Co označuje nemoc jako vzácnou?
Vzácná onemocnění se vyskytuje u méně než 200 000 osob ve Spojených státech a méně než 5 z 10 000 osob v Evropské unii. Jak můžete odhadnout, existují některá onemocnění, která postihují jen malé množství jednotlivců na světě. A existují některé nemoci, které jsou opravdu jedinečné, obvykle se dějí kvůli genetické závadě.
Některá onemocnění jsou v některých částech světa rozšířena, ale v jiných jsou vzácná. Odhaduje se, že na světě existuje mezi 5 000 až 8 000 známými vzácnými onemocněními.
Chci vědět, jestli je určitá nemoc považována za vzácnou.
Úřad USA pro vzácná onemocnění uvádí seznam více než 6 000 onemocnění, které jsou ve Spojených státech považovány za vzácné.
Potřebuji informace o vzácné nemoci.
Informace můžete vyhledat abecedně podle názvu nemoci. Pokud neznáte jméno nebo jak to hláskovat, můžete se podívat na typy chorob na této stránce pro výpisy seskupené podle typu (například neurologické poruchy, kožní poruchy apod.).
Potřebuji informace o vzácné nemoci, která ještě nebyla uvedena na vašem webu.
Pokud nemůžete najít to, co potřebujete, zkontrolujte tyto stránky:
- Ve Spojených státech: Informační centrum o genetických a vzácných nemocech, kde můžete kontaktovat živého člověka s konkrétními otázkami o vaší nemoci.
- Ve Spojeném království: Kontaktujte rodokmenový index specifických stavů a vzácných onemocnění
- V Evropě: Orphanet - přístupný v 6 jazycích: angličtina, francouzština, němčina, italština, španělština a portugalština.
Jak mohu najít podpůrnou skupinu pro konkrétní onemocnění nebo poruchu?
Nejprve se podívejte na článek o poruše na webu. Můžete si prohlédnout seznam typů onemocnění na tomto webu, pokud neznáte název poruchy.
Článek bude obsahovat odkaz na podpůrné skupiny. Pokud ještě není článek o poruše, vyzkoušejte stránku Zdroje skupin podpory, která odkazuje na různé skupiny podporující vzácná onemocnění v USA a na mezinárodní úrovni.