Přizpůsobení se životu mozkovou obrnou a učení, jak se s tímto onemocněním účinně vyrovnat, je přední faktor, který určuje kvalitu života osoby s mozkovou obrnou, stejně jako zbytek rodiny.
Schopnosti lidí, kteří žijí s mozkovou obrnou, se obrovsky liší. Máte-li mozkovou obrnu, můžete být bez pomoci invalidního vozíku a nemůžete jíst bez pomoci, můžete být sportovec, který používá objímku přerušovaně nebo můžete mít schopnosti, které leží kdekoliv mezi těmito dvěma extrémy.
Vypořádání se s vaším stavem vyžaduje řadu strategií, u nichž se ukázalo, že jsou účinné při životě s mozkovou obrnou.
Když mozková obrna způsobuje hluboké postižení, je nezbytné věnovat rodinu a podporovat profesionální pečovatele. Pokud je vaše mozková obrna mírná, je to obecně vaše vlastní schopnosti zvládání, spíše než schopnost péče o pečovatele, která určuje vaši celkovou schopnost přizpůsobit se a maximalizovat vaše schopnosti a spokojenost se životem jako celku.
Emocionální
Emocionální dopad diagnostiky mozkové obrny se objevuje velmi brzy. Rodiče jsou obecně hlouběji ovlivňováni diagnózou než dítě, vzhledem k mladému věku nástupu příznaků.
Přijetí
V závislosti na rozsahu postižení existují téměř vždy vnitřní omezení v tom, co může osoba s mozkovou obrnou dosáhnout. Přijetí této skutečnosti je nezbytné ve většině případů.
Kladný postoj
Pozitivní postoj je zcela kompatibilní s přijetím. Studie ukazují, že většina lidí, kteří žijí s mozkovou obrnou, a jejich rodiny mají celkový pozitivní výhled a nemají zájem o negativní myšlení.
Nastavení cílů
V některých situacích je osoba s mozkovou obrnou schopna překonat překážky a dosáhnout fyzických, kognitivních nebo jiných dovedností.
Pro všechny lidi s mozkovou obrnou mohou hmatatelné a realistické cíle poskytnout motivaci a mohou také uspokojit uspokojivou práci.
Duchovní účast
Osoba s mozkovou obrnou má schopnost vyjádřit svůj názor na účast v duchovní činnosti a projevování činnosti založené na víře a může mít prospěch, pokud se tato přání usnadní.
Poznávací
Někteří lidé s mozkovou obrnou mají poruchy učení, a pokud vy nebo vaše dítě trpíte poruchou učení, stále máte potenciál učit se svým vlastním tempem.
Vzdělání
Vzdělávání je empowering nástroj pro každého, včetně lidí, kteří žijí s mozkovou obrnou. Vzdělávání umožňuje využívat výhod lepších pracovních příležitostí, dozvědět se o tom, jak spravovat peníze a číst za všeobecné znalosti a zážitky. Je důležité hledat vzdělávací zdroje, které jsou slučitelné s vašimi schopnostmi.
Fyzický
Pokud vy nebo vaše dítě trpíte mozkovou obrnou, bezpečně se dostanete do domácího prostředí a do jiných destinací může být výzva. Možná budete potřebovat invalidní vozík, chodce nebo opěrku, abyste se mohli dostat z místa na místo. Kromě profesionálně doporučených zařízení pro pomoc s ambulací jsou rodinné strategie klíčovými součástmi zajištění bezpečnosti a zároveň maximalizace svobody procházet dům a vnější svět.
Vaše rodina a pečovatelé možná budou muset pro vás připravit správnou rutinu.
Sportovní
Atletické aktivity pro osoby žijící s mozkovou obrnou jsou nabízeny ve většině komunit. Tyto aktivity mohou poskytnout různé způsoby, jak se učit sporty pro osobní úspěch a můžete se také připojit k soutěžím.
Mobilní zařízení
Invalidní vozíky a chodítka mohou být obvykle přizpůsobeny tak, aby poskytovaly správné množství podpory, aniž byste zbytečně omezovali nebo nevyužívali své fyzické schopnosti.
Domácí prostředí
Váš dům lze přizpůsobit rampami, kolejnicemi, polstrováním a dalšími konstrukčními prvky, aby se usnadnil dostavba domu co nejvíce nezávisle.
Přeprava
Auta mohou být přizpůsobena tak, aby byly přístupné postiženým, což umožňuje vychutnávat si život mimo dům.
Handicapped Accessible a Handicapped Public Places
Seznamte se s nedalekými veřejně přístupnými prostory, které jsou přístupné postiženým, jako jsou restaurace, muzea a parky, vám umožní účastnit se vaší komunity a využít okolí okolí.
Sociální
Sociální interakce a komunity mohou být prospěšné v mnoha ohledech pro lidi s mozkovou obrnou a pro jejich rodiny.
