Pokud máte rodinnou anamnézu rakoviny, možná jste slyšeli o termínu "previvor". Máte-li genetickou predispozici k rakovině a neslyšíte tento termín, možná vám pomůže popsat, co je těžké definovat a najít podporu.
Podívejme se na definici předchůdce, možnosti léčby, které jsou k dispozici, zvláštní emoce a strach, který může doprovázet zjištění, a jakou podporu je k dispozici.
Definice
Termín "previvor" byl vytvořen organizací FORCE a odkazuje na přežívání předispozice k rakovině. U některých typů rakoviny existují preventivní opatření, která mohou být použita ke snížení rizika, ale na rozdíl od těch, kteří byli diagnostikováni s rakovinou, je méně informací o tom, jak začít. Co potřebujete vědět, abyste získali pravomoc jako předchůdce nebo abyste se dozvěděli, zda jste předchůdcem?
U některých typů rakoviny existují screeningové testy, které mohou pomoci včasné detekci. U ostatních může dojít k operacím nebo lékům, které mohou snížit riziko vzniku rakoviny.
Například, pokud někdo má například mutaci genu BRCA1 se zvýšeným rizikem vzniku rakoviny prsu nebo vaječníků, můžete zahájit časné skríningy pomocí mamografů nebo MRI prsou . Ti, kteří jsou vystaveni riziku dědičných rakovin tlustého střeva, mohou zahájit projekce kolonoskopie v mladém věku. Mohou existovat i preventivní přístupy, stejně jako volba, kterou Angelina Jolie provedla se svými profylaktickými mastektomiemi .
Důvody, proč někdo může být převzato
Existuje několik důvodů, proč může být někdo považován za předchůdce. Obsahují:
- Ti se známou genetickou mutací, která zvyšuje riziko rakoviny, jako jsou mutace BRCA1 a BRCA2.
- Ti, kteří mají silnou rodinnou anamnézu rakoviny. Někteří členové rodiny s jedním typem rakoviny nebo lidé s určitými kombinacemi rakoviny (jako je rakovina prsu u některých členů a druhá pancreatika v jiném) jsou více znepokojeni než jiní.
- S rizikovým faktorem pro rakovinu, který zvyšuje vaše riziko, například v anamnéze zánětlivého onemocnění střev, který může zvýšit riziko rakoviny tlustého střeva.
Zjistěte, pokud jste jeden
Většina lidí, kteří jsou "předchůdci", pravděpodobně nevědí, že tento termín je vhodný. Genetické testování na rakovinu je jen nedávný jev a naše vědomí rizika rakoviny se každým dnem zlepšuje. Důležité je, aby každý mohl porozumět rodinné anamnéze a genetickému plánu a dozvědět se o dědičných rakovinách a genetických vyšetřeních, je-li to vhodné.
Vzhledem k tomu, že porozumění dědičných rakovin je v dětství, je tam také spousta nepřesných informací. Neexistuje jednoduchý krevní test, který by vám mohl říci, jaké rakoviny se pravděpodobně vyvíjejí, ani jejich solidní pokyny pro většinu možných scénářů.
Základní znalost statistik je také důležitá, když si přečtete o genetických rizicích, abyste se vyhnuli zbytečným obavám. Například můžete slyšet, že mít konkrétní gen zdvojnásobí vaše riziko typu rakoviny. Taková statistika může být zavádějící. Pokud jde o rakovinu, jako je rakovina prsu, rakovina, která se vyskytuje u 1 ze 8 žen, je to důležité zjištění. Vzhledem k dvojnásobnému riziku byste získali 1 ze 4 rizik, které by vedly k rozvoji onemocnění.
Naopak, pokud vzácná rakovina nastane pouze u 1 ze 100 000 lidí, slyšení, že máte dvojnásobné riziko, může být děsivé. Přesto by to znamenalo, že vaše riziko je nyní 1 z 50 000.
Pokud jste váhali požádat své rodinné příslušníky o to, jaké podmínky mají ve vaší rodině, nejste sami. Může to být nepříjemná diskuse k zahájení. Možná budete chtít zkontrolovat některé nápady, jak mít chat historii rodinné anamnézy.
Výzvy
Budeme se věnovat některým možnostem léčby, pokud jste předchůdci, úvahy o plánování rodiny a jak se vyrovnat s emocemi, ale je důležité poprvé mluvit o tom, proč být předchůdcem takovou výzvou.
Koneckonců, někteří lidé mohou dělat dobře míněné, ale bolestné komentáře, jako "alespoň nemáte rakovinu!"
