Lupus je v době, kdy jsou vaše příznaky aktivní, převládají obdobím onemocnění a záchvaty wellness, a úleva, když příznaky ustupují. Stanovení návyků zdravého životního stylu, když se cítíte nejlepší, vám může pomoci vypořádat se s lupusem a dokonce vám pomůže bojovat proti účinkům vzplanutí, když se objeví, což činí takové strategie důležitou součástí celkové léčby Vaší nemoci.
Nezapomeňte však, že lupus má tendenci ovlivňovat ty, kteří ho mají různými způsoby , takže změny v životním stylu, které vám nejvíce pomohou, jsou velmi osobní. Navíc může trvat nějaký čas, než vaše investice přinesou užitečné odměny.
Když cestujete touto novou cestou, zvažte tyto návrhy a pamatujte na důležitost sledování stanoveného léčebného plánu.
Emocionální
Lupus může občas vydělat emocionální mýtné, obzvláště pokud máte příznaky, které mohou omezit nebo zabránit tomu, abyste udělali to, co normálně děláte. Může být také obtížné vysvětlit vaši nemoc jiným. To vše je zcela normální a bude pravděpodobně časem snazší. Tyto návrhy vám mohou pomoci:
Udělejte si čas pro sebe
Ujistěte se, že máte čas dělat věci, které vás baví. To je důležité pro vaše duševní zdraví a pohodu, a to jak abyste udrželi stres v zátoce, tak si dát čas uvolnit se, uvolnit se a zaostřit na své nemoci.
Proveďte úpravy tam, kde je potřeba
Pamatujte si, že mnoho lidí s lupusem může pokračovat v práci nebo chodit do školy, ačkoli budete pravděpodobně muset provést nějaké úpravy. Mohlo by dojít k něčemu, co se týká změn v době, kdy pracujete na udržení komunikace otevřené s učiteli nebo profesory, abyste skutečně změnili svou práci.
Musíte udělat to, co je nejlepší pro vás, abyste vyhověli vašemu zdraví.
Spravujte svůj stres
Emocionální stres je považován za jak lupus spoušť, tak spoušť, což řídí a snižuje stres. Stres má také přímý účinek na bolest, často zvyšuje jeho intenzitu. Snažte se spravovat ty oblasti vašeho života, které způsobují nejvíce stresu. Navíc zvážit relaxační techniky a hluboké dýchání cvičení jako nástroje, které vám pomohou uklidnit. Cvičení a udělování času pro sebe jsou další způsoby, jak řídit a snížit stres.
Sledujte Brain Fog
Lupusová mlha, také známá jako mlha mozku, je běžným zážitkem lupusu a zahrnuje řadu paměťových a myšlenkových problémů, jako je zapomnětlivost, ztráta věcí, problémy s přemýšlením o koncentračních problémech nebo potíže přicházejících se slovy, které se nacházejí přímo na špičce jazyk.
Když poprvé zažijete lupus, může to být strašidelné a můžete se obávat, že trpíte demencí . Lupusová mlha není demencí a na rozdíl od demencí se lupusová mlha časem postupně nezhoršuje. Stejně jako ostatní symptomy lupus, lupus mlha má tendenci jít a odcházet. Lékaři si nejsou jisti, co to způsobuje, a neexistuje spolehlivě účinná léčebná léčba.
Lupuská mlha není jen kognitivní zkušenost - může to být i emoční. Vzhledem k tomu, že ovlivňuje vaši schopnost přemýšlet, pamatovat a soustředit se, mozková mlha může zasahovat do mnoha částí vašeho života, někdy dokonce zpochybnit samotné jádro vaší identity. Smutek, smutek a frustrace jsou nejen pochopitelné, ale běžné.
Během této navigace se obraťte na praktické kroky, které vám pomohou zvládnout příznaky:
- Zapište si příznaky lupusové mlhy, jakmile je zjistíte, včetně toho, co jste dělali, co se stalo a datum. Vezměte si poznámky ke jmenování dalšího lékaře.
- Napište všechno (schůzky, události, jména, detaily konverzace) na poznámky, kalendář, plánovač, časopis nebo vše, co vám pomůže zapamatovat si věci, které potřebujete. Ujistěte se, že máte vždy s sebou něco, s kým si zapamatujete něco důležitého. To vám pomůže, čím více si pamatujete, že to uděláte.
