Vaše dítě s epilepsií má nárok na podporu a ubytování ve škole
Podle Nadace epilepsie má asi 300 000 amerických školních dětí epilepsii . To znamená, že většina školních obvodů má alespoň několik studentů s diagnózou epilepsie. Teoreticky by tedy školy měly mít zkušenosti s podporou studentů epileptických onemocnění - a měli by mít dobrou představu o právních, akademických a lékařských otázkách spojených s touto poruchou.
Ale epilepsie je pro každé dítě odlišná. A to znamená, že i když vaše škola má v posledních několika letech několik epileptických studentů, nemusí mít zkušenosti s konkrétními potřebami a obavami vašeho dítěte ani o jeho znalostech.
Jako rodiče je vaším úkolem obhajovat vaše potřeby dítěte. Chcete-li to udělat, musíte plně pochopit, jaké jsou skutečné potřeby vašeho dítěte - a pochopit možnosti, které jsou k dispozici v nastavení školy. Naštěstí ve Spojených státech je zákon o vzdělávání osob s postižením (IDEA) vypracován na podporu rodičů a zajištění toho, aby každé dítě získalo personalizovanou podporu.
Zdroje, které děti s epilepsií potřebují v nastavení školy
Zatímco každé dítě s epilepsií bude mít mírně odlišné problémy, všichni mají alespoň určitou míru potřeby. Epilepsie je často spojována s jinými poruchami, jako je autismus , poruchy učení nebo poruchy nálady, což znamená, že některé děti mohou mít závažné problémy.
Ve škole tyto potřeby a výzvy spadají do následujících kategorií.
Zdravotní potřeby. V mnoha případech budou děti s epilepsií potřebovat zapojení školní sestry k léčbě léčiv, poskytovat podporu v případě záchvatu nebo pomáhat učitelům, aby vhodně reagovali na záchvaty v učebně.
Pokud je vaše dítě na ketogenní stravě, vaše škola bude potřebovat vědět a podporovat dietní potřeby vašeho dítěte.
Akademické potřeby. Zatímco děti s epilepsií mohou být akademicky schopné (nebo dokonce nadané), většina bude potřebovat určitou úroveň akademické podpory. Je to proto, že záchvaty jakéhokoli druhu pravděpodobně narušují schopnost vašeho dítěte navštěvovat učitele, účastnit se kurzu, dělat si poznámky nebo nahrávat úkoly.
Sociální potřeby. Není absolutně žádný důvod, proč by dítě s epilepsií nemělo mít přátele. Ale epilepsie vytváří některé sociální bariéry. Mnoho vrstevníků (a rodičů) je zmateno epilepsií; někteří se obávají, že v případě záchvatu převezmou odpovědnost za vrstevníky nebo hosty a někteří se dokonce obávají lidí s poruchou.
Řízení zdravotních potřeb
Některé děti s epilepsií potřebují užívat léky ve škole. To by nemělo být problém: školní sestry jsou většinou více než schopné vydávat léky s poznámkou od lékaře a povolení od rodičů. Je však důležité, aby vaše zdravotní sestra chápala jakékoliv problémy spojené s léčbou, jako jsou vedlejší účinky nebo interakce. Je také důležité udržovat komunikační linky otevřené.
Vaše školní sestra musí vědět:
- Pokud začínáte používat nové léky
- Pokud vaše dítě trpí záchvatmi nebo jinými příznaky
- Pokud jste změnili lékaře
- Pokud dojde ke změnám života, které by mohly vést ke zvýšenému stresu doma
- Pokud je vaše dítě na ketogenní stravě
- Pokud vaše dítě potřebuje nouzové léky proti záchvatům
V závislosti na charakteru záchvatů vašeho dítěte možná budete muset přemýšlet o zdravotních potřebách mimo kancelář zdravotní sestry. Pokud má vaše dítě generalizované záchvaty, které nejsou plně léčeny léky, měl by jeho učitel vědět, jak s nimi pracovat v učebně.
Také by měla být na palubě školní zdravotní sestra a administrativa, aby nedocházelo k žádným otázkám nebo obavám o zacházení se záchvaty, pokud k němu dojde.
Je dobré diskutovat o problému dříve, než vaše dítě začne školní rok, a vytvořit jasný a vhodný plán odezvy na záchvaty. Někdy se takové plány mohou "migrovat" z učitele na učitele a ze školy do školy v rámci okresu. Učitelé by měli vědět, jak udržet vaše dítě v bezpečí během záchvatu, jak pomoci jí se zotavit a zda a kdy kontaktovat rodiče, zdravotní sestru nebo lékařský tým pro nouzové situace.
Řízení akademických potřeb
Podle společnosti pro epilepsii ve Velké Británii má asi jedno z pěti dětí s epilepsií poruchu učení. Kromě toho:
- Děti se zobecněnými záchvaty mohou časově o hodinu častěji vynechat než u typických vrstevníků v důsledku záchvatů, lékařských jmen a dalších otázek.
- Děti s částečným záchvatem, i když nemusí upustit od třídy, pravděpodobně postrádají alespoň nějaký obsah prezentovaný ve třídě jako výsledek jejich záchvatů.
