Darujte své lékařské informace a udělejte svět lepší místo
Váhám, abych nazval James (Jamie) Heywood superhrdinu. Koneckonců, víme, že jedinou superherou je Michael Jordan (kdo může létat) a Dos Equis "Nejzajímavější muž na světě" ("zůstaň žízniví moji přátelé"). Nicméně, Heywoodův celý příběh vykřikuje archetypální superhrdinu. Když byl jeho bratr Stephen, který byl podle všeho opravdu skvělým kámošem, diagnostikován v roce 1998 heligentní amyotrofickou laterální sklerózou, Heywood a jeho rodina byli zasaženi nevýslovnou tragédií.
Namísto toho, že v rohu roku 1999 obtěžoval své smůlu a uklidnil se, Heywood se v roce 1999 spojil s přáteli a rodinou a založil ALS Therapy Development Institute, neziskovou biotechnologickou firmu s neúnavným cílem porazit ALS.
V roce 2004 byl James Heywood spoluzaložen PatientsLikeMe, společnost, která vyhledává a sdílí zdravotnické informace od lidí s chronickými onemocněními, aby nejenom pomohla ostatním pacientům, ale také zlepšila klinické porozumění onemocnění a pomohla řídit budoucí klinický výzkum. Jádrem těchto snah je Heywoodovo nadherské pochopení matematiky a jejích aplikací a soucitný soucit se všemi těmi, kteří trpí chronickými onemocněními.
PatientsLikeMe překonává omezení
V roce 2008 se Heywood a jeho kolegové nejprve střetli s publikováním znepokojivého objevu: Většina ALS výzkumných studií na zvířatech, která vedla k lidským zkouškám, byla nereprodukovatelná a nevýznamná.
(Význam je statistický žargon pro nálezy, které jsou přičítány něčemu jinému než náhodě. V podstatě Heywood ukázal, že více než polovina základního vědeckého výzkumu na ALS byla chybná.)
Heywoodovo poznání dostalo mnoho tisku - včetně pokrytí v přírodě - ale jen málo. Jak se často stává, zakořeněné instituce medicíny se neměly příliš měnit.
V návaznosti na tento objev se Heywood ujal sebevražedného poslání při kvantifikaci osobního vyprávění o životě s chronickými nemocemi a využívání těchto údajů pro klinické a výzkumné účely.
"Pokud se podíváte na amyotrofickou laterální sklerózu, roztroušenou sklerózu , depresi nebo idiopatickou plicní fibrózu," říká Heywood. "Co je to žít s onemocněním je pravděpodobně nejlepší míra patologie. Co shromažďujeme jsou proměnné, které jsou důležité pro pacienty, kteří musí řídit svou vlastní péči, [proměnné, které pomáhají klinickému plánu], co mají dělat a dále výzkumník vyhodnotí, zda je léčba účinná proti této nemoci. A děláme to všechno pomocí slovní zásoby pacientů a termínů, které jasně rozumí. "
Případová věc: Napsal jsem článek o idiopatické plicní fibróze . Jamie si to přečetl a líbil se - "protože víte, že to je to, co dělám - ale poukázal na to, že únava je pravděpodobně mnohem jemnější než mé zběžné a důkazní hodnocení.
Heywood naznačuje, že únava u lidí s idiopatickou plicní fibrózou je spojena se spánkovou apnoe a kyslíkovou nedostatečností a liší se od únavy u lidí s jinými typy chronických onemocnění.
Toto porozumění je zakořeněno v informacích PatientsLikeMe, společnosti Heywood, shromážděné od tisíců lidí, kteří skutečně žijí s touto chorobou. Takové informace mohou ovlivnit způsob léčby idiopatické plicní fibrózy, jak se lidé s touto nemocí starají o sebe, jak lékaři hodnotí pacientovu blaho a prognózu a jak výzkumníci volí proměnné a intervence, na kterých se budoucí klinické studie zaměřují.
Heywood a jeho kolegové dosud shromáždili 25 milionů datových bodů (bolesti, nespavost, nálada, tolerance léků, adherence k lékům atd.) Od 300 000 lidí na více než 2300 chorobách (rakovina, ischemická choroba srdeční , hepatitida C a tak dále dále).
