Pomáhá dětem s Ehlers-Danlosovým syndromem uspět a zůstat v bezpečí
Učitelé mohou být skvělými spojenci v udržování vašeho dítěte s Ehlers-Danlos syndromem bezpečný a úspěšný ve škole, ale musíte se ujistit, že mají všechny znalosti, které potřebují k pomoci. Jaké důležité věci byste měli sdílet s učitelem svého dítěte před začátkem školního roku?
Aby bylo možné lépe porozumět tomu, co učitelé by měli vědět při výuce dítěte s Ehlers-Danlosovým syndromem, je užitečné nejprve zkontrolovat základy stavu i příznaky.
Co je syndrom Ehlers-Danlos (EDS)?
Ehlers-Danlosův syndrom (EDS) není jediný syndrom, ale spíše skupina stavů, které postihují pojivové tkáně , jako je kůže, kosti, chrupavky , šlachy , krevní cévy a další.
Ehlers-Danlosův syndrom je dědičný stav spojený s genovou mutací v jednom z více než 12 genů podílejících se na tvorbě pojivové tkáně v těle. Některé formy jsou autosomálně dominantní a jiné jsou autosomálně recesivní. EDS může také vzniknout v důsledku nových mutací u lidí bez rodinné anamnézy onemocnění.
Je důležité si uvědomit, že existuje široké spektrum příznaků, které mohou nastat u lidí s EDS. Někteří lidé jsou diagnostikováni rychle jako malé děti, zatímco jiní si nejsou vědomi syndromu, dokud se nestanou dospělými. EDS může být stejně mírné jako "volné klouby" (což může být "výhoda" v gymnastice) nebo natolik těžké, že je život ohrožující.
Symptomy Ehlers-Danlosova syndromu
Příznaky syndromu Ehlers-Danlosho syndrom mohou zahrnovat:
- Nadměrně pružné klouby ( hypermobilita kloubů ): Lze to označit jako "dvojité klouby". Kvůli hypermobilitě jsou dislokace časté.
- Štíhlá kůže, která může být v textuře měkká nebo sametová.
- Křehká kůže: Kůže se může snadno roztrhat a často se obtížně stituje (steh). Lakování také pravděpodobně vyústí v jizvu.
Druhy Ehlers-Danlosova syndromu
Existuje šest hlavních podtypů syndromu Ehlers-Danlos, přičemž některé z nich jsou ještě rozděleny do různých syndromů. Nejčastějším podtypem EDS je hypermobility a primárně postihuje klouby. Mezi závažnější podtypy patří "cévní" onemocnění, při kterém mohou krevní cévy trhat, někdy s katastrofickými výsledky. Naštěstí jsou tyto závažnější varianty méně časté. Zatímco snadná tvorba modřin je častější ve vaskulárních podtypech, může se vyskytnout u jakékoli formy EDS.
Věci, které musí vědět učitelé
Existuje několik důležitých věcí, které by učitelé měli znát, aby pomohli dítěti s Ehlers-Danlosovým syndromem zůstat v bezpečí a uspět. Budeme mluvit o některých obecných bodech, pokud máte ve své třídě dítě s EDS, ale je důležité posadit se s rodiči dítěte a dozvědět se o jejich obavách. Každé dítě s EDS je jiné a rodiče mohou mít specifické obavy, které nejsou uvedeny ve všeobecných informacích o syndromu. Co byste měli vědět o dětech s EDS?
Některé fyzické aktivity mohou být nebezpečné
Fyzické aktivity mohou být nebezpečné kvůli hypermobilitě i křehké kůži. Některé fyzické aktivity by měly být vyloučeny, protože uvolněné klouby mohou těmto dětem vystavit riziku vykloubení.
Činnosti, které pravděpodobně vedou k vykloubení, zahrnují kontaktní sporty a ty, které způsobují rychlé zkroucení nebo ohýbání, například raketové sporty. Dokonce i v rámci podtypu EDS se závažnost symptomů liší, a proto je užitečné požádat rodiče dítěte o specifické aktivity, které se mohou vyskytnout v tělocvičně nebo na hřišti.
Psaní může být obtížné
Někdy je snadné zapomenout, že jemné motorové aktivity mohou být stejně náročné jako činnosti celého těla. Psaní zejména může být obtížné pro děti s EDS. Tento problém bolesti s použitím pera nebo tužky, naopak, ovlivňuje schopnost dítěte dělat si poznámky, psát eseje nebo se držet rychlosti při testování.
Existuje mnoho věcí, které mohou učitelé dělat, aby pomohli dětem, kteří se kvůli psaní potýkají s bolestivými zápěstí a rukama. Někdy to může být jednoduché, když přidáváte upínací pery. U ostatních dětí může být psaní na notebooku nebo iPadu snadnější než psaní. Další možností, která pomohla některým dětem, je poskytnout příjemci; buď student, který je ochoten vzít si poznámky nebo poznámky, které můžete jako učitel poskytnout.
