Když se podíváte skvěle, neznamená to, že se cítíte skvěle
Příznaky roztroušené sklerózy se mohou lišit podle typu a závažnosti a nemusí nutně korelovat s tím, jak člověk vypadá navenek.
Jinými slovy fyzický vzhled člověka může vypadat zdravě, ale to, co se děje uvnitř mozku a míchy člověka s MS, je často destruktivní, ale nikoli zvnějšku viditelné.
Podívejme se blíže na některé z těchto vyčerpávajících, "neviditelných" příznaků roztroušené sklerózy a na to, jak se s nimi lépe vyrovnáváte, zvláště když se ostatní zpochybňují jejich pravdivost.
Únava při roztroušené skleróze
Porozumění
Únava je jedním z nejnepříznivějších příznaků v MS a byla popsána různými způsoby - od pocitu, že máte chřipku, zažil extrémní svalovou slabost a těžkost. Kromě fyzicky vyčerpávající povahy únavy MS jiní často popisují "mozkovou mlhu", která může vést k obtížím při myšlení a zpracování informací, stejně jako k depresivnímu stavu mysli.
Zatímco únava může pocházet ze samotné nemoci (přemýšlejte o tom, jak vaše nervové signály potřebují více energie k chytrému obtoku poškozených a zničených obvodů mozku a míchy), může být únava v MS také způsobena jinými projevy souvisejícími s MS, jako je deprese , léky a poruchy spánku, abychom jmenovali jen několik.
To je důvod, proč zvládnutí vaší únavy je často složitým procesem, který vyžaduje individuální přístup pro každého člověka.
Vyrovnání
Po vyřešení "proč" za vaší únavou bude váš lékař nejprve léčit tyto sekundární příčiny.
Například léčba deprese antidepresivem a talk terapií může trochu uklidnit Vaši únavu.
Stejně tak dobrý, tvrdý pohled na váš seznam léků může odhalit únavovou viníka, jako svalovou relaxanci, kterou užíváte pro spasticitu spojenou s MS. Zatímco velmi dobře potřebujete lék na Vaši spasticitu , lékař vám může doporučit přejít na jiný lék, snížit dávku nebo si ji užít v jinou denní dobu, aby uklidnil Vaši únavu.
Po prohlédnutí svého lékaře, pokud se vaše únava považuje za primárně spojenou s MS (samotný onemocnění), může lékař doporučit strategie chování jako:
- Zapojte se do každodenního cvičení nebo jógy
- Zavádění zdravých návyků v oblasti hygieny spánku
- Vidět profesionálního terapeuta, aby vyvíjel strategie ochrany energie
- Spravujte svůj stres lépe (zvážit vizuální kognitivní-behaviorální terapeut pro tuto strategii)
- Po odpoledním spánku nebo ranní meditaci
Navíc může lékař také doporučit léky, které vám pomohou projít svým dnem. Některé léky používané k úlevě od únavy související s MS zahrnují:
- Symmetrel (amantadin)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (methylfenidát)
Nakonec může být únava neuvěřitelně frustrujícím příznakem, zvláště proto, že jiní viditelně nevidí vaše utrpení. "Neviditelnost" vyčerpání MS může způsobit, že ostatní ji budou klást otázky nebo je ignorovat, což může být velmi oddělitelné a rozrušující.
Poraďte se s lékařem nebo zvážte, jak se setkáte s terapeutem, který vám může pomoci při orientaci v těchto citlivých situacích. Možná, během záchvatů únavy, vyhneme se těm lidem, kteří nepodporují a nepochopili, jak se cítíte.
Mějte na paměti, že nejste sami - váš neurolog a další v rámci komunity členských států důkladně pochopili vaši únavu a snad to může poskytnout určitý komfort.
Kognitivní problémy roztroušené sklerózy
Porozumění
Přinejmenším polovina lidí s MS má problémy s poznáním , jako jsou obtíže s zpracováváním nových informací, řešením problémů, zapamatováním si jmen a termínů schůzek a soustředěním se na rozhovory nebo aktivity, jako je čtení nebo sledování filmu.
