekávat depresi a úzkost. Tyto pocity jsou překvapivě méně časté u pacientů s ALS než u jiných onemocnění, jako je epilepsie . Pokud jsou tyto pocity přítomné, jsou nejlépe zvládnuty kombinací poradenství, terapie a léků, jako jsou antidepresiva.
ALS může způsobit další změny, které napodobují depresi a úzkost. Například, to, co může být jako deprese, může být skutečně únavou kvůli svalové námaze a špatnému spánku. Navíc, kvůli neurologickým změnám ALS mohou pacienti trpět pseudobulbarovým postižením, známým také jako porucha emoční emoční exprese nebo IEED.
To znamená, že jejich emoce jsou nestabilní a mohou se v nevhodných situacích smát nebo plakat. Kombinace dextromethorphanu a chinidinu byla prokázána jako účinná při pomoci tomuto symptomu.
Spát
Nespavost v ALS může zhoršit únavu, náladu a koncentraci. U ALS je snížená schopnost spadnout nebo usnout pravděpodobně v důsledku slabosti, úzkosti, deprese nebo bolesti v raném dýchání. Nejlepším přístupem je pokus o zacházení se základním problémem. Například vhodná respirační terapie je často prospěšná pro pacienty s ALS, kteří trpí problémy spánku.
Pokud je to možné, je třeba se vyvarovat sedativních nebo hypnotických léků, s výjimkou posledního řešení, neboť často dochází k poklesu respiračního účinku.
Sdělení
Jedním z nejzávažnějších aspektů ALS je ztráta schopnosti komunikovat normálně. Jak svaly obličeje a hrtanu oslabí, nové způsoby komunikace budou muset být prozkoumány. Naštěstí je k dispozici velké množství různých komunikačních zařízení, včetně abecedních desek, počítačových systémů, Morseových kódů, využití análního svěračku a infračervených očních pohybů, v závislosti na úrovni potřeby člověka. Práce s řečovým terapeutem může zajistit, že schopnost komunikovat zůstane zachována co nejdéle.
Využívání paliativní péče pro ALS
Odborníci v paliativní péči se specializují na udržení pohodlí pacientů. To není totéž jako hospice , což je forma paliativní péče vyhrazené pro pacienty v posledních šesti měsících života. Vzhledem k tomu, že příznaky ALS postupují, mnoho lidí má prospěch z práce s odborníky na paliativní péči a hospic, aby zajistily, že jejich pohodlí a důstojnost bude udržována co možná nejvíce.
Význam plánování vpřed
Součástí pohody dnes je vědět, že plán je na místě pro zítřek. ALS je terminální nemoc , obvykle vedoucí ke smrti do pěti let. Zatímco někteří lidé s ALS žijí déle, je naprosto nezbytné naplánovat to. Navíc nevyhnutelná ztráta běžných komunikačních prostředků je o to důležitější. Přesně, jaké druhy léčby by byly za určitých podmínek žádoucí, jako je úplná paralýza a možná demence , je třeba zvážit a diskutovat. Jedná se o velmi osobní rozhodnutí a je důležité, aby vaše přání byla respektována. Uspořádání živé vůle nebo plné moci pomůže zajistit, že vaše přání jsou respektována.
Zdroje a podpora ALS
Pokud jste byli nedávno diagnostikováni s ALS nebo jiným onemocněním motorických neuronů, nejste sami. Jiní prošli tím, co prožíváte, a je k dispozici mnoho knih a dalších zdrojů. Práce s multidisciplinární neurologickou klinií je pravděpodobně nejlepší pro zvýšení kvality života a optimalizaci poskytování zdravotní péče. Budete také potřebovat pomoc od přátel, rodiny a případných opatrovatelů, jak postupuje váš stav. Neváhejte oslovit ty, kteří vás chtějí podpořit.
Zdroje:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, PhD, FAAN, JD Anglie, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praxe Aktualizace parametrů: péče o pacienta s amyotrofickou laterální sklerózou: léčivé, výživové a respirační terapie (přezkoumání založené na důkazech). Zpráva podvýboru pro standardy kvality Americké akademie neurologie, Neurologie, 13. října 2009, vol. 73 č. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, PhD, FAAN, JD Anglie, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Praxe Aktualizace parametrů: péče o pacienta s amyotrofickou laterální sklerózou: multidisciplinární péče, léčba symptomů a poruchy kognitivního chování / behaviorální poruchy (přezkum založený na důkazech). Zpráva podvýboru pro standardy kvality Americké akademie neurologie, neurologie 13. října 2009, vol. 73 č. 15 1227-1233