- Používejte připomínky, kalendář a poznámky na smartphonu nebo vyzkoušejte související aplikace. Fotografujte věci, které si musíte pamatovat. Odeslání textů nebo e-mailů jako připomenutí. Nastavte alarmy pro vaše léky.
- Zaznamenejte si otázky, které máte pro svého lékaře hned, jak si o nich myslíte. Přidejte do seznamu podle potřeby a vezměte si s sebou na další schůzku.
- Být k sobě laskaví. Lupusová mlha není vaší vadou a dozvíte se, jak se s ní vyrovnat. Když se cítíte frustrovaní, zhluboka se nadechněte - a nebojte se smát.
Fyzický
Existuje mnoho způsobů, jak se vyrovnat s fyzickými příznaky lupusu, včetně stravy, cvičení, léků, ochrany před sluncem a dostatečného odpočinku.
Moderujte svou stravu
Jednou běžnou mylnou představou je, že existují "dobré" a "špatné" potraviny a že zařazení nebo vyloučení těchto položek do lupusové diety buď zhorší nebo zmírní vaše symptomy lupusu . Obvykle tomu tak není. Existuje málo důkazů o tom, že určitá strava nebo jakékoli jídlo může vyvolat záchvaty lupu. Špatné diety však existují a mohou být škodlivé při vaší cestě lupou. Obecně platí, že nejlepším přístupem je strava bohatá na ovoce a zeleninu, která minimalizuje potraviny, které způsobují zánět.
- Protizánětlivé potraviny: Patří sem potraviny, které mají vysoký obsah omega-3 mastných kyselin, jako jsou tučné ryby (losos, tuňák, makrela), lněná semínka a vlašské ořechy; potraviny, které mají vysoký obsah antioxidantů, jako je bobule, brokolice a jiná cruciferous zelenina a ořechy, zejména bramborové ořechy a mandle; a protizánětlivé koření, jako je česnek, zázvor a kurkuma.
- Potraviny, které je třeba se vyvarovat: Potraviny, které mají vyšší obsah omega-6 mastných kyselin, na rozdíl od omega-3 mají tendenci zvyšovat počet zánětlivých chemikálií ve vašem těle, a tak minimalizovat množství masa (s výjimkou ryb), mléčných výrobků a potravin které mají vysoký obsah cukru nebo jsou značně zpracovány.
Stejně jako u jakékoli stravy je moderování klíčovým faktorem. Plátek bohatého sýra například nezpůsobí vzplanutí nebo zánět, ale dieta naplněná bohatými sýry může.
Když máte lupus, podmínky týkající se lupusu mohou způsobit specifické příznaky, které by mohly být spojené s dietou. Na druhou stranu je možné doporučit určitá omezení stravy v závislosti na specifických příznacích nebo stavech souvisejících s lupusem. Zde jsou nějaké příklady:
- Ztráta chuti / žádná chuť k jídlu : Ztráta chuti k jídlu je častá, když jste nově diagnostikováni a často se k této nemoci přivolává, vaše tělo se přizpůsobuje novým lékům nebo oběma. Konzultace s poskytovatelem zdravotní péče k projednání úpravy stravy mohou tyto obavy zmírnit. Také může být užitečné jíst menší jídla častěji.
- Zvýšení tělesné hmotnosti : Je obvyklé, že lidé užívají kortikosteroidy, jako je prednison. Je důležité si promluvit s vaším revmatologem, abyste se ujistili, že jste na nejnižší možnou dávku, zatímco stále kontrolujete vaše příznaky. Začátek cvičebního programu může být velmi užitečný a může pomoci s více než jen kontrolou hmotnosti. Ukázalo se také, že krátkodobé výživové poradenství pomáhá.
- Léky : Vaše léky mohou způsobit řadu otázek, od pálení žáhy až po bolestivé vředy v ústech, které mohou ovlivnit způsob, jakým jíte. Když mluvíte s poskytovatelem zdravotní péče, určíte, zda jsou nutné úpravy léku nebo dávkování. V některých případech mohou anestetika pro použití v ústech (podobné těm, které se používají u malých dětí) mohou snížit bolest vředů v ústech.
- Osteoporóza : Osteoporóza je stav, při kterém kosti vašeho těla ztrácejí hustotu, a proto se snadno rozbíjí. Ačkoli tento stav často postihuje starší postmenopauzální ženy, může se také týkat každého, kdo užívá kortikosteroidy po určitou dobu. Ve skutečnosti některé studie ukázaly, že ztráta kostní hmoty může nastat během pouhého týdne užívání steroidů. Je důležité, abyste dostali dostatek vitaminu D a sledovali hladinu krve; možná budete muset užít doplněk vápníku také.
- Onemocnění ledvin : Pokud máte diagnostikovanou onemocnění ledvin v důsledku lupusu ( lupus nefritidy ), lékař vám může navrhnout speciální dietu - potenciálně nízkou koncentrací sodíku, draslíku nebo bílkovin - spolu se standardními možnostmi léčby. Zdá se, že kurkuma koření (kurkumin) má ochranný účinek proti lupusové nefritidě, alespoň u myší.
- Kardiovaskulární onemocnění : lupus může způsobit kardiovaskulární komplikace včetně aterosklerózy (kalení arterií), lupusové myokarditidy a vysokého krevního tlaku. Dieta s nízkým obsahem tuku může pomoci při zvládání aterosklerózy a nízká hladina sodíku může přispět k udržení normálního krevního tlaku.
Vezměte si léky podle předpisu
Vaše léky hrají významnou roli v tom, jak vaše onemocnění postupuje a jak často dochází k šíření. Může být obtížné vzpomenout na to, abyste si je vzali, když máte, zvláště pokud nejste zvyklí na užívání léků. Zde jsou některé návrhy, které vám pomohou vzpomenout si, že užíváte své léky:
- Vezměte si léky ve stejnou dobu každý den, aby se shodovaly s něčím jiným, co pravidelně děláte, jako je čištění zubů.
- Uchovávejte graf nebo kalendář pro záznam a plánování, kdy užíváte léky. Používejte barevné pera pro sledování více než jednoho typu léku.
- Použijte schránek.
- Použijte e-mail a / nebo připomenutí telefonu, abyste vás upozornili, že užíváte léky.
- Nezapomeňte naplnit své předpisy. Uveďte do kalendáře poznámku, abyste si objednali a vybrali další náplň týden před vyčerpáním léku. Nebo se registrujte na automatické doplňování a / nebo textové připomenutí, pokud vám to lékárna nabízí.
Kontrolujte se svým lékařem dříve, než začnete užívat novou léčbu
Často je jedním z více neočekávaných spoušťů spouštění léků. Zdá se, že vám pomůže skutečně ublížit, takže se vždy obraťte na svého lékaře, než začnete užívat nový lék a předtím, než přestanete užívat jakýkoliv přípravek, který již máte, jak na předpis, tak i na předpis. Také se ujistěte, že řeknete jakékoliv zdravotní sestře nebo lékaři, o kterých jste neznámé, že máte lupus, takže jsou si vědomi při předepisování léků.
Před přijetím jakékoli imunizace se obraťte na svého lékaře. Rutinní očkování, stejně jako u chřipky a pneumonie, jsou důležitou součástí udržení vašeho zdraví, ale měli byste se ujistit, že váš lékař schválí, než dostanete záběry.
Uchovávejte lékařské schůzky
Dokonce i když se cítíte dobře, dodržujte schůzky svého lékaře. Je to jednoduchý důvod, proč to děláme - udržet komunikační linii otevřené a zachytit jakákoli potenciální nemoc nebo komplikace v nejčasnějších fázích.
Zde jsou některé způsoby, jak pomoci maximálně využít svého času u svého lékaře:
- Vytvořte seznam otázek, příznaků a obav.
- Přijďte s vámi kamarád nebo rodinný příslušník, aby vám pomohl vzpomínat na příznaky nebo se choval jako váš advokát.
- Využijte čas, abyste zjistili, kdo vám ve vaší kanceláři poskytovatele zdravotní péče může pomoci a co nejlépe volat.
