Zoeův příběh o životě s cystickou fibrózou

1 -

Seznamte se s Zoe

Zoe Ose je roztomilá malá holčička s podmanivým úsměvem a velkými, krásnými očima, které prasknou vášní, radostí a nevinností dítěte, které právě začíná objevovat úžas celého světa kolem ní. Zoe je také malá holčička, která žije s cystickou fibrózou (CF) , což je onemocnění, které komplikuje jinak bezstarostné dětství a hrozí, že ji zbaví toho samého života, který tak vášnivě užívá.

2 -

Zoeův příběh

Zoein rodiče, Scott a Jada Oseová, poprvé začali mít podezření, že s Zoe není něco špatného, ​​když v prvních dvou týdnech svého života nedosáhla své porodní hmotnosti. Zoe konečně dosáhla své porodní hmotnosti, když jí bylo asi 2 měsíce, ale Scott a Jada věděli, že je něco špatně. Pokaždé, když jí Zoe jedla, její břicho by se stalo tvrdé a nafouklé a ona by křičela bolestí, dokud se zdálo, že všechno, co jí, by se vrátila zpět do své pleny.

Během prvních deseti měsíců života Zoe Scott a Jada uskutečnily četné návštěvy pediatrické ordinace, aby diskutovali o svých obavách. Když pediatr neměl odpověď na Zoeovy příznaky, Scott a Jada provedli vlastní výzkum a začali mít podezření, že Zoe může mít cystickou fibrózu. Jejich dětský pediatr neodpověděl na jejich obavy, takže Scott a Jada vzali Zoe do dětské nemocnice, aby získali druhý názor. Zatímco tam, v den předtím, než Zoe otočila 1, jejich podezření byla potvrzena. Zoe skutečně měla cystickou fibrózu.

Zoe začala dostávat léčbu u akreditovaného CF Care Center. Teď, ve věku čtyř let, narostla na úžasný 80. percentil na růstových mapách. Život není snadný a ona se stále potýká s překážkami z času na čas, ale s velkou tvrdou práci, Zoe roste a dělá se dobře.

Po diagnostice Zoe byly testovány další sedm dětí Ose. Dvě děti, které jsou Jadovy biologické děti a nevlastní děti Scott, mají také cystickou fibrózu. Mají méně závažnou mutaci než Zoe a naštěstí mají jen mírné příznaky onemocnění.

3 -

Zoe's Mealtimes

Když byla poprvé diagnostikována, měla Zoe v nosu zkumavku, která byla použita k podávání vysoce kalorického vzorku přímo do žaludku a pomohla jí rychle růst. Scott a Jada si vzpomínají, že ve třech měsících, ve kterých si Zoe zrovna nevšimli, že spali trubičky - se obávali, že trubka by mohla přijít nebo se zamotat kolem Zoe, když spala. Zůstali u ní celou noc, aby se ujistili, že Zoe dostala každou vzácnou kapku výživy, kterou potřebovala.

Zoe nyní konzumuje běžné stolní jídla, ale musí konzumovat velké množství vysoce kalorií s vysokým obsahem tuku. Scott a Jada říkají, že to může být obtížné dosáhnout, když se zabýváme 4letou chutí. Stejně jako většina lidí s cystickou fibrózou, Zoe také užívá enzymy vždy, když jí.

4 -

Typický den pro Zoe a její rodinu

Zoe užívá bronchodilatancia a jiné léky, které jsou běžně předepisovány pacientům s CF. Zoe a Jada si musí každý den užívat léky na inhalační léky a klíční terapii dýchacích cest. Někdy Zoe používá vysokofrekvenční hrudní kompresní vestu pro odbavení dýchacích cest, a jindy Scott nebo Jada dělají manuální hrudní fyzioterapii . Když Jada neposkytuje léčbu Zoe, je zaneprázdněna péčí o bratry a sestry, které má i oni, kteří jsou také domácími učilišti.

Scott tráví spoustu času na cestě, když každý den pojede asi 150 mil denně a pak znovu domů znovu 150 mil, aby byl se Zoe, Jadou a zbytkem rodiny Ose každý večer. Scott musí toto navýšit, protože jeho zaměstnavatel (v Savannah) poskytuje Zoeho zdravotní pojištění. Rodina musí žít v Jacksonville, ačkoli se musí nacházet blízko centra CF, kde musí Zoe jít na lékařskou péči.

5 -

Scott a Jada's Advice

Prostřednictvím vlastních zkušeností a pozorování zkušeností druhých se Scott a Jada dozvěděli hodně o rodičovství dítěte s cystickou fibrózou. Nabírají následující slova moudrosti pro ostatní rodiče v jejich situaci:

6 -

Buďte opatrní v souladu s plánem léčby

Scott říká: "Nejdůležitější věc, kterou může každý rodič udělat, je být dostatečně disciplinovaný, aby zůstal v určitém denním režimu. To je nutné! Dítě s CF musí zůstat co nejvíce zdravé. Tím myslím všechno, co potřebují: jejich enzymy, léky, léky na dýchání a fyzioterapii hrudníku (CPT). "

7 -

Zaznamenejte vše, každý den

Získejte notebook nebo jiný systém, který vede každodenní záznamy o důležitých událostech. Scott a Jada dokumentují čas, množství a název každé léčby a léčebnou léčbu, kterou Zoe užívá každý den. Dokumentují také potraviny, které jí, enzymy, které jí byly poskytnuty, a podrobněji o velikosti, barvě, konzistenci a frekvenci jejích stolů. Dokumentují všechny příznaky, které jsou pro Zoe mimořádné a přicházejí s nimi všechny tyto informace, když vidí CF tým. Scott a Jada říkají, že tyto záznamy poskytují cenný náhled, který pomáhá určit příčinu problémů, když nastanou.

8 -

Nezapomeňte se starat o sebe, stejně jako o své dítě

Musíte zůstat dostatečně silní, abyste se vyrovnali s fyzickým, psychologickým a finančním stresem péče o chronicky nemocné dítě. Budete také muset zůstat dostatečně silní, abyste mohli uspokojit potřeby vašich zdravých dětí.

Scott a Jada mají velkou rodinu, takže museli být kreativní, hledali způsoby, jak vyrovnat čas mezi naplněním potřeb Zoe a potřebami ostatních dětí. Poradují rodičům, aby se zapojili do podpůrné skupiny nebo sítě s dalšími rodiči dětí s CF.

9 -

Nebojte se dotazovat své poskytovatele zdravotní péče

Scott a Jada zdůrazňují, že i když je dobré věřit svým lékařům a zdravotním sestrám, je také důležité si uvědomit, že se mohou mýlit nebo dělat chyby. Buďte opatrní, a pokud se vám něco nezdá, zmiňte se o tom. Znáte rutinu svého dítěte lépe než kdokoli jiný.

10 -

Advocate pro výzkum cystické fibrózy

Scott a Jada věří, že zvyšování povědomí a podpora výzkumu CF jsou nejdůležitější věcí, které mohou dělat jako rodiče, aby pomohly své dceři mít budoucnost. Byli velmi aktivní v obhajobě pro potřeby osob s CF v zákonodárném sboru, vyprávějí svůj příběh o zvýšení povědomí veřejnosti a podpoře Nadace pro cystickou fibrózu tím, že se účastní fundraisingových akcí a kampaní.