Většina lidí - a to jak těch, kteří žijí s metastatickým karcinomem prsu, tak i jejich blízkými - je těžké mluvit o obavách z konce života.
Obvyklý scénář jde takto: Lidé s metastazujícím karcinomem prsu chtějí mluvit o těchto obavách, ale mají strach rozrušit své blízké - a tak zůstávají klidní. Na druhé straně se blízcí mají strach, že vás rozrušují tím, že mluví o problémech s koncem života - a tak neříkají nic.
Totéž platí i pro pacienty a onkology a studie nám říkají, že tyto rozhovory se odehrávají mnohem méně často než by měly.
Mnoho lidí se obává, že tyto rozhovory jsou znamením vzdát se. Přesto mluvit o svých přáních neznamená, že se vůbec vzdáváte. To neznamená, že jste ztratili naději, že budete jedním z lidí, kteří po desetiletí žijí s rakovinou prsu v 4. stupni. Co to znamená, že chcete, aby vaše rozhodnutí byla promyšlena, a ne ponechána na náhodu. Je to způsob, jak sdělit své přání, než vás okolnosti mohou donutit k tomu.
Podíváme se na některé z obav z konce života, které máte, ale nejlepším místem k zahájení je nejdůležitější krok. Jak můžete začít tyto rozhovory se svými blízkými?
Začíná diskuse
Neexistuje nejlepší způsob, jak se vypořádat s obavami z konce života a co může fungovat dobře pro jednu rodinu, nemusí pracovat pro druhou.
S ohledem na to máte několik tipů pro zahájení diskuse a otevření komunikačních linií.
- Vyberte si čas, kdy se nikdo nebude cítit ponáhl a nebude se obtěžovat rozptýlením. Vypněte mobilní telefon.
- Být jasný ohledně diskuse, kterou chcete mít. Pokud se pokusíte vyřídit téma příliš jemně a lem a zatajovat, je snadné vylézt, nebo alespoň říkat, že vynesete téma další den. Rozhodněte se, že problém přinesete k tabulce a nevracejte se.
- Možná budete chtít začít tím, že se zeptáte svého milovaného člověka, jak moc rozumí vašemu stavu a prognóze. Výzkum nám říká, že zhruba polovina lidí věří, že metastatický karcinom prsu je léčen.
- Možná byste také chtěli začít tím, že uznáte slona v místnosti - stále doufáte, že léčení uchová vaši rakovinu v zátoce po mnoho let, ale pochopte, že tomu tak není vždy.
- Udělejte si čas poslouchat bez přerušení. Vaše blízké mohou potřebovat nějaký čas, aby dohonily myšlenky, které jste nějakou dobu zpracovávali. Nechte je vyjádřit - mnozí lidé navrhují další způsob léčby, který jste neprozkoušeli - i když jste již rozhodli, že si nepřejete pokračovat v dalších léčbách.
- Buďte připraveni jít, kam vede rozhovor. Rozhovory o ukončení života jsou častěji než nepřetržitý proces a většinu času se nemusíte starat o to, aby jste na jednom zasedání pokryli všechno, o čem chcete hovořit.
Zastavení léčby
Jedním z nejobtížnějších rozhodnutí, kterým lidé budou muset čelit metastazujícím karcinomem prsu, je přestat léčbu. To nebylo až donedávna problémem, neboť většina lidí dosáhne bodu, kdy neexistuje žádná další léčba.
Nyní místo toho máme mnohem více možností léčby a ženy (a muži) se obvykle v určitém okamžiku potýkají s obtížným rozhodnutím. Měli byste zvážit další řadu léčby, která může prodloužit váš život o několik týdnů výměnou za vedlejší účinky, které snižují vaši kvalitu života? Kdy byste měl (a) ukončit léčbu?
Prvním krokem při rozhodování je chvíle, kdy se uvažujete o cílech vaší léčby a porovnáváte je s tím, co si náš onkolog myslí. Naučili jsme se v posledních letech, že existují velké rozdíly v tom, co pacienti a onkologové mohou očekávat od chemoterapie pro 4. stupeň rakoviny .
