Řešení problému s lupusem vyžaduje podporu
Jeden z prvních kroků při řešení diagnostiky lupusu si uvědomuje, že nejste sami - že tam jsou jiní lidé, kteří procházejí většinou stejnou věcí. Sdílení příběhů a poskytování poradenství prostřednictvím podpůrných skupin, a to jak osobně, tak i online, je jedním ze způsobů, jak mnoho z těch, kteří jsou postiženi lupusem, se vypořádat s každodenními bojími spojenými s touto chorobou.
Naše naděje na O Lupu je nabídnout podporu jakýmkoli způsobem. Proto doufáme, že tím, že osvětlíme odvážné ženy a muže postižené lupusem, dáme někoho, kdo byl nově diagnostikován, má těžkou chvíli se svým onemocněním nebo možná chce vědět, že tam je někdo jiný, kdo rozumí co procházejí, výtahem, který potřebují.
Jednou z těch, kteří vám mohou pomoci, je Alicia Springgate, obyvatel Washingtonu a rodák z Las Vegas, který byl diagnostikován s lupusem po opakovaných záchvatů pleurisy (zánět plicních epitaxií), výdechů plic a městnavého srdečního selhání.
Mluvila jsem s Springgate o jejích zkušenostech.
O Lupu (LUP): Jak jste se diagnostikoval?
Alicia Springgateová (AS): Jakmile jsem byl umístěn na JIP, můj plicní specialist si uvědomil, že mé současné symptomy , stejně jako symptomy, které jsem zažil v minulosti, byly pravděpodobně výsledkem systémového lupus erythematosus (SLE) .
Všechny testy se vrátily pozitivně na lupus. Po diagnóze jsem byl okamžitě léčen steroidy, což mi pomohlo poměrně rychle.
LUP: Co ti prošla hlavou, když jsi to zjistil?
AS: Nikdo by mi neřekl, co je lupus nebo co očekávat, a tak jsem byl velmi vystrašený a věděl, že to musí být špatné.
Pak jsem provedl vlastní výzkum a výsledky mě vyděsily: uvědomil jsem si, že mám 9 z 11 příznaků, které byly použity k diagnostice onemocnění. Později jsem zjistil, že mám velmi vážnou, život ohrožující formu onemocnění.
LUP: Jaké možnosti vám byly nabídnuty léčebně?
AS: nejdříve steroidy , protizánětlivé látky a případně chemoterapeutické léky, včetně Imuran (azathioprin) a nyní CellCept (mykofenolát mofetil) .
LUP: Jaký druh léčby jste sledoval?
AS: Vše, co bylo poskytnuto. Nakonec jsem měl tolik vedlejších účinků, musel jsem zvýšit své léky k potlačení těchto vedlejších účinků. [Pokračoval jsem] věci jako pilulky na srdce, léky na krevní tlak, léky proti bolesti, záchvaty. Nyní je seznam až kolem 28 léků denně.
LUP: Co tě nejvíc překvapilo lupou?
AS: To je taková zničující nemoc, která postihuje všechny části vašeho života.
LUP: Našli jste nějakou pomoc ve vaší komunitě nebo online, která vám pomohla? Pokud ano, jak vám to pomohlo?
AS: Lupinská nadace Ameriky (LFA) byla největší pomoc, protože mě uvědomovala průběžný výzkum, jaké možnosti mohu mít pro léčbu, co dělají ostatní a jak mohu pomoci druhým.
LUP: Je vaše rodina vědoma vaší diagnózy? Jakým způsobem byly užitečné?
AS: Moje rodina byla mimořádně užitečná od dne, kdy mě diagnostikovali. Šli on-line, vedli vlastní výzkum a koupili mé léky, když jsem si je nemohla dovolit. Odvezli mě do Kalifornie, abych byl léčen v těch nejlepších dostupných nemocnicích a byli mi poslední tři roky mými opatrovníky. Jsou to mé životní linie.
(Poznámka redaktora: Maminka Alicie popisuje, jaké to je být rodinným příslušníkem někoho s lupusem na straně 2.)
LUP: Jakou radu byste dal někomu, kdo právě zjistil, že má lupus?
AS: Zbavte se veškerého výzkumu, který můžete shromáždit, a nejaktuálnějšího ošetření. Dělat výzkum, vzdělávat se, byl mou spásonosnou milostí - dokud jsem nenalezl doktora, který byl upřímný a soucitný. Také se nebál klást otázky od jiných lékařů, když se něco o mé nemoci střetlo a nebyl s ním obeznámen.
Také najít emocionální podporu, ať už prostřednictvím licencovaného terapeuta, skupiny podpory církve nebo místní podpůrné skupiny. Nemyslím, že by to prodělal, kdyby to nebyla pro tuto podporu.
Alicia měla štěstí, že má podporu své rodiny, vedené její matkou Linda Springgate. Zeptali jsme se Lindy, jaká je její zkušenost, když zjistila, že její dcera má lupus.
LUP: Jak jste zjistil, že vaše dcera má lupus?
Linda Springgate (LS): Řekla mi, když byla v nemocnici, která byla léčena za městnavé srdeční selhání.
LUP: Jaká byla vaše reakce?
LS: Nejdříve šokem, pak to všechno mělo smysl, když jsme vyšetřili onemocnění.
LUP: Co tě nejvíce překvapilo o Aliciině lupu?
LS: Jak zničující je to pro celou naši rodinu a jak blízko nás spojila.
LUP: Jakým způsobem si myslíte, že jste jí nejvíce pomohl? LS: Stáli jsme ji od samého začátku, odvezli ji na státní specialisti, podporovali ji finančně a nakonec se starali o ni a jejího dospívajícího syna za poslední 3 roky.
LUP: Jaké oblasti podpory se v budoucnu zaměříte?
LS: Přilepila se k ní po všech nemocnicích a pomohla jí dostat emocionální vzestupy a pády této nemoci.