Než začnete blogovat o IBD

Jste připraveni dát svůj příběh ven? Zde je to, co byste měli dělat jako první

Mnoho lidí psát blogy nebo webové stránky o svých bojích se svým zdravím a důvody pro to jsou stejně rozmanité jako samotné blogy. Spouštění blogu, webu nebo kanálu YouTube je klamavě snadné a zpravidla nevyžaduje žádné jiné peníze nebo speciální školení, než je možné psát. Psaní pocitů a myšlenek o zánětlivém onemocnění střev (IBD) nebo jiných stavech může být hojení a stává se běžnou nití, která společně obléká pacientské komunity.

Nicméně blog o IBD nese s sebou určitou odpovědnost. IBD je onemocnění, které mnoho lidí nechce mluvit nebo dokonce přemýšlet . Existuje celá řada důvodů, včetně těch trapnějších příznaků IBD a mnoha desetiletí mylných postřehů, které jsou na lidi, kteří tyto podmínky mají, naplněny. Nicméně způsob, jak získat přesné informace do veřejného vědomí, je pokračovat v psaní a sdílet osobní zkušenosti s IBD. Nicméně začátek blogu o zdravotním tématu - i když máte onemocnění - je vážné úsilí a mělo by se hodně promyslet. Zde je několik bodů, na které si přemýšlíte, než začnete blog IBD.

1 -

Proč chcete blogovat?

Blogování je termín, který jsme použili, ale snad "žurnálování" může být pro některé lidi lepší. Jiní se mohou rozhodnout, že video je pro ně nejlepší médium, takže "vlog" může být lepší způsob, jak pokračovat. Blog by mohl být sdílen daleko a široce, jen pro pár lidí nebo nikomu vůbec. Každý blogger musí rozhodnout, proč je důležité blogovat. Jaký je cíl nebo cíl projektu? Odkdy to bude rok, nebo 5 let? Je to více pro váš vlastní prospěch, nebo máte zájem o advokacii?

2 -

Poskytujete informace nebo osobní zkušenosti?

I dnes existuje značná část dezinformace o IBD, která se reprodukuje a sdílí přes internet nebo dokonce osobně. Existuje více informací o IBD obecně, ale mýty, stereotypy a mylné názory přetrvávají . Sdílení osobních zkušeností a pocitů z života s IBD nebo péče o někoho s IBD je užitečné pro ostatní, kteří se zabývají vlastní diagnózou a bojem. Sdílení informací, které by umožnilo nastavit záznam o různých aspektech IBD, je také důležité, ale bude vyžadovat více vzdělávání a závazek správně informovat.

• Určete téma a cíle vašeho blogu
• Některé zdravotní blog nedělat - aspekty blogování se vyhnout

3 -

Znáte vlastní diagnózu

Zdá se, že to je zvláštní věc? Vlastně to není. IBD je komplexní porucha a někteří pacienti nemusí mít všechny relevantní informace o své vlastní diagnóze. Například, jaký typ IBD byl diagnostikován - Crohnova nemoc, ulcerózní kolitida nebo neurčitá kolitida. IBD není vždy snadné diagnostikovat, proto je snadné ji zmást, a také proč někteří lidé (odhad je kdekoli od 10% do 15%) jsou diagnostikováni s neurčitou kolitidou. Nejlepším zdrojem informací o tom je váš lékař a nejlépe váš gastroenterolog . Budete muset být křišťálově jasný o tom, co se děje ve vašem vlastním těle, abyste o tom inteligentně napsali.

• Co je zánětlivé střevní onemocnění?
• Rozdíly mezi ulcerózní kolitidou a Crohnovou chorobou
• Kvíz: Otestujte své znalosti o IBD

_Zdroj:

_{Guindi M, Riddell RH. "Neurčitá kolitida." J Clin Pathol. 2004 Dec; 57 (12): 1233-1244. dva: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Pochopte své léčení

Lidé s IBD mají k dispozici různé léčebné postupy, včetně různých léků a operací. Dieta hraje roli za určitých okolností a pro některé se stává součástí řízení IBD. Než začnete popisovat léčbu, ujistěte se, že jste pochopili, které jste dostali a proč je přijímáte.

Lékařské ordinace mohou být komplikované a mnohé z nich se zdají podobné neprofesionálním. Dokonce i průběh operace by se mohl změnit podle toho, co chirurg zjistí, jakmile zahájí postup. Opět nejlepším zdrojem informací k zodpovězení těchto otázek je váš gastroenterolog nebo váš chirurg. Možná budete muset hluboce kopat a udělat svůj vlastní výzkum o vaší léčbě. Důležité je, abyste se nedopustili, že vaše individuální zkušenost s léčbou je to, co by někdo jiný měl očekávat.

• Jaké jsou vaše možnosti léčby zánětlivého střevního onemocnění?
• Jak může chirurgická resekce léčit Crohnova choroba
• Co potřebujete vědět o J-Pouch Surgery

5 -

Pochopte IBD

Jak můžete porozumět IBD, když jsou dokonce i nejlepší lékařské mysli na světě stále na mnoha místech IBD? To je právě to - musíte být upřímný vůči sobě a vašim čtenářům o tom, co děláte a co nerozumíte. Musíte být schopni provádět výzkum pro sebe, čtení výzkumných zpráv nebo recenzí a pochopení toho, co znamenají. Pokud je téma stále kontroverzní nebo v okolí jsou nedorozumění, je důležité to upozornit.

Poskytování lékařské pomoci nebo podpora léčby, která nemá žádný důkaz na podporu jejich užívání, by mohla vést k problémům s vaším blogem. Komunita IBD je velmi teplá a přivítající, ale nepřesné informace vás dostanou k volání.

• Jak najít důvěryhodné informace o IBD
• Kdo je v nebezpečí pro rozvoj IBD?
• Co způsobuje zánětlivé onemocnění střev?
• Existuje lék na zánětlivé onemocnění střev?

Vaše zkušenosti jsou jedinečné

Každý člověk s IBD má jiný příběh. Náš onemocnění je stejně individuální jako my. Vlastní svůj příběh a klidně mu to řekněte: koneckonců - je to vaše. Ale udělejte si nejprve obrovskou laskavost a rozhodněte, proč jste blogování a co doufáte, že dosáhnete. Poté, co jste se rozhodli, kam chcete jít s vaším psaním, věnujte čas a energii, abyste se dozvěděli více o IBD. Vaše úsilí vám vyplatí dividendy a pomůže vám na cestě jako pacient.