Před informačním věkem byla hodně medicíny tolik umění, jako věda. Lékaři záviseli na pozorovacích schopnostech pravděpodobně více než v moderní době. To je do značné míry způsobeno tím, jak se zdravotnické technologie postupují v medicíně.
Jednou z výhod digitálního zdraví je, že kancelář doktora nebyla nikdy tak blízko domova. Byli jsme oprávněni přijímat větší odpovědnost, pokud jde o naše zdraví.
Technologie podporující "kvantifikaci sebe" nám umožňuje zaznamenávat různé osobní biologické měření a sledovat naše fyzické aktivity. Navíc digitalizace lékařských záznamů zlepšila přístup k našim zdravotním datům a zlepšila přesnost naší lékařské historie.
Uprostřed pozitivního vývoje týkajícího se mHealth (mobilní zdraví) a digitálních zdravotnických zařízení vzniká několik otázek, které je třeba řešit při využití této nové technologie. Některé z těchto důležitých otázek zahrnují:
- Existují nějaké obavy v souvislosti s rozšířeným používáním nositelných zařízení a aplikací?
- Jaké jsou důsledky sdílení zdravotních údajů tak liberálně?
- Mohou některé skupiny uživatelů zranitelnější (než jiné), když jsou vystaveny obrovskému množství zdravotních údajů, které nemusí nutně chápat?
Digitální internetové trendy v oblasti zdraví
Podle zprávy, kterou připravila Mary Meekerová z Kleiner Perkins, je 25 procent Američanů vlastněno nositelným zařízením.
To představuje nárůst o 12% od roku 2016. Mezi milníky tisíciletí je používání nositelných pomůcek ještě více rozšířeno na 40 procent. Nejpopulárnějšími zařízeními jsou akcelerometry - rychlost je měřena 86% používaných zápěstí používaných dnes - následované zařízeními měřícími tepovou frekvenci (33%).
Akcelerometry se obvykle používají s jinými snímači, jako jsou snímače spánku a krokoměry.
Mobilní aplikace pro zdraví se také rozšiřují. Mnoho z nás nyní stáhne různé aplikace, které slibují zlepšit naše zdraví a pohodu, včetně fitness, stravy a různých aplikací specifických pro danou situaci. Většina spotřebitelů (88 procent) používá nejméně jeden digitální zdravotní nástroj a jeden z 10 může být považován za super uživatele s použitím pěti nebo více digitálních zdravotních nástrojů. Průzkumy ukazují, že nejsme dychtivě shromažďovat údaje o vašem zdraví, ale stále častěji s ním sdílíme - ochotně nebo neochotně.
Rostoucí trend digitalizace zdravotních informací lze pozorovat také v kanceláři lékaře. Počet lékařských lékařů využívajících elektronické zdravotnické záznamy (EHR) se zvýšil z 21 procent v roce 2004 na 87 procent v roce 2015. Zvyšuje se množství našich údajů, které se shromažďují v digitální podobě, včetně klinických výsledků a naskenovaných obrazů těla, stejně jako naše lékařské historie.
Postupné lékařské skupiny umožňují pacientům, aby se staly integrální součástí vlastní péče. Jakmile jsou v klinické praxi vzácné, nemocnice nyní umožňují klientům buď zobrazit informace o zdravotní péči on-line (95%), nebo stahovat data (87%) pro offline prohlížení.
Pouze před několika lety byly údaje o zdravotních problémech zpravidla od pacientů, ale přístup k údajům je nyní obecně považován za právo pacienta.
Jednoduchý přístup k datům není jediným překážkou při poskytování těchto informací. Ve své zprávě Meeker předkládá výpočty, které ukazují, že standardní nemocnice s kapacitou 500 lůžek s 8 000 zaměstnanci každoročně shromažďuje 50 petabytů (50 milionů gigabajtů) dat. Správa tohoto obrovského množství dat a jejich užitečnost a interpretaci je také výzva.
Potřeba inteligentních znalostí spotřebitelů
Používání různých zdravotních platforem a digitálních zdravotních zařízení může být prospěšné. Když však používáme internet a internet věcí k ovlivnění našeho zdraví, jsme zranitelní k tomu, abychom poskytli osobní datové sady obchodníkům a hackerům.
Musíme si uvědomit, že sebepokojení v oblasti zdraví také znamená, že se na našich datech, stejně jako na našich zdravotních podmínkách, mohou seznámit další lidé a instituce.