- Zkontrolujte svůj plán léčby a zeptejte se, jak vám tento plán pomůže zlepšit vaše zdraví. Zjistěte, co se může stát, pokud nebudete dodržovat plán léčby.
- Zkontrolujte stav vašeho léčebného plánu.
- Pokud existují aspekty vašeho léčebného plánu, který zřejmě nefunguje, sdělte své obavy Vašemu lékaři.
Udržujte si cvičení
Cvičení je důležité z hlediska dobrého zdraví, ale může také pomoci udržet kloubní pohyblivost, pružnost a silné svaly, protože lupus často napadá tyto oblasti těla. Pomáhá také zmírnit stres, další spoušť.
Poslouchejte vaše klouby
Jakákoli aktivita, která způsobuje bolesti, může být pro vás a vaši nemoci rozrušující. Náhradní činnosti a použití pomocných zařízení (jako jsou otvíráky na nádobí ), které ulehčí některé z vašich kloubů.
Omezte expozici slunečnímu světlu
Když máte lupus, máte s největší pravděpodobností fotosenzitivitu, což znamená, že sluneční záření a jiné UV záření mohou vyvolat vyrážky. Předpokládá se, že UV záření způsobí, že kožní buňky budou na povrchu projevovat určité proteiny, které přitahují protilátky. Protilátky naopak přitahují bílé krvinky, které napadají kožní buňky a vedou ke vzniku zánětu. Apoptóza nebo smrt buněk se normálně vyskytuje v tomto okamžiku, ale je zesílena u pacientů s lupusem, což jen zvyšuje zánět.
Zde je návod, jak omezit expozici:
- Vyhněte se polednímu slunci
- Používejte ochranné oblečení, když jste venku, jako jsou dlouhé rukávy, klobouk a dlouhé kalhoty
- Používejte opalovací krémy, nejlépe s ochranným faktorem proti slunci (SPF) 55 nebo vyšším
- Zdržujte se od jiných zdrojů UV světla, jako jsou opalovací kabiny a některé halogenové, fluorescenční a žárovkové světla
- Používejte hypoalergenní make-up, který obsahuje ochranu proti UV záření
Vyvarujte se léčiv Sulfa (sulfonamidů)
Protože drogy ze sulfátu vás činí ještě citlivějším na slunce, měli byste se jim vyhnout. Sulfonamidy se používají k léčbě infekcí, jako je bronchitida a infekce močových cest . Některé běžné sulfonamidy jsou Bactrim a Septra (trimethoprim-sulfamethoxazol), erythromycin, azulfidin (sulfasalazin), gantrisin (sulfisoxazol), Orinase (tolbutamid) a diuretika.
Snižte riziko infekcí
Protože lupus je autoimunitní onemocnění, vaše riziko vzniku infekcí je větší. Po infekci se zvyšuje vaše šance na vznik vzplanutí. Zde je několik jednoduchých tipů, které vám pomohou snížit riziko vzniku infekce:
- Postarejte se o sebe: jíst vyváženou stravu, cvičit pravidelně a získat spoustu odpočinku.
- Zvažte riziko infekce na základě toho, kde strávíte čas.
- Chcete-li zabránit infekci vašeho domácího mazlíčka, ujistěte se, že váš mazlíček je aktuální u všech záběrů a očkování, abyste zabránili onemocnění. A po dotyku svého mazlíčka si vždycky umyjte ruce, zvláště před jídlem.
- Vyvarujte se konzumace syrových nebo nedopečených vajec.
- Pečeme ovoce a zeleninu pečlivě, než je budete jíst.
- Umyjte ruce, řezací desky, čítače a nože mýdlem a vodou.
Rozpoznávejte výstražné znaménka výstrahy
Zohledněte svou chorobu. Pokud můžete zjistit, kdy nastane vzplanutí, vy a váš poskytovatel zdravotní péče můžete podniknout kroky k ovládání vzplanutí, než se dostane příliš daleko. A ujistěte se, že kontaktujete svého lékaře, když zjistíte, že vznikající vzplanutí.
Nekuřte
Kouření může způsobit, že účinky lupusu na srdce a krevní cévy jsou ještě horší. Může také vést k onemocnění srdce. Pokud kouříte, snažte se ukončit kvůli celkovému zdraví.
