65 Růže a vysvětlení cystické fibrózy dětem
Co je to "65 růží?"
Termín "65 růží" je přezdívkou pro cystickou fibrózu (CF). Cystická fibróza je genetický stav, který způsobuje, že trávicí tekutiny, pot a hlen se stávají tlustým a lepivým blokováním dýchacích cest, trávicích cest a dalších kanálů v celém těle. Z důvodu zablokování způsobeného CF je onemocnění nakonec fatální.
V dnešní době díky výzkumu a pokrokům v medicíně žije mnoho lidí s CF v jejich třicátých letech a průměrná míra přežití v roce 2016 byla ve věku 37 let.
Před několika desetiletími - před pokročilými technologiemi, které máme dnes - se očekávaná délka života pro pacienty s CF nezvýšila v raném dětství.
Příběh za termínem "65 růží"
Termín "65 růží" byl vytvořen v pozdních šedesátých létech, Richard (Ricky) Weiss čtyři-rok-starý s cystickou fibrózou. Matka mladého chlapce Mary G. Weissová se stala dobrovolníkem pro Nadaci pro cystickou fibrózu v roce 1965 poté, co se dozvěděla, že všichni tři její synové měli CF. Za účelem získání finančních prostředků na tuto chorobu Weiss uskutečnila telefonní hovory, aby získala podporu pro výzkum CF. Nevěděla Weissovi, Ricky byl nedaleko a naslouchal jí.
Jednoho dne Ricky ve čtyřletém věku konfrontoval svou matku a řekl jí, že o voláních vědí. Jeho matka byla překvapená, protože si uchovávala nějaké znalosti o stavu, které byly skryty od jejích synů. Zmateně se Weiss zeptal Rickyho, o čem si myslel, že telefonuje. Odpověděl jí: "Pracujete pro 65 Růže."
Netřeba říkat, že jeho matka byla neuvěřitelně pohnutá svým nevinným chybným pronásledováním cystické fibrózy, stejně jako mnoho lidí od té doby.
K dnešnímu dni byl termín "65 růží" používán k tomu, aby pomohl dětem dát svůj název. Tato fráze se od té doby stala registrovanou ochrannou známkou Nadace pro cystickou fibrózu, která přijala růži jako svůj symbol.
Weissova rodina dnes
Richard Weiss zemřel kvůli komplikacím spojeným s CF v roce 2014. Přežívají jeho rodiče Mary a Harry, jeho žena, Lisa, jejich pes, Keppie a jeho bratr Anthony. Jeho rodina zůstává odhodlána najít lék na cystickou fibrózu.
O nadaci pro cystickou fibrózu
Nadace pro cystickou fibrózu (také známá jako nadace CF) byla založena v roce 1955. Při založení nadace se neočekávalo, že by děti narozené cystickou fibrózou žily dostatečně dlouho na to, aby navštěvovaly základní školu. Díky úsilí rodin, jako je rodina Weissových, byly peníze vynaloženy na financování výzkumu, aby se dozvěděli více o této málo pochopené nemoci. Během sedmi let od založení nadace se medián věku přežití vyšplhal až do věku 10 let a od té doby pouze pokračoval.
Nadace také začala podporovat výzkum a vývoj CF a specifických léků a léčby. Téměř každý lék na předpis pro cystickou fibrózu, který byl schválen FDA, byl zčásti možný díky podpoře nadace.
Nadace CF dnes podporuje pokračující výzkum, poskytuje péči prostřednictvím centra péče o CF a affiliate programy a poskytuje zdroje pro lidi s CF a jejich rodinami.
Znalost diagnózy ještě před objevením příznaků umožnila mnoha dětem s CF léčbu
Screening pro cystickou fibrózu a nosiče
Zlepšení se dosáhlo nejen při léčbě cystické fibrózy, ale i naší schopností včas detekovat onemocnění a dokonce zjistit, zda rodiče nosí gen.
Genetické testování je nyní k dispozici k určení, zda jste jedním z 10 milionů lidí ve Spojených státech, kteří nesou CF trait - mutaci v genu CFTR .
Novorozené skríningy cystické fibrózy se provádějí ve většině stavů a mohou odhalit možnost přítomnosti genu a další testování.
Před tímto testem se nemoci často diagnostikovaly, dokud se neobjevily příznaky, včetně zpožděného růstu a respiračních problémů. Dokonce ještě předtím, než je onemocnění zřejmé, léčba může začít.
Advokace cystické fibrózy
Pokud jste se přestěhovali, abyste se spojili s úsilím rodiny Weiss, abyste se rozhodli pro ty, kteří mají cystickou fibrózu, dozvědět se více o tom, jak se stát advokátem. Chcete-li získat lepší představu nejprve o obrovských změnách, které prosazují obhajoba v životě těch, kteří žijí s touto chorobou. podívejte se na ty slavné lidi s cystickou fibrózou, kteří jsou, byli a byli příkladem naděje.
Zdroje:
Nadace pro cystickou fibrózu. 65 Rosesův příběh. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Národní knihovna medicíny USA. Medline Plus. Cystická fibróza. Aktualizováno 15.2.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm