Interakce s rodinou a přáteli, kteří nerozumějí, co je to, že žijete s lupusem, je jednou z nejnáročnějších zkušeností při zvládání této nemoci.
Mohli by trvat na tom, že únava je prostě unavená a viní váš čas v posteli jako svou vlastní lenost, nebo váš nedostatek, který se nesnaží dost tvrdě vstát. Mohli by to vzít osobně a zlobit se, že jste museli opakovaně zrušit plány kvůli únavě nebo vzplanutí. Mohlo by to způsobit, že se s vámi začnou rozhněvat nebo nakonec svázat vazby.
Když blízcí nerozumí lupus, obzvláště závažné, běžné příznaky, jako je únava a bolest, může být jejich interakce obtížná. Hledání způsobů, jak jim pomoci porozumět bolesti a únavě, může pomoci s vaším vztahem k nim.
1 -
Být specifické ohledně symptomů bolestiBolest může znamenat různé věci. Když popisujete svou bolest, buďte konkrétní o tom, jaký druh bolesti máte. Je to například ostrá bolest? Bolest na bodnutí? Bolestná bolest? Pocit pálení? Pokaždé, když se vás někdo dotýká, má pocit, že tlačí na modřinu, i když neexistuje žádná skutečná modřina?
Navíc vysvětlete, kde se nachází bolest. Je to celé vaše tělo (rozšířená bolest)? Prudká bolest žaludku? Bolest kloubů? Bolesti zad? Bolest kolene?
Vysvětlete, jak to má vliv. Máte potíže vylézt z postele ráno z důvodu bolesti kloubů a ztuhlosti svalů? Bude to bolet psát s perem? Existuje nějaká bodavá bolest v kolenou, když chodíte?
Zde je několik příkladů vysvětlení bolesti:
"Je těžké pro mě chodit, na obou stranách boků mám ostré bolesti."
"Tuhost mých svalů a kloubů způsobuje bolesti, když se pohybuji. Když se snažím z rána vypadnout z postele a roztahovat se a rozvinout končetiny, připadá mi, že je odvážím od sebe, cítím se otupen a bolet. Cítit se jako Tin Man, protože se cítí zmrzlé na místě, což je děsivé, ale také vyžaduje, abych pomalu vycházel z postele. "
"Celé mé tělo se cítí jako obrovská modřina, nemám na mysli žádný přestupek, ale prosím, nedotýkej se mě, dokonce i jemný dotek může být pro mne bolestivé."
"Klouby v nohou mají pocit, že jsou v plamenech. Bolí to chodit."
2 -
Popište únava ve způsobech, které lidé bez lupusu mohou vztahovatÚnava je pro lidi náročná, aby pochopili, kdo ji nikdy nezažil. Slovo únava se používá v každodenním rozhovoru osobami bez chronické nemoci jako způsob, jak vysvětlit, že jsou velmi unaveni. To jen zvyšuje zmatek o únavě.
Dobrým způsobem, jak jim pomoci pochopit únavu, je popsat to způsobem, který se vztahuje k něčemu, co zažili nebo si dokážou představit. Jinak myšlenka únavy bývá příliš abstraktní a vágní.
Únava, dokonce i u lidí s chronickým onemocněním, přichází v různých úrovních intenzity. Najděte příklady, které se vztahují k vaší situaci.
Příklad č. 1 - Vzhledem k tomu, že každý měl špatnou zimu nebo chřipku v určitém okamžiku svého života, využívá tyto zkušenosti jako příklady obvykle funguje. Řekněme něco jako: "Víte, jak se cítíte, když máte horečku? Celé tělo je vyčerpaná energií a bolesti po celém. Bez ohledu na to, jak moc se chcete dostat z postele, co můžete udělat, je ležet tam nebo spát? Říkám, že jsem unavená a nemůže se dostat z postele, je to podobné, jak se cítím. Kromě toho nemám chlad ani chřipku, Lupus způsobuje mou únavu. "
Příklad č. 2 - Dalším obvyklým zážitkem je pocit vyčerpání po přečerpání cvičení. Dalo by se říci něco jako: "Už jste někdy tlačil příliš tvrdě při práci a všechno, co děláte potom, jít domů a ležet na gauči a sledovat televizi? Představte si, že kromě místo jednoho nebo dvou hodin tréninku, jak Cítíte se po maratonu o délce 26 kilometrů? To je to, co mě někdy cítí. Existují dny, kdy se probudím a všechno mé svaly bolelo, jako kdybych běžel 26 mil před den předtím, kromě toho, co jsem včera dělal, chodil do práce. Chtěla jsem dnes jít do práce, ale sotva jsem se dostala do koupelny, abych si mohla zuby zubat.
Příklad č. 3 - Mohli by existovat příklady z vašeho života, pokud jste prožili něco, co můžete popsat tak, aby si ostatní bez lupus mohli představit a pochopit.
Například: "Chtěla jsem jít do posilovny, ale když jsem se oblékla a jel tam, všechno, co jsem mohl udělat, bylo dát dvě židle dohromady a ležet tam dvě hodiny. To je únava."
Příklad č. 4 - Teorie lžící: Teorie lžíce Christine Miserandina byla velmi úspěšná, když pomohla lidem vysvětlit únavu nejen v komunitě lupusů, ale v chronických onemocněních, kde je únava hlavním příznakem. Je k dispozici ve více jazycích, je snadno čitelný a srozumitelný, můžete si stáhnout kopii a předat je přátelům a rodině.
3 -
Požádat o pomocBudou chvíle, zvláště během vzplanutí , že budete potřebovat pomoc. Typicky platí, že čím víc vaše milované rozumějí tomu, čím procházíte, tím víc podporují - tím více budou podporovat.
Pro některé je žádost o pomoc často řečeno jednodušší než řečeno, ale nebojte se požádat o pomoc. Ti vaši blízcí ti chtějí pomoci. Poskytuje jim způsob, jak zůstat zapojení do vašeho života a konkrétní způsob, jak vám nabídnout podporu.
Buďte jasní, co od nich potřebujete. To, co potřebujete, vám může připadat zřejmé, ale ne k nim. Můžete například říci: "Potřebuji, abyste si uvědomili, že když zruším plány, nemá to s vámi nic společného, více než cokoli jiného, chci jít ven. Cítím se dobře a prosím, buďte i nadále mým přítelem a pokračujte v mých pozváních. "
A když vaše milované jsou užitečné a podporující, uvědomte si jejich pomoc. To jim pomáhá rozpoznat, že jejich chování je užitečné pro vás, ale také díky děkuji za dlouhou cestu.
4 -
Vysvětlete změny náladyJak bolesti, tak steroidy mohou způsobit změny chování.
Bolest může způsobit tolik nepohodlí, které mohou negativně ovlivnit náladu člověka. Také steroidy mohou způsobit podrážděnost a změny nálady. Nechte své milované, aby věděli, že vaše chování nebudou přijímat osobně, a ujasněte se s nimi o tom, co od nich potřebujete, abyste vám pomohli tyto zkušenosti projít.
Je také dobrý nápad mluvit s vaším revmatologem, jestliže prožíváte bolest dostatečně intenzivní, aby ovlivnila vaše nálady nebo jestliže steroidy způsobují změnu chování.
5 -
Pozvěte milované na podporu skupin a událostí souvisejících s lupusemVynikající způsob, jak se vaše blízké lépe porozumět lupus, je zapojit se do komunity lupusu. Slyšení zkušeností ostatních s lupusem v podpůrných skupinách a navštěvování vzdělávacích akcí lupusu jim pomůže dozvědět se více o nemoci ao tom, jak to ovlivňuje životy lidí, včetně vašeho.
6 -
Víte, kdy nechat jítLidé ne vždy reagují na vaše snahy s nimi komunikovat o vašem životě s lupusem. Mohli by vás i nadále nazývat líní, protože nevěří vaším příznakům, protože nevypadáte špatně. Mohou neúnavně nabízet zaváděné rady, že se můžete vymanit ze své choroby nebo ji vyléčit speciální dietou. Můžou zmizet.
Žádný z těchto typů chování není vaší vadou.
Například jejich dobře zamýšlená, ale špatně orientovaná rada má tendenci pocházet z místa opravdového zájmu o vaši pohodu a z vlastního přání, abyste byli v pořádku, protože vás milují.
Někdy je to, že se bojí toho, co se vám může stát, a tento strach je silnější než jejich schopnost zvládnout. Nebo možná se přesvědčili, že je pro vás příliš komplikované.
Mohou to i nadále vzít osobně, když zrušíte plány.
Každý reaguje jinak na nemoc svého blízkého a způsob, jakým reagují na váš život lupou, má co do činění s tím, jak se s těmito skutečnostmi vyrovnávají.
Z tohoto důvodu někteří lidé nejsou schopni vám poskytnout potřebnou podporu. Nebo někteří lidé mohou mít omezenou podporu. Možná, že nemusíte být posluchačem, který potřebujete, když máte špatný den, ale jsou vynikající společností, když potřebujete dobrý smích.
Jiní lidé se stanou nepodporujícími k tomu, aby se pro vás stali toxickými. Je důležité vědět, že máte dovoleno se od sebe vzdálit a omezit komunikaci s lidmi, u kterých se domníváte, že jsou emocionálně nezdravé.
A smutek je normální odpovědí na tuto ztrátu vztahu. Bohužel se nejedná o vzácnou zkušenost, pokud jde o život se závažným chronickým onemocněním, takže sdílení vašeho příběhu s vaší podporní skupinou bude značné znát mnoha lidem. Sdílení vašeho příběhu vám také pomůže vyrovnat se se ztrátou.
7 -
Použijte prohlášení "I"Použijte příkazy "I" namísto příkazů "Vy". Jedná se o jemnější způsob, jak zvládnout konfrontace a pomáhat snižovat obranyschopnost druhé osoby. Například místo toho, abyste tvrdil, že "jste krutá, když mě neustále obviňujete z toho, že jste nevědomí, když jsem zrušil plány", můžete zkusit něco jako: "Cítila jsem se zraněná, když jste mě obvinili, že jsem nevědomý, že jsem zrušil plány. ale já se cítila tak špatně, musel jsem zůstat v posteli, důvěřuj mi, raději bych se radši cítil dobře a šel s tebou, než abych cítil, jak jsem to udělal. "