Na rozdíl od chůze nebo mluvení problémy, nebo jiné "viditelné" příznaky, kognitivní dysfunkce v MS je často docela jemná. Ve skutečnosti poznávací obtíže člověka často nezaznamenávají ostatní, ale to neznamená, že nejsou postiženým osobám obtěžující nebo oslabující. Někteří lidé přestanou spolupracovat s ostatními nebo dokonce opustí svou práci kvůli kognitivní dysfunkci, což může vyvolat depresi a úzkost.
A dokonce i ostatní (dokonce i milovaní) mohou být narušeni nebo urazeni kognitivními problémy člověka, jestliže např. Sociální návštěva nebo termín chybí kvůli obtížnosti paměti. Může to být nesmírně frustrující a vyčerpávající, když se pokoušíte vysvětlit ostatním, že nejste hrubý nebo odmítavý; spíše jste prostě zapomněli kvůli problémům s pamětí souvisejícími s MS.
Vyrovnání
Dobrou zprávou je, že kognitivní problémy v MS jsou zřídka závažné, jako je to, co můžete pozorovat u lidí s formami demence, jako je Alzheimerova choroba. Přesto mohou být natolik znevýhodňující, že vedou k nezaměstnanosti nebo sociální izolaci.
Často jsou lidé přirozeně a zdravě přijímá kompenzační techniky k překonání svých kognitivních problémů, což znamená použití náhradní schopnosti k překonání narušené funkce.
Příkladem jednoduché kompenzační techniky je použití digitálního hlasového záznamníku, který diktuje časy jmenování, jména nebo jiné přátelské připomenutí. Jiní lidé používají ve svém domě velký, "master" kalendář, kde zaznamenávají každý detail z návštěvy lékaře na telefonní čísla lékáren.
Pokud zjistíte, že vaše kognitivní problémy ovlivňují vaši kvalitu života nebo každodenní fungování, nezapomeňte s ním o svém neurologu mluvit. Můžete využít kognitivní rehabilitaci, která vám nejen pomůže při navrhování kompenzačních technik, ale také vás zapojí do učení a paměťových cvičení.
Důležité je také poznamenat, že vaše kognitivní potíže nemusí pocházet přímo z MS, ale z důsledků toho, že máte MS, jako špatný spánek, deprese nebo silnou únavu. Třídění všech to může být složité a hádka sama o sobě, což je důvodem, proč by mohlo být užitečné profesionální kognitivní hodnocení.
Ve skutečnosti někteří lidé zjistili, že deprese je hlavní příčinou jejich mentálního zpomalení a léčbou jejich deprese (s antidepresivním a / nebo talk terapií) se jejich kognitivní potíže zvrátily. Stejně tak léčba vaší vážné únavy stimulačním prostředkem jako je Ritalin (methylfenidát) může také zlepšit vaše poznávání, zejména vaši pozornost a soustředění.
Bolest při roztroušené skleróze
Porozumění
Je těžké uvěřit, že MS byla považována za bezbolestnou nemoc; ve skutečnosti, pokud osoba popsala bolest, lékaři používali k přesunu MS do seznamu možných diagnóz. Nyní víme, že MS způsobuje bolest - a velká většina lidí s MS (přibližně 80%) má bolesti v určitém okamžiku svého onemocnění.
Bolest v MS často pochází ze samotné nemoci, protože s MS, váš imunitní systém napadá myelínové pláště (ochranný obal okolo nervových vláken) a tento proces (nazývaný demyelinizací) způsobuje, že nervové signály se dostanou špatně do okolních receptorů bolesti. Co to znamená, že signály bolesti se dostanou do mozku, kdyby neměly být.
