Vaše otázky týkající se selhání zodpovědnosti
Nesplnění. Ošklivá, jak tato slova zní, jsou často mezi prvními, že rodiče dětí s cystickou fibrózou (CF) slyší od svých poskytovatelů zdravotní péče, aby vysvětlili, že jejich dítě má nedostatečný přírůstek hmotnosti. Mnohokrát to jsou slova, která nakonec vedou k diagnóze CF.
Pokud bylo vaše dítě diagnostikováno s neprospíváním, jste pravděpodobně zmatení, strach a možná pocit trochu provinile.
Možná jste dokonce čelili pohledu, glares a obvinění od misinformed přátelům, členům rodiny, a poskytovatelům zdravotní péče. Nejsi sám. Většina rodičů ve vaší obuvi má otázky a mnozí rodiče byli nesprávně obviněni z nedbalosti.
Následují odpovědi na některé z nejčastějších otázek, které se rodiče ptají, když je jejich dítě diagnostikováno s FTT - můžete najít některé z vašich na tomto seznamu. Jak vždy, nezapomeňte diskutovat o vašich specifických obavách s poskytovateli zdravotní péče vašeho dítěte.
Co přesně selhalo růst?
Krátká odpověď je, že FTT znamená špatný růst. Nicméně, FTT je trochu nejasný termín, protože specifická kritéria používaná k určení toho, co představuje špatný růst, se liší v závislosti na tom, kdo se ptáte. Obvykle však FTT znamená jednu nebo více následujících věcí:
- Hmotnost klesla o více než 2 procentní body v růstovém diagramu
- Hmotnost pro věk je více než 2 procentní řádky pod ideálem
- Hmotnost je pod 3. nebo 5. percentilem
- Hmotnost za délku je méně než 80% ideální hmotnosti
- Výška za hmotnost je menší než 3. percentil
- Hmotnost za výšku je menší než desátý percentil
Co způsobuje FTT?
FTT má tři základní příčiny:
- Spotřeba příliš málo kalorií
- Nesnižuje spotřebu kalorií
- Spálit příliš mnoho kalorií
U dětí s cystickou fibrózou je FTT zpravidla způsobena kombinací těchto dvou možností. Kvůli pankreatické insuficienci děti s CF neabsorbují správně kalorie. Zvýšená práce dýchání také způsobuje, že spálí další kalorie.
Mohl jsem udělat něco, co by zabránilo FTT?
Ne. Běžně se rodiče cítí vinnými z chudého růstu svého dítěte, ale pravdou je, že dokud není diagnostikována cystická fibróza známá a léčena, není možné, aby se jí zabránilo. U dětí s CF, FTT neznamená, že nejsou dostatečně krmena. Děti s CF obvykle mají nenápadné chutě a konzumují větší množství jídla než normální. Problém je v tom, že bez ohledu na to, kolik potravin je spotřebováno, nikdy nebude dostačující, dokud nebude problém s absorpcí opraven.
Pokud mé dítě neplodí, znamená to, že zemře?
U dětí s CF je příčina FTT známá a snadno se léčí. Bez léčby může pankreatická nedostatečnost vést k hladovění, ale při správné léčbě může vaše dítě růst a prospívat podle očekávání.
Jak se léčí FTT?
FTT je řešena opravou problémů, které způsobily. Pokud vaše dítě s cystickou fibrózou neprospívá, má pravděpodobně nedostatek pankreatu.
Pokud ano, přijme enzymové doplňky, které umožní tělu absorbovat živiny. Jakmile bude problém s absorpcí korigován, pravděpodobně se setkáte s odborníkem na výživu, který vám pomůže vytvořit plán stravy, který splňuje zvýšené potřeby vašeho dítěte.
Bude mi hlášeno, že bych to zanedbal?
U dětí, které nemají základní zdravotní stav, může být FTT červená vlajka, která vyvolává podezření na zanedbávání dítěte - zvláště pokud existují další známky zanedbání, jako je špatná péče nebo špatná rodičovská vazba. Pokud poskytovatelé zdravotní péče mají podezření, že FTT je důsledkem zanedbání, jsou ze zákona povinny ohlásit to místním úřadům.
Rád bych vám řekl, že děti s CF nejsou nikdy podezřívány jako oběti zanedbání, ale bohužel se to stane před diagnózou CF. Slyšel jsem mnoho příběhů od rodičů, kteří museli vydržet obvinění z nedbalosti a navštívit několik poskytovatelů, než konečně dostanou test potu, který vedl k diagnóze CF jejich dítěte.
Zdroje:
Agentura pro výzkum a kvalitu ve zdravotnictví. "Kritéria pro stanovení zdravotního postižení u kojenců a dětí: neúspěch". Shrnutí, zpráva o důkazech / hodnocení technologie: číslo 72. Publikace AHRQ č. 03-E019, březen 2003.
Blok, RW a Krebs, NF "Nedostatek rozkvětu jako projev dětského zanedbání". 2005. Pediatrie . (116) 5: 1234-1237. 2009 2. ledna.