Dlouhá životnost po diagnostice
Pokud jste vy nebo někdo blízký diagnostikován amyotrofickou laterální sklerózou (ALS), také nazývanou Lou Gehrigovou chorobou, jednou z vašich otázek je prognóza onemocnění. ALS má významný dopad na očekávanou délku života, ale existují léčebné postupy, které mohou zpomalit ztrátu fyzické funkce a mohou prodloužit život.
Co je ALS?
ALS je neurodegenerativní onemocnění, které postihuje nervové buňky v mozku a míchu.
Jedná se o progresivní onemocnění, které postihuje motorické neurony, které zasahují z mozku do míchy. Tyto neurony kontrolují svaly po celém těle. V průběhu času ztrácí mozek schopnost řídit pohyb svalů v důsledku smrti těchto motorických neuronů.
ALS životnost
Průměrná délka života osoby s ALS je dva až pět let od data diagnózy. Nicméně se velmi liší:
- Více než 50 procent lidí s ALS žije více než tři roky.
- Dvacet procent žije pět a více let.
- Deset procent žije 10 nebo více let.
- Pět procent žije více než 20 let.
Způsoby, jak zvýšit životnost
Zatímco neexistuje lék na léčbu ALS ani způsoby, jak zcela zastavit průběh onemocnění, existují některé věci, které můžete udělat pro zlepšení délky života. Tyto zahrnují:
- Léčba: Riluzol se používá od roku 1995 a byl prokázán v randomizovaných dvojitě zaslepených klinických studiích s cílem prodloužit očekávanou délku života přibližně dva až tři měsíce, i když jiné, méně přísné studie prokázaly, že lék má mírně větší účinek. Kromě toho se pro léčbu symptomů používají i jiné léky, které mohou pomoci zlepšit kvalitu života a prodloužit její fungování. Radikava (edaravone) byla schválena v roce 2017. V klinických studiích snížila pokles fyzické funkce.
- Neinvazivní ventilace: Bylo prokázáno, že použití neinvazivní ventilace (NEV) prodlužuje přežití mezi sedmi a jedenácti měsíci, v závislosti na tom, jak dlouho je používán každý den a na různých charakteristikách pacienta. Primárním režimem NEV je ventilace s pozitivním tlakem, která v podstatě dýchá skrz masku, která zapadá do úst a nosu.
- Perkutánní endoskopická gastronomie (PEG): Přívodní trubice je umístěna do žaludku a vychází z těla břišní stěnou. Přestože studie neprokázaly konzistentní dopad na dobu přežití, Americká neurologická akademie doporučuje, aby PEG byl používán pro osoby s ALS, aby udržely stabilitu tělesné hmotnosti. Různí lékaři mají různé nápady na to, kdy je nejvhodnější čas na provedení PEG postupu a začít se kojit tímto způsobem.
Slovo z
V uplynulých letech bylo dosaženo pokroku v podpoře a léčbě ALS. Vzdělávání se o možnosti léčby a péče o ALS vám může pomoci pochopit tuto obtížnou a komplikovanou diagnózu. Poraďte se s lékařem o tom, co můžete udělat, abyste pomohli osobě s ALS žít pohodlněji co nejdéle.
Zdroje:
> Fakta o ALS. ALS Association. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Nejčastější dotazy o Radicava (Edaravone). ALS Association. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Praxe Aktualizace parametrů: péče o pacienta s amyotrofickou laterální sklerózou: léčivé, výživové a respirační terapie (přezkum založený na důkazech): zpráva podvýboru pro standardy kvality Americké akademie neurologie. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, MD Carvalho. Dýchání nového života do léčby postupuje při selhání dýchání u pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou. Řízení neurodegenerativních chorob . 2014; 4 (1): 83-102. dva: 10,2217 / nmt.13,74.