Zánětlivá onemocnění střev (IBD) je komplikovaný soubor podmínek a kvalitní výzkum je zásadní pro rozvoj léčebných postupů pro pacienty. Zatímco ještě nevíme, co způsobuje IBD nebo jak ho léčit, pokračující výzkum vedl k lepším a účinnějším léčebným postupům a poskytl vědcům nějaké náznaky, kam hledat příčiny. I když bylo provedeno značné množství práce, je ještě dlouhá cesta a některé aspekty Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy nejsou dobře studovány ani pochopeny.
Pacienti se stále více zajímají o propagaci povědomí o IBD ao tom, jak mohou pomoci s výzkumem. Dobrou zprávou je, že nyní se mohou pacienti nyní přímo zapojit, přidávat informace do databáze, která může být použita pro výzkum a dokonce i při navrhování výzkumných témat.
Výzkum IBD je obtížný
Připojení výzkumného projektu na IBD je skličující vyhlídka. Nejenže existuje složitost, která stojí za jakýmkoli výzkumným projektem, ale je tu obtížná nábor pacientů. Trvá značné množství času a snahy najít pacienty a zapojit je do projektu. Nyní máme elektronické lékařské záznamy, ale informace jsou často v samostatných silách - všechny záznamy nejsou dostupné na jednom místě. Záznamy musí být vtaženy a organizovány tak, aby byly užitečné pro vědce. To je důvod, proč se výzkum "recenzí" často provádí: vědci mohou učinit řadu studií, které již byly provedeny na konkrétní téma, a porovnat výsledky.
To často přináší výsledky, které jsou na mnohem vyšší úrovni než jeden výzkumný dokument, a studie, které mají protichůdné výsledky, mohou být roztříděny, aby se dosáhlo konsensu o tématu.
Jak se výzkum IBD mění
Dříve byli pacienti předměty výzkumných projektů, ale většinou nebyly konzultovány o tom, jaký směr by výzkum měl podniknout.
Došlo ke změně moře a nyní se s pacienty konzultuje, pokud jde o rozvoj výzkumných projektů. Budou vyvinuty nové nástroje, které pomohou vědcům pochopit, co pacienti chtějí studovat, a pomáhat pacientům lépe se zapojit do výzkumu.
IBD Plexus
Program IBD Plexus je program vyvinutý firmou Crohn's And Colitis Foundation of America s finančními prostředky od Leona M. a Harry B. Helmsley Charitable Trust. Co tato databáze udělá, je vytvořit databázi informací od pacientů s IBD. Po vytvoření databáze budou všechny informace o pacientech poskytnuty vědcům a výzkumným pracovníkům na jednom místě. Tyto informace lze rozřezat a nakrájet různými způsoby a poskytnout množství dat pro výzkumné projekty.
Údaje v IBD Plexus budou také k dispozici pacientům. Tímto způsobem se mohou pacienti také podívat na data a jak jejich zkušenosti informují výzkumný proces. IBD Plexus je navržena tak, aby byla v provozu v roce 2018.
Jak se mohou pacienti zapojit
Myšlenka dalšího výzkumu pro pacienty s IBD je vzrušující a mnoho pacientů chce vědět, jak se mohou zapojit a přidat svůj hlas. Nejsnazší způsob, jak se pacienti zapojit, je registrovat se u partnerů CCFA.
CCFA Partners je "výzkumná síť pro pacienty", která bude napájena do IBD Plexus. V partnerech CCFA mohou pacienti zadávat své údaje, aby mohly být použity souhrnně s jinými údaji pacienta pro výzkum. A nejen to, ale pacienti mohou také dostávat zprávy na základě svých vlastních údajů a uvidíte, jak to porovnává se všemi ostatními zapsanými pacienty.
Nejlepší součástí partnerů CCFA je, že pacienti mohou navrhnout vlastní výzkumné projekty. Ostatní pacienti, kteří jsou zapsáni do partnerů CCFA, mohou hlasovat o nápadech a návrhy jsou přezkoumány výzkumnými pracovníky. Výzkumní pracovníci mohou vidět, o čem se IBD pacienti skutečně zajímají, a jednat o tom.
Na stránkách CCFA již bylo zveřejněno několik dokumentů a další jsou nyní probíhají.