Ti, kteří přežili rakovinu, nemusí rozpoznat výzvy, které jsou předchůdcem, jak je uvedeno v této poslední poznámce. Možná si myslíte, že by přeživší pacienti měli získat užitečnou pomoc od těch, kteří již byli diagnostikováni, ale není tomu tak vždy. Je smutné, protože existuje mnohem méně podpory pro přeživší než přeživší. Jako předchůdce se můžete cítit izolovaně a osamoceně.
Být předchůdcem je provokující úzkost a v některých ohledech může být tato úzkost horší než ta, která přežila. Proč? Pokud jste diagnostikováni rakovina, můžete přijít s léčebným plánem. Můžete něco udělat . Místo toho, jako předchůdce, lidé čelí strachu z neznámého a neurčitosti budoucnosti.
Dalším rozdílem je plánování léčby. Pokyny jsou k dispozici u většiny typů rakoviny a většina onkologů je s nimi seznámená. Co byste měli dělat jako prevenci snižování rizika nebo pomoci při včasné detekci rakoviny? Není to vždy jasné. Technologie, která se používá k detekci predispozice (zejména genetického testování), zaostává za vědomím, že může existovat předispozice. Totéž může být o léčbě, ale je mnohem citlivější. Přemýšlejte o dvojité mastektomii u mladé ženy bez rakoviny.
V jedné studii, která se zaměřila na reprodukční poradenství u předchůdců, bylo zjištěno, že méně než polovina zdravotníků, kteří byli dotazováni, byli obeznámeni s řízením. A z těch, kteří byli známí, nejvíce uvedli, že jejich znalosti jsou buď nízké nebo střední.
Hereditní rakovina vs. specifické mutace genu
Pro ilustraci některých problémů při porozumění dědičných rakovin prsu je užitečné mluvit o tom, co se rozumí dědičným karcinomem prsu. Pravděpodobně jste slyšeli o genetických mutacích BRCA, ale představují pouze 20 až 25 procent dědičných rakovin prsu. BRCA mutace jsou považovány za faktor v 5 až 10 procent rakoviny prsu.
Existuje více než 72 genetických mutací spojených s rakovinou prsu , z nichž některé jsou vysoce rizikové a některé jsou nízké. Navíc je pravděpodobné, že jsme ještě nenašli několik. Testování je k dispozici pro mutace BRCA, stejně jako některé jiné, ale většinu času ženy, které rozvíjejí dědičnou rakovinu prsu, si neuvědomují své riziko. To je důvod, proč je důležité zvážit rodinnou anamnézu a nehledat na testování genů samotné. Ve skutečnosti se někteří lékaři domnívají, že každý, kdo má testování genů, by měl také vidět genetického poradce. Genetický poradce může pocit, že existuje riziko tím, že se podíváte na rodinnou historii, i když jsou vaše testy normální.
Správa rizik
Řízení vaší predispozice k rakovině závisí na několika faktorech, včetně typu rakoviny, relativního rizika vzniku rakoviny, věku a mnohem více. Každý člověk je jiný a přístup se může lišit pro jednotlivé lidi v závislosti na tom, kde jsou v životě. Pokud chcete mít rodinu, odstranění vaječníků nebude dobrou volbou, ale pokud jste dokončili svou rodinu a máte mutaci BRCA, může to být.
Podívejme se na některé příklady screeningu (na podporu včasné detekce) a léčby (ke snížení rizika), které by mohly být vzaty v úvahu.
Mezi příklady možností léčby patří:
- Mastektomie pro genové mutace s vysokým výskytem rakoviny prsu (BRCA1 nebo BRCA2).
- Odstranění vaječníků a vajíček pro ženy s mutacemi genu BRCA.
Možnosti screeningu jsou jedinou možností pro některé druhy rakoviny. Například, jestliže někdo má dědičnou předispozici k rakovině plic, nemohou jen požádat o dvojité plicní odstranění. V tomto případě může být zváženo časné nebo častější vyšetření. Příklady zahrnují:
- Dřívější screening a / nebo MRI pro rakovinu prsu.
- GYN vyšetření a ovariální ultrazvuk k detekci rakoviny vaječníků.
- Kolonoskopie k screeningu rakoviny tlustého střeva (s některými dědičnými syndromy, jako je Lynchův syndrom, může být zahájena v pozdním dětství).
