Jak plánovat svou prenatální péči a léčbu, pokud máte cystickou fibrózu
Pokud máte cystickou fibrózu (CF) a chtějí těhotná, je důležité vědět, že existují ženy žijící s CF, které mají nekomplikované těhotenství a poskytují zdravé děti. Chcete-li zlepšit vaše šance na zdravé těhotenství, je důležité plánovat své těhotenství a pracovat se svým lékařem, aby vás a zdraví vašeho dítěte sledoval po cestě.
Než začnete těhotná , měli byste mít dobrý výživový stav, měli byste mít svou cílovou hmotnost a máte alespoň 40% plicní funkce. Než začnete těhotná, váš partner by měl podstoupit genetické vyšetření, aby zjistil, zda nese gen pro cystickou fibrózu . Pokud váš partner nese gen, máte 50% šanci mít dítě s cystickou fibrózou. Pokud váš partner nenosí gen, vaše dítě nebude mít tento stav.
Chcete-li zajistit, aby těhotenství bylo hladké a bezstarostné, doporučujeme lékaře:
1. Zachovat dostatečnou výživu
Výživa vašeho těla vyžaduje zvýšení během těhotenství. Chcete-li splnit tyto požadavky, budete pravděpodobně muset přijmout doplňky, jako jsou výživné chvění, aby vaše tělo dostalo kalorie, které potřebuje. Pokud nemůžete získat výživu, kterou potřebujete z potravin a doplňků, možná budete muset jít do nemocnice, abyste získali intravenózní výživu, nazvanou celková parenterální výživa (TPN), prostřednictvím dlouhodobého IV známého jako centrální linie.
2. Bojte s respiračními infekcemi agresivně
Respirační infekce by měly být léčeny antibiotiky, jakmile se objeví první symptom. Infekce se mohou rychle dostat z ruky, pokud máte CF a můžete snížit množství kyslíku dodaného do těla. Nízký obsah kyslíku není pro vás problémem, může také poškodit vaše dítě, neboť se spoléhá na vás, aby uspokojil potřeby kyslíku.
3. Pokračovat v hrudní fyzioterapii (CPT)
Fyzioterapie hrudníku je důležitou součástí každodenní léčby a musí být provedena i tehdy, když jste těhotná. Pokud je správně provedeno, nepoškodí vaše dítě.
4. Pokračujte ve léčbě CF
Většina ústních a inhalačních léků spojených s CF je bezpečná během těhotenství. Diskutujte s lékařem a porodníkem o všech lécích, které užíváte. Zkoumáním seznamu léčivých přípravků u svého zdravotnického týmu mohou lékaři určit, zda jsou zapotřebí nějaké úpravy.
5. Připravte se na hospitalizaci
Během těhotenství možná budete muset zůstat v nemocnici za účelem léčby nebo pozorování. To se s největší pravděpodobností vyskytne během posledních tří měsíců těhotenství, kdy jsou nároky na vaše tělo nejvyšší.
6. Rozhodněte, zda chcete kojit
Pokud chcete dítě kojit a vaše mléko obsahuje dostatečné množství bílkovin a sodíku, pak můžete. Pokud se rozhodnete kojit, budete se muset setkat se svým odborníkem na výživu, abyste vypracovali plán, který zajistí dostatek kalorií pro vás i vaše dítě.
7. Plán budoucnosti
Navzdory pokrokům v léčbě může cystická fibróza výrazně zkrátit váš život. Průměrná délka života lidí s CF v USA je asi 40 let.
Je nepříjemné přemýšlet o možnosti, že nebudete moci dítě zvednout do dospělosti, ale je to možnost, kterou byste měli zvážit. Tuto možnost byste měli projednat s vaším partnerem a co nejdříve začít plánovat péči o dítě.
Kromě užívání léků a terapií k léčbě vašeho onemocnění můžete také zvážit transplantaci plic. Ne všichni s CF se kvalifikují pro transplantaci, ale ti, kteří učiní, mohou být schopni prodloužit svůj život. Transplantace plic je riskantní, ale může vám nabídnout šanci zlepšit vaše zdraví a prodloužit život. Dosud bylo u více než 1600 pacientů s CF podáno transplantace plic.
Přibližně 150 až 200 osob s cystickou fibrózou dostalo od roku 2007 každoročně transplantaci plic. Většina z nich ještě o rok později žila a přibližně polovina z nich se úspěšně podařilo pět let po transplantaci.
Zdroje
- Calderwood, C. a Nelson-Piercy, C. "Astma a cystická fibróza v těhotenství". Ženská lékařská medicína. 2005. 2: 29-32
- Cheng EY, Goss CH, McKone, EF, Galic V., Debley CK, Tonelli, MR a Aitken ML "Agresivní péče o prenatální péči v úspěšných plodových výsledcích u žen s CF" 2006 Journal of Cystic Fibrosis 5:85 - 91.
- Nadace pro cystickou fibrózu. O cystické fibróze. 2016.