Jedna studie zjistila, že většina lidí s rakovinou ve 4. stupni si myslí, že by mohla chemoterapie léčit rakovinu, zatímco onkologové říkali, že je málo, pokud není šanci na vyléčení.
Otázky, které můžete požádat o zastavení léčby, zahrnují:
- Co mohu očekávat od dalších léčby? Existuje nějaká léčba, která by mohla potenciálně zvýšit vaše šance na dlouhodobé přežití? Pokud ne, jaké přínosy může poskytnout konkrétní léčba? Léčba prodlužuje život po několik týdnů nebo za několik měsíců? Samozřejmě, že nikdo nemá křišťálovou kouli, ale může být užitečné pochopit, jaká léčba se očekává od průměrné osoby.
- Jsou k dispozici nějaké léčebné postupy, které mohou zlepšit kvalitu života? Například může léčba snížit bolest, dechovou dušnost nebo jiné příznaky?
Co zastavování léčby neznamená:
- Ukončení léčby neznamená, že se vzdáváte.
- Zastavení neznamená, že zastavujete všechny léčby. Pokud léčba, jako je například radiační terapie, může snížit bolest kostí, například zastavení léčby neznamená, že se tyto typy léčby předcházejí.
Anticipační smutek
Mnoho lidí s metastatickou rakovinou - a jejich blízcí - prožívá zármutek podobný tomu, který souvisí se smrtí a umíráním, ale přitom stále žije. Tento typ žalu, nazývaný "předvídavý smutek", je běžný, ale mnoho lidí se bojí vyjádřit tyto pocity.
K těmto emocím je obtížné zvláště milovat. Komentáře, jako je "proč jsou smutné, když je ještě naživu", mohou posílit vaše myšlenky, že byste neměli mít tyto pocity. Ale tyto pocity jsou velmi běžné a velmi normální jak pro ty v pozdějších stádiích rakoviny, tak pro své blízké.
Anticipační smutek (přípravný smutek) může být mnohem obtížnější než tradiční zármutek (smutek po ztrátě), a to nejen proto, že nemusí být společensky přijatelné vyjadřovat tento smutek, ale protože obsahuje mnoho ztrát. Ty mohou zahrnovat ztrátu vašich snů, ztrátu vaší role v rodině a mnoho dalšího.
K dispozici je rovnováha mezi udržením se v životě a odchodem. Neexistuje žádné magické řešení pro tyto pocity a žádné fráze, které by snížily úzkost, kterou můžete cítit. Pokud můžete, najděte přítele, který může jednoduše poslouchat vaše city a vědět, že neexistuje nic, co by mohlo být opravdu skvělé.
Hospicová péče
Rozhodování o tom, zda a kdy zvolit hospicovou péči, je emocionálně naloženo. Stejně jako při zastavení léčby existuje strach, že volba hospicové péče znamená vzdát se. Místo toho, volba hospice znamená, že se rozhodnete žít své poslední dny co nejpohodlněji.
Co je Hospice péče?
Hospicová péče je druh paliativní péče a paliativní péče je spíše filozofií než místem. Mnoho lidí přijímá hospicovou péči ve svém vlastním domě, i když mohou být dostupné i hospicové zařízení. Typický hospicový tým zahrnuje lékaře, který se specializuje na péči po skončení života, hospicové sestry, rakovinové poradce a kaplany. Je to péče, která se snaží zachovat pohodlí a důstojnost člověka a jeho rodiny tak dlouho, dokud žije.
Kdy byste měli požádat o hospicovou péči?
Velmi často slyšíme lidi, že si přejí, aby se dříve rozhodli pro hospicovou péči, takže jak víte, kdy je čas?
Chcete-li dostávat hospicovou péči, obvykle potřebujete lékařskou poznámku, že se očekává, že budete žít šest měsíců nebo méně. Pokud žijete déle, není to problém a není tam žádný trest. Vaše péče může být buď prodloužena o dalších šest měsíců nebo ukončena. Můžete také změnit svůj názor kdykoli, pokud se rozhodnete, že byste raději prováděli léčbu určenou k léčbě vaší rakoviny.