- Léky používané k léčbě epilepsie mohou způsobit, že děti budou ospalé nebo mlhavé, alespoň dokud nebudou zvyklí na léčbu
Jako dítě se speciálními potřebami ve Spojených státech může váš syn nebo dcera získat širokou škálu akademické podpory a služeb. Všechno o těchto právech se můžete dozvědět prostřednictvím mimořádně důkladné a kompletní online příručky, kterou zprostředkovala organizace Wrightslaw.com . Máte-li konkrétní otázky nebo potřebujete, nebo pokud máte pocit, že potřebujete, ale nemůžete si dovolit, aby se mohl stát právníkem se zvláštními potřebami, můžete najít pomoc prostřednictvím Nadace Epilepsie.
Vaše dítě s epilepsií se téměř jistě kvalifikuje buď pro plán 504, nebo pro individualizovaný vzdělávací plán (IEP). Obě tyto možnosti poskytují dětem se speciálními potřebami podporu nebo ubytování pro úspěch.
504 Plány: Plán 504 je v podstatě nástrojem, který poskytuje dětem ubytování, které potřebují k úspěchu ve všeobecném školním programu. Většina dětí pod 504 má relativně malé, ale významné potřeby.
Například dítě s epilepsií může být intelektuálně a společensky schopné, ale kvůli své epilepsii mohou chybět části prezentací nebo testů ve třídách. A 504 může obsahovat ubytování, jako je právo opakovaně vzít všechny chybějící testy nebo obdržet jakýkoli zmeškaný obsah ve třídě bez penalizace.
Většina 504 plánů pro studenty s epilepsií zahrnuje také školení učitelů o tom, jak rozpoznat a zvládnout epileptické záchvaty a specifické ubytování pro výlety po terénu a další potenciálně obtížné situace.
IEPs: Individualizovaný vzdělávací plán nebo IEP je určen pro děti se zdravotním postižením, které ztěžují přístup k obecným učebním plánům. Dítě s epilepsií a žádné jiné problémy zřídka potřebují IEP. Mnoho dětí s epilepsií má také poruchy učení, poruchy nálady, autismus nebo intelektuální postižení, které zpochybňují typická výchozí nastavení.
U těchto dětí může být vhodný IEP. Ubytování IEP se pohybuje od specializovaných učeben až po doučování, řeč nebo zaměstnání, nebo dokonce speciální letní programy.
Správa sociálních potřeb
Děti s epilepsií mohou mít významné sociální problémy. V některých případech jsou výzvy výsledkem samotné epilepsie; v jiných případech jsou výzvy spojeny se souvisejícími otázkami. Například:
- Epilepsie může dělat obtížné nebo nemožné účastnit se typických dětských aktivit. Může být lékařsky náročné zapojit se do sportu, jít na kamaráda na spánek nebo se zúčastnit školní výpravy.
- Epilepsie může omezit interakci během školního dne. Dítě s epilepsií není nebezpečné na lezecké struktuře ve výklenku a může mít omezení související s interakcí s obrazovkami.
- Antiepileptické léky mohou děti nechat se cítit příliš ospalé, aby se podílely na mimoškolních aktivitách, nebo příliš mlhavé, aby rychle dokončily své domácí úkoly.
- Mnoho dětí s epilepsií má související problémy, jako je autismus nebo poruchy nálady, které způsobují vážné sociální problémy.
- Speciální diety mohou zpochybnit mnoho sociálních situací.
V mnoha případech lze 504 plánů nebo IEP konkrétně řešit sociální problémy. V závislosti na potřebné úrovni dítěte mohou být vytvořeny ubytování, které by umožnily dítěti, aby se plně podílel na mimoškolních aktivitách, aby se účastnil výletů v terénu nebo aby byl jinak součástí společenské komunity. Pro některé děti mohou pozitivní rozdíly také skupiny sociálních dovedností.
Sečteno a podtrženo
Epilepsie může dělat školu obtížnou, ale ve velké většině případů je možné vytvořit ubytování a podporovat překonání problémů. 504 Plány a IEP jsou dva důležité právní nástroje k zajištění toho, aby děti s epilepsií získaly podporu, kterou potřebují. Rodiče mohou být také důležitými obhájci pro své děti tím, že:
- Práce s učiteli a správci poskytují důležité informace, účastní se vývoje školních plánů a nabízejí návrhy nebo pomoc podle potřeby.
- Ujistěte se, že jejich děti jsou v rámci mimoškolních a společenských aktivit zahrnuty (a pokud je to žádoucí!).
- Učinit právní kroky, pokud je to nutné, aby se ujistil, že jejich děti dostávají "svobodné a vhodné" vzdělání, na které mají nárok.
> Zdroje:
> Clevelandská klinická nadace. Epilepsie a sociální dovednosti. Web. 2013.
> Epilepsie Foundation. Vaše dítě ve škole nebo v péči o dítě. Web. 2014.
> Margolis, Leslie. Právní práva dětí s epilepsií ve škole a péči o děti. Epilepsie nadace Ameriky. Web. 2011.