Poté tyto údaje oddělují od různých vzorků a pak používají předpovědní matematické modely, aby neustále zlepšovaly naše chápání onemocnění. Jinými slovy, James používá "jaké výsledky mají smysl pro každého z nás, abychom informovali o lepších koncových bodech a zlepšili způsob, jakým měříme nemoci".
Heywood říká: "Pokud se setkáte se skupinou lidí a zjistíte, co je pro ně důležité, můžete tyto informace použít k efektivnějšímu vyhodnocení, zda věci fungují v reálném světě a lépe volit na klinice .... Měli bychom si představit a pracujte na světě, kde každé rozhodnutí, které učiníte o vašem zdraví nebo zdravotní péči, je informováno rozhodnutím a výsledkem každého, kdo předchází. "
PacientiLikeMe dokazují prostřednictvím pozorovací studie, že způsob, jakým se podíváme na lékařství, je omezen a mnozí z nás si neuvědomují takové omezení.
"Veřejnost předpokládá, že na úrovni 80 procent," říká Heywood, "že jejich lékařské záznamy jsou používány k porozumění nemocem, ke zlepšení péče a rozvoji léků." A jak vysvětluje Heywood, tak tomu tak není.
Nakonec Heywood uznává, že onemocnění je ovlivněno fenotypem, prostředím, biome a tak dále. Přiznává, že lékaři jsou skvělé "heuristické stroje", které využívají zkušenosti a závěry k léčbě pacientů. Takové řešení problémů lze však kvantifikovat a standardizovat tak, aby lépe zlepšila život jak pro lékaře, tak pro pacienta a dramaticky zlepšila péči o všechny.
"Lékařství je příliš mnoho příběhů," říká Heywood. "Potřebuje matematiku ... potřebuje opravdu nějakou přísnou matematiku."
Podle dnešního webu PatientsLikeMe organizace "pomohla vyvrátit a předcházet tradiční randomizované klinické studie, modelaci Parkinsonovy choroby, ověřené opatření týkající se kvality epilepsie, odhalit nové světlo na dodržování léků u pacientů s roztroušenou sklerózou (MS) a transplantací orgánů a přidané a potvrzené výsledky pacientů u psoriázy, autismu a výzkumu MS. "
Darování lékařských informací
PacientiLikeMe vás vyzývají, abyste své lékařské informace věnovali svému webu. Podle tiskové zprávy z dne 17. listopadu 2014 jsou tyto údaje "de-identifikovány" a sdíleny s partnery, které pomohou přenést hlas pacienta na lékařský výzkum, vyvinout lepší klinické testy a vytvořit nové produkty a služby, které jsou více v souladu s tím, co pacienti zkušenosti a potřeby. " Je třeba poznamenat, že pokud čtete tento článek poté, co skončí "24denní doručení", můžete ihned darovat své lékařské informace.
Heywood shrnuje váš dar s následujícím: "Musíte vědět, že tam bude někdo stejně jako vy ve světě, který čelí problému, který jste vyřešili nebo jste se něco naučili. Přejít na PatientsLikeMe [a] sdílet své zkušenosti , a pomůžete této osobě. "
Na osobnější poznámku obvykle zpomaluji příběhy z firem. Nicméně, navzdory prospěšnému - nebo jak se tomu říká "ne-jen pro zisk" - obchodní model, Jamie a jeho přátelé nastavili PatientsLikeMe.com jako zdroj pro nás všechny. Slibují, že naše údaje budou využívány dobromyslně a já jim totálně věřím. Takže všichni vkročíme a pomůžeme bona fide "superhrdinu" (nazývejme mu "Supermath", dostat to? Ha ha, já jsem na mne!) Na super misi nás zachránit!
Vybrané zdroje
Rozhovor s Jamesem Heywoodem 12. 10. 2014
Informace získané z webu www.PatientsLikeMe.com byly zpřístupněny dne 13.1.2014
Klíčová prezentace na 50. výročním zasedání v roce 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Návrh, síla a interpretace studií ve standardním myším modelu ALS" od S Scott a kolegů z amyotrofické laterální sklerózy publikovaných v roce 2008. Publikováno v PubMed dne 13.1.2014.