Dalším problémem ohledně těchto datových souborů je kvalita informací, které se shromažďují. Existuje rostoucí zdravá populace, která využívá zařízení pro digitální zdravotní stav specifických pro osoby s chronickými chorobami. Tato skupina často popisuje jejich motivaci jako směs zájmu o zdravotní stav a způsob, jak sledovat preventivní strategie. Lidé v této skupině však nemají vždy zkušenosti s správným používáním zdravotnických technologií, pokud nejsou pod dohledem lékaře a nejsou řádně na palubě, jak používat zařízení.
Erik Grönvall z Univerzity informačních technologií v Kodani a Nervo Verdezoto z Aarhuské univerzity v Dánsku poukazují na to, že zatímco uživatelé mohou být schopni provést vlastní měření, nemusí být tato měření nutně platná, pokud digitální zdravotní zařízení není správně používáno. Studie sledovala lidi, kteří sami sebe sledují svůj krevní tlak doma. K získání spolehlivého měření zdravotnických technologií je třeba často dodržovat určité pokyny. Například s krevním tlakem "sedněte a odpočiňte 5 minut před provedením měření." Někdy uživatelé, kteří náhodně používají zařízení, si nejsou vědomi následků neúmyslného hlášení nepřesných výsledků.
Grönvall a Verdezeto také poznamenávají, že jejich účastníci byli jasně zřejmé, že nechtějí, aby se cizinci podíleli na jejich zdravotním řízení. Pro většinu z nich nebyly přijatelné zdravotní praktiky a výsledky přijatelné, pokud se netýkají jejich osobního lékaře. To naznačuje, že určité množství digitální gramotnosti je vyžadováno při shromažďování a používání vašich zdravotních měření. Mnoho lidí si nemusí být vědoma, když sdílí svá data a / nebo co se s ní stane po sdílení.
Motivace pro vlastní monitorování a datové praktiky
Profesorka Deborah Luptonová, která pracuje na výzkumném středisku News & Media Research v Canberře, rozlišuje mezi různými způsoby samo-sledování: soukromými, komunálními, tlačenými, uloženými a vykořisťovanými.
Jednotlivci se obvykle účastní "soukromého vlastního sledování", aby dosáhli lepšího sebevědomí. Shromažďují data v prostředí typu "n = 1", takže data jsou omezena na jednotlivce a uchovávána soukromá. Soukromé sledování lze kombinovat s "komunálním samočinným sledováním", kde jsou jejich údaje anonymizovány, poté porovnávány a sdíleny pomocí platforem a sociálních médií. Tento druh výměny informací souvisí s vědou občanů, sociální nákazou a rozvojem komunity.
Dále se Lupton zmíní o "posunutém vlastním sledování", kdy iniciativa často pochází z jiné agentury a poskytuje externí povzbuzení k shromažďování a sdílení vašich informací. Tento typ sledování můžeme pozorovat u některých pojišťoven, které nabízejí pobídky zákazníkům, pokud souhlasí se sdílením svých osobních údajů.
"Uložení samo-sledování" je další forma sledování, která poskytuje více výhod dalším stranám než uživatelům. Zaměstnanci mohou například požadovat, aby nosili senzory, které sledují jejich chování a zdraví. Nakonec Lupton hovoří o "využívaném vlastním sledování", kde jsou naše data (shromážděné některým z výše uvedených způsobů) přeměněny na komerční výhody. Data se vyrábějí a stávají se komoditou s komerční hodnotou.
Existují důkazy, že rostoucí počet agentur, komerčních institucí a organizací se začíná zajímat o shromažďování údajů shromážděných prostřednictvím různých typů snímačů a nositelů. Lupton tvrdí, že problém se stává spornější, když jsou lidé donuceni nebo přemýšleli o sdílení svých údajů.
Jaké jsou naše práva?
Dokonce i když jsou data shromažďována anonymně nebo v shromážděné formě, může být poskytovatel schopen prodávat nebo sdílet s jinými stranami. Proto je velmi důležité zkontrolovat zásady ochrany soukromí společnosti před použitím jakéhokoli nástroje, který má schopnost shromažďovat osobní údaje. Klepnutím na tlačítko "Souhlasím" v softwaru, který činí tato zařízení funkční, se změníte na bohatý zdroj dat. Ještě horší je, že software vám neumožňuje používat a / nebo chránit data tak, jak jste zamýšleli.
