Tři tipy, které můžete uvažovat o tom, jak se staráte o někoho s ALS
Bez ohledu na to, zda jste manželkou, dítětem, přítelem nebo formálním pečovatelem, je péče o osobu s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) náročná na tolika úrovních.
Nicméně, s náležitým myšlením, podpora od ostatních a správná pomocná zařízení, péče o někoho s ALS mohou být splněny. Zde je několik tipů, které je třeba mít na paměti při procházení vaší péče.
Posílejte se svými znalostmi
Trochu znalostí jde hodně, pokud jde o péči o někoho s ALS. Porozuměním, proč se člověk, o který se staráte, nemůže dobře pohybovat, má svalové křeče a křeče, prožívá bolest a nadměrné slzení (nazývaná sialorrhea) a později má potíže s krmením a dýcháním, můžete být proaktívnější a předvídatelnější opatrovník.
Jinými slovy, se základními znalostmi o ALS budete moci lépe předvídat problémy, které má váš milovaný, rodinný příslušník, přítel nebo partner má a může se dobře připravit na tyto přechody - prostředek k vytvoření co nejhladšího procesu péče.
Vyhledejte podporu
Fyzické nároky na péči o někoho s ALS jsou obrovské a zahrnují pomoc při každodenním životě, jako je koupání, používání koupelny, stravování a oblékání k řízení pomůcek pro mobilitu a případně krmení přístrojů a dýchacích přístrojů, nejprve CPAP a poté ventilátor .
Kromě toho musí opatrovatelka osoby s ALS často spravovat i domácnost, zvláště pokud je manželkou nebo rodinným příslušníkem. To znamená vyčistit, dělat prádlo, platit účty, dělat lékařské jmenování a komunikovat s ostatními členy rodiny.
ALS Healthcare Team
Hledání podpory ostatních je naprosto nezbytné.
Měli byste začít s týmem vašeho blízkého ALS, který zahrnuje:
- Neurolog
- Fyzický a profesní terapeut
- Lékař pro řeč a spolknutí
- Výživář
- Respirační terapeut
Tento tým zdravotníků vám nejen pomůže s péčí, ale také vám pomůže zmírnit příznaky vašeho blízkého ALS.
Také prostřednictvím svého blízkého zdravotního týmu ALS vám sociální pracovníci mohou také poskytnout informace o pečovatelských podpůrných skupinách ve vaší komunitě, stejně jako zdroje paliativní péče v době diagnostiky a referování hospic v terminální fázi ALS.
Pomocná zařízení
Svalová slabost je primárním příznakem ALS a s tím přicházejí problémy s chůzí, jídlem, používáním koupelny, koupáním a udržováním hlavy vzpřímenou (kvůli slabým svalům krku).
Asistující zařízení, jako jsou invalidní vozíky, vanové vleky, zdvižené sedačky, odnímatelné opěrky hlavy a speciální jídelní potřeby, mohou zlepšit funkci a kvalitu života osoby s ALS. To zase může zlepšit kvalitu života pečovatele.
Další užitečná zařízení pro péči o osoby s ALS zahrnují speciální matrace, které pomáhají předcházet rozpadu kůže a bolesti svalů a kloubů.
Konečně existují elektronická pomocná zařízení, jako je mluvící zařízení, které lze přizpůsobit pro ruční nebo oční použití, aby umožnilo komunikaci a zapojení.
Ujistěte se, že mluvíte se svým zdravotním týmem ALS, který máte rádi, o tom, jak postupovat při získávání těchto zařízení.
Odklad péče
Jako opatrovník se musíte starat o vaši mysl a tělo, abyste se o někoho nejlépe postarali. Jinými slovy, potřebujete přestávky, a to je místo, kde se hraje péče o odpočinek.
Odpočinková péče může znamenat několik hodin, kdy si můžete vychutnat film, vzít spánku, vychutnat si přírodu nebo jít na večeři nebo kávu s přítelem. Může to znamenat také víkendovou dovolenou, takže si můžete skutečně odpočinout a uvolnit něco zvláštního pro sebe.
Při hledání náhradní péče existuje několik různých možností. Můžete se například seznámit s domácími zdravotnickými agenturami, které poskytují vyškolené pečovatele, nebo dokonce bydliště, jako zařízení dlouhodobé péče, které zaměstnává zdravotnické pracovníky na místě. A nakonec se můžete rozhodnout jednoduše požádat kamarádku nebo dobrovolnou agenturu o poskytnutí péče o odpočinek několik hodin.
Společenství
Je důležité si uvědomit, že ti z vaší komunity často potřebují pomoc, ale nemusí nutně vědět, jak. Nejlepší je, abyste napsali konkrétní úkoly, s nimiž potřebujete pomoc, a poté je můžete poslat e-mailem přátelům, členům rodiny nebo sousedům.
Buďte upřímní - zjistíte-li, že vaření a čištění zasahuje do vašeho ošetřovatelství, požádejte ty, kteří jsou ve vaší komunitě, aby vám pomohli s jídlem nebo aby vám darovali peníze na úklid domu.
Dávejte pozor na příznaky deprese
Pokud se staráte o někoho s ALS, je běžné cítit celou řadu emocí, včetně starosti, strachu, frustrace, nepohodlí a / nebo dokonce hněvu. Mnoho ošetřovatelů také pocítí pocit viny, jako by měli nebo mohli dělat lepší práci nebo pocity nejistoty ohledně budoucnosti.
Někdy tyto emoce mohou být tak silné, že začnou ovlivňovat kvalitu života pečovatele. Někteří opatrovatelé se dokonce stanou depresivní. To je důvod, proč je důležité mít znalosti o časných příznaky deprese a navštívit svého lékaře, jestliže prožíváte jeden nebo více z nich.
Příznaky deprese jsou trvalé, trvají téměř každý den po dobu dvou týdnů a mohou zahrnovat:
- Pocit smutku nebo dolů
- Zažení ztráty zájmu o aktivity, které jste si užili
- Máte potíže se spánkem (například příliš spí nebo máte problémy se zaspáním)
- Změna chuti k jídlu
- Cítí se vinný nebo beznadějný
Dobrou zprávou je, že deprese může být léčena buď kombinací léků a mluvící terapie, nebo jednou z těchto léčení samotných.
Slovo z
Péče o osobu s ALS je obtížná a spotřebovává energii, a to jak fyzicky, tak duševně. Přestože se na cestě objeví řada zkoušených hrbolů, ujistěte se, že tam budou také vznešené, oduševnělé okamžiky.
Nakonec, vaše péče, vaše pozornost a vaše přítomnost stačí. Buďte laskaví k sobě a pamatujte si na své vlastní potřeby.
> Zdroje:
> Galvin M et al. Caregiving v ALS - smíšený přístup k studiu Burden. BMC Palliat Care . 2016, 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Otázky paliativní péče v amyotrofické laterální skleróze: Ověřená kontrola. Am J Hosp Palliat péče . 2016 Feb; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Symptomatická léčba amyotrofické laterální sklerózy / onemocnění motorických neuronů. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10; > 1: CD011776 >.