Co je to jako sourozenec dítěte s autismem?

Rodiče mohou pro sourozence autistického dítěte jednodušší

Sourozenci dětí se speciálními potřebami mají jedinečné výzvy - a sourozenci dětí s autismem nejsou výjimkou. Ale stejně jako ve skutečnosti všechno, co souvisí s autismem , každá situace je jedinečná. U některých sourozenců může být život s autistickým bratrem nebo sestrou naprosto obtížný. Pro ostatní to má své vzestupy a pády. Existují dokonce i některé děti, které považují autismus svého sourozence za plus než za mínus.

Navzdory těmto rozdílům existují však některé sdílené zkušenosti a výzvy.

Nejvyšší výzvy, kterým čelí sourozenci autistických sourozenců

Ať už je sourozence autistického dítěte bohatého nebo chudého, mírného nebo úzkostného, ​​existují určité společné výzvy.

1. Rozpaky. Jedná se o jednu z nejobtížnějších úkolů, protože je to velmi reálné - a nemožné se jim vyhnout. Děti, jakmile jsou před školou, jsou soudní lidé. A na rozdíl od dospělých, mohou na veřejnosti rozhodovat hlasitě. Žádné typicky se rozvíjející dítě nenachází snadné ani příjemné slyšet jejich vrstevníky, aby se zeptali: "Co je s tvým bratrem špatné? Je to tak divné!" nebo slyšet "vaše sestra je podivná!" Ale je to velmi vzácné dítě, které takové poznámky neslyší. Jakmile zestárnou, sourozenci se budou muset vrátit k tomuto problému, když přivedou domů kamarády, najdou si kamaráda nebo se ožení.
2. Omezené možnosti. Když má váš sourozenec autismus, musí se celá rodina přizpůsobit. To znamená, že typicky se rozvíjející dítě bude téměř jistě muset kompromitovat více, říkat "ne" častěji a obracet se k jejich neobvyklým potřebám a chuti jejich sourozenců. Například, typickí sourozenci možná budou muset sledovat tentýž film 50krát, jít domů z akce předtím, než budou připraveni, nebo řeknout "ne", aby hodili párty - jen proto, aby se přizpůsobili jejich autistickému bratrovi nebo sestře. Jak vyrůstají, sourozenci mohou zjistit, že jejich rodiče mají méně času nebo peněz, aby pomohli s vysokou školou, kupovali si dům, "vyrobili" svatbu a tak dále.

1. Vyšší očekávání. Pokud je člen rodiny s postižením, ostatní členové rodiny musí vstoupit na talíř - a to včetně sourozenců. Sourozenci autistického dítěte (i když jsou velmi mladí) jsou pravděpodobněji požádáni, aby zvládli své vlastní pocity a potřeby, převzali více úkolů v domácnosti nebo odložili vlastní potěšení. Jako dospělí, sourozenci mohou potřebovat, aby se více a více zodpovídali za autistického sourozence, protože jejich rodiče jsou méně schopní.

Proč se vzájemné zkušenosti od sebe liší

Ano, existují některé společné problémy - ale mezi sourozenci autistických dětí existují určité obrovské rozdíly. Pokud spojujete skupinu typicky rozvíjejících se dětí s autistickými sourozenci, uslyšíte velmi, velmi odlišné názory, obavy a výzvy. Zde je důvod, proč:

Autistické děti jsou od sebe velmi odlišné .

Vzhledem k tomu, že autismus je tak širokou poruchou, autistické děti a dospívající se mohou setkat zcela jinak. Jako výsledek, sourozenci mohou považovat za relativně snadné nebo extrémně náročné v životě ve stejné domácnosti. Například:

• Sibling A žije s bratrem, který, ačkoli trochu "divný", je vlastně spousta legrace. Jistě, on vytrvává na charakterech Disney a nemá žádné osobní přátele - a ano, příležitostně se taví bez zjevného důvodu. Ale on je laskavý, pečlivý a má hodně stejných filmů a aktivit jako jeho sourozence. Ano, existují problémy - ale necítí se ohromující. Ve skutečnosti mohou být v některých ohledech méně zdrcující než výzvy spojené s bossy, dominantní (ale typicky se rozvíjející) bratr.
• Sourozenci B žijí se sestrou, která je neverbální, agresivní a může fyzicky zničit předměty kolem domu. Občas se Sibling B skutečně bojí o svou bezpečnost. Neexistuje žádný způsob, jak by Sesterský B přivedl kamaráda do domu a nebyla by možná možnost bezpečně a příjemně jít se svou sestrou. Život doma je zřídkakdy něco jako "normální" a výzvy duševní a tělesné pohody jsou velmi reálné.

