Filmy o vzácných nemocech a poruchách

Filmy, které zvyšují povědomí o neobvyklých podmínkách

Nemoc a nemoci jsou často předmětem sappy, špatně vyrobené, vyrobené pro televizní filmy. To není případ těchto pěti hraných filmů. Každý z těchto filmů se zaměřuje na vzácná onemocnění a poruchy, které jsou nedílnou součástí filmu; ne jenom křehké myšlenky a spiknutí zařízení.

Některé z těchto filmů byly velmi populární mezi diváky a jsou kriticky uznávané díla, zatímco jiné byly obecně přehlíženy veřejností; pouhý nápis na radaru. Přesto každý z těchto filmů stojí za to vidět. Určitě změní váš pohled k lepšímu tak, jak si prohlížíte a diskutujete o vážných, přesto málo známých vzácných onemocněních a poruchách.

1 -

Sloní muž (1980)
Podívejte se na tyto filmy, které zvyšují povědomí o některých vzácných nemocech a poruchách. Kolekce stříbrné obrazovky / MoviePix / Getty Images

"Sloní muž" je film v roce 1980, kde hrají John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft a John Gielgud. Právě každý, kdo viděl tento film, se mu líbí, ve kterém John Hurt zobrazuje Joseph Merrick, přezdívaný "Elephant Man" kvůli znetvořivým účinkům toho, co byl pravděpodobně Proteusův syndrom . Merrickovy deformity z něj způsobily lidskou anomálii. Hurt svítí, když zobrazuje inteligentního, citlivého muže za maskou.

Původně se mylně domnívalo, že slona trpí neurofibromatózou , stavem, ve kterém nádory rostou na nervové tkáni. Slonoví muži naopak neměli hnědé skvrny charakteristické pro neurofibromatózu a místo toho studie rentgenových a CT provedených Merrickem v roce 1996 ukázaly, že jeho nádory rostly z kostí a kožní tkáně, což je charakteristický znak proteusového syndromu.

Je třeba poznamenat, že Merrick žil od roku 1862 do roku 1890, ale proteusová porucha nebyla identifikována až do roku 1979. Je pravděpodobné, že dnes existuje řada vzácných onemocnění, které budou v budoucnosti identifikovány a pochopeny.

2 -

Lorenzoův olej (1992)

Film z roku 1992 "Lorenzo's Oil" hraje Hollywoodské heavyweights Susan Sarandon a Nick Nolte. "Lorenzoův olej" vypráví příběh rodičů Augusta a Michaela Odonové, kteří hledají léčbu adrenoleukodystrofie svého syna Lorenza (ALD), což je smrtelné genetické onemocnění. Film nabízí dotekový emotivní obraz této progresivní neurologické poruchy, ale existují určité nepřesnosti. Nicméně, budete mít radost z úspěchů rodiny.

Adrenoleukodystrofie je dědičná porucha, děděná autozomálně recesivním vzorem spojeným s chromozomem X. Jako taková se porucha vyskytuje pouze u chlapců. (Další informace o vzorcích dědičnosti u genetických poruch .)

Onemocnění je progresivní, zahrnující degeneraci myelinu, podobně jako u některých dalších onemocnění, jako je roztroušená skleróza . Myelin působí jako povlak přes elektrický kabel, a když je tento "povlak" zničen, šíření informací přes nervy se zpomaluje.

3 -

Tic kód (1998)

"Tic kód" hvězdy Christopher Marquette, Gregory Hines a Polly Draper. 10letý chlapec (Marquette) a saxofonista (Hines) se setkávají a objevují, že oba mají Touretteovu syndrom. Každopádně se s ním jedná vlastním způsobem. Chlapec se přizpůsobil svým tikům, ale starší muž se snaží skrýt své a nelíbil chlapcovu přijímací postoj.

Existuje řada způsobů, jak se tyto tikové objevují, ale způsob, jakým jsou v médiích běžně zobrazovány - s obscénními slovy a gesty - je ve skutečnosti velmi neobvyklé.

Naštěstí existuje řada léčebných postupů, které mohou pomoci těmto lidem, kteří často čelí Tourettovi během úzkosti dospívání, aby se naučili.

4 -

Mocný (1998)

"The Mighty" je fantastický film, z něhož jste pravděpodobně nikdy neslyšela, hraje Sharon Stone, Gena Rowlands a Harry Dean Stanton. Kevin je jasný třináctiletý syn s Morquiem, pokrokovým onemocněním a Maxem, pomalu se pohybujícím dítětem s nízkým intelektem - má pocit, že vypadá "jako Godzilla" - má dyslexii. Tito dva tvoří nepravděpodobné přátelství, když se Kevin stane Maxovým čtenářským učitelem.

Morquioův syndrom je dědičný autozomálně recesivní módu je považován za jednu z mucopolysakaridóz (MPS), choroby způsobené nepřítomností enzymů požadovaných v normálním metabolismu. Morquioův syndrom je považován za MPS IV, zatímco Hurlerův syndrom, s nímž mohou být lidé známí, je považován za MPS I nebo II. Nemoc má mnoho vlastností, od kostí a kloubů až po srdeční vady, zákal rohovky a další.

5 -

Šesté štěstí (1997)

Tento film z roku 1997 "Šesté štěstí", v němž hrají Firdaus Kanga a Souad Faress, byl propuštěn ve Velké Británii. Je založeno na autobiografii Kanga, nazvané "Pokus o růst". Kanga se v tomto filmu skutečně hraje. Film vypráví příběh chlapce jménem Brit vyrůstajícího v Indii. On se narodil s nemocí, která dělá jeho kosti křehké a nikdy stoupá výš než 4 stop. Brit je okouzlující, zábavný a velmi realistický člověk, který se svým problémem v sexualitě a životě potýká svým jedinečným způsobem, ale jeho rodiče mají velmi odlišné postoje k jeho zdravotnímu postižení.

Zatímco tento film nevyzdvihuje konkrétní vzácná onemocnění (ačkoli to se hodí s osteogenesis imperfecta v mnoha ohledech) to může pomoci zvýšit povědomí o několika vzácných a neobvyklých onemocnění, které zahrnují křehké kosti a trpasličí.

Osteogenesis imperfecta je onemocnění, které bylo vyvoláno "křehkým kostním onemocněním". Toto onemocnění je důsledkem defektu v typu kolagenu, který se nachází v kostech, vazy a v oku, a často vede ke vzniku několika rozbitých kostí. Existuje několik různých forem onemocnění, přičemž závažnost se značně liší i u těch, kteří mají stejnou formu onemocnění. Naštěstí nedávný pokrok v léčbě, jako je například léčba osteoporózy, pomáhá zlepšit životy některých těchto lidí.

Krátká postava je označována jako trpaslík, když dospělá výška je 4 stopy 10 palců nebo méně a má mnoho příčin.

Kromě filmů, které zvyšují povědomí o vzácných onemocněních, lidé s některými z těchto stavů využili svůj stav prominentním způsobem pro stříbrnou obrazovku. Příkladem je John Ryan Evans , herec s achondroplasií a jeho role v mnoha produkcích, včetně toho, jak Grinch Stole Vánoce .

Zdroje:

Národní knihovna medicíny USA. Morquio syndrom. Aktualizováno 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm

Více