Když epilepsie ovlivňuje vývoj nebo životnost dítěte
Když se rodí dítě, rodiče mají obvykle do budoucna veškeré naděje a sny. Přizpůsobení se zprávám o jakémkoli druhu zdravotní nepořádek je srdce-klížení, ale hlavně tak, pokud dítě nebude myslet nebo rozvíjet normálně. Zatímco mnoho záchvatových onemocnění může mít konečně dobrý výsledek, některé dětské epilepsie jsou vážnější a jsou spojeny s poruchami učení nebo předčasnou smrtí.
Zde jsou některé základní fakty o několika vážných záchvacích poruchách pozorovaných u dětí.
Časná myoklonická encefalopatie
Časná myoklonická encefalopatie je spojena s myoklonem, rychlou svalovou záškolou, která se objeví v raném dětství. Elektroencefalogram (EEG) je v těchto případech velmi abnormální. Je smutné, že kojenci zůstávají zcela závislí na ostatních a více než polovina pravděpodobně zemře v prvním roce života.
Ranní infantilní epileptická encefalopatie
Časná infantilní epileptická encefalopatie, také známá jako Ohtahara syndrom, postihuje děti, když jsou pouze nemnoho týdnů nebo měsíců. Záchvaty jsou časté a často nesnesitelné . Ohtaharův syndrom má typický EEG model, který pomáhá při diagnostice. Ti, kteří tuto poruchu přežijí, mohou být hluboce postiženi.
Západní syndrom
Západní syndrom je pojmenován podle anglického lékaře Williama Jamese West, který tuto chorobu popsal v roce 1841. Západní syndrom je spojován s klasickou triadou infantilních křečí, abnormálním vzorem EEG nazývaným hypsarrytmie a vývojovou regresí.
Západní syndrom se vyskytuje přibližně u jednoho na 1900 až 1 na 3900 dětí. K dispozici jsou léky, které mohou léčit poruchu, včetně vigabatrinu nebo kortikotropinu. I tyto léky však většinou nemají velký účinek a prognóza obvykle zůstává velmi špatná, pokud není nalezena specifická a reverzibilní příčina syndromu.
Maligní migrace částečných záchvatů v dětství
Tento syndrom záchvatu se obvykle vyskytuje během prvních sedmi měsíců života. Záchvaty jsou zpravidla vzácné a začínají se až k bodu, kdy může být až 50 denně. Stejně tak se záchvaty zvětší v délce, a to od sekund v délce až po minuty. EEG bude vypadat, že ukáže záchvaty začínající v různých oblastech mozku, spíše než vždy začínat stejným způsobem. Záchvaty jsou obvykle velmi obtížné nebo nemožné kontrolovat a vývoj dítěte je narušen.
Dravetův syndrom
Dravetův syndrom začíná v prvním roce života dítěte, které bylo předtím dobře. První záchvat je často vyvolán horečkou. Jak čas plyne, dítě má mnoho typů záchvatů, včetně záchvatů, parciálních záchvatů a myoklonických záškoláků. Počáteční EEG je normální, ale časem se zpomaluje. Mezi věkem 1 a 4 dítě ztratí dříve naučené dovednosti. Záchvaty se stanou refrakterní k jakémukoli druhu léčby a 16 až 18 procent dětí zemře, často kvůli statusu epilepticus , utopení nebo náhlé nevysvětlitelné smrti v epilepsii (SUDEP).
Řešení závažné infantilní epilepsie
Pokud má vaše dítě vážnou formu epilepsie, jako je jedna z výše uvedených, můžete se cítit bezmocně.
Většina rodičů by raději cokoli sami sobě utrpěla, než aby sledovala, jak jejich dítě prochází něco jako epilepsie s vývojovým zpožděním. Je důležité si uvědomit, že právě proto, že onemocnění nemusí mít lék, to neznamená, že vám není k dispozici žádná pomoc.
- Poraďte se svým pediatrem a vzdělávejte se o nemoci dítěte. To může pomoci zmírnit některé strach z neznámosti a pomůže vám plánovat to, co vaše dítě potřebuje.
- Vzdělávejte se s přáteli a členy rodiny, abyste věděli, co dělat, když má vaše dítě záchvat.
- Postarejte se o sebe, uvolněte se a přemýšlejte pozitivně. Děti si berou své názory od svých rodičů. Pokud jste uklidněni, vaše dítě se na to zvedne a pravděpodobněji bude spokojené a spokojené.
- Mluvte s dalšími lidmi, kteří prošli něco podobného. Zvažte spojení s podporou. Kromě toho, že mluvíte o svých pocátech, můžete získat cenné tipy a rady.
Mít dítě s vážným vývojovým postižením je jedinečně náročné a může být velmi emocionální, ale není to ani bez odměn. Stále máte své vlastní dítě, zcela jedinečné, které vás potřebuje stejně jako jakékoliv jiné dítě - a možná i víc. Nikdo by nechtěl, aby jejich dítě mělo takové onemocnění. Ale většina rodičů, s nimiž jsem hovořila, má pocit, že vděčnost, kterou mají za to, že vědí své dítě, převažuje i za zátěž vývojového zpoždění nebo předčasné smrti.
Zdroje:
Elaine Wirrellová, Katherine C. Nickelsové. Kontinuum: epilepsie, svazek 16, číslo 3, červen 2010.
Gerald M Finichel. Klinická pediatrická neurologie. 6. vydání. Sanders-Elsevier, 2009.
UPOZORNĚNÍ: Informace na tomto webu jsou pouze pro vzdělávací účely. Neměl by být používán jako náhrada za osobní péči ze strany ošetřovaného lékaře. Poraďte se s lékařem o diagnóze a léčbě všech příznaků nebo zdravotních stavů .