Příklady Nádeje - Žijeme plný život s cystickou fibrózou
Existují lidé, kteří dokázali žít plný a smysluplný život i přes diagnózu cystické fibrózy ? Uvědomujíc si, že mnoho lidí a dokonce i slavní lidé žijí plnými životy s cystickou fibrózou, může dnes přinést naději těm, kteří s tímto onemocněním žijí, a jejich rodinám.
Žijící s cystickou fibrózou
Před několika desetiletími diagnostika cystické fibrózy (CF) téměř zaručila výrazně kratší než průměrnou délku života.
Děti, u kterých byla diagnostikována, se neočekávaly, že budou žít dlouho, a dokonce před několika desetiletími to bylo vzácné, že dítě s CF dosáhlo dospělosti.
Dnes díky moderní medicíně a lepšímu porozumění chorobám mohou lidé s CF mít plný a smysluplný život.
Slavní lidé s cystickou fibrózou
Tito slavní lidé s cystickou fibrózou přešli nad rámec svých diagnóz, aby dokázali, že můžete vést život s CF.
1. Lisa Bentleyová
Lisa Bentleyová, narozená v roce 1968, je kanadský triatlant. Byla diagnostikována ve svých 20 letech, překonala průměrnou délku života u osob s CF a nadále žije extrémně aktivní život. Bentley zdůrazňuje význam přísného dodržování léčebných režimů a cvičení pro osoby žijící s CF. Vyhrál 11 soutěží Ironmanu a je jedním z nejúspěšnějších triatlonistů.
Spíše než vnímat její stav jako újmu, napsal Bently v prosinci 2016 blog, "protivenství vede k velikosti". Co se týče sdílení naděje, kterou našla spolu s ostatními, říká: "Pokaždé, když jsem závodil, věděl jsem, že má rasa slouží vyššímu účelu, aby rodinám doufala, že jejich děti s CF by mohly dosáhnout podobných věcí v životě." Děkujeme, Liso, za to, že nám přinášíte naději.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, narozený v roce 1991, je synem bývalé fotbalové hvězdy NFL Boomer Esiason a jeho manželky Cheryl. Gunnar byl diagnostikován s cystickou fibrózou, když měl dva roky. Je ironií, že Boomer byl několik let zapojen do kampaní o cystické fibróze a získávání finančních prostředků před tím, než byl jeho syn diagnostikován.
Boomer je zakladatelkou nadace Boomer Esiason Foundation, neziskové organizace, která se snaží podporovat výzkum CF a zlepšit život lidí s cystickou fibrózou. Gunnar je absolvent Boston College a trenér střední školy na Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, bývalý basketbalista a asistent basketbalového trenéra na Andersonově univerzitě v Jižní Karolíně, narozený v roce 1982, byl diagnostikován s cystickou fibrózou, když byl dítětem. On bojoval s chudým růst, když on byl dospívající, ale prospíval poté, co hadí trubice umístěné v jeho žaludku. 6'1 "basketbalista nakonec získal místo na basketbalovém týmu Andersona. Stejně jako mnoho jiných sportovců s cystickou fibrózou zdůrazňuje Gottlieb důležitost fyzické aktivity pro lidi s CF a doufá, že jeho příběh bude inspirovat další mladé lidi, kteří bojují s onemocněním, aby usilovali o své sny.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, narozený v roce 2006, je synem britského premiéra Gordona Browna a byl diagnostikován cystickou fibrózou v důsledku rutinních screeningových testů novorozenců . Diagnóza přišla jako překvapení Brownům, kteří nevěděli, že jsou nositeli této nemoci. Jeho příběh je svědectvím o výhodách novorozeneckého screeningu cystické fibrózy .
Při screeningu novorozenců může být léčba zahájena hned, než by bylo třeba čekat na příznaky a příznaky cystické fibrózy, jako je podvýživa nebo respirační potíže. Je důležité si uvědomit, že test, který se v současné době provádí u novorozenců, je pouze test skríningu; další testování je zapotřebí u dětí, které pozitivně testují, zda mají nebo nemají cystickou fibrózu.
5. Alice Martineau
Alice Martineau byla britská popová zpěvačka. Absolvovala prvotřídní studium na King's College v Londýně a měla poměrně úspěšnou kariéru modelování a zpěvu. Martineau často psala a mluvila o svém stavu a čekala na trojitou transplantaci (srdce, játra a plíce).
Zemřela v roce 2003 z komplikací souvisejících s CF, když jí bylo 30. Prospělo, že i v krátké době od její smrti až do současnosti došlo k významnému pokroku v léčbě cystické fibrózy.
6. Travis Flores
Travis Flores, narozený v roce 1991 a diagnostikovaný CF ve věku čtyř měsíců, napsal s pomocí Nadace Make-A-Wish dětskou knihu nazvanou "Spider Who Never Gave Up". Využil část svých prodejů z knihy, aby se daroval zpět nadaci i organizacím a výzkumu v oblasti CF. Zvýšil přes 1 milion dolarů na Nadaci pro cystickou fibrózu a je častým mluvčím a mluvčím organizace. Absolvoval bakalářské studium na Marymount Manhattan College a magisterský titul z New York University (NYU) a v současné době sídlí v Los Angeles, Kalifornie.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, narozený v roce 1989, je úspěšný rugby hráč z Austrálie. On byl diagnostikován s CF, když on byl dítě. Lékaři řekli Charlesově rodině, že nebude žít kolem desátých narozenin. Téměř dvě desetiletí později Charles hraje na pozici šlapky a vyhrál několik šampionátů. On je myšlenka být jediná osoba s CF hrát profesionální styk sport. Charles nyní slouží jako velvyslanec pro cystickou fibrózu v Austrálii.
Žijící s cystickou fibrózou
Jak je zřejmé z poznání těchto survivors a thrivers cystické fibrózy, mnoho lidí je nyní schopno žít plný a pozoruhodný život s nemocí. Existuje mnohem více lidí, kteří, i když nejsou slavní, určitě žijí hluboce smysluplný život díky obrovskému pokroku v léčbě, k němuž došlo během posledních několika desetiletí. V současné době je očekávaná délka života pro tuto nemoc blízká věku 40 let, s nadějí, že další zlepšení se ještě více zvýší.
Při čtení o těchto osobách se divíte, jak by to bylo žít s cystickou fibrózou? Podívejte se na Zoein příběh - malá holčička žijící s CF.
Zdroje:
Národní knihovna medicíny USA. Medline Plus. Cystická fibróza. Aktualizováno 15.2.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm