By měly autistické dospělé mít děti?
Může dospělý s autismem být úspěšným rodičem? Odpověď je naprosto ano, za správných okolností. Zatímco člověk se středně závažným nebo těžkým autismem pravděpodobně nebude mít schopnost rodiče dítěte, mnoho lidí s vyšším fungujícím autismem je připraveno, ochotno a schopno zvládnout výzvy týkající se výchovy dětí. Mnoho aspektů rodičovství je pro matky a táty ve spektru obtížnější.
Opačný je ovšem také pravdivý: existují určité způsoby, jak usnadnit rodičovství, pokud jste autistický (zvláště pokud máte děti na autistickém spektru).
Vysoce funkční autismus a rodičovství
V roce 1994 byl Diagnostický a statistický manuál duševních poruch (DSM) změněn tak, aby zahrnoval novou formu autismu. Tento syndrom byl nazýván Aspergerovým syndromem a zahrnoval i lidi, kteří nikdy nebyli považováni za autisty. Přidání Aspergerova syndromu k DSM změnilo způsob, jakým lidé mysleli na autismus.
Lidé s touto vysoce fungující formou autismu byli inteligentní, schopní a často úspěšní. Zatímco mohly mít vážné problémy se smyslovými problémy a sociální komunikací, byli schopni (alespoň částečně) maskovat, překonat nebo vyhnout se těmto výzvám. Mnoho lidí s Aspergerovým syndromem se oženilo nebo našlo partnery a poměrně málo dětí mělo děti.
Vzhledem k tomu, že Aspergerův syndrom neexistoval až do roku 1994, velmi málo z lidí, kteří vyrůstali předtím, dostalo něco jako diagnózu autistického spektra - přinejmenším dokud neměli děti samy.
Pak v některých případech rodiče při diagnostice svých dětí zjistili, že i oni jsou diagnostikovaní na vysokém konci autistického spektra.
Mezitím rostly děti, kteří ve skutečnosti dostávali Aspergerovu diagnózu jako malé. Tyto děti vyrůstaly s diagnózou autistického spektra a přijaly terapie, které jim pomohou zvládnout jejich výzvy.
Pro některé lidi, autismus a jeho výzvy stály v cestě rodičovství. Pro mnoho dalších však nebylo. A samozřejmě, mnoho lidí s autismem prostě chce to, co si jejich typický vrstevníci přejí: rodinu.
V roce 2013 byl aspergerovský syndrom jako diagnostická kategorie odstraněn z DSM . Dnes mají lidé s vysokými funkčními příznaky nazývanými Aspergerův syndrom nyní diagnostiku "autistického spektra". To ovšem samozřejmě nemělo žádný zvláštní dopad na touhu jednotlivců stát se rodičem (nebo ne).
Mýty o autistických rodičích
Existuje mnoho mýtů kolem autismu . Tyto mýty mohou ztěžovat pochopení, jak může být autistická osoba dobrým rodičem. Naštěstí mýty jsou podle definice nepravdivé! Zde je jen několik takových nedorozumění o autismu:
- Lidé s autismem nemají pocit normálních emocí . Zatímco lidé s autismem mohou mít poněkud odlišné reakce na konkrétní situace nebo zkušenosti než někteří z jejich typických vrstevníků, jistě cítí radost, hněv, zvědavost, frustrace, radost, lásku a všechny ostatní emoce .
- Lidé s autismem nemohou milovat. Jak bylo uvedeno výše, je to zcela nepravdivé.
- Lidé s autismem se nemohou soustředit s ostatními . V některých případech může být pro autistické osoby těžké dát se do obličeje někoho jiného, kdo chce, cítí nebo reaguje způsobem, který je mimo vlastní zkušenost. Ale samozřejmě to platí pro všechny lidi: je těžké si například uvědomit, že dítě, které chce dělat věci, které se vám nelíbí nebo nelíbí, co máte rádi.
- Lidé s autismem nemohou dobře komunikovat . Lidé s vysokým funkčním autismem používají mluvený jazyk, stejně jako (nebo lepší než) typických vrstevníků. Mohou však mít potíže s "společenskou komunikací", což znamená, že možná bude muset pracovat víc než většina, aby měli smysl pro jazyk těla nebo jemné formy komunikace.
Úvahy o rodičovství s autismem
Jessica Benz z Dalhousie v New Brunswick, Kanada, je matkou pěti dětí. Dostala diagnózu autismu jako výsledek hledání odpovědí na problémy svých dětí. Zde jsou její odrazy a tipy na rodičovství jako dospělé v autistickém spektru.
Co vás vedlo k objevení vaší diagnózy autismu? Doporučujete hledat diagnózu, pokud si myslíte, že byste mohla být diagnostikována?
Moje vlastní diagnóza se objevila jako dospělý poté, co byly diagnostikovány dvě moje děti, a začali jsme diskutovat o rodinné historii s jedním z psychologů, s nimiž jsme pracovali. Když jsem se zmínil o jistých zkušenostech jako o dítěti, které se soustředilo na to, co jsem viděl u svých dětí, zhasla žárovka. Pokračovala jsem od dalšího screeningu a hodnocení, abych se lépe chápala jako člověk a jako rodič.
Myslím, že více informací je vždy lepší, zvláště o sobě. Pokud se někdo cítí jako autismus, může být součástí tapisérie, která tvoří svůj vlastní život, stojí za to o to požádat a požádat o posouzení. Stejně jako jsme zkontrolovali nálepky na prádlo pro instrukce týkající se péče, tím lépe rozumíme tomu, co tvoří náš vlastní život a já, tím lépe můžeme zajistit, že používáme správná nastavení, pokud jde o vlastní péči a interakci s jinými lidmi.
Učili jste se, že máte autistický vliv na vaše rozhodnutí mít (více) děti? a pokud ano, jak jste se rozhodli?
Samozřejmě, když jsem věděl, že jsem autistický, ovlivnil mé rozhodnutí, ale když jsem byl diagnostikován, měli jsme tři děti (nyní máme pět). Takže to nás neudělalo strach mít více dětí, prostě to znamenalo, že jsme měli opravdu úžasné chápání dětí, které máme. Mít lepší pochopení toho, jak jsem někdy cítil, proč jsem si myslela, že některé věci byly pro lidi mnohem jednodušší než ony byly pro mě a pocit, že jsem to prostě nedělal, mi umožnil vytvořit pozitivní změnu uvnitř můj život, aby se stal více zapojeným a záměrným rodičem.
Vzpomínám si, že jsem se cítil provinile, když můj nejstarší byl mladý, že jsem se zoufale těšil před spaním. Připadalo mi, jako by to bylo poprvé, co jsem opravdu mohla dýchat, protože se ráno probudila. Nebylo to, že jsem neměl rád rodičovství, moc se mi to líbilo a já jsem ráda zkoumala svět s ní. Ale pocítila jsem pocit viny, protože jsem se opravdu těšil před spaním a pár hodin, aniž by musel být zmatený. Uznáváním vlastní diagnózy, že tyto pár hodin denně jsou nezbytnou dobou péče o sebe, mi umožnila rodiče bez vyčerpání a vyhoření, které jsem měl dříve.
Dále jsem poznal další věci, které jsem potřeboval mít, abych se cítil, jako bych se mohl stát rodičem. Vždycky jsem byla spíše klidná osoba, pokud jde o rutinu, čištění, plánování a plánování. To, že spatřil přístup k životu, vedl k velkému stresu, když jsem potřeboval, aby věci byly splněny v rozvrhu, nebo když došlo k neočekávané poptávce.
Ukázalo se, že rodičovství je plné nečekaných požadavků a rozvrhů, které nejsou vaše vlastní! Rozhodla jsem se experimentovat s aplikací věcí, které jsem použil na podporu svých dětí v mém vlastním životě, a kvůli mému překvapení se věci ulehčily. Realizoval jsem rutinu pro správu domu, rutinu, která řídila den. Ujistěte se, že denně zapisujete denní plán (s vizuálními součástmi i pro mladší děti), abychom všichni mohli vidět, co se děje každý den a vědět, jak předem naplánovat.
Jednoduše si uvědomuji, že si zasloužím, abych si dala tytéž zázemí, které nabízím svým dětem, abych se cítil, jako kdybych splňoval své vlastní potřeby a ukázal svým dětem, že jsou schopni dělat totéž jako dospělí a řídit svůj vlastní život. Tolik lidí slyší slovo autismus a představí, že někdo potřebuje jiné lidi k tomu, aby tyto podpory vytvořili.
Je pro mě důležité, aby mé děti viděly, že jsou schopny řídit svůj vlastní život a obhajovat své životy pro své vlastní potřeby. Modelování, že já sám jsem jedním ze způsobů, jak dokáže normalizovat to, o čem se příliš často vyslovují jako o "zvláštních potřebách". Všichni máme specifické potřeby, a to i lidi, kteří jsou neurotypickí. Máme povinnost posílit naše děti, aby uznaly a podporovaly své vlastní potřeby.
Proč máme pět dětí? Myslím, že jsou hlasití, jsou chaotickí, hádají, navzájem se navzájem a někdo trápí někoho jiného. Rozumí se ale i hluboce, navzájem se plně podporují. Ve světě, kde jsou přátelství a sociální interakce těžké, se tyto děti vyrůstají tak ponořené do učení kompromisu a spolupracují, že jsou dobře vybaveny k tomu, aby se zapojily do jiných dětí. V životě budou vždy mít síť podpory rodiny, která je zcela pochopí, i když nemusí vždy souhlasit. To je pro nás důležité.
Učil jste se, že jste autistická, jak jste rodiče? Například jste se rozhodli požádat o další pomoc, změnit způsob, jakým reagujete na "špatné" chování atd.?
Učinil mě více záměrně a více vědomě. Dala mi také prostor, abych přijal, že mám také povinnost uspokojovat své vlastní potřeby, abych byl lépe schopen rodičům své děti. Naučila jsem se rozpoznat, když jsem zaplaven, než dosáhnu fáze vyhoření, a naučila jsem se nějakou dobu načerpat.
Přemýšlel jsem také o svém vlastním dětství a jak strašný jsem se cítil, když jsem nemohl přestat plakat nad něčím, co by mělo být drobnou záležitostí, nebo když jsem se prostě vrátil ze školy a byl jsem v beznadějném vzteku bez důvodu. Vzpomínám si na tu hanbu, kterou jsem na těch věcech cítil jako dítě a chci si být jist, že to moje děti nikdy necítí. Měl jsem štěstí a dostal jsem vhodnou rodičovskou zodpovědnost a odpověď na tyto věci náhodně, díky rodičům, kteří mi hluboce chápali.
Nikdy jsem nebyl potrestán a vždycky jsem byl bezpodmínečně milován skrze tyto roztržky, i když jsem nevěděl, co je to zhroucení. Ale stále si pamatuju pocit hanby, že nedokážu ovládat mé pocity a emoce tak, jak to všichni ostatní dokázali. Byl jsem studentkou modelu, vždycky na vrcholu mé třídy, a žil jsem strašně, když někdo zjistil, že jsem plakala, protože jsem musel pozdravit kamarádovi v obchodě s potravinami.
Snažím se, aby mé děti pochopily. Chci, aby věděli, že chápu, proč může něco neočekávaného odhodit celý den a že je neviním, nebo se cítím, že by se měli lépe vyrovnat. Kdybych věděl, že můj mozek nezpracovával věci tak, jak to všichni ostatní dělali, myslím, že jsem mohl být pro mě lepší. Jako rodič chci naučit mé děti být laskaví k sobě.
Jaké problémy rodičů čelíte, protože jste autistický?
Začneme s daty hry. To jsou pro mne zvláštní strach. Za prvé, buď mám tunu lidí, kteří přicházejí do mého prostředí (Egad-no!), Nebo musím vzít mé děti do prostředí někoho jiného. Obecně platí, že jiní lidé mohou mít děti bezpečné, ale nikdo jiný než ostatní rodiče, kteří vychovávají děti s autismem, jsou opravdu dětské. Takže jsem uvízl, když jsem byl nadměrně opatrný, abych zajistil, že se nic neděje, když se snažím rozloučit malé rozhovory a nikdy nevím, kdy přestat mluvit. Všechna hrací data vyžadují pro nás všechny celé odpoledne prostojů a pravděpodobně zmrzlé pizzy, aby se zotavily.
Pojďme se k senzorickým výzvám . Jsem někdo, jehož vysněná práce byla obsazena požární věží. Žádní lidé, žádný hluk, žádná vniknutí, jen ticho a otevřený prostor. "Nechtěla by ses nudit?" zeptali se lidé. Nechápala jsem tuto otázku.
Je zřejmé, že život v domě s pěti dětmi vypadá trochu jinak. Sluchátka jsou v našem domě všudypřítomná. Před několika lety jsem se unavil křikem na každého, aby to: Vzdal jsem se a dostal jsem všechny své sluchátka, takže jsem schopen udržet hlasitost na domácnosti. Tichý čas je neomezitelný. Většina dětí přestala spalovat, ale stále je po nich požadováno, aby strávili nějaký čas ve svém pokoji každý den tiše četli, hráli na tabletu (oh, jak mám rád technologii!) A prostě existují, aniž by se skákali z postele a zeď.
Když jsou ve škole, platí to jen pro mladší děti, ale o víkendech a po celé léto je to pro každého. Jistě, říkám jim, že je důležité se naučit relaxovat a dobít se. Ale opravdu je to, jak se dostávám od jednoho konce dne k druhému bez toho, abych se stal velmi otupělým rodičem. Ta 45 minut mi dává čas mít šálek horké kávy, nezapomeňte dýchat a vrátit se zpět do odpoledne chaosu a zábavy.
Má autismus skutečně vám pomůže udělat lepší práci jako rodič dětí s autismem? Pokud ano, jak?
Absolutně. Myslím, že nejtěžší část rodičovství dětí s autismem není porozumění. Je snadné říci všechny správné věci; je snadné říci, že víme, že nemohou ovládat roztržení . Ale skutečně pochopit tyto pocity, prožívat je, vědět, co je to pocit, jako by vaše mysl utíkala a vzala vaše emoce a tělo na cestu - to je nemožné vysvětlit lidem, kteří ji zažili.
Zkoušel jsem to, ale mi dává okno do okamžiku, kdy žijí. Umožňuje mi, abych se s nimi setkali, kde jsou, místo aby je požádali, aby se s nimi setkali v polovině. Umožňuje jim být silným obhájcem. Umožňuje mi to říct jim, "dokonce to někdy maminka cítí."
Jaké jsou některé techniky a strategie, které jste zmínili, které byste chtěli předat?
Přijměte svou komfortní zónu. Je to proto, že funguje. Pokud se můžete dostat z jednoho konce dne do druhého s každým, kdo je milován a respektován, splnil si potřeby dne a udržel všechny v bezpečí, udělali jste dost pro ten den. Rodičovství není soutěž, nevyhráváte cenu za to, že jste Pinterest mama. Pokud se vaše dítě objeví ve škole se svou košili na vnitřní straně, protože správná cesta kolem bude bojem, slyšení vašeho dítěte bylo nejlepší volbou, kterou jste měli. Ano, i kdyby to bylo den obrazů, a ty se tam dostal, stejně jako zazvonil zvonek, když ještě nosil pyžamové kalhoty. Možná byste se ale chtěla zaměřit na reálné kalhoty pro schůzky IEP - zdá se, že nastavíte správný tón.
Sdílíte vaši diagnostiku autismu se svými dětmi? Pokud ano, jak jste to udělal?
Ano, protože v našem domě probíhá probíhající diskuse, není to velké odhalení. Mluvíme o neurodiversity jako o významné součásti světa a o všem lidem na světě, jejichž mozky pracují jinak. Modeluji své vlastní potřeby a povzbuzuji děti, aby udělali totéž. Když mě uvidí, že "mám to, chtěl bych koupit půl hodiny," je mnohem jednodušší, když mi řeknou, kdy potřebují přestávku, protože je to normální a přijatelná věc v našem rodina.
Zjistili jste, že váš autismus ztěžuje zvládnutí neurotypických očekávání (mezi rodiči dětí, terapeuty, učiteli atd.)?
Může to být, zvlášť když odhalím svou vlastní diagnózu. Nedávno jsme pracovali s mým pětiletým člověkem, který používal některé špatné a zneužívající praktiky. Když jsem vyjádřil své obavy a odhalil jsem mu svou vlastní diagnózu, viditelně se posunul, pak všechny další věty skončily: "Rozumíš?" jako bych nebyl schopný a kompetentní.
Zjistil jsem, že jsem zvlášť otevřený hlas občas. Drtivá většina lidí, se kterými pracuji, jsou ochotni poslouchat a jsou laskaví a úctyhodní. Mám však vzdělání a zkušenosti, na kterých se mnoho lidí líbí, a nevím, jestli se mé silné názory a obrovská obhajoba považují za obtížné rodiče, aniž bych podpořil mé prohlášení.
Nesouhlasím se dobře, když je čas přestat mluvit, přestat učit, přestat vysvětlovat, a tiskám, dokud se diskuse nezmění. Někdy si nemyslím, že to jde dobře. Nevím, že bych byl tak otevřeně obhájcem, kdyby to nebyla moje vlastní zkušenost. Ráda bych si myslela, že stále budu hlasem, který si děti zaslouží, ale myslím, že by se mi na cestě nemělo tolik sporných schůzek, kdybych sám nežil sám.
Existují terapie související s autismem, které vám pomohou lépe zvládat rodičovství?
Nikdy jsem nenašel terapii, která by fungovala pro všechny z nás. Stejně jako žádní dva lidé s autismem nemají stejné stejné potřeby, žádná terapie nebude mít stejný dopad na všechny.
