Pokud žijete s chronickým únavovým syndromem ( ME / CFS ), je pravděpodobné, že narazíte na mnoho lidí, kteří si myslí, že vědí, co to je. Můžou říkat věci jako: "Jo, myslím, že to taky mám. Jsem příliš zaneprázdněn, abych dosáhl spánku."
Když lidé slyší termín "syndrom chronické únavy", je celkem logické, aby si mysleli, že je to fantazijní popis toho, že je hodně unavený.
V naší moderní společnosti se většina lidí z času na čas cítí únavně - únavou je jedna z nejčastějších stížností, kterou lékaři slyší.
Ve skutečnosti však víme, že ME / CFS je komplexní a potenciálně oslabující nemoc. Když to člověku vysvětlujete lidem, pomáhá udržovat věci jednoduché a souvisí s vašimi příznaky s běžnými zkušenostmi.
Možná budete chtít mít pro většinu lidí krátké vysvětlení a delší pro lidi, kteří jsou nejbližší k vám.
Pravděpodobně nejjednodušší způsob, jak vysvětlit syndrom chronické únavy, je: "Cítím, že mám chřipku po celou dobu."
Většina lidí je dostatečně obeznámena s chřipkou, aby to dostali. Říká: "Nejsem jen unavená, jsem nemocná ."
Můžete stručně zpracovat výčet některých vašich chřipkových příznaků, jako jsou bolesti těla, pravidelné horečnaté horečky, bolest v krku a příliš vyčerpávající pro pohyb.
Zatímco srovnání chřipky pokrývá několik vašich příznaků, budete muset najít další způsoby, jak někomu pomoct porozumět věcem, jako je mozková mdloba, post-námahová slabost a rachoty / remisí.
Vysvětlení Brain Fog
Chcete-li vysvětlit vaši mozkovou mysl nebo kognitivní dysfunkci, nezapomeňte použít společné zkušenosti, které vám pomohou.
Téměř všichni chodili, aby něco dostali, a zapomněli, co to něco je, nebo si ztratili myšlenku uprostřed věty. Takové věci můžete použít, pak vysvětlete, že se vám to stalo po celou dobu.
Použití výrazu "mozková mlha" pravidelně kolem přátel a rodiny je seznámí. Je to docela popisný termín sám o sobě a trochu vysvětlení (např. "Můj mozek je zmatený v dnešní době") vám může pomoci pochopit vaše duševní závady.
Vysvětlení post-exerciční zhoršení
Tento příznak může být pro lidi nejobtížnější. U někoho, kdo nemá ME / CFS, cvičení zvyšuje energii. Je to tak známý fenomén, že lidé často říkají někomu, kdo má toto onemocnění, aby získal více cvičení, aby se cítili lépe.
Protože post-námahová slabost znamená, že budete mít méně energie, má smysl, že lidé to nedostanou.
Opět se může vrátit k popisu chřipky, například: "Přemýšlejte o tom, jak naposledy jste byl skutečně nemocen chřipkou (nebo strep hrdlem, nebo mono) a jak jste tě ztratil jen proto, abys šel dolů schody, to je to, co mi dělá námaha - to mě vyvede a zhoršuje mé příznaky. "
Post-námahová neklid je těžký příznak, který zabalí hlavu, dokonce i když ji zažíváte.
Ups a Downs
Pokud vaše ME / CFS má vzplanutí a odpuštění, je to další věc, která může být pro lidi opravdu nejasná. Obvykle lidé myslí na nemoci jako na neustálou věc, takže se často nedaří, jak můžete být aktivní a aktivní jeden den (nebo minutu) a postele na další.
Nejlepší způsob, jak jsem to našel popsat, je: Symptomy syndromu chronické únavy přicházejí a odcházejí, jako u roztroušené sklerózy. "
Můžete také porovnat své vzplanutí s horskou horskou dráhou a vysvětlit, jak často nevíte, kdy nastane další pokles, což opravdu činí těžké plánovat cokoli. Také jim dejte vědět, jaké druhy věcí (námaha, stres atd.) Způsobují náhlé příznaky rachotů, takže se dostanou, když jste náhle mnohem horší.
Další fyziologické vysvětlení
Někdy možná budete potřebovat někoho, kdo by lépe porozuměl vaší nemoci. S ME / CFS je snadné se dostat do vysvětlení specializovaných buněk imunitního systému a funkce neurotransmiteru, které pro někoho kromě lékaře pravděpodobně nepomáhají.
Jednoduchý způsob, jak vysvětlit, co se děje ve vašem těle, je: "Můj imunitní systém je uvízl v převisu, jako by se snažil bojovat s nepříjemným virem a vyčerpává velké množství mých tělových prostředků. Můj nervový systém je také přecitlivělý a nadměrný, reaguje na všechny druhy věcí. "
Můžete jim také říci, že mnozí výzkumníci nazývají ME / CFS "neuroimunní" nebo "neuroendokrinní imunitní" nemoc kvůli své složitosti a zapojení více systémů.
Máte svůj vlastní jedinečný soubor příznaků , takže budete muset přizpůsobit své vysvětlení tak, aby odpovídaly vašim zkušenostem. Je to dobrý nápad, abyste o tom promýšleli předem, takže můžete někomu dát slušnou odpověď, i když je váš mozek mlhavý.