Pokud jde o váš život s lupou , jste odborníkem. Máte zkušenosti s léčbou lupusu. A existuje mnoho způsobů, jak používat svůj hlas a zkušenosti, abyste se obhajovali pro vaše potřeby a potřeby komunity lupusu.
Vaším úkolem jako advokátem lupusu je získat to, co potřebujete od někoho, kdo má moc dát vám to, co potřebujete. To by mohlo znamenat, že se o sebe sdělíte svému lékaři nebo se budete pohybovat ve světě zdravotního pojištění nebo jiných výhod.
Mohlo by to znamenat používání vašeho hlasu, abyste získali pozornost místních organizací, které se potřebují dozvědět více o lupusu. Nebo by to mohlo znamenat spolupráci s vládními úředníky na místní, státní nebo federální úrovni, aby získali podporu pro financování související se zdravím nebo pro politiku související se zdravím.
Vystupování pro sebe a obhajování na osobní úrovni
Můžete být advokátem pro sebe v mnoha ohledech. Ve skutečnosti jste pravděpodobně již. Efektivní komunikace se svým lékařem je například jedním ze způsobů, proč jste advokátem pro sebe: Ptejte se. Jste přesvědčivý, když potřebujete být tím, že nebudete vyhýbat, když máte obavy o své léky nebo léčby.
Vyhněte se pasti dobrého syndromu pacienta. Syndrom dobrých pacientů je situace, kdy se člověk domnívá, že budou mít lepší zdravotní péči, pokud jsou spokojeni. Věří, že mluvit sama o sobě učiní jejich doktora jako oni méně.
A pokud se jim jejich lékař líbí méně, jejich lékař jim poskytne méně kvalitní zdravotní péči. To není pravda.
Vylepšíte své šance na získání nejlepší zdravotní péče tím, že praktikujete dobré komunikační dovednosti se svými lékaři, což zahrnuje kladení otázek, uvedení jakýchkoli obav a komunikaci s tím, co potřebujete.
Někdy se obhajuje pro sebe znamená hledat pomoc a najít někoho, kdo může následně obhajovat pro vás na jiné úrovni. Například se můžete obrátit na místní organizaci lupus, pokud potřebujete vyhledat lék na předpis, který pomůže zaplatit za lék. Mohli byste mluvit se sociálním pracovníkem vašeho nemocnice, pokud potřebujete pomoc s porozuměním účtů za zdravotní péči, zvlášť pokud je budete potřebovat, abyste vás naučili účinně popírat poplatek nebo získat finanční pomoc od nemocnice. Můžete požádat o pomoc od místní organizace, která pomáhá se zdravotním pojištěním nebo registrace potravin.
Zvyšování povědomí o lupus a obhajování na úrovni Společenství
Zvyšování povědomí o lupusu je důležité z několika důvodů. A co je nejdůležitější, čím více lékařů a pacientů ví o lupusu, tím rychleji dostane člověk přesnou diagnózu. Čím více je povědomí o lupus, tím více výzkumu a služeb lupusu bude. S povědomím lupusem bude větší pochopení o této nemoci a méně izolovaných a nepochopených lidí s lupusem se bude cítit.
Zapojte se do místní organizace Lupus. Organizace Lupusu dělají spoustu práce, aby zvýšily povědomí o lupusu, místní vzdělávací a fundraisingové akce a kampaně pro zvyšování povědomí o sociálních médiích.
Často vyhledávají pomoc od dobrovolníků. Obraťte se na místní organizaci lupus, abyste se zúčastnili svých vzdělávacích akcí lupus, abyste byli schopni udržovat informace o lupusu. To vám pomůže být informovaným obhájcem. Ale také se obraťte na ně, abyste zjistili, jak jim s jejich prací pomůžete. Mohli by potřebovat pomoc například s personálními veletrhy nebo s jejich každoročními procházkami.
Sdílejte informace o Lupovi s ostatními. Pokud se jich zeptáte, organizace lupu vám často poskytnou vzdělávací materiál o lupu, který můžete dát lidem. Můžete je nechat v místech, jako je místní knihovna, kadeřnictví, ordinace, místo uctívání, vládní úřad nebo kavárna.
Lidé je uvidí, vezmou je, přečtou a dozvědí se o lupusu. To také pomůže lidem uvědomit si, že existuje místní lupus organizace, která nabízí podporu a zdroje.
Nezapomeňte vzdělávat své lékaře. Ne všichni lékaři vědí mnoho o lupusu, zvláště jestliže oni nefungují v revmatologii. Proto existují snahy jako "The Lupus Initiative". Jejich internetová stránka vysvětluje: "Cíle těchto vzdělávacích zdrojů [které poskytují zdravotnickým odborníkům, pacientům a jejich stoupencům] je zvýšit počet zdravotnických odborníků se znalostmi a odbornými znalostmi v diagnostice a léčbě lupusu, zmírnit ztrátu a nesprávné diagnózy , zlepšení komunikace směrem k většímu dodržování léčebných režimů pacientů a zvýšení počtu pacientů, kteří se aktivně podílejí na jejich léčbě. "
Pokud byste chtěli získat informace o tom, jak můžete s těmito bezplatnými zdroji spojit zdravotnické pracovníky ve vašem zdravotnickém týmu, kontaktujte The Lupus Initiative.
Organizujte prezentaci Lupus ve vaší komunitě. Lidé s lupusem a jejich blízcími někdy organizují své lupusové vzdělávací akce. To je jednodušší, když je přítomno vestavěné publikum, například na schůzce na pracovišti, během kurzu, během nebo po službě v místě uctívání. Často je užitečné, pokud jsou informace o lupu spojeny s osobním příběhem lupusu. Příznaky lupusu mohou být těžko srozumitelné, a proto může člověk slyšet, že někdo mluví o svých osobních zkušenostech, může nemocnost lépe pochopit.
Šířit informovanost na internetu. Internet, zejména sociální média, je mocným nástrojem pro zvyšování povědomí o lupusu. Lidé sdílejí své osobní zkušenosti na svých blogy nebo jako aktualizace stavu na sociálních médiích, jako je Facebook. Sdílení obrázků, jako je Instagram, je dobré pro sdílení fotografií o tom, jak vypadá život s lupusem. Webové stránky projektu Lupus jako Lupus prostřednictvím objektivu nabízejí také silné fotografické příklady života s lupou v obrazech. Twitter a Facebook chaty jsou organizovány pro připojení lidí s lupus k sobě nebo ke zdravotnickým pracovníkům. Lupus-příbuzné hashtags-jako # lupus, # lupusawareness, # spoonie-pomoci lidem najít příspěvky o lupus a chronické nemoci.
Příjemná část sdílení na internetu je, že můžete sdílet své zkušenosti, ale nemusíte používat své skutečné jméno. Anonymita může pomáhat lidem sdílet více poctivě, aniž by se obával, že to, co říkají, by mohlo být vysledováno zpět k nim. To je zvláště důležité, pokud neřídí lidem ve svém životě, že mají lupus, jako jejich spolupracovníci a zaměstnavatelé.
Psaní a sdílení lupusu se může cítit terapeuticky a je užitečné pro lidi, kteří čte vaše příspěvky. Čtenáři se mohou cítit méně izolovaní, pokud se identifikují s něčím, co říkáte, nebo by mohli lépe porozumět zkušenosti jiné osoby, protože zkušenost každého není stejná. Tato informace také pomáhá lidem bez lupusu lépe porozumět nemoci.
Podívejte se na procházku Lupusem. Lupus prochází typicky získávat peníze na výzkum lupusu, což je důležité. Pomáhají ale také zvyšovat povědomí o lupusu. Procházky mohou přinést skupinu lidí, kteří se obvykle neúčastní lupus. Možná už dříve o lupusu moc nevěděli. Procházky jsou skvělým způsobem, jak udržet vaše blízké v komunitě lupusu. Když jste na pěší akci, můžete chodit co nejvíce nebo jen málo, jak se vám líbí. Procházky jsou také skvělé způsoby, jak se zapojit nebo dobrovolně spolupracovat s místní organizací lupusu. Pokud jste vyškolení, zeptejte se je na způsoby, jak můžete pomoci s jejich procházky.
Stát se advokátem pro zdravotní politiku a financování
Zůstaňte v kontaktu s organizacemi Lupus. Organizace lupusu si často uvědomují místní, státní a federální obhajobu. Obraťte se na vaše národní lupusové organizace, jako je Lupus Research Alliance nebo Lupus Foundation of America, abyste zjistili, jaké advokativní příležitosti nabízejí. Pokud se zaregistrujete do svého informačního bulletinu, můžete obdržet e-mailové kampaně, které vás vyzývají, abyste podnikli kroky. Akce by mohla dělat něco jako kontaktovat zástupce vlády. Také se obraťte na místní organizaci lupusu. Mohli by se také angažovat v advokacii. Kampaně na podporu advokacie Lupusem mohou být související se zdravotní politikou nebo financováním zdravotní péče.
