Zůstane oddaný díky znalostem, podpoře a péči o sebe
Svalová dystrofie je onemocnění svalového oslabení a ztráty, které se časem zhoršují. Zatímco neexistuje žádná léčba, existují terapie, které pomáhají zvládat onemocnění - a to je místo, kde se hraje péče.
Ať už jste rodič nebo milovaný člověk, péče o někoho se svalovou dystrofií vyžaduje obrovskou fyzickou, duševní a emocionální vytrvalost. Ale když se vydáte (nebo pokračujete) svou pečlivou cestou, víte, že nejste sami.
Jiní jsou na této cestě také a další jsou ochotni jít s vámi.
To znamená, že tady jsou tři úskalí, které byste měli vzít v úvahu při navigaci k tomuto jedinečnému zážitku.
Tidbit # 1: Získejte znalosti
Znalost svalové dystrofie vám dá určitou kontrolu nad vaší zranitelnou a náročnou péčí. Budete schopni předvídat a reagovat snadněji na problémy vašeho blízkého.
S tím, tady je několik základních skutečností, aby se vaše mysl chvěnila.
Existují různé typy svalové dystrofie
Při svalové dystrofii se mutuje jeden nebo více genů, které kontrolují normální svalovou funkci (sekvence DNA se mění). Protože různé geny mohou být mutovány, existují různé typy svalových dystrofií.
Například u svalové dystrofie Duchenne (nejčastější typ) je gen dystrofinu mutován. Naneštěstí pro některé svalové dystrofie nebyly dosud identifikovány přesné genotypy nebo geny.
Svalová dystrofie je zděděná
Mutovaný gen, který způsobuje svalovou dystrofii, je předán od jednoho nebo obou rodičů k dítěti. Konkrétní vzorec dědičnosti (jak je gen předán dětem) závisí na umístění genu. Například mutovaný gen, který způsobuje svalovou dystrofii Duchenne, je umístěn na jednom z chromozomů X nesených matkou.
Tento vzorec dědičnosti se nazývá X-spojený recesivní.
Svalová dystrofie způsobuje svalovou slabost
Primárním příznakem svalové dystofie je svalová slabost. Některé typy svalové dystrofie způsobují i další příznaky, jako jsou srdeční problémy nebo kognitivní potíže.
Závažnost symptomů se mění, což znamená, že někteří lidé se vyvinou těžké postižení, vyžadují si vozík pro pohyb a ventilační podporu pro přežití, zatímco jiní mají jen mírné postižení.
Konečně, věk nástupu svalové slabosti (nebo začátku svalové dystrofie) se liší - některé začínají od narození, zatímco jiné začínají v dětství, dospívání nebo dokonce dospělosti.
Tidbit # 2: Získejte podporu
Pokud se staráte o dítě nebo dospělou osobu se svalovou dystrofií, ujistěte se, že jste se na ni dostali podpory.
Rodina a přátelé
Každý potřebuje přestávku, ať jste rodič, který se stará o dítě se svalovou dystrofií, nebo o milovanou osobu, která se stará o dospělou osobu. Ve skutečnosti rodina, přátelé a dokonce i dobrovolníci ve vaší komunitě často chtějí pomoci, ale nevím jak.
Buďte konkrétní, sestavte rozvrh a necítíte se vinni. Každý potřebuje čas na relaxaci a sebevzdělávání.
Externí nápověda
Zvažte získání externího (nebo živého) asistenta osobní péče, který vám pomůže koupat, jít do koupelny, dostat se dovnitř a ven z postele, oblékání a vaření.
Můžete také zvážit přijetí zdravotní sestry (nebo dokonce naplánování ochotných dobrovolníků) v noci, abyste sledovali vaše dítě nebo jeho blízké, abyste mohli dosáhnout nepřerušeného spánku.
Často se lidé domnívají, že vnější pomoc podporuje nezávislost obou stran - vaše dítě nebo vaše blízké budou pravděpodobně tuto změnu ocenit.
