Pokroku v léčbě a prevenci způsobilo, že je tento termín zastaralý?
Termín HIV / AIDS se používá k definování vztahu příčin a následků mezi virem lidské imunodeficience (HIV) a specifickými onemocněními nebo stavy, které mohou vzniknout v důsledku prodloužené infekce (AIDS nebo syndrom získané imunitní nedostatečnosti).
Používá se k objasnění těch, kteří nemusí pochopit, že infekce nemusí nutně znamenat onemocnění - nebo konkrétněji - terminální nemoci - a to je důležité.
Koneckonců, pedagog veřejného zdraví nevyjádřil frázi "HIV je virus, který způsobuje AIDS", nebo připomněl lidem, že "HIV a AIDS nejsou totéž"? To se stalo mantrou vzdělávání HIV.
Co ale skutečně znamená AIDS dnes, mimo kontext klinické klasifikace? A proč je to jediná podmínka, ve které je fáze onemocnění dává zcela odlišné jméno?
Jistě, neděláme to s rakovinou nebo sexuálně přenosnými nemocemi, jako je syfilis. Ani to nemůžeme dělat s chronickými progresivními infekcemi, jako je hepatitida C nebo pokročilými nemocemi, jako jsou Parkinsonova choroba nebo Alzheimerova choroba. Jedná se jednoduše klasifikovat podle stupně, aby lékaři poskytli jasnější plán léčby.
Změna časy, měnící se perspektivy
Pravdou je, že HIV je velmi odlišná nemoc, než tomu bylo před 35 lety a že AIDS znamená něco úplně jiného, než tomu bylo v roce 1982, kdy byla klasifikace poprvé vytvořena.
Dnes lidé s HIV mohou žít plný a zdravý život, pokud jim bude poskytnuta včasná léčba. A i kdyby člověk pokročil do klinické definice AIDS, výsledky jsou mnohem lepší než to, co byly před deseti lety.
Faktem je toto: slovo "AIDS" má závažnost. To nese váhu jak s pacienty, tak s veřejností, která častěji než ne rozumí, že to znamená terminál.
Je to jedna věc, například, říkat "John má HIV" a jiný říkat "John má AIDS."
A není to jen sémantika, o které mluvíme. Dokonce i z pohledu klinické praxe je slovo téměř zcela nepřítomno z dialogu, anachronismus se zřídkakdy používá mimo vzdělání ve veřejném zdraví nebo novinové zprávy.
Je konečně čas odejít do důchodu slovo "AIDS" a prostě odkazovat na onemocnění jako HIV? Mnoho lidí se domnívá, že to je.
Počátky klasifikace HIV / AIDS
Určitě lidé, kteří si pamatují dobu, kdy "AIDS" nebyla vždy "AIDS", ale spíše jeden z několika pojmů, které se v komunitě veřejného zdraví týkaly.
V prvních dnech krize mnozí v médiích považovali za "gay rakovinu" po první infekci hlášené u homosexuálních mužů v jižní Kalifornii a New Yorku. Zpočátku se vynořil GRID (nebo gay-příbuzná imunitní nedostatečnost), termín byl rychle přemístěn, když jiné populace začaly být přítomny s podobnými, vzácnými podmínkami.
V jednom stadiu Centra pro kontrolu nemocí (CDC) navrhla pojem "imunitní porucha získaná v komunitě" a více mylně "onemocnění 4-H" (odkazuje se na homosexuály, hemofiliky, uživatele heroinu a Haitiany postižené stále neznámé poruchy).
Teprve v září 1982 rozhodl CDC o pojmenování "AIDS" k popisu nemoci s "neznámou příčinou sníženého odporu".
Nebylo by to až o celý rok později, kdy by vědci v USA a Francii nezávisle objevili příčinu onemocnění, nový retrovirus nakonec pokřtil "HIV" v roce 1986. Do té doby se AIDS stalo tak zapuštěným do veřejného vědomí, že bylo rozhodnuto, že "HIV / AIDS" by poskytlo větší jasnost, pokud jde o příčinu a důsledek "úplné" infekce HIV.
Termín zůstal u nás dodnes.
Beyond Medicine: Význam klasifikace AIDS
Kromě klinické léčby a sledování onemocnění byla klasifikace AIDS použita v rané epidemii jako prostředek k zjednodušení přínosů pro zdravotní postižení u pacientů, kteří měli v době těchto diagnóz průměrnou délku života jen 18 měsíců.
Bylo to považováno za důležitou klasifikaci z tohoto hlediska, protože počet úmrtí v USA vzrostl na nejvyšší úroveň v roce 1992 (234 255 úmrtí z 360 909 diagnóz AIDS) a stala se celkově osmou hlavní příčinou smrti v rozpětí pouhých deset roky.
To vše se však změnilo v roce 1996 zavedením vysoce aktivní antiretrovirové terapie (HAART), která dramaticky zvrátila míru úmrtnosti. Vzhledem k tomu, že se v průběhu příštího desetiletí zvyšuje čtyřnásobná délka života, diagnóza AIDS již nemůže sloužit jako jediný důkaz zdravotního postižení.
Časy a porozumění této nemoci se již rychle změnily.
Boj proti popření: HIV / AIDS jako politický nástroj
Zatímco mnoho zemí zaznamenalo přínosy antiretrovirálních léků nové generace koncem devadesátých let, rozvojové země - mnohé z nich v subsaharské Africe - se teprve začínaly potýkat s rozšiřujícími se epidemiemi.
Mezi nimi byla Jižní Afrika politicky oddělena pod vedením tehdejšího prezidenta Thaba Mbekiho tím, že si položila otázku, zda je HIV ve skutečnosti příčinou AIDS, často naznačuje, že to byla prostě výroba "západní" vědy.
