Jak dobře budou přijaty?
Chronický únavový syndrom má konečně nový název? To závisí do značné míry na tom, zda někdo použije nový, který byl navržen.
Dne 10. února 2015 navrhl panel Institutu medicíny nový název a nová diagnostická kritéria pro tento stav. Ale oni neudělali "myalgickou encefalomyelitidu" nebo ME / CFS , takže odborníci jsou skeptičtí ohledně toho, zda pacientská komunita přijme jméno.
Chcete-li vám určitou perspektivu, přezkoumala více než 9 000 vědeckých studií, vyslechla odborné svědectví a dostala od veřejnosti informace před provedením doporučení. Poté sestavila zprávu o 235 stranách nazvanou "Za myalgickou encefalitidou / chronickou únavovou chorobou: předělávání nemoci".
Nové jméno
Jak se jmenuje? Systémová intolerantní onemocnění nebo SEID.
Členové panelu říkají, že toto jméno popisuje klíčový rys nemoci - neschopnost tolerovat fyzickou nebo duševní námahu, která se nazývá post-námahou . Souhlasili s pacienty a odborníky, kteří po celá desetiletí říkali, že název "syndrom chronické únavy" svědčí o vážné nemoci, kdy lidé často komentují, jak se taky unavují, takže je musí mít.
Nicméně, podle New York Times, někteří odborníci se domnívají, že by se výbor měl zkontrolovat s komunitou ME / CFS předtím, než přijde s novým jménem, aby se ujistil, že je to něco, co pacienti přijmou.
Tato debata se zuřila tak dlouho a byla tak vyhřátá a emocionální, že někteří lidé jsou extrémně spojeni s jmény myalgická encefalomyelitida, ME / CFS nebo CFS / ME.
Panel však poukazuje na to, že existují problémy s názvem myalgická encefalomyelitida. Toto jméno znamená zánět v nervovém systému, který nemá za sebou silné důkazy, stejně jako bolesti svalů, které podle nich nejsou dostatečným příznakem.
Mnoho lidí ve skupině pacientů kritizovalo panel, protože většina členů nemá žádné známé odborné znalosti o nemoci. Mělo několik členů s rozsáhlými zkušenostmi s léčbou ME / CFS.
Body jsou šťastné
Zdá se, že paní porozumí poškození historického jména pacientům tím, že stigmatizuje a trivializuje život měnící a často závažné onemocnění. To je skvělý začátek. Někteří členové panelu také řekli, že nevěří, že je to dokonalé jméno, ale že je pro ně lepší.
Dvě věci, které poukazují na samotné jméno - zahrnují "systemické", což poukazuje na fyziologický základ a "nemoc", slovo, které mnoho lidí dlouho čekalo ve spojení s ME / CFS.
Podle jednoho odborníka je zpráva nejlepším souhrnem důkazů, které kdy četl. Panel také poznamenal, jak málo výzkumů bylo provedeno na ME / CFS ve srovnání s kolik lidí má dopad.
Spolu s touto zprávou budou nastíněny priority výzkumu pro pokrok. To je v současné době revidován pro publikaci National Institutes of Health.
A pak je tu věc, která by mohla být nejdůležitější částí této zprávy: nová diagnostická kritéria.
Diagnostické kritéria
Pacientská komunita už dávno prosazovala, aby USA přijaly to, co se běžně nazývá kanadské konsensuální kritéria.
Je tedy pozitivním krokem, že nová kritéria jsou postavena na, ale ne totožná.
Nová kritéria zahrnují:
- Šest měsíců hluboké, nevysvětlitelné únavy a postexerální nevolnosti a neúnavného spánku ;
- Kognitivní problémy nebo ortostatická intolerance (závratě při stání) .
Mnozí lékaři si stěžovali, že definice CDC, která byla používána k diagnostice lidí od roku 1994, může nesprávně diagnostikovat lidi, kteří mají jiné příčiny dlouhodobé únavy, včetně deprese. Tato kritéria zahrnují šest měsíců trvající, nevysvětlitelnou únavu plus čtyři nebo více příznaků ze seznamu, který zahrnoval všechna nová kritéria s výjimkou ortostatické intolerance.
Nicméně je možné, podle kritérií CDC, diagnostikovat ME / CFS bez příznaků nových kritérií ušetřit únavu.
Přijetí zprávy
Dlouhodobá kontroverze a ME / CFS postavila pacienty a výzkumníky proti vládě po celá desetiletí. Zatímco tato zpráva a panel, který ji vyrobil, určitě nejsou dokonalí, musím se divit, jestli se něco potěší všem lidem, kteří mají v tomto boji psa. Mám podezření, že někteří budou nadále přijímat ME v nějaké podobě bez ohledu na to, co.
Doufám, že dostatek lidí přijme nové jméno, které můžeme konečně zanechat za stigma chronického únavového syndromu a znovu vychovávat veřejnost o skutečné povaze této nemoci.
Dále doufám, že lékařská komunita rozpozná množství výzkumu a odborných znalostí, které šly do sestavování této zprávy, a přijdou k tomu, aby se akceptovalo, co říkáme jako vážný fyziologický stav. Nová diagnostická kritéria lépe vyzdvihují klíčové rysy nemoci a mohou vést k důslednější a spolehlivější diagnostice a výzkumu. (Koneckonců v posledních několika desetiletích jsme viděli ne méně než 20 definic, z nichž alespoň pět je stále v hře .)
Pokud tato zpráva a její společník dokážou toto všechno, stejně jako vedou ke zvýšenému zájmu o výzkum, půjdou dlouhou cestou k uzdravení bitvy po kontroverzním sporu a ke zlepšení výhledu lidí žijících s touto podmínkou.
Zdroje:
Za myalgickou encefalomyelitidou / syndrom chronické únavy: předefinování nemoci. Lékařský ústav, Národní akademie věd. 10. února 2015. Všechna práva vyhrazena. Přístup: leden 2016.
Cohen, Jon. Sbohem syndrom chronické únavy, ahoj SEID. Science insider, Americká asociace pro rozvoj vědy, 10. února 2015. Všechna práva vyhrazena. Přístup: únor 2015.
Tullere, Davide. Syndrom chronické únavy získá nový název. New York Times 10. února 2015. Všechna práva vyhrazena. Přístup: únor 2015.