• Sibling C žije s bratrem, který je brilantní, nevlídný a nesmírně úzkostlivý . Na jedné straně již autistický bratr Sibling C programuje videohry ve věku 8 let. Na druhou stranu je tento bratr velmi nervózní, má extrémní senzorické problémy a je fyzicky bolestivé být v obchodním centru, kina, nebo dokonce rodinné shromáždění. Sibling C je hrdá na úspěchy svého bratra, ale může být obtížné být kolem svého bratra a nikdy není zcela jistá, kdy bude "explodovat". V důsledku toho se vyhýbá svému bratru, kdykoli je to možné.

Sourozenci se navzájem liší.

Každé dítě je jedinečné a reakce jednotlivých dětí na autistické sourozence se budou lišit.

Zatímco jedno dítě může najít zkušenost, která se snaží a obtížná, jiný může považovat za obohacující.

Je snadnější být mladším nebo starším sourozeným dítětem s autismem? Tam jsou vzestupy a pády pro každého.

• Mladší sourozenec autistického dítěte nikdy žil bez autismu v jejím životě. Na jedné straně to může znamenat, že je pro ni snazší zvládat problémy, které přicházejí s autistickým sourozencem. Na druhou stranu může být těžší setkat se v rodině jako osoba, která má své vlastní potřeby, výzvy, talenty a osobnostní rysy.
• Starší sourozence dítěte s autismem může být frustrováno, když je pozornost rodičů přitahována k mladšímu sourozenci se zvláštními potřebami. Nebo na druhou stranu může mít poměrně snadné situaci zvládat, protože už má své vlastní místo v rodině, v škole a v komunitě.

Různé temperamenty a osobnosti mohou také mít velký rozdíl. U některých sourozenců může být život s autistickým dítětem rozpaky, zatímco u ostatních je to příležitost.

• Sibling X je velmi citlivý a snadno rozrušený. Mít autistického sourozence, který dělá podivné zvuky, opakuje stejná slova znovu a znovu a taví se při večeři, pošle ji přes okraj.
• Sibling Z je empatický a užívá si způsobů, jak pomoci jeho autistické sestře zvládat obtížné situace. Daleko od pocitu ohromení se skutečně líbí, jak pomáhat své sestře, aby se uklidnila, vyjádřila se a komunikovala s ostatními.

Rodinné postoje a situace se od sebe navzájem liší.

Autismus stranou, rodinné postoje a situace mohou mít obrovský dopad na děti. Přidejte autismus do mixu a obyčejné rodinné konflikty, výzvy, silné stránky a flexibilita se stávají velkým problémem. U typicky se rozvíjejících sourozenců se chování a emoce rodičů mohou stát zdrojem pozitivity a síly - nebo ne. Například:

• Rodina A zahrnuje dítě s autismem. Rodiče dítěte se přiblíží a pracují společně, aby našli vhodné školy, podporu a financování. Když se autismus stává ohromující, reagují klidně, zvládnou situaci a poté se přeskupí. Zároveň tvrdě pracují, aby se ujistili, že typicky se rozvíjející sourozenci podporují ve škole iv jejich společenském životě - i když to někdy znamená, že kamarádi nebo veřejná doprava jsou součástí mixu. V důsledku toho se dítě bez autismu může dozvědět, že problémy mohou být splněny a zvládnuty, a že nesnášenlivost by neměla bránit plnému milujícímu životu.
• Rodina B zahrnuje dítě s autismem. Rodiče dítěte se navzájem obviňují z autismu nebo jeho vlivů na rodinný život a v důsledku toho se rozpadají. Jeden rodič vítá s péčí o obě děti a je ohromen, rozzlobený a frustrovaný. Když se autismus stává ohromující doma, rodič vykročí ze dveří nebo se zuří . Výsledkem je, že typicky se rozvíjející dítě vyrůstá v chaotické situaci a může se dozvědět, že problémy vedou k narušení rodinného života.

Rodinné finance se liší.

Peníze nemusejí kupovat lásku, ale pro rodinu žijící s autismem může koupit mnoho věcí. I když je možné mít jen málo peněz a stále zvládne autismus s několika emocionálními převraty, není to snadné.

Chudoba a autismus mohou být neuvěřitelně náročnou kombinací. Ano, jsou k dispozici zdroje pro rodiče s postiženými dětmi - ale tyto zdroje jsou obtížně přístupné, frustrující se řídí a mohou být velmi omezené v závislosti na umístění rodiny. Rodiče, kteří pracují na hodinových pracovních místech, nemají flexibilitu, kterou potřebují k návštěvě sociálního zabezpečení a státních agentur během pracovních dnů. Rodiče, kteří nemají vlastní počítače a přístup k internetu, nemají nástroje, které potřebují k vyhledání možností a hledání terapií, služeb nebo možností léčby.

Rodiče s významnými finančními prostředky mohou v zásadě koupit cestu z některých z těchto frustrací. Pokud pracují na vyšších pracovních místech, mají větší flexibilitu při účasti na konferencích, při schůzkách a při správě agentur a výhod. Nemají-li nárok na služby nebo jsou jim odepřena požadovaná vzdělávací nastavení, mohou platit za soukromé poskytovatele . Pokud se cítí ohromeni, mohou často platit za péči o odchod.

Jak tyto rozdíly ovlivňují typicky vyvíjející se sourozence? Existují různé dopady:

• Pokud peníze poskytnou služby autistickému dítěti, může být malé pro ostatní děti. Vysokoškolské fondy mohou směřovat k autistické terapii, zatímco druhé hypotéky mohou platit za speciální školy nebo péči o odpočinek. Výsledkem je, že typický sourozenec může být znepokojen oběma rodiči a autistickým sourozeným.
• Pokud se veškerý čas věnuje řízení služeb nebo péče o dítě s autismem, sourozenec se může cítit opuštěný nebo opomíjený. To také může vést k odporu nebo hněvu.
• Pokud jsou rodiče ohromeni časem a energií potřebnou ke správě služeb pro autistické dítě, mohou mít jen málo energie, aby pomohli s domácími úkoly, koučinkem, šoférem nebo jinými běžnými rodičovskými aktivitami.
• Rodiče, kteří mají málo času nebo peněz, mnoho z nich nemá prostředky, které potřebují, aby zůstaly těsně soustředěné na sourozenecké aktivity a potřeby. Možná si neuvědomují problémy ve škole, emocionální problémy nebo potenciálně riskantní chování.

Očekávání na sourozence se liší.

Co se očekává od dítěte s autistickým sourozencem? Odpověď bude značně záviset na velikosti, financích, kulturním pozadí a emoční stabilitě své nebo její rodiny. Odpověď se také změní, jakmile autistický a typický sourozenec zestárne - a rodiče jsou méně schopní zvládat věci samy.

• Ve velké rozšířené rodině může být více osob schopných a ochotných pomáhat při péči o autistické dítě. Ve velmi malé rodině může být typicky vyvíjející se dítě požádáno, aby převzalo značnou zodpovědnost za svého autistického sourozence. Toto očekávání se může zvýšit s rodiči věku, až do okamžiku, kdy se typický sourozenec očekává, že se stane dospělým pečovatelem dospělého "dítěte".
• V bohaté rodině může být možné platit za poskytovatele péče o odchod nebo dokonce za účelem podpory osoby s autismem. Ve vzácných případech může být tato úroveň podpory poskytována prostřednictvím agentur. Ve většině případů však ani rodiče, ani podpůrný personál neposkytují podporu 24 hodin denně. Pokud tedy autistický sourozenec potřebuje podporu 24 hodin denně, 7 dní v týdnu je potřeba, aby mu to poskytl sourozenec.
• V dnešní americké kultuře není pro rodinné příslušníky neobvyklé jít svou cestou. Sourozenci se mohou pohybovat po celé zemi nebo na světě, zatímco rodiče se nadále starají o dospělé "dítě" s autismem. V jiných částech světa (nebo v komunitách přistěhovalců) zůstávají rodiny blízko sebe. Když se rodiny blíží, je při jejich výskytu pravděpodobnější, že budou mít alespoň nějakou odpovědnost za dítě s autismem.