Bolest, která je důsledkem poškození nervů, se nazývá neuropatická bolest. Specifické příklady neuropatické bolesti v MS zahrnují:
- Neuralgie trigeminu
- MS Hug
- Senzorické poruchy, jako je necitlivost , brnění nebo pálení
- Optická neuritida
Kromě neuropatické bolesti se v MS vyskytuje bolestivá svalová onemocnění. Ve skutečnosti jsou svalové křeče a tuhost, bolesti kloubů a bolest zad běžné v MS a jsou výsledkem spasticity a problémů s chůzí a rovnováhou.
Třetí typ bolesti (nazývaný paroxysmální bolest ) má náhlou náhlá záchvost a obvykle trvá velmi krátkou dobu, ale může být těžký. Klasickým příkladem paroxysmální bolesti v MS je známka Lhermitte , která způsobuje pocit elektrického šoku, když se dotknete bradavky k hrudníku.
Vyrovnání
Vzhledem k tomu, že vaše bolest může pocházet z MS samotného nebo z důsledků MS (např. Bolesti zad při použití zařízení podporující pohyblivost ), léčba často zahrnuje mnohostranný přístup.
Například můžete užívat léky, jako je Neurontin (gabapentin), když vaše neuropatická bolest svítí. Ale kvůli bolesti související s spasticitou , můžete mít složitější léčebný režim, který zahrnuje teplo, masáž, fyzikální terapii a svalovou relaxaci. Vyhněte se spouštěčům bolesti, jako je teplo, namáhavé cvičení, těsné oblečení nebo plný močový měchýř.
To všechno říkalo, stejně jako jiné příznaky MS, bolest může vzniknout, když to nejméně očekáváte. To znamená, že možná nebudete mít možnost jít na oslavu narozenin vašeho dítěte, jak je plánováno. Kola tvé bolesti a pocit viny za to, že musíš "nechat ostatní", může být ohromující.
Můžete se tedy izolovat a v budoucnu odmítat pozvánky, takže nikdy nebudete muset zrušit. Stejně tak se můžete pustit do basketbalové hry nebo večírku - v podstatě to není vždy špatný nápad, v závislosti na závažnosti bolesti. Přesto se přinutit, abyste něco udělali, když se necítíte dobře, může vést k zbytečnému nepohodlí a dokonce k odporu.
Při navigaci v těchto náročných a jedinečných situacích je nejlepší vyhledat průvodce psychiatrickým specialistou, jako je terapeut, který má zkušenosti s prací s lidmi s chronickým onemocněním. Skupiny podpory, ať už se jedná o vaši komunitu nebo on-line, mohou také poskytovat rady ohledně podobných scénářů.
Konečně otevřený a upřímný dialog se svými blízkými může být nesmírně užitečný a léčebný. Většina lidí jednoduše nerozumí vaší bolesti (a nemůžete je obviňovat), ale pravděpodobně budou mít pocit, že sdílíte své zranitelnosti - a to může být výchozím bodem pro krásný a empatický vztah.
Slovo z
Kromě únavy, kognitivní dysfunkce a bolesti existuje mnoho dalších neviditelných příznaků MS, jako jsou problémy s močovým měchýřem a střevem, problémy s rovnováhou, rozmazané vidění a slabost.
Klíčem ke zvládnutí neviditelných příznaků je bezesporu sdělit je svému lékaři a vašim blízkým. Léčení a porozumění nemohou začít, dokud nejsou fakta na stole.
Možná, verbalizování vašich příznaků vám pomůže vytvořit odolnost , nebo alespoň vám pomůže být trochu lepší pro sebe. Vaše příznaky mohou být neviditelné, ale jsou také skutečné.
> Zdroje:
> Zelená R, řezačka G, přátelská M, Kister I. Jaké symptomy nejvíce přispívají k vnímání zdraví u pacientů s roztroušenou sklerózou? Mnoho Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo, 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL a kol. Prevalence a přirozená anamnéza bolesti u dospělých s roztroušenou sklerózou: systematické přezkoumání a metaanalýza. Bolest . 2013 květen, 154 (5): 632-42.
> Národní MS Society. Kognitivní změny