Komunikace je klíčem pro úspěšnou lékařskou péči
Všichni mají v životě nějaké zdravotní problémy. Lidé s autismem nejsou výjimkou. Ve skutečnosti mají lidé s autismem z různých důvodů často více zdravotních problémů než ostatní lidé. Některé z problémů, které přicházejí pro děti i dospělé na spektru, zahrnují:
- Gastrointestinální problémy (které jsou častější u lidí s autismem)
- Úrazy (lidé s autismem často postrádají koordinaci vhodnou pro věk a mohou se také sama zranit)
- Problémy související s spánkem (mnoho lidí s autismem má problémy s spánkem)
- Epilepsie (záchvaty jsou častější u lidí s autismem)
Bohužel může být pro lidi v autistickém spektru velkou výzvou získat léčebnou péči, kterou potřebují - i když jsou verbální a angažovaní. Je to ještě těžší pro někoho, kdo není neverbální nebo jehož chování je mimo kontrolu nebo násilné.
Naštěstí existují určité konkrétní kroky, které mohou rodiče a pečovatelé zajistit, aby lékařská péče o autistické blízké nevyžadovala bitvu!
Proč je pro autistické osoby často obtížné získat kvalitní lékařskou péči?
Pro osoby s autismem může být řada otázek v cestě lékařské péče, zejména v případě mimořádné situace. Eva Megargelová je umělec, spisovatelka a matka neverbálního syna s autismem, stejně jako autor knihy " Learning to Kiss" .
Megargel říká: "Víme, že existují komunikační problémy, smyslové problémy , úzkostné otázky - základní body, které musíme předat a reagovat, abychom získali kvalitní péči jako každý jiný." Jinými slovy, dokonce i slovní dospělí ve spektru mohou:
- Zjistíte, že je těžké nebo nemožné efektivně vyjádřit, aby popsali své zdravotní potřeby
- Zjistíte, že je obtížné nebo nemožné pochopit a následovat mluvené pokyny
- Cítíte fyzicky ohromen světlem, pachy, zvuky a shonu nemocnice nebo pohotovosti
- Máte jinou reakci na bolest než typický peer (mnoho lidí s autismem má extrémně vysoké prahy bolesti)
- Potřebuješ tempo, skákání, pohybovat se nebo vokalizovat, aby ses uklidnil
Nonverbální a / nebo extrémně úzkostliví lidé na autistickém spektru mohou také projevovat chování, které mohou vypadat naprosto děsivě pro typický zdravotnický personál bez znalosti autismu. Mohou například:
- Šroub (utečte)
- Sebepoškozené (kousání, zasažení vlastních hlav, atd.)
- Staň se agresivní vůči ostatním
- Hlaste hlasitě, křičet nebo sténá
- Odstraňujte péči
Vzhledem k tomu, že autistické chování může být ve stresující situaci tak náročné, někteří lékaři předpokládají, že se ve stresu setkávají spíše s osobou v krizi duševního zdraví než s autistickou osobou. V důsledku toho mohou ignorovat zdravotní problém a soustředit se na neexistující problém duševního zdraví. Megargel říká: "Pokud někdo přichází s autismem a mají problémy s chováním, předpokládají, že je to problém psychoparku, spíše než přemýšlet, jestli by měli hledat GI problémy."
Co autistické osoby potřebují v lékařském prostředí?
Zdravotní nouzové situace a nemocnice mohou být pro každého ohromující.
Pro mnoho lidí s autismem však mohou být hrozné. Aby byli lidé s autismem klidní, vnímaví, komunikující a kooperativní, budou často potřebovat:
- Nemocný zástupce, který je seznámen s autismem
- Nastavení bez intenzivních světel, oslnění a hlasitého hluku
- Nástroje pro efektivní komunikaci (klávesnice, grafická karta atd.)
- Informace o tom, co očekávat (často ve vizuální podobě)
- Podpora od osoby, která je zná a chápe (i když je obvyklé, že pacient je sám s lékařem)
- Známé sebe-zklidňující rutiny nebo položky (případně včetně svobody pohybu, vokalizování nebo použití uklidňující hračky, videa nebo jiných předmětů)
Jak mohou rodiče pomoci připravit své dítě na lékařskou událost
Pokud vaše dítě podstoupí předem plánovanou lékařskou zkušenost - postup, vyšetření nebo chirurgický zákrok - máte příležitost naučit dítě co očekávat, jak se chovat a jak komunikovat s personálem nemocnice. Ve skutečnosti může být užitečné věnovat čas přípravě vašeho dítěte, a to i tehdy, pokud jste právě pediatr vedli k prohlídce s dětmi.
Zde je několik technik, které Eve Megargel doporučuje:
- Učte své dítě pochopit odpočítávání nebo vizuální čísla (průchod času). To pomůže vašemu dítěti splnit požadavky na "zadržení dechu na deset vteřin" nebo "počkejte pět minut" a také pomůže při předjímání události, jako je očkování.
- Učte své dítě, aby pochopilo, kdy dojde k uzavření (to dlouho, tolikrát). To pomůže vašemu dítěti zůstat klidné s tím, že postup bude ukončen v určitém, předvídatelném čase.
- Učte své dítě, aby dýchalo hluboce, meditovalo atd., Aby se uvolnilo.