Lékařský tým
V závislosti na druhu svalové dystrofie, které má vaše dítě nebo blízké osoby, budou potřeba zdravotnické záležitosti, často mnohonásobné.
Například vaše dítě nebo milované může mít pravidelně naplánovanou fyzickou terapii jmenování, a to buď na klinice nebo uvnitř vašeho domova.
Ostatní potenciální jmenování zdravotní péče mohou zahrnovat:
- Návštěvy lékaře (například pediatr, neuromuskulární specialist, ortopedický chirurg a kardiolog)
- Podstupují různé testy (například testování funkčních funkcí plic, testy hustoty kostní dřeně a rentgenové záření na vyšetření skoliózy)
- Získání očkování (například ročních záchvatů chřipky a pneumokokových vakcín)
- Výživa a konzultace s genetickým poradcem
- Sociální pracovník navštěvuje otevřená pomocná zařízení, jako jsou invalidní vozíky, ventilátory a výtahy
Během jmenování je otevřené diskutovat o obavách a klást otázky. Budete se chtít obrátit na svého milovaného zdravotnického týmu o podporu a poradenství. Nakonec otevřená komunikace mezi všemi stranami optimalizuje péči a kvalitu života.
Sdružení svalové dystrofie
Sdružení svalové dystrofie (MDA) je pozoruhodná organizace, která poskytuje řadu zdrojů pro pečovatele, včetně on-line článků a diskusních skupin, podpůrných programů a doporučeného seznamu čtenářů.
Vedle opatrovatelských zdrojů nabízejí programy jako roční letní tábor MDA, kde si děti se svalovou dystrofií mohou užívat týden zábavy. Tato bezplatná příležitost (financovaná příznivci MDA) také nabízí rodičům (a dalším pečovatelům) hodně zasloužené přestávky.
Tidbit # 3: Péče o sebe
Samoobslužná péče je nesmírně důležitá jako opatrovník. Za prvé, je důležité pečovat o své vlastní tělo. Znamená to, že zajistíte, že cvičíte, jedíte výživně a že se pravidelně prohlédnete u svého lékaře.
Pokud máte potíže s nalezením času na cvičení nebo se jednoduše vyčerpáte, zkuste začlenit cvičení do svého každodenního života. Můžete například vyzkoušet trénink založený na televizi doma nebo jít na dlouhé každodenní procházky v přírodě nebo na místní vnitřní trati s vaším blízkým, pokud je to možné.
Kromě toho, abyste se podíleli na vašem fyzickém zdraví, nezapomeňte se starat o svou emocionální pohodu. Deprese je častá u ošetřovatelů, takže se dbejte na příznaky deprese, jako je trvale nízká nálada, problémy se spánkem, ztráta nebo zisk chuti k jídlu nebo pocity beznaděje a viny. Pokud se obáváte deprese, obraťte se na svého lékaře nebo odborníka na duševní zdraví.
Chcete-li bojovat proti stresu a požadavku na to, že jste opatrovníkem, a sdílejte obohacující stranu, zvážíte, zda jste se připojili k podpoře skupiny pro pečovatele. Můžete také zvážit zapojení do terapie mysli-těla, která může podpořit relaxaci a úlevu od stresu, jako je meditace jógy nebo pozornosti.
Slovo z
Péče o milovaného člověka se svalovou dystrofií není snadné, ale mnozí najdou stříbrnou podšívku, ať už získává hlubší, zdravější pohled na život, stává se spíš duchovním, nebo prostě hledá krásu v malých potěšeních každodenního života.
Zůstaňte pružní a věnujte se pečlivým cestám, pamatujte si na to, abyste si vyžádali vlastní potřeby a oslovili ostatní za pomocnou ruku.
> Zdroje:
> Darras BT. (2017). Klinické vlastnosti a diagnostika svalové dystrofie Duchenne a Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. UpToDate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Kvantifikace břemene péče o svalovou dystrofii Duchenne. J Neurol . 2016 květen; 263 (5): 906-15.
> Asociace svalové dystrofie. (nd). Péče.
> Národní institut neurologických poruch a mrtvice. (2018). Informace o svalové dystrofii.