Ve skutečnosti při zahájení 13. Mezinárodní konference o AIDS v Durbanu v Jihoafrické republice Mbeki šla tak daleko, že prohlásila plnohodnotnému publiku vědců a delegátů: "Zdá se mi, že na jednom viru nemůžeme obviňovat vše. "
Teprve o den později americký badatel David Ho v prezentaci delegátům konference poukázal na první elektronový mikroskopický obraz HIV a odpověděl: "Dámy a pánové, to je příčina AIDS."
Navzdory záplavě globální kritiky se stále rezistentní Mbeki odkazuje na onemocnění pouze jako "HIV a AIDS", což naznačuje, že jsou nějak nesouvisí. V reakci na to jihoafrickí klinici důrazně zdůrazňovali v souvislosti s používáním "HIV / AIDS" ve všech literaturách a projevech jako prostředek protestu proti dlouhodobé nečinnosti a popírání vlády.
Od nucené rezignace Mbekiho z funkce v roce 2008 je obrat ve vládní politice obrovský, země se nyní pyšní s největším antiretrovirovým programem na světě.
Navzdory těmto ziskům se stále projevují důsledky let rozhovorů s vysokou mírou chybného pojetí a pochybností o HIV - včetně pravděpodobnosti nemoci a smrti - v podstatě cementující HIV a AIDS jako jednu a tutéž věc.
Odůvodnění pro odstranění slova "AIDS"
Zatímco by bylo nesprávné naznačovat, že odstranění "AIDS" z veřejného dialogu by samo o sobě změnilo tyto postoje, nemusí to bezpředmětné. Změna byla jediná věc, která definovala tuto epidemii a umožnila nám neustále odrážet jak léčíme a uvidíme onemocnění způsobem, který poskytuje větší jasnost a společenské přijetí.
Použití "oběti AIDS" v 80. letech například v 90. letech nakonec ustoupilo "AIDSu, který přežil", což nakonec vedlo k monikerovi PLWH (lidé žijící s HIV), což je termín, který dnes běžně přijímáme. A není to jen sémantika, která tuto evoluci vedla; bylo to potvrzení, že jste již přežili nejen nemoc, ale že byste s ní mohli žít, dobře a zdravě, po mnoho let a dokonce desetiletí.
Není to jediný takový příklad. Zvažte, že:
- Ve vědách o HIV byl termín HAART nakonec nahrazen kombinovanou antiretrovirovou terapií (cART), když bylo rozhodnuto, že drogy jsou více než jen "vysoce aktivní". Dnes se ve většině klinických situací používá jednodušší ART (antiretrovirová terapie).
- V epidemiologii již nepoužíváme "gay nebo bisexuální", pokud se odkazujeme na tuto populaci ohrožených mužů. Místo toho používáme "muže, kteří mají sex s muži" (MSM), aby přesněji popsali cestu infekce spíše než, jak může nebo nesmí člověk odkazovat na sebe. Totéž platí pro pojmy "narkoman a" prostitutka ", která byla nyní nahrazena" injekčním uživatelem drog "a" obchodním sexuálním pracovníkem ".
- Pokud jde o prevenci HIV, termín "nebezpečný sex" nakonec ustoupil "nechráněnému sexu", který byl poté nahrazen "sexem bez kondomu", termín schválený CDC v roce 2014, aby odrážel pokroky v preventivní profylaxi před expozicí (PrEP) strategie biomedicínské prevence.
S každou změnou terminologie došlo víc než jen utahování definic; sloužily k odstranění rozsudků a jiných předpojatostí, které by mohly přispět k veřejné stigmatě nebo pochybnostem.
Mnozí začali argumentovat, že děláme totéž s "AIDSem", že dále normalizujeme nemoc tím, že ho umístíme výhradně do kontextu chronické infekce, která je plně léčitelná a může stejně jako jiné přenositelné infekce postupovat postupně, pokud neopracované. Odstavení slova "AIDS" by bylo prvním krokem k dosažení tohoto cíle.
Zda tyto změny přijmou úředníci veřejného zdraví, je nejistá. Někteří se mohou domnívat, že změna dialogu po tom, co se začne uvědomovat veřejnost již více než 30 let, by sloužila pouze k podkopání strategií prevence vpřed - a v době, kdy infekce v USA stagnují
Jediná věc, která je jistá, je, že jsme daleko za dny, kdy bychom měli používat "HIV není trest smrti" jako poselství veřejného zdraví, ať už přímo, nebo neodmyslitelně. A to je důležitá sémantika. Nepodařilo se to uznat antecedenci pojetí jako HIV / AIDS - odkud pochází, proč byla použita - udržujeme ji zmrazené v tomto kontextu. A to je problém.
Pokud máte pochybnosti, zeptejte se sami sebe na jednoduchou otázku: Co pro vás znamená AIDS?
Zdroje:
Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC). "Aktualizace aktuálních trendů o syndromu získané imunitní nedostatečnosti - Spojené státy." Týdenní zpráva o chorobnosti a úmrtnosti (MMWR). 24. září 1982; 31 (37): 507-508, 513-514.
CDC. "1993 revidovaný klasifikační systém pro HIV infekci a rozšířené sledování případu pro AIDS u dospívajících a dospělých." MMWR. 18. prosince 1992; 1 (RR-17).
amfAR, Nadace pro výzkum AIDS. "Třicet let HIV / AIDS: snímky epidemie." Washington DC
Kaiser Family Foundation. "CDC mění jazyk z " nechráněného sexu " na " sex bez kondomu ". Washington, DC; publikováno 25. února 2014.