Využili jsme spoustu technik z povolání, abychom rodinu vedli hladceji. Používáme vizuální plány, rutiny a mnoho praxe v základních životních dovednostech. Pro usnadnění komunikace používáme logopedii a dokonce PECS. Děláme jógu, která nám pomáhá s nějakou myslí / tělovou prací a osobně to nejlepší, co jsem našel, byla práce s terapeutem, který používal CBT, aby se naučil uvolnit své vlastní očekávání "normálního", který neexistuje pro každého, kdekoli.
Rodičovství je záležitostí, že je průvodce; někdy musíte změnit cestu tak, aby vyhovovala všem potřebám. Musíte prostě přijít na to, jak to dělat tak, že nikdo necítí, že jim chybí.
Rodičovské úvahy od otce s celoživotní diagnostikou autismu
Christopher Scott Wyatt je dospělý s autismem (a PhD), který bloguje o svých zkušenostech na http://www.tameri.com/csw/autism/. On a jeho žena jsou pěstounskými (a potenciálně adoptivními) rodiči dětí se zvláštními potřebami.
Co vás vedlo k objevení vaší diagnózy autismu?
Původně diagnostikována jako mentálně retardovaná při narození, diagnostický štítek se změní každých několik let. Bylo to "autismus" do roku 2006 nebo tak, když DSM-IV-TR změnil věci znovu a byl rozšířenější. Vzhledem k tomu, že štítky se stále mění , nejsem si jistý, že jsou užitečné; pokud něco omezují možnosti brzy v mé vzdělání. Dnes jsme ambivalentní ohledně diagnóz našich dětí. Může pomoci, a to může ublížit.
Věděli jste, že máte autistický vliv na vaše rozhodnutí mít děti? A pokud ano, jak jste se rozhodli?
Spíš ne. Čekali jsme, dokud jsme vlastnili dům a byli by rozumně bezpečně, což je pravděpodobně více o našich osobnostech obecně. Moje žena a já jsme chtěli nabídnout dobrý, stabilní domov pro všechny děti, ať už přirozené nebo adoptivní.
Učil jste se, že jste autistická, jak jste rodiče?
Je možné, že můj autismus mě činí trpělivější, a to jen proto, že jsme si vědomi toho, jak jsem studoval a podporoval. Jsem trpělivý s potřebami dětí pro klid, pořádek a pocit kontroly. Chápu, že chceme, aby věci byly řádné a předvídatelné. Potřebují to jako pěstounské děti a budou je potřebovat, pokud budeme schopni přijmout.
Jaké problémy rodičů čelíte, protože jste autistický?
Nemáme síť podpory, alespoň není místně osobně. Máme sami i děti, s podporami poskytovanými ve školách. Takže v tomto smyslu jsme na rozdíl od jiných rodičů, protože nemáme společenské interakce, které mnohí rodiče dělají. Datum hraní se nestane, protože ostatní nedaleké děti jsou starší než naše.
Jaké jsou některé techniky a strategie řešení, které byste chtěli předat?
Tichá a klidná místa pro nás i pro děti. Bean tašky s knihami jim pomohou hodně. Máme také smyslové prvky: stresové koule, myšlenkové tuk, špičaté koule a další věci, s nimiž se mohou hrát při stresu.
Zjistili jste, že váš autismus ztěžuje zvládnutí neurotypických očekávání (mezi rodiči dětí, terapeuty, učiteli atd.)?
Rychle mě frustrovám se školami, sociálními pracovníky a soudy. Nechápu, proč nejsou potřeby dětí vyšší prioritou. Moje žena mi připomíná, že se po projednávání "systému", který pro děti dělá, nepůjde chodit nebo jít někam ticho.
Existují terapie související s autismem, které vám pomohou lépe zvládat rodičovství?
Nejsem fanouškem většiny behaviorálních terapií založených na negativních zkušenostech. Mé mechanismy zvládnutí jsou umění: hudba, kresba, malba, psaní a fotografie. Zjistili jsme, že barvení a kreslení pomáhají i děvčatům. Když se dívky musí zpomalit a znovu zamyslet, funguje hudba (zvědavě, Elvis - Love Me Tender).
Naším cílem je dívkám připomenout, že štítky nám je nedefinují a neměli by je definovat pro sebe.
> Zdroje:
> Deweerdt, Sarah. Radosti a výzvy být rodičem s autismem. Atlantik , 18. května 2017.
> Rozhovor s CS Wyatt, červenec 2017
> Rozhovor s Jessicou Benzovou, červenec 2017
> Kim, Cynthia. Mateřství: Autistické rodičovství. Autismská ženská síť, 22. ledna 2014.