Škola
Účast na škole poskytuje každodenní strukturu, vzdělání, socializaci s vrstevníky a pocit důvěry a příslušnosti pro ty, kteří žijí s mozkovou obrnou. Školy neustále zlepšují své služby pro studenty se speciálními potřebami a učí se přizpůsobovat výuku a zároveň dávají studentům šanci zůstat součástí skupiny. Často rodiče potřebují předem sdělovat specifické potřeby, aby škola mohla navrhnout prospěšný plán pro studenty.
Letní tábory
Tábory určené k ubytování pro děti a dospělé se zdravotním postižením mohou poskytnout bezpečnou a zábavnou příležitost ke společenské činnosti, vychutnat si outdoorové aktivity, jako je koupání a budování dovedností v oblasti sportu a rekreace.
Rodinné shromáždění
Rozšířené rodinné setkání mohou poskytnout lidem žijícím s mozkovou obrnou nejlepší příležitost spojit se s láskou. Rozšířená rodina může také pomoci sdílet břemeno péče, aby občas uvolnila primární pečovatele (obvykle rodiče a sourozenci osoby, která má mozkovou obrnu).
Společenské události
Sousedství nebo společenství založené na víře mohou být příjemným místem pro člověka, který žije s mozkovou obrnou. Pocit přijat jako součást rozšířené komunity může dát osobě, která žije s mozkovou obrnou, změnu scenérie, která je také známá.
Zaměstnanost
Teenageři a dospělí žijící s mozkovou obrnou mohou být schopni pracovat v zaměstnané pozici. Krajské a státní zdroje mohou poskytnout směřování při hledání zaměstnavatelů, kteří ubytují a podporují zaměstnance, kteří mají omezení. Práce v této funkci poskytuje důvěru, kamarádství a rozvíjí dovednosti a nezávislost.
Praktický
Řada speciálních strategií může pomoci optimalizovat váš život a život vaší rodiny.
Technika
Počítačově podporovaná komunikace a ovládání mobilních zařízení může poskytnout dodatečnou úroveň nezávislosti, pokud máte mozkovou obrnu. Online aktivity mohou poskytnout příležitost pro bezpečnou interakci s ostatními ve formě zpráv, her a doučování.
Dovolená
Vystavení se jinému prostředí a vyloučení z pravidelné rutiny pomáhá všem lidem, včetně osob trpících mozkovou obrnou a jejich pečovatelům. Mnoho destinací je přístupných zdravotně postiženým osobám a podpůrné skupiny často nabízejí pokyny a doporučení pro místa, která vyhovují vašim schopnostem.
Požádat o pomoc
Máte-li mírné mozkové obrny, je užitečné požádat o pomoc přátelé a rodinu nebo odborníky, když je budete potřebovat. A pokud jste opatrovníkem osoby, která žije s hlubokými okolnostmi mozkové obrny, požádat o pomoc může také zmírnit zátěž a stres, které nepochybně trvají, což vám poskytne více času pro sebe, abyste mohli poskytnout láskyplnou péči, která které chcete poskytnout.
Rezidenční život
Mnoho ošetřovatelů lidí, kteří mají mozkovou obrnu, prožívá hluboký stres, což může vést k osobním zdravotním problémům a nelibosti. Není neobvyklé, že rodiny hledají bydlení pro osobu, která má mozkovou obrnu. Profesionálové, kteří jsou obeznámeni s tímto onemocněním, mohou poskytnout péči o děti po celý den, zatímco členové rodiny mohou často navštěvovat.
Důvěra
Důvěra ostatních může být obrovskou otázkou, pokud jde o mozkovou obrnu. Když je narušena fyzická nebo kognitivní schopnost, může být těžké vědět, komu se má věřit.
Existují strategie, které mohou ulehčit váš klid a zároveň vám pomohou vyhnout se těm, kteří by mohli chtít využít lidí, kteří mají fyzické nebo kognitivní deficity. Tyto strategie mohou zahrnovat používání kamer pro monitorování pečovatelů, vytváření systémů, ve kterých je finanční činnost dvakrát kontrolována více lidmi, a pracovat na výchově sítě skutečných důvěryhodných přátel, kteří se shodují na tom, že hledají svého milovaného, který žije s fyzickými nebo kognitivními postižení způsobené mozkovou obrnou.
> Zdroje:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van WM WMA, Roebroeck ME, Průběh zaměstnání u dospělých s mozkovou obrnou v průběhu 14 let Dev Dev Child Neurol. 2017 Jul; 59 (7): 762-768. dva: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 Mar 17,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, Stárnutí s mozkovou obrnou; jaké jsou zdravotní zkušenosti dospělých s mozkovou obrnou? Kvalitativní studie BMJ Open. 2016 13. října, 6 (10): e012551. dva: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, mozková obrna: jak věk dítěte a závažnost postižení ovlivňují strategie stresu a vyrovnávání matky Cien Saude Colet. 2016 Oct; 21 (10): 3203-3212. dva: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.