Používejte přípravky na pokožku a pokožku hlavy
Buďte opatrní vůči pokožce a přípravkům na pokožce hlavy, jako jsou krémy, masti, masti, pleťové vody nebo šampony. Zkontrolujte, zda nemáte citlivost na položku, nejprve ji vyzkoušejte na předloktí nebo na zadní části ucha. Pokud se objeví zarudnutí, vyrážka, svědění nebo bolest, nepoužívejte přípravek.
Sociální
Získání podpory, ať už je to z online skupiny podpory, skupiny komunity nebo terapeuta, může být nesmírně užitečné při navigaci v emočních vodách lupusu. Slyšení a sdílení s ostatními, kteří ji prošli, a vědět, že nejste sami, je nesmírně povznášející. Individuální poradenství vám pomůže vyjádřit své pocity a pracovat na způsobech, jak řídit své emoce. Pokud lupus způsobuje ve vašem vztahu konflikt nebo stres, zvažte poradenství manželských párů.
Vzdělávejte ostatní
Vzdělávání vašich blízkých o vaší nemoci jim pomůže pochopit, co očekávat a jak vám mohou pomoci, zvláště když máte vzplanutí. To je zvláště důležité, protože lupus má tolik různých příznaků, které přicházejí a odcházejí.
Dosáhnout
Jakmile je diagnostikován lupus, pokuste se najít další, kteří byli taky, ať už je to on-line, ve skupině osobně nebo v rámci vzdělávací akce lupusu. Pravidelný kontakt s lidmi, kteří mají podobné příznaky a pocity, může pomoci.
To je zvláště důležité, pokud jste člověk s lupusem. Vzhledem k tomu, že většina lidí s lupusem jsou ženy v jejich těhotenském věku, může mít váš lékař těžký čas přijít k vaší diagnóze (bohužel někteří lékaři dokonce řekli mužům, že není možné vyvinout onemocnění, pokud jste muž, který je samozřejmě nepravdivé). To může zvýšit pocity izolace.
Praktický
Může se zdát, že nejdůležitějším nástrojem pro zvládnutí lupusu je získání konzistentní lékařské péče. Pro některé je však mnohem snazší, než je to udělat. Pokud žijete ve velkém městě, bude snadnější najít dobrého revmatologa, který má zkušenosti s léčbou lupusu, než pokud žijete ve venkovské oblasti. Někteří lidé musí řídit hodiny nebo dokonce létat svým nejbližším specialistům.
Nemá zdravotní pojištění je dalším důvodem, proč někteří lidé nedostanou zdravotní péči, kterou potřebují. Pro nově diagnostikované osoby není ani vědět, jak najít dobrého revmatologa. Chystá se bez lékařské péče o lupus je riskantní. Dobrou zprávou je, že pokud jste v této situaci, můžete s tím něco udělat.
Setkat se s certifikovaným pojišťovacím agentem nebo certifikovaným přihlašovatelem
Mnoho lidí, kteří nemají pojištění, nejsou pojištěni bez vlastní viny - jako by nebyli schopni si dovolit měsíční prémie nebo ztrácejí pokrytí . Pokud jste nezajištěný, zjistěte, na co máte nárok. Můžete se kvalifikovat pro Medicaid (bezplatné pojištění placené vládou) nebo pro plán, který je možný prostřednictvím zákona o cenově dostupné péči (také známý jako Obamacare). Na rozdíl od společnosti Medicaid požaduje Obamacare měsíční platbu a pojištění poskytuje soukromá společnost. Vláda však poskytne nějakou platbu, pokud máte nárok.
Každý stát má zdroj, který vám pomůže přihlásit se nazývaný Trh zdravotního pojištění. Chcete-li získat více individualizované pomoci při registraci, najděte si místního certifikovaného pojišťovacího agenta nebo certifikovaného zapisovatele. Často jsou zaměstnanci místních organizací sociálních služeb a mohou s vámi spolupracovat osobně, aby zjistili, jak vás pojištěn. Nikdy vás nebudou žádat o zaplacení za jejich služby.