Jak Hospice pomůže?
Mnoho lidí je ohromeno na pomoc, která je k dispozici při zavedení hospice. Kromě péče od týmu, hospice nejčastěji poskytuje nemocniční lůžko, kyslík a jakékoli potřebné vybavení nebo léky. To vám může ušetřit spoustu běhání pro vaši rodinu a učinit vás co nejpříjemnější.
Pokud se rozhodnete umřít doma, být v hospicu znamená, že v době smrti policie nemusí být volána. Vaše rodina může s tebou trávit čas, dokud nechce zavolat pohřební dům.
Předběžné směrnice / životní vůle
Pokud jste byli hospitalizováni během léčby, pravděpodobně jste se zeptali, jestli máte živou vůli nebo předběžné pokyny. Existuje mnoho variant týkajících se živé vůle, ale všechny jsou v podstatě způsob, jak vyjádřit své přání a touhy v písemné podobě, pokud někdy nemáte možnost je sami vyjádřit.
Většina z nich se zeptá, co byste chtěli udělat, například pokud vaše srdce přestalo, nebo pokud nemůžete dýchat sami. Chtěli byste být umístěni na ventilátoru? Můžete být tak detailní, jak si přejete, a někteří lidé také přidávají informace o svých přáníchch o pamětní službu, pokud by měli zemřít.
Může se stát, že vaše centrum rakoviny vám poskytne kopii života, nebo si je můžete stáhnout z internetu. Aby bylo možné tyto dokumenty nejčastěji podepsat, jste svědky a notáře.
Proč připravit tyto dokumenty?
Existují dva velmi důležité důvody k přípravě těchto dokumentů. Jeden důvod je pro sebe, aby vaše přání byla poctěna. Dali vám příležitost diktovat, co se stane, pokud nebudete schopni mluvit sami.
Dalším důvodem je vaše rodina. Rozhodnutí blízko konce života jsou obtížná, ale ještě náročnější, pokud se někteří členové rodiny hádají sami sebe, když se ptají, zda skutečně dodržují vaše přání. To se může stát ještě více problémem, pokud členové rodiny nesouhlasí a mohou vést k ublížením pocitů a rodinnému tření. Když učiníte čas na vysvětlení vašich přání, můžete zabránit bolestivým neshodám, jelikož vaši členové rodiny tvrdí, co si myslí, že byste chtěli.
Plánování konce života
Možná jste slyšeli o "plánování na konci života" a zajímalo by vás: "Jak jste na světě můžete připravit?" Je pravda, že opravdu není způsob, jak se připravit, alespoň emocionálně. Ale je tu pár věcí, se kterými byste mohli chtít mluvit se svými blízkými. Znovu, zahájení těchto rozhovorů může být velmi těžké a plné emocí. Můžete dokonce chtít pár poznámek o některých vašich přáních předem.
Řešení bezbolestné smrti
Jedním společným zájmem je bolest na konci života. Mnoho lidí se strašně bojí, že umírání bude bolestivé. Jiní se obávají, že užívání léků urychlí jejich smrt a budou chtít být co nejrychlejší. Nejlepší čas na promluvení se svým lékařem je dlouho před vznikem problému. Existuje mnoho možností pro kontrolu bolesti na konci života a převážná většina lidí může být pohodlná, dokonce i když umírá doma.
Poraďte se s rodinou a vaším onkológem o vašem přání. Někteří lidé chtějí mít co možná nejméně bolesti, i když budou ospalá. Další přání být co možná nejsilnější, i když se cítí více bolesti. Není správné ani špatné, pokud jde o kontrolu bolesti, jen tak, jak nejlépe vyhovuje vašim přáním.
Výběr místa
Další otázkou je, kde zemřete. Někteří lidé dávají přednost umírání v nemocnici nebo hospicové jednotce , zatímco mnozí si přejí umřít doma. Pokud si přejete umřít doma, může být velmi užitečné mluvit se svou rodinou a onkológem dlouho před tím, než budete potřebovat, abyste byli řádně připraveni doma. Příliš často se tato příprava neděje a lidé skončí v nemocnici proti svým přáním.