- PSA a dalších testů u mužů s mutací BRCA. (S mutací BRCA muži nemusí mít větší pravděpodobnost vzniku rakoviny prostaty, ale mohou vyvinout agresivnější rakovinu prostaty. Pětiletá míra přežití u mužů s rakovinou prostaty je nyní 99%, zatímco 5letá míra přežití mužů s rakovinou prostaty mutace BRCA je 50%).
- Pravidelné dermatologické vyšetření s rodinnou anamnézou melanomu.
Vypořádání se s emocemi
Pokud jste se dozvěděli, že jste předchůdcem, pravděpodobně máte pocit úzkosti i frustrace. Úzkost kvůli nejistotě a frustrovaní, protože pokyny, pokud vůbec existují, jsou nejasné.
Současně můžete nebo necítit soucit, který si zasloužíte. Výše zmíněná poznámka, "alespoň nemáte rakovinu", se mluví příliš často. To, co jsme se naučili s survivory rakoviny, je to, že hloubka pocitů je podobná tomu, zda byla osoba diagnostikována v raném stadiu velmi vyléčitelného rakoviny nebo byla diagnostikována s pokročilým nebo konečným stářím rakovinou.
Pokud vám bylo řečeno, že jste předchůdci, je to děsivé a potřebujete takovou podporu, kterou byste dostali, kdybyste měli rakovinu a možná ještě víc. Konečná diagnóza, dokonce i špatná, je někdy jednodušší než zvládnutí neznáma.
Hledání podpory
Hledání podpory je nezbytné, pokud jste předchůdcem. Slyšíme hodně o tom, jak důležitá podpora je pro ty, kteří byli diagnostikováni s rakovinou. Podpora byla dokonce spojena s přežitím v několika studiích! Ti, kteří se podílejí na skupinách podporujících rakovinu, často poukazují na to, jak bezvýznamná jsou tato spojení, i když mají podpůrnou rodinu a přátele. Ověří se, že mluví s někým, kdo "to dostane" a opravdu rozumí tomu, čím procházíte.
Totéž platí pro předchůdce, kteří se mohou cítit odlišně od těch, kteří nemají předispozici, a těch, kteří mají rakovinu. Organizace jako Force (čelí našemu riziku zhoubného onemocnění) jsou venku. Skupiny Facebook se objevují a na jiných společenských platformách jsou aktivní lidé. Pokud se chcete podívat na sociální média pro podporu, hashtag je #previvor.
Tipy
Několik tipů pro předchůdce je v pořádku, i když každý je jiný.
- Dozvíte se o své predispozici. Jedná se o jednu situaci, ve které jsou znalosti opravdu moc.
- Připusťte, že ne každý rozumí strachu a nejistotě, která souvisí s předispozicí k rakovině.
- Najděte lékaře, který rozumí rakovinové genetice a má zájem a zkušenosti s redukcí rizik a včasným odhalením.
- Být obhájce mezi vaší rodinou a přáteli, kteří vás mohou postavit, pokud budete kritizováni za jakýkoli přístup, který přijmete.
- Praxe způsoby, jak přesměrovat konverzace, ve kterých lidé říkají, co byste měli dělat. Pokud otevřeně mluvíte o tom, že jste předchůdcem, můžete mít dobře smysluplné kamarády doporučit vše od diety pouze z mrkvové šťávy až po poslední nohu nalezenou v Amazonii. Mějte na paměti, že lidé mají často radu a názory na to, jak zvládat rakovinu nebo předispozici, jen aby si změnili názor, pokud by se diagnostikovali.
- Najděte podporu.
Slovo z
Pokud jste se dozvěděli, že máte předispozici k rakovině, můžete se cítit úzkostlivě. Teprve v posledních letech jsme měli k dispozici nějaké genetické testy nebo dokonce o některých předpisech. To vám může zklamat.
Učit se co nejvíce o vaší predispozici a uvádění rizik do perspektivy je velmi užitečné. Hledání odborníků v oblasti zdravotnictví, kteří mají zájem a motivace k tomu, aby vám pomohli, je nutností, ale nalezení podpory ostatních podobně se vyrovnává s tím, že jste předchůdcem, je neocenitelné.
> Zdroje:
Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. a kol. Odborné znalosti, postoj a doporučení chování předimplantační genetické diagnostiky pro dědičný karcinom prsu a ovarií. Reprodukční biomedicína online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T. a B. Mawn. Rozhodování o řízení rizika rakoviny u žen BRCA +. Západní žurnál ošetřovatelského výzkumu . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. a kol. Americká společnost pro klinickou onkologickou politiku Aktualizace: Genetické a genomické testy na náchylnost k rakovině. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.