Vyberte správný plán zdraví
Při výběru plánu zdraví existují důležité věci, které je třeba zvážit, protože máte lupus. Budou vám poskytnuty možnosti plánu, které poskytují různé úrovně pokrytí. Někdo, kdo zřídkakdy chodí k lékaři, s výjimkou každoročních prohlídek, bude potřebovat jiný plán než někdo s chronickým onemocněním, který každý měsíc vidí několik specialistů.
Je důležité zvážit vaše zdravotní potřeby a kolik budete muset vyplatit z kapsy pro každou možnost zdravotního plánu. Přemýšlejte o dodatečných nákladech na zdravotní péči, jako jsou odpočitatelné položky, spoluúčasti, spoluúčasti, zda jsou vaše léky a zdravotnické prostředky pokryty atd. (Poznámka: Pokud přepínáte plány a chcete se držet se stávajícími lékaři, ujistěte se, že jsou zahrnuty podle plánu, který zvolíte.)
Plány s vyššími pojistnými částkami by mohly skončit s nižšími celkovými náklady, pokud jsou jejich výdaje mimo provozní náklady výrazně nižší. Pracujte s vaším certifikovaným zprostředkovatelem nebo pojišťovnou, abyste provedli matematiku a zjistili náklady a výhody každého plánu.
Kontaktujte organizace Lupus
Pokud nemáte pojištění nebo jste nově diagnostikováni a potřebujete navštívit lékař lupus, může vám místní organizace lupus pomoci. Pokud jste pojištěni, mohou vám tyto organizace poskytnout informace o bezplatných nebo levných reumatologických klinikách, komunitních klinikách nebo zdravotních střediscích poblíž vás. Poznámka: Pokud se u lékaře nebo zdravotního střediska setkáte s lékařem, může být internistou a nikoli revmatologem. V takovém případě přinést informace o lupusu a léčbě lupusu s vámi. Národní institut pro artritidu a onemocnění pohybového ústrojí a kůže (NIAMS) má užitečné zdroje.
Pokud jste pojištěni a jednoduše potřebujete nějaké návrhy poskytovatelů, může organizace lupus doporučit také dobrým revmatologům s vlastními praktikami ve vaší oblasti, kteří jsou obeznámeni s lupusem. Pokud organizace lupus provozuje podpůrné skupiny, členové jsou pro tyto informace také skvělými zdroji.
Ostatní možnosti zdravotní péče
Vyzkoušejte veřejnou, neziskovou nebo univerzitní nemocnici. Často mají pro nezodpovědné osoby značnou možnost posunování (snížené poplatky). Zeptejte se na charitativní péči nebo finanční pomoc v jakékoli nemocnici. Pokud se neptejte, nemusí se vyjádřit a řeknout vám o všech zvláštních programech, které nabízejí finanční pomoc. Pokud jste student, vaše škola by mohla nabídnout sníženou zdravotní péči nebo mít zdravotní středisko, které můžete získat zdarma nebo s nízkými náklady. Pokud jste freelancer, vyzkoušejte Union Freelancers. Fond herců má užitečné zdroje pro získání zdravotního pojištění, zejména pokud jste umělec, který pracuje nebo pracujete v zábavním průmyslu.
Pokud ztratíte pojištění, ale máte revmatologa, nechte jej nebo ji znát vaši situaci. On nebo ona by mohla být schopna vám pomoci tím, že sníží váš účet nebo odkazuje vás na low-cost kliniky, kde také praxe.
> Zdroje:
> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II a kol. Autoimunita vyvolaná oxidem křemičitým u myší s náchylností k výskytu lupusů blokovaných konzumací kyseliny dokosahexaenové. Crispin J, ed. PLoS ONE . 2016, 11 (8): e0160622. dva: 10.1371 / journal.pone.0160622.
> Lupus nadace Ameriky. Společné spouštěče pro lupus. Aktualizováno 18. července 2013.
> Miyake C, Gualano B, Dantas W, et al. Zvýšená hladina inzulínové rezistence a glukagonu u pacientů s mírným neaktivním systémovým lupusem navzdory normální toleranci glukózy. Léčba a výzkum artritidy . Leden 2018; 70 (1): 114-124. dva: 10.1002 / acr.23237.