Světová zdravotnická organizace definuje politiku v oblasti zdravotní péče jako "rozhodnutí, plány a činnosti, které jsou podnikány za účelem dosažení konkrétních cílů zdravotní péče v rámci společnosti". Hlavním příkladem zdravotní politiky je zákon o cenově dostupné péči (ACA), který byl v roce 2010 podepsán zákonem. V rámci ACA je klíčovým prvkem, který činí zdravotní pojišťovny neoprávněně odmítnout pojištění lidí s již existujícími podmínkami.
Předem existující podmínky jsou zdravotní podmínky, které existovaly před dnem, kdy jste požádali o zdravotní pojištění. V některých státech bývalo pro lidi s lupus obtížné získat zdravotní pojištění, protože lupus je již existující stav. Přesto má zdravotní pojištění a přístup k lékařským službám kritické pro lidi s lupusem. Jak můžete vidět, zdravotní politika může mít negativní nebo pozitivní dopad na zdraví lidí, a proto jsou tyto politiky důležité.
Příklad podpory advokacie v oblasti zdravotní péče by byl s vaší místní organizací lupusu do Washingtonu DC, abyste se sešli se svými zástupci. Na těchto zasedáních byste je požádali, abyste podpořili zvýšení financování výzkumu v oblasti zdraví. Takové financování by mohlo být pro výzkum podpořený národními institucemi zdravotnictví, aby mohl pokračovat biomedicínský a zdravotní výzkum v oblasti nemocí, jako je lupus.
Obhajovat péči zaměřenou na pacienta
Zatlačte na participační lék. Podle Společnosti pro participační medicínu je "participační lékařství" model kooperativní zdravotní péče, která se snaží dosáhnout aktivní účasti pacientů, odborníků, opatrovatelů a dalších lidí v celém kontinuu péče o všechny otázky týkající se zdraví jednotlivce. etický přístup k péči, který také slibuje zlepšení výsledků, snížení lékařských chyb, zvýšení spokojenosti pacientů a zlepšení nákladů na péči. "
Jedním z důležitých aspektů participační medicíny je to, že pacienti a lékaři by měli být považováni za partnery, zejména pokud jde o rozhodování o zdravotní péči. Přístup k elektronickým zdravotním záznamům (EHR) a porozumění a ochrana vašich práv týkajících se ochrany soukromí v oblasti zdravotních informací v souvislosti se zákonem o přenositelnosti a odpovědnosti zdravotního pojištění (HIPAA) jsou dva způsoby, jak prosadit participační lékařství.
Účast na výzkumu zaměřeném na pacienta. Tradičně je lékařský a zdravotní výzkum řízený lékaři a vědci. Předtím jediný způsob, jakým by se pacienti mohli podílet na výzkumu, je účast na klinickém hodnocení. Nyní s organizacemi, jako je Výzkumný ústav výzkumu zaměřený na pacienty (PCORI), mohou být pacienti na druhé straně výzkumu: Pacienti mohou navrhnout výzkumné otázky a zapojit se do každého kroku výzkumného procesu. Pacienti mohou také požádat, aby byli součástí poradních panelů PCORI.
Závěrečné myšlenky
Být obhájcem pro sebe je nejzákladnější a nejdůležitější formou advokacie. Každý, kdo má lupus nebo jakýkoli zdravotní stav, by měl tuto advokaciu praktikovat. Pokud neděláte nic jiného, postupujte takto: Využívejte dobré komunikační dovednosti u svého lékaře, což je způsob, jak zajistit, že získáte co nejlepší péči.
Existuje mnoho možností, jak se zapojit do advokacie na jiných úrovních. Pokud máte zájem o obhajobu, vyberte to, co vám nejlépe vyhovuje a váš životní styl. Ačkoli to může být lákavé, snažte se příliš nepřijímat najednou. V opačném případě budete ohromeni. Řízení energie a únavy se vztahuje i na práci s lupou.
Veškeré záležitosti týkající se obhajoby - od sdílení příspěvku o sociálních médiích o lupusu po cestě do Washingtonu DC, abyste mluvili s vašimi představiteli vlády. Všechny úrovně příspěvku jsou důležité. Nic není příliš malé, takže udělejte to, co nejlépe vyhovuje vašemu životnímu stylu, schopnostem a energetické úrovni. Váš hlas je důležitý!