"Vlastnictví" nad údaji je sporným předmětem. Naše digitální datová stopa je velmi dostupná, ale někdy je přístup odepřen tomu, kdo ji vytváří. Obvykle není těžké kopírovat nebo přenášet data někoho. Cloud servery jsou často provozovány firmami, které mají právní nároky na soubory dat, které shromažďují. Jejich zájem o Big Data se liší od zájmu jednotlivých zdravotních nadšenců. Zatímco mnozí spotřebitelé prostě hledají malý náhled na své osobní zdraví, korporace a vlády mají zájem o získání rozsáhlých pohledů zpracováním našich zdravotních údajů a jejich aplikací na celé populace.
Neil Richards a Woodrow Hartzog, dva významní profesoři práva, poukazují na to, že pokud jde o velké údaje a on-line soukromí , většina lidí je podstatně méně silná než vlády a korporace. Stručně řečeno, může být náročné chránit náš digitální život před monitorováním. Tento nerovný vztah byl popsán jako další forma "digitální propasti". Vývoj digitálního zdraví, rozšiřování dostupných zdravotních dat a rostoucí složitost zdravotnických technologií znamená zajistit, že spotřebitelská datová gramotnost je podstatnější než kdykoli předtím.
Nepochopení dat, které jste dali
Hojnost a dostupnost zdravotních údajů mohou snadno přetížit některé uživatele. Lidé, kteří jsou náchylní k úzkosti, mohou najít pochopení jejich zdravotních dat, obzvláště když obdrží bity informací, které mohou být potenciálně alarmující. Ryen White, Ph.D., a Eric Horvitz, Ph.D., provedli studii cyberchondrie - moderní verze hypochondrie -, která ukázala, že internet může mít dvojznačný účinek. Pro zhruba 50 procent lidí se web zmenšuje úzkost. Nicméně 40 procent těch, kteří surfují po internetu, aby porozuměli svým zdravotním problémům, se po jejich výzkumu více obávají.
Když jsou složité datové sady snadno přístupné ve formátu, který je cizí uživateli, mohou mít zdravotní úzkostliví lidé tendenci neustále zkoumat jejich data. Nizozemská studie vedená docentem Martinem Tanisem naznačila, že existuje vztah mezi úzkostí v oblasti zdraví a vyhledáváním informací o zdravotních informacích online. Proto lze argumentovat, že někteří lidé se pravděpodobně stanou příliš obtěžovanými svými údaji, zvláště pokud plně nerozumí jejímu významu.
Obavy na druhém konci spektra spočívají v tom, že bylo zjištěno, že někteří uživatelé začínají možná příliš důvěřovat jejich sledovacím zařízením. Většina z nás rozvíjí přirozenou regulaci naší chuti a hmotnosti. Za normálních okolností by tyto biologické systémy měly udržovat kontrolu. Nicméně, v těchto dnech, někteří raději konzultovat jejich dieta app před jídlem. Zatímco data a informace o mnoha zdravotních aplikacích jsou cenné a přesné, existuje mnoho informací, které jsou nepřesné. Pokud vaše dietní aplikace podhodnocuje váš příjem kalorií a váš sledovač aktivity je nadhodnocen váš spalování kalorií, to je recept na přírůstek hmotnosti. Nakonec v těchto situacích je na konečném uživateli, aby stanovil stupeň přesnosti z jakéhokoli daného zdroje aplikací nebo dat.
> Zdroje:
> Lupton D. Režimy samočinného sledování: reflexní sebepozorování a praxe dat. 2014.
> Poel F, Baumgartner S, Hartmann T, Tanis M. Zvědavý případ cyberchondrie: longitudinální studie o vzájemném vztahu mezi úzkostí v oblasti zdraví a on-line hledáním zdravotních informací. Journal of úzkostné poruchy , 2016: 32-40.
> Richards N, Hartzog W. Nedostatek důvěry v soukromí: recenze. Yale Law Journal, 2017; (4): 1180-1224.
> Verdezoto N, Grönvall E. O preventivním krevním tlaku, který se provádí doma. Poznání, technologie a práce , 2016; 18 (2): 267
> White R, Horvitz E. Cyberchondria studie eskalace lékařských zájmů při vyhledávání na webu. ACM Transakce na informačních systémech , 2009; (4): 23.