Jak žít celý život s CF
Před desetiletími byla cystická fibróza (CF) považována za předčasný trest smrti. Život s CF způsobil, že většinu času strávíte dychtivým dýcháním a snažíte se vyhnout utrpení, dokud neuspějete předčasnou smrtí v raném dětství. Naštěstí tomu tak není. Dnes lidé s cystickou fibrózou žijí déle než kdy jindy, obvykle do středního věku.
Dnešní generace objevuje, že žijící s CF znamená učit se vyrovnat se, odvážit naději a nalézt nový normál.
Jak se vypořádat s diagnózou CF
Diagnostika CF je neuvěřitelně obtížná a každá rodina reaguje jinak. Učení, že vaše dítě má potenciálně smrtelné onemocnění, je životní zkušeností. Jakmile počáteční šok zmizí, můžete začít vytvářet sadu nástrojů pro zvládání CF a techniky péče o vaše dítě.
Zde jsou čtyři položky, které by měl obsahovat každý CF nástroj.
Znalost. Zeptejte se, pozorujte, studujte a přečtěte si všechno o CF, které můžete získat rukama. Je toho hodně co se naučit, takže je jen přirozené, že na cestě budete mít spoustu otázek. Dělat si poznámky! Nespoléhejte se na paměť, během stresových období se nezdaří. Zaznamenejte si jakékoli otázky, které máte v notebooku s kapsami. Uchovávejte notebook s sebou po celou dobu a buďte připraveni odkazovat na poznámky pokaždé, když uvidíte lékaře.
Podpěra, podpora. Zapojte se do skupin podpory. Spojte se s dalšími pacienty s CF a jejich rodinami. Nikdo neví, čím procházíte jako někdo, kdo už byl na stejné cestě. Obklopte se s lidmi, kteří vás mohou vést, když si utvoříte svou vlastní cestu.
Plán. Probíhání každodenního života s CF může být ohromující.
Seznamte se se všemi léčebnými postupy, léky a terapiemi, které budete potřebovat ke správě stavu vašeho dítěte. Vytvořte plán, který naplánuje všechny tyto aktivity - léky, terapii, další ošetření - do své každodenní rutiny.
Síla. Můžeš slyšet spoustu odradivých slov od dobrých, ale špatně informovaných lidí. Pamatujte si, že cystická fibróza bývala spousta věcí, které již není. Někteří to možná nevědí. Můžete se vzdělávat o CF, ale pokud nechcete, aby to bylo v pořádku. Očekávejte, že se setkáte s negativitou, ale nenechte se dostat to nejlepší z vás. Vyzkoušejte a odfiltrovejte hluk v pozadí a poslouchejte ty, kteří mají největší zkušenost s CF, jako jsou poskytovatelé zdravotní péče vašeho dítěte.
Plánování pro plný život s CF
Nyní, když jste vyvinuli strategii pro zvládnutí diagnózy CF, dalším krokem je začít plánovat okamžitou a dlouhodobou budoucnost. Děti s CF mohou plánovat život jako dospělé, protože jsme se naučili lépe léčit CF. Zabránění poškození od raného věku je jediným způsobem, jak dát dětem s CF šanci stát se dospělými. To je velká rodičovská zodpovědnost a vyžaduje nějakou nezbytnou oběť.
Zde jsou tři způsoby, jak zajistit, aby vaše dítě mělo co nejlepší budoucnost.
- Vytvořte rutinu. Léčba CF obvykle vyžaduje užívání léků před každým jídlem, vdechováním léků několikrát denně a léčbou až čtyřikrát za den. Zabudování těchto věcí do vašeho života může být výzva. Soudržnost je však klíčem k úspěchu. Plánování všeho, co potřebujete, vám pomůže šetřit čas a ulehčit zátěž.
- Buďte pilní. Jakmile máte rutinu, zkuste to a držte se. Když se věci stane hektickým, můžete být pokoušeni vynechat léčbu nebo odložit léčbu. Nedělejte to! Chybějící dokonce i jeden krok rutiny léčby může způsobit velké nevýhody. Přiložení k rutině vám pomůže zůstat na hřišti a učit vaše dítě dobrým zvykům pro budoucnost.
- Naučte se žonglovat. Mnoho rodičů dětí s CF zjistí, že se stanou tak spotřebovávanými potřebami svého dítěte, že zapomene se postarat o své vlastní. Nedopusťte tomu, aby se to stalo nebo rychle vyčerpáte páru. CF je celoživotní závazek. Nepůjde to pryč. Budete muset najít způsoby, jak jej učinit součástí vašeho života, aniž byste to nechali být celý váš život.
Naučit se žít s CF může být stresující pro všechny zúčastněné, ale často je to děsivé pro sourozence, kteří mohou být příliš mladí, aby pochopili, co živobytí s CF znamená. Starší sourozenci se mohou obávat, že jejich bratr nebo sestra zemřou, budou žárlit na veškerou pozornost, kterou dostávají jejich nemocní sourozenci, nebo se cítit provinile, že jsou zdraví a jejich bratr nebo sestra není. Je důležité zahrnout sourozence do rovnice, ujistěte se, že se neztrácejí ve shuffle.
Objevování nového typu normálního
Život se změní po diagnóze CF. Dokonce i poté, co vaše dítě dosáhne dospělosti, CF bude stále hrát velkou roli ve vašem životě. Vaše dítě může potřebovat nějakou pomoc s fyzickou péčí, i když se zestárne. Navíc budete muset při plánování rodinných událostí zvažovat jejich plán léčby.
S několika vylepšeními zde a tam může vaše dítě žít relativně normální život . Lidé s CF mohou chodit do školy, mít přátele, hrát sporty, vydat se a mít děti, a dokonce mají úspěšnou kariéru.
Můžete snít velké, i když vy nebo vaše dítě máte CF. Stanovte krátkodobé cíle, které vám pomohou dosáhnout vašeho plánu života, ale být flexibilní. Pravděpodobně budete muset provést nějaké úpravy.
Zdroj:
Carpenter, DR, a Narsavage, GL (2004). Jeden dech v době: Život s cystickou fibrózou. Journal of Pediatric Nursing. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cystická fibróza: vyrovnávací akt? Časopis cystické fibrózy. 6, 161-162.