- Naučte své dítě pochopit společenské příběhy (vizuální příběhy popisující očekávané události, chování, možnosti a dostupné zdroje). Pokud je to možné, vytvořte společný příběh pro zdravotní událost, které vaše dítě zažije. Můžete to udělat tím, že fotografujete místa, nástroje a lidi, kteří se budou účastnit, a jednoduše vysvětlit, co udělají a co by vaše dítě mělo pomoci. Například "Dr. Smith použije stetoskop, aby naslouchal vašemu srdci, položí rovnou část na hrudník, bude studený, ale nebude to bolet.
- Připravte si nástroje, které si můžete přinést. Pokud vaše dítě potřebuje obrazovou kartu nebo rozšířené komunikační zařízení, zkontrolujte, zda má přístup ke slovům a obrázkům, které bude potřebovat. Přineste užitečné uklidňující hračky, přikrývky nebo videa.
- Návštěva předem; fotit; atd. Budete potřebovat souhlas a spolupráci s lékařským týmem vašeho dítěte.
- Praxe, aby byla připravená. Vlastní nácvik komplikovaných interakcí a postupů může mít pro člověka s autismem velký rozdíl.
- Zvažte poskytnutí svého neverbálního dítěte pomocí hlasového výstupu smartphonu nebo podložky, která mu umožní klepnout na obrázek nebo psát na klávesnici a mít syntetizovaný hlas, aby zprávu přečetl. To může usnadnit komunikaci s lékařským personálem.
Jak mohou rodiče pomoci připravit zdravotnický personál na práci s autistickým dítětem
Je to skvělý nápad komunikovat se zdravotnickým personálem na místní klinice nebo nemocnici dříve, než vaše dítě potřebuje péči. Takže když přijde vaše dítě, každý bude mít dobrou představu o tom, co čekat, jak komunikovat a jak pomoci vašemu dítěti dosáhnout co nejlepších lékařských zkušeností. Megargel navrhuje, aby rodiče:
- Promluv s recepčním. Nejenže vám řekne přesně, co čeká v čekárně, ale také vám může pomoci komunikovat potřeby vašeho dítěte s ostatními zaměstnanci.
- Poraďte se s lékařem vašeho dítěte. Vysvětlete konkrétní potřeby a schopnosti vašeho dítěte a požádejte ji o jméno osoby, která bude schopna koordinovat péči vašeho dítěte.
- Promluv s hlavou sestrou. Ať už v kanceláři, na klinice nebo v nemocnici, bude hlavní ošetřovatelka nebo zdravotní sestra pravděpodobně velmi zapojena do péče vašeho dítěte. Čím ví víc, tím lépe připravená bude, že bude dělat úžasnou práci.
- Poskytněte informace o vašem dítěti. Existují "nejlepší" způsoby, jak se k němu dostat? Komunikovat s ním? Pomozte mu, aby zůstal klidný?
- Obhajujte klidný, poměrně tlumený prostor - i když víte, že takový prostor může být těžké přijít v lékařském prostředí.
- Obhajujte své dítě tím, že vysvětlíte, jak vaše dítě komunikuje a trvá na tom, že se s ním setkáte. Ujistěte se, že by v žádném případě neměl být zbaven rozšířeného komunikačního zařízení, a to ani v operačním sále.
- Poskytněte jasné, stručné informace o historii dítěte, konkrétním lékařským záležitostem, lékům a možným komplikacím.
- Vysvětlete, že výraz bolesti u autismu je neobvyklý; podivné nebo agresivní chování může být výrazem bolesti spíše než násilným výbuchem.
- Buďte připraveni zastávat a / nebo zvládat situaci v chování. Buďte duševně připraveni vstoupit, pokud se začnou zajímat bezpečnostní nebo jiní lidé.
Jak si vybrat doktor s autismem
Většina rodičů vybírá lékaře na základě doporučení, pojištění a fyzické blízkosti. Zatímco stejný systém může fungovat u autistického dítěte, pravděpodobně budete potřebovat trochu více informací před výběrem pediatra nebo rodinného lékaře. Eve Megargel doporučuje pečlivě sledovat, zda lékař, který navštěvujete (i když vaše "dítě" je nyní více než 18 let):
- Je ochotný pozastavit a věnovat se časům, aby se na ně kladl otázky a spojil se s vámi a se svým dítětem
- Je připravena používat vizuální nástroje a slova pro komunikaci s dítětem
- Pozdravuje vaše dítě a žádá o nejlepší způsob, jak efektivně komunikovat
- Vystavuje trpělivost, pokud vaše dítě vypadá úzkostně nebo má náročné chování
- Myslí na tebe, rodiče, jako součást týmu
Slovo z
Vaše autistické dítě potřebuje a zaslouží si kvalitní lékařskou péči - i když to vyžaduje další práci pro všechny, aby si to byl jistý. Tím, že předem připravíte své dítě a jeho lékařský tým a moudře vybíráte lékaře, můžete své dítě nastavit na úspěch. Stejně důležité je také pomoci zajistit úspěšnější lékařský výsledek.
> Zdroje:
> Rozhovor s Eve Megargelem. Únor 2017.
> Megargel, E., et al. Autismus a nemocnice: obtížné utkání. Academic Pediatrics, svazek 12, číslo 6, strany 469-470, listopad / prosinec 2012.
> Soraya, Lynne. Bariéry účinné lékařské péče u autistických dospělých. Psychologie dnes. Web. Červen 2014.