Je to dost, aby vás vyndal z vlasů!
Když se učíte o syndromu chronické únavy ( ME / CFS ), musíte se setkat s odkazy na věci jako Fukuda, Oxfordská kritéria a empirická definice. Pokud nevíte, co tyto věci znamenají, nebo jejich kontext, může to být opravdu matoucí.
Pravděpodobně jste viděl spoustu diskusí kolem těchto věcí. To je složitá záležitost, která trvá desítky let.
Celé knihy o něm byly napsány.
Ovšem pochopení několika klíčových bodů vám může pomoci rozluštit věc, kterou jste si přečetli a vložili do kontextu.
Pět konkurenčních definic
Lékařská komunita měla tak obtížné pochopení ME / CFS, že v současnosti hrají pět různých definic. Různí výzkumní pracovníci používají různá definice, různí lékaři používají různá diagnostická kritéria a překročení hranice národa může někdy znamenat setkání s jinou definicí a sadou kritérií, než s čím jste zvyklí.
Součástí problému je, že máme dva odlišné tábory, pokud jde o to, jak výzkumníci zkoumají a zkoumají tuto nemoc. Který tábor spadá do toho, co ovlivňuje definici, kterou používají.
Fyziologický tábor: Vědci v této skupině považují ME / CFS za fyziologické onemocnění zahrnující komplexní biologické abnormality. Vyšetřují témata jako infekce, toxiny životního prostředí a další příčiny fyziologického stresu.
Při výběru účastníků studie mohou použít jednu z těchto tří definic:
- Fukuda
V roce 1994 přijala CDC kritéria stanovená studijní skupinou Mezinárodního syndromu chronické únavy. Článek byl napsán Keiji Fukudou. Jeho jméno se stalo standardním způsobem, který mnoho lidí odkazuje na tato kritéria.
- Kanadské kritéria
Uvedené v roce 2010 jsou tato kritéria považována za přísnější a přesnější než kritéria Fukuda. Vyžadují více fyzických symptomů (včetně post-námahové nevolnosti ) a vyloučí osoby s příznaky duševního onemocnění. - Mezinárodní konsensuální kritéria
Tato definice používá název "myalgická encefalomyelitida" (ME), nahrazuje "únavu" "post-námahovou neuroimunní vyčerpáním" a vyžaduje několik fyziologických příznaků, které Fukuda nedělá.
Zpráva o léčbě v roce 2015 nabídla nová diagnostická kritéria pro ME / CFS a navrhla změnu názvu na systémovou intoleranci onemocnění (SEID). Je třeba vidět, jaký dopad to bude mít na výzkum. Nicméně slova "systémová" a "nemoc" objasňují tvrzení zprávy, že jde o fyziologické onemocnění.
Psychologický / behaviorální tábor: výzkumníci v této skupině zdůrazňují léčbu mentálních, emočních a sociálních aspektů ME / CFS. Její kritici často odkazují na to jako na biopsychosociální přístup.
Když tito výzkumníci vybírají účastníky studie, obecně si vybírají z jedné z těchto tří definic:
- Fukuda (viz # 1 výše)
- Oxfordské kritéria
Tato kritéria z roku 1991 zahrnují chronickou únavu neznámého původu a syndrom po únavové únavě.
- CDC Empirical Definition
V roce 2005 byl tehdejší vedoucí výzkumu syndromu chronické únavy CDC revidován Fukudou.
Co tedy znamená výzkum?
S pěti definicemi v aktivním používání čelíme některým skutečným problémům, když se dozvíme o tomto stavu a jak s ním zacházet.
Je poměrně běžné, že jedna lékařská studie je v rozporu s jinou; pokud jde o ME / CFS, je zde ještě více konfliktních výsledků. Stává se těžší podívat se na několik studií a dospět k platným závěrům.
ME / CFS je komplikovaná bez ohledu na definici, kterou používáte. Výzkum je dramaticky nedostatečně financován, když ho porovnáváte s jinými onemocněními postižujícími podobný počet lidí.
Všechny různé definice slouží k zpomalení pokroku a udržování vodních bahnit.
Co to znamená pro lidi s ME / CFS?
Pro lidi žijící s tímto onemocněním by to mohlo znamenat čekání na léčebné léčebné období. (Koneckonců ještě nemáme jediný přípravek schválený FDA pro ME / CFS.)
To může také znamenat, že váš lékař je méně schopen vám pomoci, protože nemůže poukázat na výzkumný subjekt s jasnými závěry. Zmatek pravděpodobně přispívá k přetrvávajícím pochybnostem některých lékařů o tom, zda je ME / CFS dokonce "skutečným" stavem.
V současné době probíhá spousta ohromující debaty o léčbě nazvané kognitivní behaviorální terapie (CBT) . Tyto dva tábory nesouhlasí s jeho užitečností v ME / CFS, přičemž druhý tábor zobrazuje CBT jako léčbu první linky. Netrvalo dlouho najít pacienty online, kteří říkají, že jim byla odepřena další léčba založená na této víře, i když CBT jim nepomohla.
Co má budoucnost?
Zdá se, že lidé používající fyziologický výzkum používají častěji jméno myalgické encefalomyelitidy, a to buď spolu s chronickým únavovým syndromem nebo místo toho. Pokud tento trend pokračuje, mám podezření, že nakonec skončíme dvěma různými nemocemi s různými jmény. Vzhledem k tomu, že SEID se objevuje, vědci určitě mají jisté věci.
Mezitím to bude i nadále zoufalá bitva pro výzkumné pracovníky, lékaře a pacienty, aby udělali hlavu nebo ocas této podmínky. Dobrou zprávou je, že pomalu dosahujeme pokroku navzdory všemu.
Zdroje:
Carruthers BM, et al. Časopis vnitřního lékařství. 2011 Oct, 270 (4): 327-38. Myalgická encefalomyelitida: mezinárodní kritéria konsensu.
Carruthers BM, et al. Časopis syndromu chronické únavy. 2003 11 (1): 7-36. Myalgická encefalopatie / syndrom chronické únavy: definice klinického pracovního případu, diagnostické a léčebné protokoly.
> Centra pro kontrolu a prevenci nemocí. "Diagnostiku CFS."
Fukuda K, et al. Annals of internal medicine. 1994, 15, 121 (12): 953-9. Chronický únavový syndrom: komplexní přístup k jeho definici a studiu. Mezinárodní studijní skupina pro syndrom chronické únavy.
Reeves WC, et al. BMC lék. 15. prosince 2005; 3: 19. Syndrom chronické únavy - klinicky empirický přístup k jeho definici a studiu.