Jak pomoci vašemu typickému vývoji dítěte

Bez ohledu na vaše okolnosti a bez ohledu na schopnosti a výzvy vašeho autistického dítěte je důležité mít na paměti vaše typicky vyvíjející se potřeby dítěte. Nicméně je také důležité si uvědomit, že postižení v rodině není vždy špatná věc. Za správných okolností může dítě s autistickým sourozeným získat velké osobní síly. Empatie, odpovědnost, flexibilita, vynalézavost a laskavost mohou pocházet ze zkušenosti.

Zde je několik tipů, jak zajistit, aby vaše typické dítě mělo pozitivní výsledek:

1. Léčte autismus jako součást života - něco, co je třeba pochopit a reagovat, spíše než něco, co byste neměli zmínit nebo přemýšlet. Učte všechny své děti o tom, co je autismus a co to není.
2. Zachovejte všechny své děti s úctou a modelujte respekt k vašemu autistickému dítěti.
3. Uvědomte si, že vaše typicky se rozvíjející dítě potřebuje vaši pozornost a lásku a uchopte všechny okamžiky, které můžete poslouchat, sdílet, bavit, vyřešit problémy nebo se jen vyspat.
4. Zjistěte, že vaše typicky se rozvíjející dítě zvládne některé neobvyklé požadavky a rozpozná výzvy, jimž čelí a které překonávají.
5. Vytrhněte speciální "jen" čas pro své typicky se rozvíjející dítě. Možná budete muset vyměnit s manželem, ale to může být ještě lepší.
6. Naplánujte si své typické potřeby dítěte a vědějte, jak se s nimi vyrovnáte dříve, než se objeví. To se týká malých problémů (co budeme dělat, když se naše autistické dítě rozpadne na nákupní středisko?) A velké výzvy (jakým způsobem pomůže naše typické dítě řídit náklady na vysokou školu?). Nemusíte se vždy starat o své typické dětské rozmary, ale potřebujete plán.
7. Buďte konzistentní a spolehliví. Může být těžké žít s autistickým sourozencem, ale je mnohem těžší žít s chaosem nebo emocionálními turbulencemi. Nejčastěji se rozvíjející děti mohou přizpůsobit náročným situacím, kdy se cítí bezpečně a pečlivě.
8. Poslouchejte své typicky se rozvíjející dítě a dbejte na jakékoli známky úzkosti, deprese nebo riskantního chování.
9. Zjistěte, kdy vaše typické dítě skutečně potřebuje vás, a najděte způsob, jak tam být. To může vyžadovat volání občasné laskavosti nebo vyloučení některých dalších peněz z času na čas - ale to může znamenat svět pro vaše dítě.
10. Získejte pomoc, když ji potřebujete. Organizace jako Sourozenci Autismu, Sibling Support Project a Sibs Journeyare mají jen několik možností. Zjistěte pomocí místních zdrojů, zda chcete najít skupiny podpory, odpočinek a programy.

> Zdroje:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. a kol. Typické a jemné rozdíly ve vztazích se sourozenci: Zkušenosti dospívajících s autismem. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric a kol., Editors. Vliv autismu na rodinu. USA: Springer Science & Business Media, 29. června 2013.

> Tomeny, T. a kol. Emocionální a behaviorální fungování typicky se rozvíjejících sester dětí s poruchou autistického spektra: role ASD závažnosti, rodičovského stresu a rodinného stavu. Research on Autism Spectrum Disorders, svazek 32, prosinec 2016, strany 130-142.

> Walton, K. a kol. Psychosociální přizpůsobení a sourozenecké vztahy u sourozenců dětí s poruchami autistického spektra: rizikové a ochranné faktory. Journal of Autism and Developmental Disorders, září 2015, svazek 45, číslo 9, str. 2764-2778.