Typy psaní mohou mít také rozdíl a někdy i tisk nebo kurzy jsou jednodušší. Přepínání mezi nimi však může představovat výzvu.
Nejdůležitější je snad umožnit dítěti dodatečný čas potřebný k psaní při provádění testů nebo dokončení domácích úkolů ve třídě.
Může dojít k častým absencím
Děti s EDS často mají časté nepřítomnosti, ať už kvůli chronické bolesti, zranění nebo únavě, která je tak běžná. Obstrukční spánková apnoe je velmi častá a postihuje zhruba třetinu dětí s EDS a pokud je neléčená, může způsobit extrémní únavu během dne. Je velmi užitečné spolupracovat s rodiči dítěte, aby si udržoval své aktuální informace o úkonech doma.
Klouby a kožní slzy jsou časté
Ve společnosti, v níž jsme nyní velice obezřetní k možnému výskytu zneužívání dětí, je důležité si uvědomit, že modřiny a kožní slzy jsou časté u dětí s EDS. Pokud máte dítě ve třídě a máte pocit, že máte potíže s viděním modřin nebo slzami pokožky, mějte na paměti, že to, co se může týkat dítěte bez EDS, může být normální u dítěte s EDS.
Knihy jsou těžké
Společná potíž pro děti s EDS nese těžké knihy ze školy. Knihy jsou těžké! Existuje několik opravných prostředků, které s tím mohou pomoci. Někdy poskytnutí dítěti sadu knih, které se mohou držet doma kromě setu ve škole, může snížit tuto obavu. Pokud je pro dítě nutné mít knihu mezi třídami, můžete dítě přiřadit kamarádovi, který vám pomůže. Další možností je použití online verze učebnice.
Diskuse o diagnóze s ostatními studenty
Děti jsou zvědavé a často mají otázky týkající se studenta, který se nemůže účastnit určitých činností nebo vyžaduje zvláštní pomoc (například více času na dokončení testu). Než budete mluvit s ostatními studenty, nezapomeňte se zeptat rodičů vašeho dítěte, co vám vyhovuje při sdílení. Mnoho rodičů oceňuje gesto, jak přivést jejich spolužáky ke zrychlení, dokud se to děje vhodným a jednoduchým způsobem. Zeptejte se dítě také, jaké jsou její preference. Některé děti nechtějí, aby jiné děti věděly, že jsou "odlišné" a je důležité respektovat to. Jiné děti, naopak, by mohly být zbaveny, pokud necháte jiné děti vědět, s čím se vyrovnává.
Buďte si vědomi emočních potřeb dítěte
EDS může způsobit výrazné emocionální utrpení pro děti a omezení ve škole může přidat k této strasti. Poraďte se s rodiči dítěte o jakýchkoli zvláštních obavách, které mají. Když je dítě s EDS vynecháno z činnosti, mysli na způsoby, jak nahradit sociální aspekty této činnosti jinou věcí. Zeptejte se, co pomohlo tomu, aby se dítě cítil zapojen a součástí skupiny mimo třídu.
Otevřená komunikace je zásadní
Otevřená komunikace mezi domovem a školou je pro dítě s EDS nesmírně důležitá. Tyto děti potřebují všechny dospělé v jejich životě pracovat společně. Máte-li otázky nebo nejistoty, je vždy nejlepší se ptát.
Slovo z
Ehlers-Danlosův syndrom je spektrum stavů, které zahrnují hypermobilitu (uvolněné klouby), křehkou kůži a někdy i jiné problémy. Pokud budete mít dítě s EDS ve třídě, je důležité úzce spolupracovat s rodiči, abyste našli způsob, jak pomoci, aby byla úspěšná a bezpečná. Naštěstí jednoduchá opatření, jako je vyloučení kontaktních sportů, poskytnutí více času při psaní je bolestivé, a pomáhání dětem udržet si studium navzdory absenci, může jít dlouhou cestou při zajišťování jak její bezpečnosti, tak úspěchu ve škole.
Jako poslední poznámku, pokud zjistíte, že dítě ve vaší třídě vypadá, že má hypermobilitu a má některé z charakteristik zmíněných dříve, promluvte s rodiči dítěte. Odhaduje se, že EDS postihuje 50 000 lidí ve Spojených státech a 90% těchto lidí je diagnostikováno až do okamžiku, kdy mají zdravotní pohotovost, která vyžaduje pozornost.
> Zdroje:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. a kol. Vliv Ehlers-Danlosova syndromu-Hypermobility Type na mateřství: Fenomenologická hermeneutická studie. Výzkum v oblasti rozvojových zdravotních postižení . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stantonová, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman a Waldo E. Nelson. Nelson učebnice pediatrie. 20. vydání. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Tisk.